2021 Июль

Алёша с Андреем отдыхают в Питере

mpsadmin — Sat, 31 Jul 2021 11:46:00 +0000

Андрюша сопровождает Алёшу, он с новыми ходунками трансформерами.
Эти сообщения пришли от мамы мальчишек. Кто кроме неё и лучше неё может знать, как она ждала лечения и как дети ухудшались на глазах, как восстанавливались и наполнялись силами, как расцветают сейчас ее богатыри. О чем эти фотографии? О жизни и о счастье жить! О выигранных судах, об отвоёванном лечении.
О том, что лечение = ЖИЗНЬ!

Сообщение Алёша с Андреем отдыхают в Питере появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Новым пациентам важно и нужно увидеть эти материалы как можно раньше

mpsadmin — Fri, 30 Jul 2021 11:41:00 +0000

И распечатать для себя и других, тех, для кого мукополисахаридоз — это работа. Данная брошюра ни в коем случае не может заменить медицинские консультации и помощь.
При редких сочетаниях симптомов подумайте дважды об МПС.

< Скачать брошюру>

Сообщение Новым пациентам важно и нужно увидеть эти материалы как можно раньше появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Снежана Митина пишет

mpsadmin — Thu, 29 Jul 2021 16:06:00 +0000

Казнить нельзя помиловать. Где ставить запятую? Как жить в страхе и неведении? Одному малышу в Краснодарском крае закупили лекарство! Слава Богу! А двоим малышам в том же Краснодарском крае не закупили? Не поставили?

Сообщение Снежана Митина пишет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Новым пациентам важно и нужно увидеть эти материалы как можно раньше

mpsadmin — Thu, 29 Jul 2021 16:00:00 +0000

И распечатать для себя и других, тех, для кого мукополисахаридоз — это работа. Мы выпустили более 3,5 тыс экземпляров таких брошюрок, но их актуальность не угасает. Данная брошюра ни в коем случае не может заменить медицинские консультации и помощь.

Сегодня расскажем о том, как принять диагноз.

< Скачать брошюру >

Многие мпс-мамы не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюрки создать

mpsadmin — Wed, 28 Jul 2021 15:56:00 +0000

Они давно созданы. Читайте! Делитесь знаниями с педагогами, реабилитологами, врачами, родственниками!
Помните, главное — не навредить! И предупреждён — значит, вооружён.

Гимнастика. Физиотерапия для больных МПС 2-го типа (Синдром Хантера).

При проведении занятий с пациентами МПС 2-го типа следует учитывать, что они могут быть значительно ограничены за счет поражения сердечно-сосудистой и дыхательной систем.

Органы дыхания:

Из-за отека слизистой оболочки дыхательные пути значительно сужены. Кроме того, грудная клетка ограничена в подвижности и эластичности. Ребра расположены почти горизонтально, а их соединение с позвоночником не так эластично как у здоровых людей. В связи с этим процесс вдыхания и выдыхания может быть значительно затруднен, что ведет к быстрой утомляемости и неспособности выполнять некоторые упражнения. Увеличенные внутренние органы давят на диафрагму, легкие не получают кислород в полном объеме.

Ингаляция – один из наиболее простых способов расширить дыхательные пути и снизить образование слизи.

Также для улучшения работы легких целесообразно регулярно проводить дыхательную гимнастику. У Хантер-пациентов в первую очередь следует обратить внимание на повышение эластичности грудной клетки, а также на развитие дыхательной мускулатуры. Упражнения на растяжку грудной клетки могут выполняться как самим пациентом, так и при помощи родителей. Пассивные упражнения применяются для больных в тяжелом состоянии, которые утратили способность двигаться самостоятельно, или для больных с острыми инфекциями дыхательных путей. К пассивным упражнениям относятся потягивания, растяжения, потряхивания, массаж и вибрации. Все они способствуют выработке секрета желез и улучшению состояния.

Для детей со слабовыраженными симптомами заболевания можно проводить подвижные игры, в частности игры с мячом, карабканье, катание на качелях или игры в воде.

Позвоночник.

Позвоночный столб служит основой организма и несет основную весовую нагрузку. По причине деформации позвонков и суставов у пациентов проявляются сколиозы, кифозы, лордозы, а в тяжелых случаях и сужение спиномозгового канала. Это ведет к болевым симптомам, ранним проявлениям износа суставов, невралгическим проявлениям, нарушениям чувствительности и параличам.

Интенсивная терапия для улучшения подвижности суставов и позвоночника, а также для укрепления спинной и брюшной мускулатуры рекомендована для всех пациентов, а в случае гиперлордоза поясничного отдела позвоночника просто необходима.

При этом следует помнить, что поясничный отдел позвоночника тесно связан с тазобедренным, а поэтому терапию следует проводить в комплексе. Нельзя допускать ни переутомления, ни ограничения возможностей пациента, поэтому рекомендуется тщательно изучить его физическое состояние и соответственно проводить терапию.

Содержание терапии:

— упражнения на выработку осанки и чувства равновесия;

— специально подобранные упражнения для опорно-двигательной системы;

— упражнения на растяжение;

— водные процедуры и занятия спортом в воде, что особенно актуально для лежачих малоподвижных больных. Облегчение приносят также фанго, массаж и подводный массаж.

При проявлении неврологических симптомов иногда рекомендуется хирургическое вмешательство. В период активного роста может быть рекомендовано ношение корсета.

Плечевой пояс, руки, ладони.

У пациентов с синдромом Хантера наблюдается сокращение связок и сухожилий, в результате чего они с трудом или совсем не способны поднимать руки над головой. Локти также подвержены контрактурам. Болевой синдром, в большинстве случаев, не наблюдается, но данные особенности нужно учитывать при проведении упражнений.

Ладони таких пациентов имеют характерно широкую форму, а также пальцы скрючены и часто не разгибаются полностью. По этой причине рекомендована интенсивная гимнастика для пальцев, которую родители могут проводить дома. Лучше всего ввести ее в повседневные домашние ритуалы, например, во время еды за столом. Игры с участием ладоней и пальцев очень по душе детям, но во время упражнений на растяжение могут появиться жалобы на боль и неприятные симптомы. Теплопроцедуры могут включать в себя повязки на руки, подушечки с прогретыми зернами или мхом, торфом, которые пациент держит в руках во время игр. Если пациент жалуется на боль в руках, ладонях и онемение конечностей, следует провести обследование у ортопеда на предмет выявления синдрома карпального (запястного) канала.

Бедра, ноги, ступни.

К особенностям развития нижних конечностей относятся отклонения в развитии и ранние проявления износа суставов. Головка бедренной кости находится в неестественном положении по отношению к тазу, что вызывает излишнюю нагрузку и истощение хрящей. Функция бедра ограничена, в результате увеличивается нагрузка на колени и ступни.Колени изменяются также за счет отложения в них мукополисахаридов, что позднее ведет к проявлению болевых симптомов.

Для улучшения физического состояния необходимо применять при терапии самые различные мобилизационные техники. Соотношение активных и пассивных упражнений следует определить индивидуально, в зависимости от состояния пациента. Растяжка мускулов и упражнения на укрепление мускулатуры сохраняют мышцы в тонусе, упражнения на формирование походки также крайне полезны.

Разрешаются прыжки при беге или при ходьбе, но нельзя допускать самостоятельные прыжки на обе ноги, потому что система опоры и координации движений у пациентов не совсем развита.

Если в процессе выполнения упражнений пациент жалуется на неприятные ощущения или боль, следует провести терапию по снятию напряжения и болевого синдрома. Она может включать в себя:

Электротерапию, ручной массаж, водный массаж, терапия лечебной грязью. Также терапия на водных тренажерах снимает боль и приносит облегчение.

В зависимости от степени повреждения суставов и связок может быть показано хирургическое вмешательство, вплоть до имплантации искусственных суставов. Операции проводятся только по окончании роста пациента и в клиниках, имеющих опыт операций МПС-пациентов.

Ступни подвергаются деформации так же, как и ладони. Кости деформируются, ступня изгибается. Пальцы подогнуты и не выпрямляются. Чтобы поддерживать подвижность ступней необходимо проводить гимнастику, лучше всего дома или во время игр. Также для снятия напряжения необходима ортопедическая обувь, стельки и вкладыши, которые выполняют поддерживающую функцию. Ванночки для ног, массаж ног также необходимы. При заражении грибком необходимо проконсультироваться с врачом для правильного подбора медикаментов.

Ещё одной частой проблемой является сокращение связок нижних конечностей, в результате пациент стоит и ходит на полусогнутых ногах. Необходимо проводить растяжку мускулов задней поверхности бедра и голени. Родителям рекомендуется проводить такие занятия дома, сочетая активные и пассивные упражнения.

С возрастом жалобы у пациентов появляются чаще, поэтому следует применять пассивные техники, такие как электротерапия, массаж и водный массаж, ванны и др.

Сообщение Многие мпс-мамы не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюрки создать появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Здравствуйте всем!

mpsadmin — Tue, 27 Jul 2021 15:49:00 +0000

С 2 июня на 201-ой инфузии Даниса начали капать от Благотворительного Фонда «Круг Добра». Огромное спасибо благотворителям и низкий поклон!!!
Но… с каждым разом, неделями и месяцами становится страшно, так близится день 18-летия, кому-то радость, а нам нет! «Круг добра» обеспечивает детей до 18 лет! А там не известность! Мы боимся перерыва! мы уже это испытали на себе и знаем ,что это такое! Молимся, чтоб мукополисахаридоз 4 типа включили на федеральное обеспечение! Чтобы без препятствий перейти во взрослую жизнь!!!

Сообщение Здравствуйте всем! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Новым пациентам важно и нужно увидеть эти материалы как можно раньше

mpsadmin — Mon, 26 Jul 2021 15:47:00 +0000

И распечатать для себя и других, тех, для кого мукополисахаридоз — это работа. Мы выпустили более 3,5 тыс экз таких брошюрок, но их актуальность не угасает. Данная брошюра ни в коем случае не может заменить медицинские консультации и помощь.
Сегодня расскажем про анестезию.

< Скачать брошюру >

Многие мамы, к сожалению, не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюрки создать

mpsadmin — Sun, 25 Jul 2021 08:34:00 +0000

Они давно созданы. Читайте! Делитесь знаниями с педагогами, реабилитологами, врачами, родственниками!
Помните, главное — не навредить!
И предупреждён — значит, вооружён.

Сегодня — книжка про Юляшку и Павлушку от МБОО «Хантер-синдром». Иллюстратор — Мария Стешина

Сообщение Многие мамы, к сожалению, не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюрки создать появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Маленькому Гришке всего два года, но у него уже целых 2 дня рождения!

mpsadmin — Fri, 23 Jul 2021 08:15:00 +0000

Вчера был второй! Гриша 5 ребёнок в семье. Все его братья и сестры, к счастью, здоровы. Самому младшему малышу в семье посчастливилось стать орфанным пациентом. С момента постановки диагноза прошло 1,5 месяца. Сегодня разговаривали по телефону с мамой Гриши и она не могла поверить, что несколько лет назад такой быстрый старт терапии был невозможен. Малыш живет в Ставропольском крае. Благодаря федеральной программе Обеспечения лечения редких пациентов все дети и взрослые в нашей стране с диагнозами Мпс1, мпс-2 и мпс-6 получают жизненноважное лечение без судов, проволочек, маминых слез! Спасибо, Господи!

Сообщение Маленькому Гришке всего два года, но у него уже целых 2 дня рождения! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Вы знаете, почему каждый год 18 июля тепло, солнечно и ясно?

mpsadmin — Sun, 18 Jul 2021 08:09:00 +0000

Все очень просто! Именно 18 июля день рождения у Лейлы Сеймуровны Намазовой-Барановой. Для всех семей, в которых есть дети с редкими полезными это не просто Врач, а фея крёстная, которая помогает, спасает и дарит Надежду. Если бы не Лейла Сесуровна, мы бы не смогли добиться федерализации закупок лекарств доя мпс детей и взрослых за счёт федерального бюджета. Даже одного этого достаточно для того, чтобы восхищаться ею. Все регалии именинницы и ее заслуги описаны в интернете. Она прекрасный педиатр, учёный, доктор наук, красивая женщина и очень приятный в общении человек. Мамы пациентов с мукополисазаридозом от всей души поздравляют любимого доктора с Днём рождения! Спасибо, что вы есть!

Сообщение Вы знаете, почему каждый год 18 июля тепло, солнечно и ясно? появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.