На странице My Rare Life в Facebook вы можете найти видео, посвященное данной кампании. Делитесь своими историями в социальных сетях под хэштегом #MyRareLife. Все посты с хэштегом #MyRareLife будут собираться на сайте www.myrarelife.eu , чествуя тех, кто поддерживает, вдохновляет, мотивирует пациентов с редкими заболеваниями.

Сообщение В преддверии Дня редких заболеваний проходит кампания #MyRareLife, которая посвящена этому Дню появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Сегодня, в преддверии Редкого дня, Мы хотим выразить огромную благодарность всем людям, которые окружают нас, поддерживают нас, помогают жить с таким диагнозом, как мукополисахаридоз 3 типа, синдром Санфилиппо появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Наша семья (за исключением Макса) прилетела в Москву в «НМИЦ Здоровья детей». Для прохождения углублённого обследования появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Каждый год 28 февраля, а в високосный год — 29 февраля, во всем мире проходит день информированности о редких заболеваниях. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение В эти выходные Кирилл вместе с папой впервые изготавливал кормушку для птичек, а потом повесил её в саду Дзержинского г. НОВОСИБИРСКА появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Весь февраль рассказываем о редких заболеваниях появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Подавляющее большинство орфанных заболеваний обусловлено генетически и встречаются вроде бы редко появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Стихи Наташи Копытиной — мамы мпс-2

Время тихо убегает,
Под железный стук машины…
Спит мой ангел и не знает,
Что он есть всему причина…
Может снится ему лето,
Как с куста он ел малину…
Я ж все ночь ищу ответы,
Под железный стук машины.
Мне придется стать другой
И примерить роль ,,акулы,,,
А пока его укрою ,
И покрепче стисну скулы!
февраль 2016
***
Счастье фиолетового цвета…
Кто не знает,тем и не понять….
Я привыкла не искать ответы,
Раз нас жизнь решила испытать.
Да,он не такой,как все и это,
Главная наверно из причин,
Чтобы от судьбы не ждать ответа,
Он особенный,он редкий,он мой сын!
Для меня он словно лучик света,
Ведь тепла в нем столько,что не счесть.
И не нужно никаких ответов,
Я люблю его таким, какой он есть!
Декабрь 2017
***
Летний день щебечут вокруг птицы,
Мы снова получили жизни дозу.
Мой сын уже давно привык к больнице
И маме не показывает слезы.
Я говорю ему,что он герой
И как мне повезло с моим мальчишкой,
А он смеется,машет головой:
«Я не герой,я маленький трусишка.»
Ты для чего-то был мне небом дан.
Судьба сыграла в глупую рулетку.
Но я не сдамся! Не оставлю! Не предам!
Тебя,мой не такой,как все,мой редкий!
Август 2017
***
Прошлой ночью не сомкнула глаз,
Встала утром рано — спозаранку…
Год назад,без пышных слов и фраз,
Я узнала мир,что наизнанку.
Мир, в котором прошлое не в счет.
Где сменились ценности и цели.
И отныне жизнь ведет отсчет
От недели до другой недели.
Ты ворчишь,что недостроен дом?
Власть не та?И низкая зарплата?
Я мечтаю только об одном:
Чтоб хватало сыну препарата.
И не важно солнце,дождь иль снег:
Я для грусти не ищу причины.
Счастлива,что слышу его смех!
Счастлива, держась за руку сына!
Как же теперь мало надо нам!
Жизнь научила каждый миг ценить!
Не ищите счастье где-то там…
Счастье в одном слове — слове Жить!!!
Ноябрь 2017
Ангел в моих руках.
Бог доверил ангела мне в руки
И сказал:»Его ты береги.
Все его страдания и муки
Вынести прошу ты помоги.
Подари ему любовь и ласку.
Помни,когда будет трудный час:
Сквозь его доверчивые глазки,
Неустанно я смотрю на вас.»
Господа я подвести не в праве!
Ангел на руках моих затих.
Жизнь,что в фиолетовой оправе,
Стойко мы с ним делим на двоих.
Январь 2018.
***
С тобою рядом,в руке рука.
Ты мне в награду?Наверняка.
Не в наказанье,не за грехи…..
Я б не писала тогда стихи.
Я б не ценила так этот мир.
И не сменила бы ориентир.
Ты очень болен и очень мал,
А мою волю в кулак собрал!
Ты ангел хрупкий,ты дар небес,
Ты злому миру противовес.
И знаю,беда всем вопреки,
Не отпущу я твоей руки!
Май 2018.
***
А другим бывает невдомек,
Что творится у меня в душе.
Зглатываю в горле я комок,
И улыбка на лице уже.
Маской прекрываясь ото всех,
У толпы жестокой на виду.
Из себя выдавливаю смех,
Чтоб не разрыдаться на ходу.
Мое сердце будто бы кремень.
Я внутри давно уже старик.
За ступенью нахожу ступень,
Где другие бы зашли в тупик.
А толпа идет через меня,
Взглядами косыми по душе.
Только все равно мне — я броня!
И улыбка на лице уже!
октябрь 2019.
***
А в окно стучится Новый год.
И немного жаль,что снега нет.
Я поставлю вазу на комод,
Позову детишек на обед.
И в душе разлитое тепло,
Ведь для радости есть миллион причин:
Наносить узоры на окно,
Чистить ароматный мандарин,
Плед пушистый на моих плечах,
По ТВ любимое кино…
Счастье рядом,счастье в мелочах,
Жаль не всем это понять дано.
Пусть идет своим все чередом:
Утро,вечер,кофе на двоих,
Дети,муж и наш уютный дом,
Свет горит в окне моих родных,
Елка светит множеством огней,
На диване мирно дремлет кот,
Жизнь моя простая,без затей,
И в окно стучится Новый год.
Декабрь 2019.
***
У болезни нет выходных.
Отпуск в лето,увы, не взять.
Если жизнь с размаху под дых,
Через боль продолжай дышать!
Постоянно считай шаги,
Если сможешь,ускорь ходьбу.
От себя только не беги,
И не жалуйся на судьбу!
Накопилось в душе камней?
Помолись молча в тишине,
Мир взаимен до мелочей:
Даришь счастье — возьмешь вдвойне.
Цени тех,кто хлебнул дерьма,
С тобой вместе держа удар.
Я давно убедилась сама:
Верный друг — это божий дар!
Не зови,не проси,не плачь:
Тем кто мимо — позволь уйти.
Человек сам себе палач,
Если сдался на полпути!
февраль 2020.
***
Так не хватает доброго соседства,
И теплых задушевных разговоров.
Все чаще хочется вернуться в детство,
Где полисадник,астры за забором….
Где в тапочках могли друг к другу в гости,
А дети летом босиком по лужам.
И меньше было грубости и злости,
И человек был человеку нужен.
В деревне все в лицо друг друга знали
И улыбались искренне при встрече.
Мы что-то безвозвратно потеряли,
За деньги продавая человечность.
И медленно черствеет наше сердце.
Душа несет огромные убытки…
Но наглухо, увы, закрыта дверца,
В тот мир,где росли астры у калитки.
июнь 2018
***
Мое сердце — холодный лед!
Я весь мир превратила в снег.
Я шагаю всегда вперед,
Но боюсь перейти на бег.
Мое сердце прозрачный лед!
Ты один можешь мне помочь.
А минуты ведут свой счет,
Унося все обиды прочь.
Мое сердце-хрустальный лед!
Разлетится на сотни льдин.
Мои мысли опять прервет
Бесконечный поток машин…..

Сообщение Некоторые наши мамы начинают писать картины или стихи. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Несколько лет назад для февраля — месяца осведомленности о редких (орфанных) заболеваниях — мы придумали редкий алфавит появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение Международный День осведомлённости о редких заболеваниях, ​ вот уже более 10 лет проводимый в последний день зимы, помогает осознать родителям, что их ребёнок не один на один с орфанным заболеванием, что есть другие такие же семьи появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.