2023 Март

Сегодня в школе наши мальчики для девочек делали фруктовый салат) все очень старались!

mpsadmin — Sat, 18 Mar 2023 19:38:11 +0000

Салат получился невероятно вкусный
Пишут мама Настя и Саша из Перми.

Сообщение Сегодня в школе наши мальчики для девочек делали фруктовый салат) все очень старались! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Немножко весны и тепла вам в ленту!

mpsadmin — Sat, 18 Mar 2023 19:35:14 +0000

Привет из Краснодара от Димы и Наташи. А у нас «шоколадная» весна. Так фотографы называют короткий период весной, когда нет снега, но и еще нет травы и листвы.
Пишут нам замечательный фотограф и ее любимый редкий сын.

Сообщение Немножко весны и тепла вам в ленту! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Всем привет! Хотел с вами поделится.

mpsadmin — Fri, 17 Mar 2023 19:40:19 +0000

В четверг у меня прошла очередная капельница. Но не обычная) Я капался вместе с моим другом Марселем. Круто! Редкие, но сильные вместе!

Сообщение Всем привет! Хотел с вами поделится. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Снежана Александровна, наша добрая волшебница?!

mpsadmin — Thu, 16 Mar 2023 19:43:47 +0000

Благодарим Вас за веру в доброту и чудеса в это непростое время??, за то, что остаётесь с нами и помните о нас!
Спасибо за оказанную помощь, счастье есть ?!
Пишут нам замечательные мама Настя и сын — Захар.

Сообщение Снежана Александровна, наша добрая волшебница?! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сегодня мы получили бесценную посылку: иглы Губера и магистрали инфузионные

mpsadmin — Thu, 16 Mar 2023 19:41:56 +0000

Хочется сказать огромное спасибо Снежане Александровне МБОО «Хантер-Синдром». Спасибо, что помогаете нашим деткам в сложной ситуации. А также спасибо за мишку, теперь у Ксюши есть настоящий фиолетовый мишка!

Сообщение Сегодня мы получили бесценную посылку: иглы Губера и магистрали инфузионные появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Надо получать удовольствие от жизни здесь и сейчас

mpsadmin — Wed, 15 Mar 2023 19:46:08 +0000

Быть счастливым и точка. Нельзя добавить дней в жизнь, можно только добавить жизни в каждый день!

https://mps-russia.org/wp-content/uploads/2023/03/1.mp4

Сообщение Надо получать удовольствие от жизни здесь и сейчас появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Здравствуйте, Снежана

mpsadmin — Tue, 14 Mar 2023 18:32:48 +0000

Сегодня 15-лет, как Павлик получил первую инфузию. От всего сердца поздравляем вас со вторым днем рождения. Желаем крепкого здоровья.
А нашей принцессе вчера исполнилось 10 лет. Конечно, самое заветное желание — лекарство для мпс 3. Мы очень верим и надеемся, что скоро придумают лекарство. Да, в последнее время очень серьёзная, да ещё очки придают солидности, но она очень добрая и весёлая девчоночка.

Сообщение Здравствуйте, Снежана появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сегодня ПЯТНАДЦАТЬ лет с первой инфузии ПАВЛИКА!

mpsadmin — Tue, 14 Mar 2023 15:03:47 +0000

Спасибо, Господи! Синдром Хантера . Тяжелая форма течения. Шесть. Максимум -8 лет жизни. Самые оптимистичные прогнозы. Лекарство для Павлика — элапразу придумали в Америке. 24 июля 2006 Года. В январе 2007 зарегистрировали в Европе. Все эти дни мы боролись и добивались лекарства в стране и равного доступа к нему. Все эти ночи Павлик не спал из-за инверсии сна и болей, а я от страза и его слез. 6 марта 2008 препарат зарегистрировали в России. Впервые столь быстро. Павлик начал кушать из шприца и пить из пипетки. Я подняла его вместе с коляской на 10 этаж и врачам пришлось спасать меня. Ставить имплантаты вместо 2-х позвонков. 14 марта 2008 года Павлик получил первую капельницу. Жизнь вернулась. Благодаря вашей поддержке. Вашим молитвам и реальной помощи. Мы с вами отвоевали Пашку! Врачи всегда были рядом. Днём и ночью. На расстоянии телефонного звонка. С моим мпсочкой, с пятью сотнями таких же детей и взрослых. Звонки от врачей скорой из Таганрога, анестезиолога из Кирова, любого неравнодушного врача, столкнувшегося с мпс и желающего спасти жизнь и одарить надеждой маму. Мои бывшие родственники ехидничают, называют мпс сообщество сектой. Мои любимые называют мпс сообщество «фиолетовые». Не только потому, что нем не фиолетово, а ещё и потому, что этот цвет — самый редкий в природе, цвет мукополисахаридоза (впрочем, как и цвет редких болезней в целом). Мы с вами отстояли Павлика! А следом за первой капельницей все 12 лет день за днём, ночь за ночью, одного за другим ещё много мальчишек и девчонок с мукополисахаридозами один за одним начинали получать лечение. Мы отвоевали и их. Буковки в определении «орфанное заболевание», подпункты и пункты. Постановления правительства, статьи в федеральных законах. Шаг за шагом… это все — результат нашей жизни. Это все стало возможным благодаря вере в победу, которая началась 14 марта 2008 и живет с нами каждое мгновение.

СПАСИБО! МЫ ЖИВЕМ!!!

Сообщение Сегодня ПЯТНАДЦАТЬ лет с первой инфузии ПАВЛИКА! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Мы выступали на симпозиуме пациентов в рамках конгресса Союза педиатров России с международным участием

mpsadmin — Tue, 07 Mar 2023 16:50:17 +0000

Сообщение Мы выступали на симпозиуме пациентов в рамках конгресса Союза педиатров России с международным участием появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

С наступающий праздником, милые, сильные мамы, бабушки и сестрёнки!

mpsadmin — Tue, 07 Mar 2023 16:46:31 +0000

У Кирилла в саду прошёл утренник) В течение мероприятия на месте не сидел, бегал, ползал, но сфотографировать смогли.

Сообщение С наступающий праздником, милые, сильные мамы, бабушки и сестрёнки! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.