2021 Март https://mps-russia.org/novosti/2021-mart Thu, 23 Feb 2023 11:21:15 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 Снежана Митина пишет https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/snezhana-mitina-pishet.html https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/snezhana-mitina-pishet.html#respond Wed, 31 Mar 2021 11:42:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-mart/snezhana-mitina-pishet.html Внезапно оказалось, что до Дня рождения Павлика 7 дней... до 21 дня рождения. Что я думаю по этому поводу?

Сообщение Снежана Митина пишет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Внезапно оказалось, что до Дня рождения Павлика 7 дней… до 21 дня рождения. Что я думаю по этому поводу? Да у меня земля из под ног уходит от восторга и нереальности происходящего, но сейчас не об этом… к такой дате надо привести себя в порядок… подумали Павлик и Костя. И что? А вот что!

Сообщение Снежана Митина пишет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/snezhana-mitina-pishet.html/feed 0 Не жди чуда, делай его! https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/ne-zhdi-chuda-delay-ego-2.html https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/ne-zhdi-chuda-delay-ego-2.html#respond Tue, 30 Mar 2021 11:38:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-mart/ne-zhdi-chuda-delay-ego-2.html У нас очень много проектов и помощь нужна всегда!

Сообщение Не жди чуда, делай его! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> У нас очень много проектов и помощь нужна всегда! Например, постоянно нужны средства на приобретение слюноотсосов, небулайзеров и другого вспомогательного оборудования для мпс пациентов.

Сообщение Не жди чуда, делай его! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/ne-zhdi-chuda-delay-ego-2.html/feed 0 Новые методы лечения МПС 2 https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/novie-metodi-lecheniya-mps-2.html https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/novie-metodi-lecheniya-mps-2.html#respond Fri, 26 Mar 2021 11:30:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-mart/novie-metodi-lecheniya-mps-2.html Интравентрикулярное (внутрижелудочковое) введение Хантеразы – прорыв в лечении пациентов с МПС II.

Сообщение Новые методы лечения МПС 2 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Интравентрикулярное (внутрижелудочковое) введение Хантеразы – прорыв в лечении пациентов с МПС II.

< читать >

Сообщение Новые методы лечения МПС 2 появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/novie-metodi-lecheniya-mps-2.html/feed 0 Всем привет! Я Светлана, мне 8 лет. Учусь в 1Б классе. https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/vsem-privet-ya-svetlana-mne-8-let-uchus-v-pervom-b-klasse.html https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/vsem-privet-ya-svetlana-mne-8-let-uchus-v-pervom-b-klasse.html#respond Thu, 18 Mar 2021 11:50:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-mart/vsem-privet-ya-svetlana-mne-8-let-uchus-v-pervom-b-klasse.html Я не очень люблю учиться, потому что я сильно устаю. Иногда мне хочется остаться дома и по спать. Каждый мой день начинается с того, что я посещаю школу.

Сообщение Всем привет! Я Светлана, мне 8 лет. Учусь в 1Б классе. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Я не очень люблю учиться, потому что я сильно устаю. Иногда мне хочется остаться дома и по спать. Каждый мой день начинается с того, что я посещаю школу. В школе меня иногда обижают дети, потому что я особенная, но я стараюсь не реагировать на обиды. Быстро забываю и прощаю. Хочу поскорее повзрослеть и быть похожим на всех остальных детей. Не смотря на то что я не люблю учиться, все равно я стараюсь. У меня очень красиво получается писать прописью. Люблю математику, общаться и играть. Не люблю чтение. Школа очень далеко от дома, приходиться каждый день ездить в школу на общественном транспорте. Моя классная руководительница очень строгая. Она каждый день находит причину, чтоб меня поругать, и из-за этого у меня пропадает желание посещать школу. Кроме классной руководительницы у меня есть учителя, которые меня любят и я люблю их очень очень.

Сообщение Всем привет! Я Светлана, мне 8 лет. Учусь в 1Б классе. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/vsem-privet-ya-svetlana-mne-8-let-uchus-v-pervom-b-klasse.html/feed 0 Передаем всем привет из Малоярославца и поздравляем с Масленицей! https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/peredaem-vsem-privet-iz-maloyaroslavtsa-i-pozdravlyaem-s-maslennitsey.html https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/peredaem-vsem-privet-iz-maloyaroslavtsa-i-pozdravlyaem-s-maslennitsey.html#respond Mon, 15 Mar 2021 13:30:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-mart/peredaem-vsem-privet-iz-maloyaroslavtsa-i-pozdravlyaem-s-maslennitsey.html Сегодня станцевали с Сашей на празднике, поели блинов, а когда готовили ужин, нашли картошку сердечко)

Сообщение Передаем всем привет из Малоярославца и поздравляем с Масленицей! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сегодня станцевали  с Сашей на празднике,  поели блинов, а когда готовили ужин, нашли картошку сердечко)

Сообщение Передаем всем привет из Малоярославца и поздравляем с Масленицей! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/peredaem-vsem-privet-iz-maloyaroslavtsa-i-pozdravlyaem-s-maslennitsey.html/feed 0 Своё письмо хочу начать с благодарности Митиной Снежане Александровне и всем помощникам МБОО»Хантер-синдром» https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/svoyr-pismo-hochu-nachat-s-blagodarnosti-mitinoy-snezane-aleksandrovne.html https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/svoyr-pismo-hochu-nachat-s-blagodarnosti-mitinoy-snezane-aleksandrovne.html#respond Sun, 14 Mar 2021 13:34:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-mart/svoyr-pismo-hochu-nachat-s-blagodarnosti-mitinoy-snezane-aleksandrovne.html Хочу сказать огромное спасибо, за полученный личный инфузомат. Это позволит нам делать капельницы в условиях пандемии на дому, что очень важно для здоровья.

Сообщение Своё письмо хочу начать с благодарности Митиной Снежане Александровне и всем помощникам МБОО»Хантер-синдром» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Хочу сказать огромное спасибо, за полученный личный инфузомат. Это позволит нам делать капельницы в условиях пандемии на дому, что очень важно для здоровья. Благодарим вас за отзывчивость и желание помочь тем, кто так в этом нуждается. Желаем вам здоровья, счастья и успехов во всем и всегда!!!

Сообщение Своё письмо хочу начать с благодарности Митиной Снежане Александровне и всем помощникам МБОО»Хантер-синдром» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/svoyr-pismo-hochu-nachat-s-blagodarnosti-mitinoy-snezane-aleksandrovne.html/feed 0 Ириша родилась весной, на Масленицу https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/irisha-rodilas-vesnoy-na-maslennitsu.html https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/irisha-rodilas-vesnoy-na-maslennitsu.html#respond Sat, 13 Mar 2021 13:38:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-mart/irisha-rodilas-vesnoy-na-maslennitsu.html Сейчас она нарядилась в Масленицу и передаёт всем поздравления с весной! Лечение - жизнь!

Сообщение Ириша родилась весной, на Масленицу появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Сейчас она нарядилась в Масленицу и передаёт всем поздравления с весной! Лечение — жизнь!

Сообщение Ириша родилась весной, на Масленицу появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/irisha-rodilas-vesnoy-na-maslennitsu.html/feed 0 Добрый день! Спешу поделиться с вами приятной новостью, теперь у Серёжи есть свой инфузомат https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/dobriy-den-speshu-podelitsya-s-vami-priyatnoy-novostiu.html https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/dobriy-den-speshu-podelitsya-s-vami-priyatnoy-novostiu.html#respond Fri, 12 Mar 2021 13:46:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-mart/dobriy-den-speshu-podelitsya-s-vami-priyatnoy-novostiu.html СПАСИБО, СНЕЖАНА АЛЕКСАНДРОВНА, за нужные подарки, за свою стойкость и упорство.

Сообщение Добрый день! Спешу поделиться с вами приятной новостью, теперь у Серёжи есть свой инфузомат появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> СПАСИБО, СНЕЖАНА АЛЕКСАНДРОВНА, за нужные подарки, за свою стойкость и упорство. Только сильному человеку под силу каждый день решать проблемы родителей и детей, чьи семьи оказались в трудной ситуации. СПАСИБО!!!

Сообщение Добрый день! Спешу поделиться с вами приятной новостью, теперь у Серёжи есть свой инфузомат появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/dobriy-den-speshu-podelitsya-s-vami-priyatnoy-novostiu.html/feed 0 Видео от Снежаны Митиной https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/video-ot-snezhani-mitinoy.html https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/video-ot-snezhani-mitinoy.html#respond Wed, 10 Mar 2021 10:33:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-mart/video-ot-snezhani-mitinoy.html Видео от Снежаны Митиной.

Сообщение Видео от Снежаны Митиной появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]>

Сообщение Видео от Снежаны Митиной появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/video-ot-snezhani-mitinoy.html/feed 0 На конгрессе педиатров России в начале марта прошел X Евразийский форум по редким болезням https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/na-kongresse-pediatrov-rossii-v-nachale-marta-proshel-x-evrasiyskiy-forum.html https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/na-kongresse-pediatrov-rossii-v-nachale-marta-proshel-x-evrasiyskiy-forum.html#respond Mon, 08 Mar 2021 13:42:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-mart/na-kongresse-pediatrov-rossii-v-nachale-marta-proshel-x-evrasiyskiy-forum.html И там совсем нередко звучало - редкие дети, редкие диагнозы, редкие болезни, редкие среди редких…

Сообщение На конгрессе педиатров России в начале марта прошел X Евразийский форум по редким болезням появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> И там совсем нередко звучало — редкие дети, редкие диагнозы, редкие болезни, редкие среди редких… В симпозиумах принимали участие и пациентские организации. На примере пациентов с мукополисахаридозами МБОО “ХАНТЕР-СИНДРОМ” делилась знаниями про то как взрослеют орфанные дети, как редкие подростки проходят свой непростой путь во взрослую совершеннолетнюю жизнь.

Сообщение На конгрессе педиатров России в начале марта прошел X Евразийский форум по редким болезням появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-mart/na-kongresse-pediatrov-rossii-v-nachale-marta-proshel-x-evrasiyskiy-forum.html/feed 0