2023 Июль https://mps-russia.org/novosti/2023-iyul Mon, 31 Jul 2023 17:21:17 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8.3 Фиолетовый мишка и Саша с семьей путешествуют во время папиного отпуска https://mps-russia.org/novosti/2023-iyul/fioletovyj-mishka-i-sasha-s-semej-puteshestvuyut-vo-vremya-papinogo-otpuska.html Mon, 31 Jul 2023 17:21:17 +0000 https://mps-russia.org/?p=7459 С самыми теплыми и нежными пожеланиями и надеждой на МПС-море.

Сообщение Фиолетовый мишка и Саша с семьей путешествуют во время папиного отпуска появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> С самыми теплыми и нежными пожеланиями и надеждой на МПС-море.

Сообщение Фиолетовый мишка и Саша с семьей путешествуют во время папиного отпуска появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня с Тимуром посетили первое инклюзивное кафе в Москве, где вместе с поварами и официантами работают взрослые люди с ментальными особенностями https://mps-russia.org/novosti/2023-iyul/segodnya-s-timurom-posetili-pervoe-inklyuzivnoe-kafe-v-moskve-gde-vmeste-s-povarami-i-ofitsiantami-rabotayut-vzroslye-lyudi-s-mentalnymi-osobennostyami.html Sun, 30 Jul 2023 17:28:54 +0000 https://mps-russia.org/?p=7479 Очень милое , уютное , знаете , как дома , кафе. Тимур , как всегда заказал вкусную пиццу , а я, десерт от шеф повара и ароматный кофе , ну , не могу удержаться от сладенького ?. В кафе проходят различные мастер классы по выпечке , выставки , чаепития , лекции и вечеринки. А еще...

Сообщение Сегодня с Тимуром посетили первое инклюзивное кафе в Москве, где вместе с поварами и официантами работают взрослые люди с ментальными особенностями появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Очень милое , уютное , знаете , как дома , кафе. Тимур , как всегда заказал вкусную пиццу , а я, десерт от шеф повара и ароматный кофе , ну , не могу удержаться от сладенького ?. В кафе проходят различные мастер классы по выпечке , выставки , чаепития , лекции и вечеринки. А еще , один замечательный фотограф , Варя Шетцель, проводила сегодня фотосъемку для всех желающих , конечно же мы , с удовольствием воспользовались такой возможностью лишний разок попозировать и получить классные фотографии . Отличное пространство для времяпровождения . Каждый найдет для себя развлечения , по мимо вкусной еды . Можно посмотреть фотовыставку картин , почитать понравившуюся книгу или поиграть в настольные игры , их очень большое количество , и для самых маленьких посетителей , есть свое пространство , где можно поиграть . А еще в кафе очень любят животных , Тимур сразу обратил внимание , что стоят мисочки для воды и корма.
Благодарим руководителя кафе «разные зерна» Юлию Володину , что объединяет всех в одном пространстве.

Сообщение Сегодня с Тимуром посетили первое инклюзивное кафе в Москве, где вместе с поварами и официантами работают взрослые люди с ментальными особенностями появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пишут нам из Воронежской области мама Наташа и Максим https://mps-russia.org/novosti/2023-iyul/pishut-nam-iz-voronezhskoj-oblasti-mama-natasha-i-maksim.html Sat, 29 Jul 2023 17:32:13 +0000 https://mps-russia.org/?p=7491 Девочки, для нас это оооочееень редкий случай, что Максим вышел из дома! Он у нас ,,нелюдимый,,! Счастью нашему нет предела!!!!!! Этот день прожит не зря!!!!!! Столько видео и фото сняли!!!! Прям до слёз! Завтра в соцсетях выложу! Вот такая деревенская жизнь.

Сообщение Пишут нам из Воронежской области мама Наташа и Максим появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Девочки, для нас это оооочееень редкий случай, что Максим вышел из дома! Он у нас ,,нелюдимый,,! Счастью нашему нет предела!!!!!! Этот день прожит не зря!!!!!! Столько видео и фото сняли!!!! Прям до слёз! Завтра в соцсетях выложу!
Вот такая деревенская жизнь.

Сообщение Пишут нам из Воронежской области мама Наташа и Максим появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Если мпс семья идет в поход, едет в гости или в путешествие, то что первым делом нужно взять с собой? https://mps-russia.org/novosti/2023-iyul/esli-mps-semya-idet-v-pohod-edet-v-gosti-ili-v-puteshestvie-to-chto-pervym-delom-nuzhno-vzyat-s-soboj.html Fri, 28 Jul 2023 17:35:28 +0000 https://mps-russia.org/?p=7499 Правильно! Фиолетового мишку! Наш фиолетовый мишка побывал во многих городах и странах! Он известный путешественник! Сегодня семья Сидоровых взяла его в путешествие!

Сообщение Если мпс семья идет в поход, едет в гости или в путешествие, то что первым делом нужно взять с собой? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Правильно! Фиолетового мишку! Наш фиолетовый мишка побывал во многих городах и странах! Он известный путешественник!
Сегодня семья Сидоровых взяла его в путешествие!

Сообщение Если мпс семья идет в поход, едет в гости или в путешествие, то что первым делом нужно взять с собой? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Здравствуйте, Снежана Александровна https://mps-russia.org/novosti/2023-iyul/zdravstvujte-snezhana-aleksandrovna.html Thu, 27 Jul 2023 17:37:56 +0000 https://mps-russia.org/?p=7506 Мы получили посылку. Спасибо большое вам от всего сердца❤️? Дай Аллах вам долгих лет жизни, счастья, здоровья, и вашему коллективу. Спасибо большое, что вы всегда готовы помочь нам. Спасибо??

Сообщение Здравствуйте, Снежана Александровна появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Мы получили посылку. Спасибо большое вам от всего сердца❤? Дай Аллах вам долгих лет жизни, счастья, здоровья, и вашему коллективу. Спасибо большое, что вы всегда готовы помочь нам. Спасибо??

Сообщение Здравствуйте, Снежана Александровна появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В промежутках между дождями и градами выбежали на прогулку в Парк Горького https://mps-russia.org/novosti/2023-iyul/v-promezhutkah-mezhdu-dozhdyami-i-gradami-vybezhali-na-progulku-v-park-gorkogo.html Wed, 26 Jul 2023 17:39:48 +0000 https://mps-russia.org/?p=7510 Красивый парк, много ходили, если вкусное мороженое и катались на машинках. Что еще для счастья нужно? Немного солнышка и хорошего настроения.

Сообщение В промежутках между дождями и градами выбежали на прогулку в Парк Горького появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Красивый парк, много ходили, если вкусное мороженое и катались на машинках. Что еще для счастья нужно? Немного солнышка и хорошего настроения.

Сообщение В промежутках между дождями и градами выбежали на прогулку в Парк Горького появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пишет мама Света из Питера https://mps-russia.org/novosti/2023-iyul/pishet-mama-sveta-iz-pitera.html Tue, 25 Jul 2023 13:17:11 +0000 https://mps-russia.org/?p=7423 Снежана, добрый вечер! Коляску получили в начале лета, но Аня была в деревне, не было возможности обкатать и сфотографироваться! Спасибо большое! Аня теперь с радостью «ходит» на длительные прогулки, раньше это была большая проблема. Даже поход до магазина кончался, не сказать, чтоб истерикой, не тот человечек, но плохим настроением у всей семьи. А теперь мы...

Сообщение Пишет мама Света из Питера появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Снежана, добрый вечер! Коляску получили в начале лета, но Аня была в деревне, не было возможности обкатать и сфотографироваться! Спасибо большое! Аня теперь с радостью «ходит» на длительные прогулки, раньше это была большая проблема. Даже поход до магазина кончался, не сказать, чтоб истерикой, не тот человечек, но плохим настроением у всей семьи. А теперь мы можем часами гулять и радоваться жизни, зная, что наши суставчики не напрягаются! Спасибо большое за содействие! Аня очень ждала коляску. Впереди «отпуск без проблем»!

Сообщение Пишет мама Света из Питера появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Пишет мама Люба из Владимира https://mps-russia.org/novosti/2023-iyul/pishet-mama-lyuba-iz-vladimira.html Mon, 24 Jul 2023 14:12:02 +0000 https://mps-russia.org/?p=7405 Вот Кате 16 лет тоже, ткм не было, Альдуразима с 4 лет, ходим, улыбаемся, живём, самое главное ?

Сообщение Пишет мама Люба из Владимира появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Вот Кате 16 лет тоже, ткм не было, Альдуразима с 4 лет, ходим, улыбаемся, живём, самое главное ?

Сообщение Пишет мама Люба из Владимира появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня прекрасная погода! https://mps-russia.org/novosti/2023-iyul/segodnya-prekrasnaya-pogoda.html Sun, 23 Jul 2023 14:12:30 +0000 https://mps-russia.org/?p=7408 Наконец-то в Москве солнечно и тепло, это отличный повод гулять по паркам, сегодня посетили Парк Победы, открытый музей военной техники, покатались на велосипедах, день пролетел очень быстро и увлекательно.

Сообщение Сегодня прекрасная погода! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Наконец-то в Москве солнечно и тепло, это отличный повод гулять по паркам, сегодня посетили Парк Победы, открытый музей военной техники, покатались на велосипедах, день пролетел очень быстро и увлекательно.

Сообщение Сегодня прекрасная погода! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 22 июля 2021 года мы писали https://mps-russia.org/novosti/2023-iyul/22-iyulya-2021-goda-my-pisali.html Sat, 22 Jul 2023 14:14:51 +0000 https://mps-russia.org/?p=7417 Маленькому Гришке всего два года, но у него уже целых 2 дня рождения! Вчера был второй! Гриша 5 ребёнок в семье. Все его братья и сестры, к счастью, здоровы. Самому младшему малышу в семье посчастливилось стать орфанным пациентом. С момента постановки диагноза прошло 1,5 месяца. Сегодня разговаривали по телефону с мамой Гриши и она не...

Сообщение 22 июля 2021 года мы писали появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Маленькому Гришке всего два года, но у него уже целых 2 дня рождения! Вчера был второй! Гриша 5 ребёнок в семье. Все его братья и сестры, к счастью, здоровы. Самому младшему малышу в семье посчастливилось стать орфанным пациентом. С момента постановки диагноза прошло 1,5 месяца. Сегодня разговаривали по телефону с мамой Гриши и она не могла поверить, что несколько лет назад такой быстрый старт терапии был невозможен. Малыш живет в Ставропольском крае. Благодаря федеральной программе Обеспечения лечения редких пациентов все дети и взрослые в нашей стране с диагнозами Мпс1, мпс-2 и мпс-6 получают жизненноважное лечение без судов, проволочек, маминых слез! Спасибо, Господи!

Вот такое редкое счастье — жить!

Сообщение 22 июля 2021 года мы писали появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>