Павлушкин дневник https://mps-russia.org/pvl Mon, 27 Feb 2023 12:08:18 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8.3 3 мая 2019 https://mps-russia.org/pvl/2019-may-pvl/3-maya-2019.html Fri, 03 May 2019 02:38:26 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2019-may/3-maya-2019.html Есть друзья, а для них не бывает выходных.

Сообщение 3 мая 2019 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Праздники — это когда рядом друзья и любимые люди.
Есть друзья, а для них не бывает выходных.

.

Сообщение 3 мая 2019 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 23 ноября 2016г https://mps-russia.org/pvl/2016-noyabr1/23-noyabrya-2016g.html https://mps-russia.org/pvl/2016-noyabr1/23-noyabrya-2016g.html#respond Wed, 23 Nov 2016 02:46:00 +0000 https://new.mps-russia.org/pvl/2016-noyabr1/23-noyabrya-2016g.html Видео по ссылке.

Сообщение 23 ноября 2016г появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Ещё один сюжет о МПС-море 2016

Видео по ссылке

Сообщение 23 ноября 2016г появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/pvl/2016-noyabr1/23-noyabrya-2016g.html/feed 0 15 октября 2016года https://mps-russia.org/pvl/2016-oktyabr/15-oktyabrya-2016goda.html https://mps-russia.org/pvl/2016-oktyabr/15-oktyabrya-2016goda.html#respond Sat, 15 Oct 2016 02:46:00 +0000 https://new.mps-russia.org/pvl/2016-oktyabr/15-oktyabrya-2016goda.html Принимали участие дети и взрослые, врачи и общественные деятели, артисты и музыканты, это было открытое мероприятие для всех желающих.

Сообщение 15 октября 2016года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 15 октября в Центральном Доме Журналиста был замечательный благотворительный Сиреневый Фиолетовый Бал. Принимали участие дети и взрослые, врачи и общественные деятели, артисты и музыканты, это было открытое мероприятие для всех желающих. Малыши играли и обнимались с Феей Фиалкой, волшебными собаками из «Солнечного пса», ходили в маленький планетарий, участвовали в конкурсах, лакомились домашними кулинарными шедеврами и фруктами, ощущали себя не только шалунами и шалуньями, а стали участниками и героями на настоящем балу. Многие ли ваши знакомые могут похвастаться тем, что они были на балу? А мы были! И приглашали всех желающих разделить наш праздник!

Программа была и для детей и для взрослых, мои дети остались очень довольны), как и все участники этого торжества!

Сообщение 15 октября 2016года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/pvl/2016-oktyabr/15-oktyabrya-2016goda.html/feed 0 14 марта 2016 года https://mps-russia.org/pvl/2016-mart/14-marta-2016-goda.html https://mps-russia.org/pvl/2016-mart/14-marta-2016-goda.html#respond Mon, 14 Mar 2016 02:45:00 +0000 https://new.mps-russia.org/pvl/2016-mart/14-marta-2016-goda.html Благодаря огромному количеству совершенно незнакомых людей, которые молились и верили, помогали и подстраховывали, передавали нас из рук в руки и отправляли деньги, писали статьи и снимали сюжеты.

Сообщение 14 марта 2016 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В апреле Павлику будет 16 лет. Благодаря огромному количеству совершенно незнакомых людей, которые молились и верили, помогали и подстраховывали, передавали нас из рук в руки и отправляли деньги, писали статьи и снимали сюжеты. 

ночь на 14 марта всегда будет радостной и волнительной. Сколько буду жить, столько буду в смятении в эту ночь. Точно так же, как в ночь перед его рождением. 14 марта 2008 года была первая инфузия у первого мпс-пациента из России. За счет средств бюджета. При условии благотворительной поддержки по истечении стартовых 12 капельниц в Германии и до начала финансирования регионом. Мы тогда не знали сколько времени надо будет капаться за пожертвования, но благодаря Министерству здравоохранения, РФП, Фондам, волонтерам, добрым людям, никогда не видевшим меня и Павлика, мой сын жив, он понимает юмор и иронию, он улыбается и хмурится, сердится, когда я улетаю в командировки, млеет от племянниц, кокетничает с девчонками и хитрит с клоунами… 9 месяцев благотворительного лечения!!! 8 лет счастья. Я не знаю таких слов, которыми можно выразить благодарность всем и каждому, кто помог нам тогда. Просто нет таких слов. Земной поклон.
СПАСИБО! Мы живём!

Сообщение 14 марта 2016 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/pvl/2016-mart/14-marta-2016-goda.html/feed 0 16 октября 2015 года https://mps-russia.org/pvl/2015-oktyabr/16-oktyabrya-2015-goda.html https://mps-russia.org/pvl/2015-oktyabr/16-oktyabrya-2015-goda.html#respond Fri, 16 Oct 2015 02:45:00 +0000 https://new.mps-russia.org/pvl/2015-oktyabr/16-oktyabrya-2015-goda.html В адрес МБОО "Хантер-Синдром" пришла телеграмма.

Сообщение 16 октября 2015 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В адрес МБОО «Хантер-Синдром» пришла телеграмма:

Сообщение 16 октября 2015 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/pvl/2015-oktyabr/16-oktyabrya-2015-goda.html/feed 0 15 мая 2015 года https://mps-russia.org/pvl/2015-maya/15-maya-2015-goda.html https://mps-russia.org/pvl/2015-maya/15-maya-2015-goda.html#respond Fri, 15 May 2015 02:45:00 +0000 https://new.mps-russia.org/pvl/2015-maya/15-maya-2015-goda.html Видеозапись.

Сообщение 15 мая 2015 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 15 мая — Международный день МПС

Сообщение 15 мая 2015 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/pvl/2015-maya/15-maya-2015-goda.html/feed 0 20 января 2015 года https://mps-russia.org/pvl/2015-jan/20-yanvarya-2015-goda.html Tue, 20 Jan 2015 04:45:00 +0000 https://new.mps-russia.org/pvl/2015-jan/20-yanvarya-2015-goda.html К сожалению фотографий о вручении у нас немного, но еще жду отчет от девочек, потому что мы охватили несколько регионов: календари уехали в Ростовскую область, Крым, Ставрополь, в Геленджик... Много календарей вручить лично не удалось и мы отправили их по почте...

Сообщение 20 января 2015 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Календари на 2015 год

Пишет Наталья Шугаева

К сожалению фотографий о вручении у нас немного, но еще жду отчет от девочек, потому что мы охватили несколько регионов: календари уехали в Ростовскую область, Крым, Ставрополь, в Геленджик… Много календарей вручить лично не удалось и мы отправили их по почте…

наши макеты делала Юля Федулова, за что ей огромное спасибо!

календарь Краснодарского края, Ставрополья и Крыма

Вручаем календари в больнице, где проходят наши еженедельные капельницы

с нашими любимыми медсестрами)))

с нашим массажистом Александром Дмитриевичем

вручаем календарь и.о. главврача ДГКБ №1 Анастасие Анатольевне

И еще мы отправили посылочку с календарями, журналами, открытками и благодарностями врачам Центра охраны здоровья матери и ребенка в г. Севастополь — они очень нам помогли, когда капали наших деток, находившихся на отдыхе в мпс-лагере в Крыму…

Пишет Юлия Расько

небольшой фотоотчет из Ставрополя

Дед Мороз и Снегурочка пришли на капельницу поздравить Иришку с Новым Годом и сфотографировались с нашими Календариком!

это доктора приемного покоя, всегда нас оформляют без очереди!!огромное им спасибо, очень обрадовались нашему подарку!!

В кабинете у физиотерапевта тоже второй год будет висеть наш фиолетовый календарик!

Ординаторская кардиоревматологии и наш любимый лечащий доктор,Дарья Сергеевна,

А еще мы вручили наш календарик в Министерство Здравоохранения Ставропольского края, в поликлинике участковому педиатру и нашему Генетику!все были очень рады, просто не все любят фотографироваться, огромнейшее спасибо еще раз всем всем,кто принимал участие в создании календариков, и Наташеньке Шугаевой отдельное спасибо!!!)))

Пишет Татьяна Гертман

Мы тоже в Екатеринбурге сделали календари!!! Спасибо огромное МБОО за финансовое обеспечение, а Юле Федуловой за макет. Все календари разошлись на ура, их даже ждали, потому что это уже традиция у нас.

Пишет Альфия Ниязова

Наши календари Свердловской области и г. Екатеринбурга! к сожалению у меня тоже нет фотоотчета о вручении календарей, но зато есть фото где висит наш календарь в реабилитационном центре в нашем райцентре, говорят что очень удобный и конечно красивый!!!

Большое спасибо МБОО «Хантер-синдром» за материальную поддержку Целующий Целующий Целующийа также Юле Федуловой за макет календаря!

И еще передаём огромную благодарность Тане Гертман за её хлопоты и заботу за календари!!! и не только..

Сообщение 20 января 2015 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 14 января 2015 года https://mps-russia.org/pvl/2015-jan/14-yanvarya-2015-goda.html Wed, 14 Jan 2015 04:43:00 +0000 https://new.mps-russia.org/pvl/2015-jan/14-yanvarya-2015-goda.html 13.01.2015 г В Екатеринбурге прошла Новогодняя ёлка !!! На праздник пришли больше 40 детей, "редкие" пациенты и дети из паллиативной службы. Всем очень понравилось. Правда вначале программу изменили( не смогли прийти артисты-кукольники), зато мы рисовали пальцами и пили чай.

Сообщение 14 января 2015 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Новогодняя ёлка в Екатеринбурге

13.01.2015 г В Екатеринбурге прошла Новогодняя ёлка !!!

На праздник пришли больше 40 детей, «редкие» пациенты и дети из паллиативной службы. Всем очень понравилось. Правда вначале программу изменили( не смогли прийти артисты-кукольники), зато мы рисовали пальцами и пили чай. Потом фокусник показывал всякие волшебные чудеса и наколдовал живого кролика, все дети его погладили. Потом пришёл Дед Мороз с подарками, играл с ребятами, они читали ему стихи. Праздник УДАЛСЯ!

альбом с фотографиями в контакте

http://vk.com/album-50577336_2094775137

Сообщение 14 января 2015 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 13 января 2015 года https://mps-russia.org/pvl/2015-jan/13-yanvarya-2015-goda.html Tue, 13 Jan 2015 04:42:00 +0000 https://new.mps-russia.org/pvl/2015-jan/13-yanvarya-2015-goda.html Илья в больнице. После капельницы. Ждем такси в фойе со снеговиком.

Сообщение 13 января 2015 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Татьяна Гертман прислала фотографию

Илья в больнице. После капельницы. Ждем такси в фойе со снеговиком.

Сообщение 13 января 2015 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 12 января 2015 года https://mps-russia.org/pvl/2015-jan/12-yanvarya-2015-goda.html Mon, 12 Jan 2015 04:41:00 +0000 https://new.mps-russia.org/pvl/2015-jan/12-yanvarya-2015-goda.html Фотографии.

Сообщение 12 января 2015 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Ещё раз с новым годом!!!

Сообщение 12 января 2015 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>