Обмен мнениями в дружественной обстановке способствует укреплению мотивации ферментоориентированности семей. Приверженность терапии дает высокие результаты, помогаем избежать перерывов в терапии и получать более широкий спектр реабилитационного потенциала.

Арттерапевтические занятия для пациентов с легкой формой течения болезни, сибсов, родителей. способствует сплачиванию семьи внутри сообщества и отдельно в каждой семье. 

Участники делились успешными проектами и вырабатывали идеи для будущих Школ Пациентов и Дней осведомленности.

Сообщение Школа МПС «Психологическое состояние и его коррекция при получении диагноза» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Для распространения информации о мукополисахаридозах изданы листовки и изготовлены футболки с символикой организации, проведена фотосессия, сувениры фиолетовые медвежата разосланы в регионы, заинтересованным родителям и врачам. Для раскрытия потенциала участников организаторы использовали методы: арт-терапии, живопись шоколадом, методику создания партнёрских доверительных отношений через создание совместной картины без использования речевых коммуникативных навыков, выращивание доверия, разделение полномочий и ответственности путём создания завершённой персональной картины с равной долей участия всей команды.

Участники делились успешными проектами и вырабатывали идеи для будущих Школ Пациентов и Дней осведомленности.

Сообщение Школа МПС «МПС — член семьи» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Родительство у МПС-пациентов очень серьезный и важный вопрос. Некоторые пациенты с мукополисахаридозом выбирают для себя позицию чайлд-фри, другие полагают, что им важно испытать родительство. Обе позиции заслуживают уважения и поддержки. Ведение беременности у женщин с мукополисахаридозами лучше доверить врачам, имеющим такой опыт. Учитывая частоту встречаемости мукополисахаридозов, особенности строения скелета, другие медицинские и социальные особенности людей с мукополисахаридозами, опрометчиво было бы полагать, что любой доктор районной поликлиники готов вести и сможет грамотно сопровождать беременность такого редкого пациента. Именно поэтому особое внимание в этот период необходимо обратить на грамотный подбор специалиста.

Молодая Семья пациента с мукополисахаридозом нуждается в бережном отношении, дополнительном внимании и ненавязчивой поддержке.
Выездные мероприятия, носящие реабилитационный, абилитационный и информационный характер помогают подготовить детей с мпс к взрослой жизни. Искоренить гиперопеку. Научиться не душить взрослого пациента с мукополисахаридозом излишней заботой и ограничениями.

Групповые психологические тренинги. Групповая работа с семьями пациентов. Разбор основных проблем. Опыт пациентов, пути решения проблем. Мотивация семей для продолжения лечения.

Сообщение Выездной МПС-лагерь и психологические тренинги семей МПС появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Благотворительный фонд «Окно в надежду» при поддержке МБОО «Хантер-синдром» в октябре провел двухдневный ХАКАТОНА в Центре НКО Общественной Палаты Республики Татарстан.

ХАКАТОН — это творческий мозговой штурм.

Для раскрытия потенциала участников организаторы использовали креативные методы: арт-терапию, кофейную гризайль, методику создания партнёрских доверительных отношений через создание совместной картины без использования речевых коммуникативных навыков, выращивание доверия, разделение полномочий и ответственности путём создания завершённой персональной картины с равной долей участия всей команды.

Участники делились успешными проектами и вырабатывали идеи для будущих Школ Пациентов и Дней осведомленности.

В рамках мероприятия прошли открытые лекции для студентов и аспирантов Казанского медицинского университета на тему «В фокусе синдрома Хантера и Синдром Ретта: маршрут пациента». В проекте принимала участие также АНО «Ассоциация синдрома Ретта».

Сообщение Школа МПС «Половозрелый возраст» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

 Москва

В НЦЗД МЗ и ДКБ №13 прошли мероприятия, посвященные Дню защиты детей. МПС семьи стали участниками мероприятий в обоих учреждениях.

 Краснодарский край

Редкий день защиты детей провели в Краснодаре. Семьи мпс-1, мпс-2, мпс-4 провели дружескую встречу, фотовыставку в парке, обсудили злободневные вопросы и наметили векторы будущих мероприятий.

 Екатеринбург

В областной больнице прошла лекция и индивидуальные консультации для родителей орфанных пациентов. Пациенты с фиолетовым мишкой провели познавательную викторину.

 Симферополь

1 июня в Республиканской больнице Крыма прошел детский праздник, в ходе которого выступили детские коллективы, специалисты, занимающиеся орфанными пациентами. Маленькие пациенты вместе с фиолетовым мишкой водили хороводы и играли в веселые игры. Родители в это время получали индивидуальные консультации и обменивались опытом

 Казань

с 1-12 июня при поддержке БФ «Окно в надежду» и при участии АНО «Ассоциация синдрома Ретта» в рамках программы «Особые Родители — Особый Ребёнок» прошли социально-реабилитационные мероприятия и консультации для родителей детей с редкими заболеваниями (синдром Хантера и др. формы МПС, синдром Ретта, синдром Ангельмана и др.ред. и ген. заболевания), приуроченные ко Дню Защиты Детей. Первые групповые занятия с психологом и арт-терапевтом состоялись 1 и 4 июня. Индивидуальные консультации и занятия с педагогом и психологом прошли с 4-12 июня.

Много лет МПС семьи встречаются в разных регионах в день защиты детей и проводят первый летний день в дружеском общении, взаимодействием с врачами в неформальной обстановке. Посещают психологические тренинги, обмениваются опытом посещения реабилитационных центров и программ, консультируются с ведущими специалистами в области реабилитации и по необходимым их детям направлениям педиатрии.

Сообщение День защиты детей 2018 Мероприятия появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.