2026 Апрель

Урааа! Тимур — большой молодец, занял 2 место по скалолазанию! 👌🏻 Всегда верьте в своих детей, ведь за каждым успехом стоит огромный труд и вера близких

mpsadmin — Thu, 30 Apr 2026 15:55:41 +0000

Такой результат — это не только победа на соревнованиях, но и победа над собой, над своими страхами и слабостями. Пусть этот успех станет для Тимура стимулом двигаться дальше, ставить новые цели и достигать их.
Желаем всем ярких эмоций и неиссякаемой энергии! Пусть впереди будут только победы

Сообщение Урааа! Тимур — большой молодец, занял 2 место по скалолазанию! 👌🏻 Всегда верьте в своих детей, ведь за каждым успехом стоит огромный труд и вера близких появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Делится с нами впечатлениями мама Тимура, Аида. IX Национальный конгресс 2026, посвящённый мукополисахаридозу (МПС), действительно стал значимым событием для всех участников.

mpsadmin — Wed, 29 Apr 2026 16:21:38 +0000

На таких мероприятиях традиционно собираются семьи, врачи и специалисты, чтобы обменяться опытом, поддержать друг друга и узнать о новых достижениях в диагностике и лечении этого редкого генетического заболевания.
В рамках конгресса обсуждались современные методы генетической диагностики МПС на разных этапах жизни. Это особенно важно, поскольку ранняя диагностика позволяет своевременно начать лечение и улучшить качество жизни детей. Были представлены новые лабораторные и инструментальные методы, включая ДНК-диагностику, неонатальный скрининг и преимплантационную генетическую диагностику, что позволяет выявлять заболевание ещё до появления клинических симптомов.
Особое внимание уделялось ферментозаместительной терапии. Врачи делились результатами клинических наблюдений, отмечали улучшение функциональных способностей пациентов, уменьшение размеров печени и селезёнки, а также снижение уровня экскреции гликозаминогликанов (ГАГ) с мочой. Подчёркивалась важность мультидисциплинарного подхода и индивидуального подбора терапии для каждого ребёнка.
Мамы и семьи активно делились лайфхаками по уходу за детьми, организации быта и реабилитации, а дети радовали гостей своими талантами, что создавало особую атмосферу единства и поддержки. Такие встречи не только информируют, но и вдохновляют на дальнейшую борьбу с заболеванием, укрепляют веру в успех лечения и развитие новых методов помощи детям с МПС.

Сообщение Делится с нами впечатлениями мама Тимура, Аида. IX Национальный конгресс 2026, посвящённый мукополисахаридозу (МПС), действительно стал значимым событием для всех участников. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пишет нам Пётр Рябинин МПС 2: «25 апреля я был одним из участников концерта редких талантов, который проходил на конгрессе «Физическая и реабилитационная медицина в педиатрии».

mpsadmin — Wed, 29 Apr 2026 16:17:32 +0000

Для участников конгресса я прочитал стихотворение моего любимого поэта С. А. Есенина.
Спасибо пациенткой организации Мукополисахаридоз в России. Детям нужна помощь в лице Снежана Митина-Горчакова , а так же организаторам конгресса и всем, кто с радостью смотрел наши выступления! Было очень тепло и душевно!

Сообщение Пишет нам Пётр Рябинин МПС 2: «25 апреля я был одним из участников концерта редких талантов, который проходил на конгрессе «Физическая и реабилитационная медицина в педиатрии». появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пишет Анна Матвеева: Здравствуйте, Снежана Александровна. Огромное спасибо что пригласили нас 23.04.2026 поучаствовать в » Медицинском конгрессе по физической и реабилитационный медицине».

mpsadmin — Wed, 29 Apr 2026 16:07:23 +0000

Встретились с замечательными друзьями. Рассказали о своих успехах и проблемах. Выступили. Получили подарки и грамоты. Остались очень довольны.
В нашей жизни огромную роль в сохранение здоровья и хорошего настроения играет физическая культура и занятия музыкой.
Отдельное спасибо за грамоты , за них Сергей и Мария получили 2 раза по » отлично» в музыкальной школе и в общеобразовательной.

Сообщение Пишет Анна Матвеева: Здравствуйте, Снежана Александровна. Огромное спасибо что пригласили нас 23.04.2026 поучаствовать в » Медицинском конгрессе по физической и реабилитационный медицине». появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

В этом году уже шестой раз наш мальчик отмечает свой второй день рождения. 🎉💜

mpsadmin — Wed, 29 Apr 2026 16:01:52 +0000

Как быстро летит время…. кажется вот только вчера я с дрожью в коленях и комом в горле наворачивала круги вокруг реанимации где в этот момент происходила первая инфузия Элапразы у Фёдора, а сегодня этот взрослый мальчик ходит в школу, умеет кататься на велосипеде и приглашает девочек на прогулку , какое это счастье!!!

Пишет Оксана Леонова,мама Фёдора.

Сообщение В этом году уже шестой раз наш мальчик отмечает свой второй день рождения. 🎉💜 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

22 апреля в медиацентре «Российской газеты» состоялся «круглый стол» «Время выбора: персонализированный подход в терапии редких заболеваний».

mpsadmin — Tue, 28 Apr 2026 16:28:47 +0000

Ведущие эксперты страны — генетики, педиатры, ортопеды и представители пациентских организаций — обсудили переход российской медицины на качественно новый этап, где на смену дефициту терапии пришла множественность опций, а вместе с ней и дилемма выбора. Если раньше главным ограничением было отсутствие патогенетического лечения, то сегодня для болезни Фабри, болезни Гоше, мукополисахаридозов, спинальной мышечной атрофии и других орфанных заболеваний доступно сразу несколько альтернативных препаратов.

Сообщение 22 апреля в медиацентре «Российской газеты» состоялся «круглый стол» «Время выбора: персонализированный подход в терапии редких заболеваний». появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Вот и закончился очередной осмотр и консультации с врачами, а также реабилитация.

mpsadmin — Mon, 27 Apr 2026 16:33:48 +0000

Не радуют некоторые ухудшения, но вместе с тем появляются новые технологии в лечении. Будем держать связь с @dr_chelpachenko

МПС не приговор
Движемся дальше

Сообщение Вот и закончился очередной осмотр и консультации с врачами, а также реабилитация. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Здравствуйте. Пишет Жанна,мама Кирилла.

mpsadmin — Sat, 25 Apr 2026 16:37:50 +0000

Сегодня Кирилл очень порадовал тем, что начал самостоятельно плавать в бассейне.
Пусть ещё и в «страховочной колбасе»,но уже самостоятельно.

Сообщение Здравствуйте. Пишет Жанна,мама Кирилла. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Всем привет! Пишет Наталья Шугаева,мама Димушки! Поход к стоматологу редко бывает приятным событием.

mpsadmin — Fri, 24 Apr 2026 16:40:48 +0000

А лечение зубов нашим мпсочкам то еще испытание и переживание, тем более лечение под общим наркозом. И как важно найти клинику и врачей, которым можно доверить свое сокровище.
Искренне благодарим клинику Евродент Люкс (Краснодар) и великолепного стоматолога Протасова Николая Николаевича и замечательного анестезиолога Лубенникова Ивана Викторовича!
Мы восхищены мастерством докторов, а заботливо отношение к особым пациентам вызывает глубокое уважение, настоящие профессионалы своего дела.
Это не первый наш визит в клинику и не первое лечение зубов у этих врачей и всегда все проходит легко и комфортно. Доктора и персонал очень внимательны не только к пациенту, но и к родителям.
Благодарим за проделанную работу!

Сообщение Всем привет! Пишет Наталья Шугаева,мама Димушки! Поход к стоматологу редко бывает приятным событием. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Здравствуйте! Меня зовут Илья Прописнов,18 лет. У меня МПС 1, Синдром Гурлер.

mpsadmin — Thu, 23 Apr 2026 16:44:00 +0000

Я занимаюсь следж-хоккеем и я капитан своей команды.
Хочу поделиться новостью, мы с командой заняли 1 место.

Поздравляем Илью и его команду,с первым местом, и желаем только побед .
Спасибо,что поделился своими достижениями.

Сообщение Здравствуйте! Меня зовут Илья Прописнов,18 лет. У меня МПС 1, Синдром Гурлер. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.