2021 Сентябрь https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr Thu, 23 Feb 2023 11:25:01 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9 Во всех регионах страны властвует осень! https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/vo-vseh-regionah-strany-vlastvuet-osen.html https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/vo-vseh-regionah-strany-vlastvuet-osen.html#respond Tue, 21 Sep 2021 08:40:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/vo-vseh-regionah-strany-vlastvuet-osen.html Где-то золотая, в других регионах серая и дождливая, но все равно прекрасная. Наши счастливые путешественники благополучно добрались до своих домов. Даже те, кто прибыв в аэропорт, узнал о том, что самолёт отменили… а предупредить пассажира с ребёнком инвалидом не сочли заняты повседневными делами. нужным…

Сообщение Во всех регионах страны властвует осень! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Где-то золотая, в других регионах серая и дождливая, но все равно прекрасная.  Наши счастливые путешественники благополучно добрались до своих домов. Даже те, кто прибыв в аэропорт, узнал о том, что самолёт отменили… а предупредить пассажира с ребёнком инвалидом не сочли заняты повседневными делами. нужным… МПС море не хотелось отпускать нашу фиолетовую команду. Сегодня все уже дома и заняты повседневными делами. Одни отправились в школу, другие на работу или в детский сад. Жизнь идёт своим чередом. Доброй осени всем, благодаря кому МПС море в этом году стало реальным! Счастье есть.

Сообщение Во всех регионах страны властвует осень! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/vo-vseh-regionah-strany-vlastvuet-osen.html/feed 0 Восстановление сил в режиме многозадачности в полной семье https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/vosstanovlenie-sil-v-rezhime-mnogozadachnosti-v-polnoj-seme.html https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/vosstanovlenie-sil-v-rezhime-mnogozadachnosti-v-polnoj-seme.html#respond Mon, 20 Sep 2021 08:48:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/vosstanovlenie-sil-v-rezhime-mnogozadachnosti-v-polnoj-seme.html Важная тема и ее нужно обсуждать. К счастью, у нас в команде много мам с 3 детьми. Успевающими и торты печь, и платья шить, и реабилитацию не пропускать, и детей отличников выращивать, и путешествовать всей семьей, и каждому ребёнку внимание уделять.

Сообщение Восстановление сил в режиме многозадачности в полной семье появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Важная тема и ее нужно обсуждать. К счастью, у нас в команде много мам с 3 детьми. Успевающими и торты печь, и платья шить, и реабилитацию не пропускать, и детей отличников выращивать, и путешествовать всей семьей, и каждому ребёнку внимание уделять. Именно об этом важно и нужно говорить не только в первые полгода после получения диагноза, а методично и регулярно. Мы же все знаем, чем больше навыков, умений и знаний мы накапливаем, тем шире границы неопознанного.

Сообщение Восстановление сил в режиме многозадачности в полной семье появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/vosstanovlenie-sil-v-rezhime-mnogozadachnosti-v-polnoj-seme.html/feed 0 Много солнца! Много моря! Много друзей! Много радости! https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/mnogo-solnca-mnogo-morya-mnogo-druzej-mnogo-radosti.html https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/mnogo-solnca-mnogo-morya-mnogo-druzej-mnogo-radosti.html#respond Sat, 18 Sep 2021 08:52:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/mnogo-solnca-mnogo-morya-mnogo-druzej-mnogo-radosti.html Вы скажете, что так не бывает и в обычной жизни именно этого всего и не хватает. Все верно. В обычной жизни не бывает. А у нас она не обычная. У нас редкое счастье жить! Каждый день - счастье!

Сообщение Много солнца! Много моря! Много друзей! Много радости! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Вы скажете, что так не бывает и в обычной жизни именно этого всего и не хватает. Все верно. В обычной жизни не бывает. А у нас она не обычная. У нас редкое счастье жить! Каждый день — счастье! Просто потому, что он пришёл. Солнечный или дождливый, морозный или знойный. Учимся любить и проживать каждое мгновение. Аж дух захватывает. Немножко жаль, что Балашиха и Пермь далеко. Сложно будет часто встречаться, но проект МПС море именно для того и придуман много лет назад, чтобы встречаться каждый год на море! Вот такие у нас МПС новости. О чем еще мечтать ? Можно о лекарстве для мпс-3, но что о нём мечтать. Оно скоро будет. Можно мечтать об обеспечении лечения для взрослых мпс-4, но этот вопрос тоже обязательно решится. Наши мамы обязательно убедят Правительство, что это важно и необходимо. Мечтаем о МПС море 2022! Присоединяйтесь! Вместе мечтать веселее. И почувствовать себя волшебником очень просто! СМС на номер 3434, слово ЖИВИ, пробел и сумма пожертвования цифрами — всё! Вы сразу волшебник! Помогаете нашим мечтам сбыться!

Сообщение Много солнца! Много моря! Много друзей! Много радости! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/mnogo-solnca-mnogo-morya-mnogo-druzej-mnogo-radosti.html/feed 0 В Москве и Сочи сегодня потрясающее небо! https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/v-moskve-i-sochi-segodnya-potryasayushhee-nebo.html https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/v-moskve-i-sochi-segodnya-potryasayushhee-nebo.html#respond Wed, 15 Sep 2021 08:56:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/v-moskve-i-sochi-segodnya-potryasayushhee-nebo.html В Москве очень красивое, а в Сочи настоящий змей Горыныч! А а остальном все по плану… безопасность прежде всего! Ролики, солнечные ванны, путешествия, приключения, арттерапия, канистерапия, стоунтерапия, гимнастика на пляже и просто на сведём воздухе… вы сами все видеть, если вам как и на не фиолетово.

Сообщение В Москве и Сочи сегодня потрясающее небо! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В Москве очень красивое, а в Сочи настоящий змей Горыныч! А а остальном все по плану… безопасность прежде всего! Ролики, солнечные ванны, путешествия, приключения, арттерапия, канистерапия, стоунтерапия, гимнастика на пляже и просто на сведём воздухе… вы сами все видеть, если вам как и на не фиолетово.

Сообщение В Москве и Сочи сегодня потрясающее небо! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/v-moskve-i-sochi-segodnya-potryasayushhee-nebo.html/feed 0 Пострелиз https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/postreliz.html https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/postreliz.html#respond Tue, 14 Sep 2021 14:03:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/postreliz.html В рамках проекта МПС-море, который проводится с 2010 года МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями", была проведена конференция "Мукополисахаридоз в РФ и новые методы реабилитации в мире.

Сообщение Пострелиз появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В рамках проекта МПС-море, который проводится с 2010 года МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями», была проведена конференция «Мукополисахаридоз в РФ и новые методы реабилитации в мире. Актуальные проблемы диагностики, лечение и профилактика мукополисахаридоза». Конференция прошла с 10 по 12 сентября 2021 года в г. Сочи, и включала в себя более 40 семей пациентов с различными типам мукополисахаридозов.
Были представлены доклады ведущих специалистов в области диагностики, лечения и реабилитации мукополисахаридозов.
Доклад руководителя отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН, профессор, д. м. н. Вашакмадзе Нато Джумберовны был посвящён основным вопросам лечения различных типов мукополисахаридозов, новым перспективам в области ферментозаместительной терапии.
Ведущий научный сотрудник отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН, к.м.н., врач-генетик Журкова Наталия Вячеславовна представила доклад о новых разработках в области патогенетической терапии мукополисахаридозах, клинических исследованиях, проводимых в настоящее время, вопросах профилактики МПС в семьях.
Врач-невролог, старший научный сотрудник лаборатории редких наследственных болезней у детей НМИЦ здоровья детей МЗРФ
Подклетнова Т. В представила доклад о неврологических проявлениях мукополисахаридозов различных типов, возможностях лечения, и профилактики осложнений. Ортопед- травматолог ФГБУ «Национального медицинско-исследовательского центра травматологи и и ортопедии имени Г. А. Илизарова» МЗРФ Очирова П. В. рассказала пациентам об ортопедических проблемах, возникающих у пациентов с различными типами МПС, возможностях их коррекции, а врач-травматолог — ортопед ФГБУ, «Национального медицинского исследовательского центра реабилитации и курортологии» МЗРФ Ответчикова Д. И. рассказала о возможностях и методах. реабилитации мукополисахаридозов. Печатникова Н. Л. кандидат медицинских наук,врач-генетик, руководитель «Центра орфанных и других редких заболеваний» представила доклад об основных клинических проявлениях мукополисахаридозов, тактике ведения пациентов с МПС.
Кандидат медицинских наук ФГАУ НМИЦ здоровья детей МЗРФ, врач-оториноларинголог Полунина Т. А. рассказала о патологии ЛОР-органов о пациентов с мукополисахаридозами, возможностях консервативного и оперативного лечения. Врач- нейрофизиолог отделения функциональной диагностики НИМЦ Здоровья детей МЗРФ Букш А. А. Прочитал доклад об особенностях проведения функциональной диагностики у детей с МПС, диагностики судорожно го синдрома. Специалист по альтернативной коммуникации олигофренопедагог, член правления ВОРДИ Нижегородской области Румянцева Л. С. рассказала о возможностях коммуникации и развития детей с ментальными и двигательными нарушениями. В конференции также принял участие врач-травматолог ортопед КДЦ Здоровья детей Горобец Л. В.. Специалисты провели многочисленные индивидуальные консультации пациента и их родителей.
МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» с 2006 г. ведёт активную работу по объединению и помощи семьям детей и взрослых, больных различными типами мукополисахаридоза, на данный момент организация объединяет более 500 семей с детьми и взрослыми, страдающими мукополисахаридозами.
Проект Мпс-море позволяет семьям с МПС получить помощь и поддержку волонтёров и других родителей, объединить усилия, направленные на психологическую реабилитацию семей, получением семьям различной помощи, обсуждения вопросов юридической помощи для родителей, реабилитации для детей, а также консультаций и докладов врачей — экспертов в области лечения мукополисахаридоза в рамках проводимых конференций, проходящих во время проектов МПС-море.
В этом году #МПСморе проходит после длительного перерыва, вызванного пандемией. Пациенты и их родители выражают благодарность за возможность собраться вместе, за замечательную работу волонтёров, а главное, за доклады и консультации ведущих специалистов в области мукополисахаридозов!

Сообщение Пострелиз появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/postreliz.html/feed 0 Завтра продолжение конференции https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/zavtra-prodolzhenie-konferencii.html https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/zavtra-prodolzhenie-konferencii.html#respond Sat, 11 Sep 2021 14:56:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/zavtra-prodolzhenie-konferencii.html Нажмите https://us02web.zoom.us/j/84970753658 для запуска или входа в запланированную конференцию Zoom

Сообщение Завтра продолжение конференции появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Нажмите https://us02web.zoom.us/j/84970753658 для запуска или входа в запланированную конференцию Zoom

Сообщение Завтра продолжение конференции появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/zavtra-prodolzhenie-konferencii.html/feed 0 Какое счастье, что бывают мпс-конференции! https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/kakoe-schaste-chto-byvayut-mps-konferencii.html https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/kakoe-schaste-chto-byvayut-mps-konferencii.html#respond Sat, 11 Sep 2021 12:09:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/kakoe-schaste-chto-byvayut-mps-konferencii.html "Благодарю спонсоров за сегодняшний день! Вика так смеялась на волнах, такой счастливой я ее давно не видела." Написала нам мама нашей красавицы.

Сообщение Какое счастье, что бывают мпс-конференции! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> «Благодарю спонсоров за сегодняшний день! Вика так смеялась на волнах, такой счастливой я ее давно не видела.» Написала нам мама нашей красавицы.
А мы тоже благодарны спонсорам и всем, кто приехал к нам на конференцию.

Сообщение Какое счастье, что бывают мпс-конференции! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/kakoe-schaste-chto-byvayut-mps-konferencii.html/feed 0 Снежана Митина приглашает вас на запланированную конференцию: Zoom https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/snezhana-mitina-priglashaet-vas-na-zaplanirovannuyu-konferenciyu-zoom.html https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/snezhana-mitina-priglashaet-vas-na-zaplanirovannuyu-konferenciyu-zoom.html#respond Fri, 10 Sep 2021 13:15:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/snezhana-mitina-priglashaet-vas-na-zaplanirovannuyu-konferenciyu-zoom.html Тема: Конференция по мукополисахаридозу
Время: 11 сент. 2021 10:00 AM Москва

Сообщение Снежана Митина приглашает вас на запланированную конференцию: Zoom появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Тема: Конференция по мукополисахаридозу
Время: 11 сент. 2021 10:00 AM Москва

Подключиться к конференции Zoom
https://us02web.zoom.us/j/74057861235?pwd=WEMyZzE1c25aOVpKMTlkOVdJRGswdz09

Идентификатор конференции: 740 5786 1235
Код доступа: u6FDPw

Пройти этот путь вместе… лозунг первой мпс ассоциации в мире. Сначала смысл этих слов не очень понятен. К счастью. Мукополисазаридоз это то, что объединяет нас в сплочённую дружную команду. Это больше чем семья, это крепче, чем кровные узы. Это, когда идя по улице рефлекторно выскакиваешь на проезжую часть, чтобы схватить выскочившего ребёнка. Это тот момент, когда на пляже никто ничего не понял, а две мпс мамы вытащили малыша из моря ещё до того, как его собственные родители заметили пропажу. Многие из нас отдали бы все сокровища мира, чтобы никогда не знать слова мукополисахаридоз. Мы его не выбирали. Он выбрал нас. Мы не в силах добавить дней в жизнь, но мы можем добавить жизни в каждый день. Что мы и делаем. Вчера, сегодня, всегда. И поэтому всех, кому важно и интересно приглашаем завтра принять участие в медицинском дне конференции Мукополисахаридоз в России. Вчера, сегодня, завтра. Перспективы и будни.

Сообщение Снежана Митина приглашает вас на запланированную конференцию: Zoom появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/snezhana-mitina-priglashaet-vas-na-zaplanirovannuyu-konferenciyu-zoom.html/feed 0 Счастливые МПС семьи едут на море! https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/schastlivye-mps-semi-edut-na-more.html https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/schastlivye-mps-semi-edut-na-more.html#respond Mon, 06 Sep 2021 11:35:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/schastlivye-mps-semi-edut-na-more.html Из Перми и Новосибирска, из Ростова и Таганрога, из Крыма и Москвы, Красногорск и Королева, Адыгеи и других городов и местечек едут счастливые мпс семьи на самое лучшее в мире МПС МОРЕ! И все почему? Потому, что нам не фиолетово.
Вот такие у нас МПС новости!

Сообщение Счастливые МПС семьи едут на море! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Из Перми и Новосибирска, из Ростова и Таганрога, из Крыма и Москвы, Красногорск и Королева, Адыгеи и других городов и местечек едут счастливые мпс семьи на самое лучшее в мире МПС МОРЕ! И все почему? Потому, что нам не фиолетово.
Вот такие у нас МПС новости!

Сообщение Счастливые МПС семьи едут на море! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/schastlivye-mps-semi-edut-na-more.html/feed 0 Дорогие школьники и учителя! https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/dorogie-shkolniki-i-uchitelya.html https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/dorogie-shkolniki-i-uchitelya.html#respond Wed, 01 Sep 2021 11:27:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/dorogie-shkolniki-i-uchitelya.html Родители и сестрички, братики и бабушки учеников, с Днём знаний! С началом нового учетного года!

Сообщение Дорогие школьники и учителя! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Родители и сестрички, братики и бабушки учеников, с Днём знаний! С началом нового учетного года!

Сообщение Дорогие школьники и учителя! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-sentyabr/dorogie-shkolniki-i-uchitelya.html/feed 0