Сообщение У одной нашей любимой девочки сегодня последний звонок! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Второй день в оазисе педиатрии прошел на УРА! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Неонатальный скрининг включит в себя 36 орфанных заболеваний появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Наш неутомимый Фиолетовый Мишка не сидит на месте! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Два года назад Снежна Митина писала так появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение У Тимура была инфузия и мы не смогли попасть на открытие фотовыставки появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение 9 лет назад про нас писали на Милосердии.ру. Жаль, что публикация не сохранилась… появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Мукополисахаридозы — это группа генетических болезней накопления. В результате генетической случайности в организме больных МПС отсутствует один из ферментов, которые необходимы для расщепления мукополисахаридов (гликозамингликанов, ГАГ).

Нерасщеплённые ГАГ накапливаются в клетках, вызывая прогрессирующие нарушения. Сами по себе ГАГ нетоксичны, но большое их количество в организме приводит к различным нарушениям. При рождении у детей, как правило, не наблюдаются признаки заболевания, но в процессе накопления ГАГ симптомы начинают проявляться.

Фотовыставки, с участием МПС-героев уже не раз проходили в Москве, Санкт-Петербурге и других городах России, что очень помогает привлечению внимания к проблемам МПС, помощи семьям, а также улучшению диагностики мукополисахаридоза и раннему началу лечения.

Есть врачи, которые могут поставить предварительный диагноз просто увидев пациента — дети страдающие мукополисахаридозом имеют своеобразную внешность. Наши выставки очень помогают в этом, ведь увидев наших детей, их невозможно забыть, они красивые, незабываемые и имеют характерные заболеванию черты.

Ранняя диагностика – это своевременное начало лечения и полноценная жизнь для ребенка и его семьи. Поэтому это так важно! Как важно, когда дети встают из инвалидных кресел, благодаря лечению. Как важно, что дети не теряют навыки и умения, благодаря лечению! Как важно говорить СПАСИБО! Мы живем в кругу добра. И это огромное счастье!

Выставка организована Общественной Палатой и Организацией МБОО «Хантер-синдром».

Сообщение 18 мая 2023 года в Общественной Палате РФ состоялось открытие фотовыставки, героями которой стали дети, страдающие мукополисахаридозом (МПС) разных типов появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

В пятницу МБОО «Хантер-синдром», который помог уже не не одной МПС-семье обрести счастье и надежду на жизнь, организовал акцию в Москве «Фиолетовый медведь». Организаторы хотели рассказать людям о тяжелом заболевании – мукополисахаридозе, и о том, как с ним живут люди.
В прошедшую пятницу с 12 и до 20 часов фиолетовый мишка гулял по Арбату, приглашал прохожих сфотографироваться с ним и рассказывал гуляющим о МПС, раздавая листовки с номером для сбора денег. Фотографии, с разрешения фотографирующихся, расходятся теперь по все социальным сетям с хештегами #mps_russia #purplebear #фиолетовыймедведь, чтобы как можно больше людей узнало о добром фиолетовом мишке и МПС. Акцию поддержали известные люди: это и член нашего попечительского совета – Анна Чурина, и Дарья Сметанина, Нина Курпякова и Алиса Толкачева, Михаил Мухин и другие, не менее знаменитые люди.
Благодарим наших друзей, что они все эти годы с нами, как и 8 лет назад!

Сообщение 18 мая 2015 года было так появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

На выставке можно увидеть, что она выросла за 2 года, отрастила длинные волосы и заметно повзрослела. Мы благодарны фонду «Круг Добра», который обеспечивает Ариашу препаратом Вимизайм уже второй год и президенту МБОО «Хантер-синдром» Снежане Митиной за проведение замечательной выставки, которая показывает и рассказывает о наших прекрасных мпс детях, которые благодаря своевременному и бесперебойному лечению растут, развиваются и радуются жизни.

Сообщение 18 мая в общественной палате состоялось открытие выставки МБОО «Хантер-синдром» под названием «Из Замкнутого круга в Круг Добра.» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.