2022 Март https://mps-russia.org/novosti/2022-mart Thu, 23 Feb 2023 11:27:32 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 Сегодня, 5 марта, в рамках XIX Съезда педиатров России, состоялся II Форум для родителей пациентов, Симпозиум «Редкие, но сильные вместе» https://mps-russia.org/novosti/2022-mart/segodnya-5-marta-v-ramkah-xix-sezda-pediatrov-rossii-sostoyalsya-ii-forum-dlya-roditelej-pacientov-simpozium-redkie-no-silnye-vmeste.html https://mps-russia.org/novosti/2022-mart/segodnya-5-marta-v-ramkah-xix-sezda-pediatrov-rossii-sostoyalsya-ii-forum-dlya-roditelej-pacientov-simpozium-redkie-no-silnye-vmeste.html#respond Sat, 05 Mar 2022 11:14:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2022-mart/segodnya-5-marta-v-ramkah-xix-sezda-pediatrov-rossii-sostoyalsya-ii-forum-dlya-roditelej-pacientov-simpozium-redkie-no-silnye-vmeste.html Шесть наших мам смогли выступить на симпозиуме с интереснейшими темами

Сообщение Сегодня, 5 марта, в рамках XIX Съезда педиатров России, состоялся II Форум для родителей пациентов, Симпозиум «Редкие, но сильные вместе» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> 1. Снежана Александровна Митина
Президент МБОО «Хантер-синдром». Член попечительского совета Фонда поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», Мама Паши с МПС 2.
Тема: Мукополисахаридоз в России. Вчера. Сегодня. Завтра.
2. Румянцева Любовь Сергеевна
Олигофренопедагог. Специалист по альтернативной коммуникации, член Ассоциации синдрома Ретта
Автор адаптированных книг и пособий для детей с ОВЗ, Мама Вики с синдромом Ретта.
Тема: Совместное чтение с детьми с множественными нарушениями. Виды адаптированных книг.
3. Кострюкова Оксана Станиславовна
Магистр психологии
Тема: «Психосоматические проблемы родителей особых детей. И возможные пути решения», Мама Гриши с МПС 2.
4. Аниськина Виктория Валентиновна, Мама Кости с МПС 3а
Тема: Гастростома у мпс ребёнка. Страхи и реальность. Глазами мамы
5. Магоева Ольга Александровна. Мама Миши с МПС 3а
Тема: Участие в испытаниях. История Миши.
6. Куропатка Галина Юрьевна. Мама Лизы МПС с 3а
Тема: МПС-море. Лето-это маленькая жизнь.

Это очень важные темы для семей, воспитывающих детей с орфанными заболеваниями и в частности семей с МПС-ребёнком. Очень страшно остаться наедине с проблемой, а благодаря подобным мероприятиям, как сегодняшний форум, родители и дети понимают, что не одни, что есть поддержка, есть такие же семьи, которые всегда могут поделиться своим опытом в том или ином вопросе. Есть врачи, которые всегда спешат на помощь, когда бы к ним ни обратились.
МБОО «Хантер-синдром» выражает огромную благодарность организаторам, технической поддержке, врачам и всему Союзу Педиатров за возможность участия в таком значимом для всех мероприятии.

Сообщение Сегодня, 5 марта, в рамках XIX Съезда педиатров России, состоялся II Форум для родителей пациентов, Симпозиум «Редкие, но сильные вместе» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2022-mart/segodnya-5-marta-v-ramkah-xix-sezda-pediatrov-rossii-sostoyalsya-ii-forum-dlya-roditelej-pacientov-simpozium-redkie-no-silnye-vmeste.html/feed 0 Завтра открытие XIX съезда педиатров https://mps-russia.org/novosti/2022-mart/zavtra-otkrytie-xix-sezda-pediatrov.html https://mps-russia.org/novosti/2022-mart/zavtra-otkrytie-xix-sezda-pediatrov.html#respond Fri, 04 Mar 2022 09:16:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2022-mart/zavtra-otkrytie-xix-sezda-pediatrov.html Приглашаем вас принять участие:
Зал «В»
Тема: XIX Съезд педиатров России: Зал «В»
Время: 5 мар. 2022 08:00 Москва

Сообщение Завтра открытие XIX съезда педиатров появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Приглашаем вас принять участие:
Зал «В»
Тема: XIX Съезд педиатров России: Зал «В»
Время: 5 мар. 2022 08:00 Москва
Каждый день, до 7 мар. 2022, 3 событие(й)
5 мар. 2022 08:00
6 мар. 2022 08:00
7 мар. 2022 08:00

Подключиться к конференции Zoom
https://us02web.zoom.us/j/82836558472?pwd=U3RGUHphZ1hyMXBpRVYvTzVvSHJQUT09

Идентификатор конференции: 828 3655 8472
Код доступа: 0567

Сообщение Завтра открытие XIX съезда педиатров появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2022-mart/zavtra-otkrytie-xix-sezda-pediatrov.html/feed 0