2026 Февраль https://mps-russia.org/novosti/2026-fevral Sat, 16 May 2026 17:04:35 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.0 29 февраля — день, которого нет. Но он есть. Как и мы💜 https://mps-russia.org/novosti/2026-fevral/29-fevralya-den-kotorogo-net-no-on-est-kak-i-my.html Sat, 28 Feb 2026 12:57:00 +0000 https://mps-russia.org/?p=15183 В обычном году его нет в календаре, поэтому он стал символом всего, что встречается нечасто. Сегодня Международный день редких (орфанных) заболеваний. Дата выбрана не случайно — она такая же редкая, как и болезни, о которых мы говорим. Красочные ручки — символ поддержки людей с редкими заболеваниями, и у Паши на руках фиолетовый цвет — не...

Сообщение 29 февраля — день, которого нет. Но он есть. Как и мы💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В обычном году его нет в календаре, поэтому он стал символом всего, что встречается нечасто. Сегодня Международный день редких (орфанных) заболеваний. Дата выбрана не случайно — она такая же редкая, как и болезни, о которых мы говорим.

Красочные ручки — символ поддержки людей с редкими заболеваниями, и у Паши на руках фиолетовый цвет — не случайно👐💜

Фиолетовый для нас — это не просто красивый оттенок. Это цвет осведомленности о мукополисахаридозе — о Пашином диагнозе. О болезни, о которой мало кто знает, но с которой мы живём каждый день.

Осведомленность — это первый шаг к помощи. Чем больше мы говорим, тем быстрее находится лечение, и тем легче живется тем, кто столкнулся с болезнью лицом к лицу.

Редкие заболевания — это про руки, которые никогда не опускаются, даже когда очень хочется🤗

Сообщение 29 февраля — день, которого нет. Но он есть. Как и мы💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 🌟 28-29 февраля — день редких заболеваний, и это не просто дата для нас, а особенный момент, ведь в нашей семье замечательный сынишка Эмир — наш уникальный, редкий и бесконечно любимый человечек, который делает нашу жизнь ярче и полнее. https://mps-russia.org/novosti/2026-fevral/28-29-fevralya-den-redkih-zabolevanij-i-eto-ne-prosto-data-dlya-nas-a-osobennyj-moment-ved-v-nashej-seme-zamechatelnyj-synishka-emir-nash-unikalnyj-redkij-i-beskonechno-lyubimyj-chelovechek-kotoryj-de.html Sat, 28 Feb 2026 12:53:40 +0000 https://mps-russia.org/?p=15177 В этот день мы собираемся всей семьей, чтобы отметить его особенность и поддержать всех, кто сталкивается с редкими заболеваниями. Мы участвуем во флешмобе #ДайПятьРедким, чтобы поднять осведомленность и показать, что каждый из нас важен и ценен, независимо от диагноза. Присоединяйтесь к нам в этом важном деле! Давайте вместе поддержим людей с редкими заболеваниями и их...

Сообщение 🌟 28-29 февраля — день редких заболеваний, и это не просто дата для нас, а особенный момент, ведь в нашей семье замечательный сынишка Эмир — наш уникальный, редкий и бесконечно любимый человечек, который делает нашу жизнь ярче и полнее. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В этот день мы собираемся всей семьей, чтобы отметить его особенность и поддержать всех, кто сталкивается с редкими заболеваниями. Мы участвуем во флешмобе #ДайПятьРедким, чтобы поднять осведомленность и показать, что каждый из нас важен и ценен, независимо от диагноза.

Присоединяйтесь к нам в этом важном деле! Давайте вместе поддержим людей с редкими заболеваниями и их семьи. 💜🤚🏼

Сообщение 🌟 28-29 февраля — день редких заболеваний, и это не просто дата для нас, а особенный момент, ведь в нашей семье замечательный сынишка Эмир — наш уникальный, редкий и бесконечно любимый человечек, который делает нашу жизнь ярче и полнее. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пишет мама Наташа, Димы из Владивостока. Сегодня 28 февраля — День осведомленности редких заболеваний 💜💜💜 https://mps-russia.org/novosti/2026-fevral/pishet-mama-natasha-dimy-iz-vladivostoka-segodnya-28-fevralya-den-osvedomlennosti-redkih-zabolevanij.html Sat, 28 Feb 2026 12:50:55 +0000 https://mps-russia.org/?p=15172 Мы решили посетить театр. Пьеса не детская, серьезная, на реальных событиях того времени. Дима выбрал её сам, а я составила ему компанию. Ему нравится театральные представления, не важно детское оно, или для взрослых всегда с большим интересом смотрит и потом долго ходит под впечатлением. Вот так развлекли мы себя в этот знаменательный день. Всем Добра

Сообщение Пишет мама Наташа, Димы из Владивостока. Сегодня 28 февраля — День осведомленности редких заболеваний 💜💜💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мы решили посетить театр. Пьеса не детская, серьезная, на реальных событиях того времени. Дима выбрал её сам, а я составила ему компанию. Ему нравится театральные представления, не важно детское оно, или для взрослых всегда с большим интересом смотрит и потом долго ходит под впечатлением.
Вот так развлекли мы себя в этот знаменательный день.
Всем Добра💜🙌🏻

Сообщение Пишет мама Наташа, Димы из Владивостока. Сегодня 28 февраля — День осведомленности редких заболеваний 💜💜💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> У меня чудесный день! Павлику в подарок привезли 6 л!!! Питания!!! https://mps-russia.org/novosti/u-menya-chudesnyj-den-pavliku-v-podarok-privezli-6-l-pitaniya.html Fri, 27 Feb 2026 14:56:04 +0000 https://mps-russia.org/?p=14811 ЧЕТЫРЕ дня ему есть, что есть! С января у нас отоварено только 2 рецепта по 4 дня. От 2 января. Остальные рецепты стоят в очереди на обеспечение. В аптеке Питания нет. Когда будет, нам сразу же сообщат, но когда это случится — неизвестно. Закон есть, рецепт есть, а питания нет. Я понимаю , что все...

Сообщение У меня чудесный день! Павлику в подарок привезли 6 л!!! Питания!!! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> ЧЕТЫРЕ дня ему есть, что есть! С января у нас отоварено только 2 рецепта по 4 дня. От 2 января. Остальные рецепты стоят в очереди на обеспечение. В аптеке Питания нет. Когда будет, нам сразу же сообщат, но когда это случится — неизвестно. Закон есть, рецепт есть, а питания нет. Я понимаю , что все носители гастростомы испытывают и притерпевают те же трудности с получением питания, но от этого мне не легче. Мне тяжелее и страшнее. Как жить? Где брать сил?
Спасибо мпс друзьям! Без вашей поддержки мы бы не выжили.

Сообщение У меня чудесный день! Павлику в подарок привезли 6 л!!! Питания!!! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях. История Димы и Арсения https://mps-russia.org/novosti/2026-fevral/ves-fevral-rasskazyvaem-o-redkih-zabolevaniyah-istoriya-dimy-i-arseniya.html Thu, 26 Feb 2026 17:03:24 +0000 https://mps-russia.org/?p=15193 Сообщение Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях. История Димы и Арсения появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях. История Димы и Арсения появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> До дня осведомленности о редких заболеваний осталось несколько дней.💜🫂 https://mps-russia.org/novosti/do-dnya-osvedomlennosti-o-redkih-zabolevanij-ostalos-neskolko-dnej.html Thu, 26 Feb 2026 14:57:01 +0000 https://mps-russia.org/?p=14817 Если вы не успели поделиться фотографиями с цветными ладошками и рассказом о своем «редком» ребёнке, скорее сделайте это.🙌🏻😍 А мы обязательно поделимся вашими историями на страницах МПС сообщества 🤝 И может именно ваша история поможет одной из семей,которая сейчас стоит у истоков заболевания и даст понять им,что они не одни,что страх и боль это состояние...

Сообщение До дня осведомленности о редких заболеваний осталось несколько дней.💜🫂 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Если вы не успели поделиться фотографиями с цветными ладошками и рассказом о своем «редком» ребёнке, скорее сделайте это.🙌🏻😍
А мы обязательно поделимся вашими историями на страницах МПС сообщества 🤝
И может именно ваша история поможет одной из семей,которая сейчас стоит у истоков заболевания и даст понять им,что они не одни,что страх и боль это состояние каждой МПС семьи,но и быть счастливыми тоже можно и нужно несмотря на диагноз их ребенка 🤗
А мы все-рядом🫂💜

Сообщение До дня осведомленности о редких заболеваний осталось несколько дней.💜🫂 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях. История Гриши и Лизы https://mps-russia.org/novosti/ves-fevral-rasskazyvaem-o-redkih-zabolevaniyah-istoriya-grishi-i-lizy.html Thu, 26 Feb 2026 13:19:57 +0000 https://mps-russia.org/?p=14807 Сообщение Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях. История Гриши и Лизы появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях. История Гриши и Лизы появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях. История Ирины и Юлии https://mps-russia.org/novosti/ves-fevral-rasskazyvaem-o-redkih-zabolevaniyah-istoriya-iriny-i-yulii.html Thu, 26 Feb 2026 13:17:55 +0000 https://mps-russia.org/?p=14802 Сообщение Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях. История Ирины и Юлии появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях. История Ирины и Юлии появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях. История сестёр Елены и Юлии https://mps-russia.org/novosti/2026-fevral/ves-fevral-rasskazyvaem-o-redkih-zabolevaniyah-2.html Thu, 26 Feb 2026 13:14:46 +0000 https://mps-russia.org/?p=14798 Сообщение Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях. История сестёр Елены и Юлии появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях. История сестёр Елены и Юлии появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Доброе утро Снежана мы получили, большое большое спасибо 💜💜💜💜💜 https://mps-russia.org/novosti/dobroe-utro-snezhana-my-poluchili-bolshoe-bolshoe-spasibo.html Wed, 25 Feb 2026 15:07:39 +0000 https://mps-russia.org/?p=14832 Делятся радостью Валентина и Егор из Краснодарского края.

Сообщение Доброе утро Снежана мы получили, большое большое спасибо 💜💜💜💜💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Делятся радостью Валентина и Егор из Краснодарского края.

Сообщение Доброе утро Снежана мы получили, большое большое спасибо 💜💜💜💜💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>