2021 Август https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust Thu, 23 Feb 2023 11:24:19 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9 Суд выигран. Первые инфузии пошли успешно! https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/sud-vyigran-pervye-infuzii-poshli-uspeshno.html https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/sud-vyigran-pervye-infuzii-poshli-uspeshno.html#respond Mon, 30 Aug 2021 11:19:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-avgust/sud-vyigran-pervye-infuzii-poshli-uspeshno.html А теперь и инфузомат приехал в Тверь! Счастье есть! Мама Наташа пишет: "Доброе утро... Наконец-то получилось сфотографировать... Спасибо огромное за посылку.

Сообщение Суд выигран. Первые инфузии пошли успешно! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> А теперь и инфузомат приехал в Тверь! Счастье есть! Мама Наташа пишет: «Доброе утро… Наконец-то получилось сфотографировать… Спасибо огромное за посылку.   Теперь у нас появилась возможность капаться и дома, только после того как врачи разрешат…» Здорово, что всегда есть мпс тусовка. Есть у кого спросить, с кем посоветоваться. Как важно быть не одному!

Сообщение Суд выигран. Первые инфузии пошли успешно! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/sud-vyigran-pervye-infuzii-poshli-uspeshno.html/feed 0 Саше сегодня 10 лет! https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/sashe-segodnya-10-let.html https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/sashe-segodnya-10-let.html#respond Sun, 29 Aug 2021 17:29:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-avgust/sashe-segodnya-10-let.html Поздравляем всю дружную семью Сидоровых с днём рождения первенца!

Сообщение Саше сегодня 10 лет! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Поздравляем всю дружную семью Сидоровых с днём рождения первенца!

Сообщение Саше сегодня 10 лет! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/sashe-segodnya-10-let.html/feed 0 Снежана Митина написала год назад https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/snezhana-mitina-napisala-god-nazad.html https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/snezhana-mitina-napisala-god-nazad.html#respond Tue, 24 Aug 2021 12:11:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-avgust/snezhana-mitina-napisala-god-nazad.html У нас много семей, где один из троих детей болен мукополисахаридозом, а остальные дети здоровы. Вот что произошло вчера в одной из наших мпс семей : Вчера вечером Мишутка пришёл пожелать Ариаше спокойной ночи. Гладит ее по грудке и спрашивает. «Мам, а лекарство для Ариаши уже изобрели?»

Сообщение Снежана Митина написала год назад появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> У нас много семей, где один из троих детей болен мукополисахаридозом, а остальные дети здоровы. Вот что произошло вчера в одной из наших мпс семей : Вчера вечером Мишутка пришёл пожелать Ариаше спокойной ночи. Гладит ее по грудке и спрашивает. «Мам, а лекарство для Ариаши уже изобрели?» Говорю ему, что пока нет такого лекарства, которое вылечит навсегда, поэтому надо раз в неделю получать лекарство поддерживающее. Он внимательно смотрит и спрашивает « а сколько ещё надо по понедельникам капать?» Я ответила пока не изобретут новое лекарство, он грустно вздохнул и пошёл спать.
И тут меня порвало, слёзы полились и ком в горле. Очень сложно объяснить ребёнку и найти подходящие слова, что в жизни нет лекарств от всех болезней, что есть очень редкие и серьёзные болезни. Для ребёнка это сложно, это рушит его представление о модели жизни.
Я понимаю, что через несколько лет такой же вопрос мне задаст Рома и самое сложное ещё чуть позже Ариаша.
Я очень верю, что наука и ученые не стоят на месте, что лекарство в ближайшее годы изобретут. Вера в чудо и уверенность в будущем, пусть будет так!
А пока очень важно, чтобы Вимизайм препарат для деток МПС-IV дающий возможность ЖИТЬ полноценной жизнью финансировался из федерального бюджета, а не из регионального как сейчас.
Это позволит деткам из регионов не ждать препарата годами, не судиться за получение препарата теряя драгоценное время и здоровье детей, а ВОВРЕМЯ начинать терапию.
Федеральное финансирование даст возможность родителям деток с синдромом Моркио спать спокойно и быть уверенными, что государство обеспечит их ребёнка бесперебойным и своевременным лечением.

Сообщение Снежана Митина написала год назад появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/snezhana-mitina-napisala-god-nazad.html/feed 0 Вспоминаем мпс-море 2017 года и готовимся к мпс-морю 2021! https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/vspominaem-mps-more-2017-goda-i-gotovimsya-k-mps-moryu-2021.html https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/vspominaem-mps-more-2017-goda-i-gotovimsya-k-mps-moryu-2021.html#respond Sun, 22 Aug 2021 12:02:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-avgust/vspominaem-mps-more-2017-goda-i-gotovimsya-k-mps-moryu-2021.html Приглашаем волонтёров.
Будем признательны за финансовую помощь: СМС сообщение на короткий номер 3434 Живи и сумма цифрами.

Сообщение Вспоминаем мпс-море 2017 года и готовимся к мпс-морю 2021! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Приглашаем волонтёров.
Будем признательны за финансовую помощь: СМС сообщение на короткий номер 3434 Живи и сумма цифрами.

Сообщение Вспоминаем мпс-море 2017 года и готовимся к мпс-морю 2021! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/vspominaem-mps-more-2017-goda-i-gotovimsya-k-mps-moryu-2021.html/feed 0 С яблочным спасом вас! https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/s-yablochnym-spasom-vas.html https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/s-yablochnym-spasom-vas.html#respond Thu, 19 Aug 2021 11:45:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-avgust/s-yablochnym-spasom-vas.html Саша, Глеб и Вова поздравляют всех с самым яблочным днём - яблочным спасом!

Сообщение С яблочным спасом вас! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Саша, Глеб и Вова поздравляют всех с самым яблочным днём — яблочным спасом!

Сообщение С яблочным спасом вас! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/s-yablochnym-spasom-vas.html/feed 0 Алия хоть и очень-очень устала от капельниц, установки катетеров https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/aliya-hot-i-ochen-ochen-ustala-ot-kapelnic-ustanovki-kateterov.html https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/aliya-hot-i-ochen-ochen-ustala-ot-kapelnic-ustanovki-kateterov.html#respond Sat, 14 Aug 2021 09:50:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-avgust/aliya-hot-i-ochen-ochen-ustala-ot-kapelnic-ustanovki-kateterov.html Которые зачастую получается установить не с первого, а то и пятого раза, от обследований и анализов, от одного слова "врач "и "анализ ", "больница" и т.д. она пугается, но всё равно она обрадовалась, что это всё для нее. Дай то Всевышний здоровья всем детям и нам! Амин.

Сообщение Алия хоть и очень-очень устала от капельниц, установки катетеров появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Которые зачастую получается установить не с первого, а то и пятого раза, от обследований и анализов, от одного слова «врач «и «анализ «, «больница» и т.д. она пугается, но всё равно она обрадовалась, что это всё для нее. Дай то Всевышний здоровья всем детям и нам! Амин.

Сообщение Алия хоть и очень-очень устала от капельниц, установки катетеров появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/aliya-hot-i-ochen-ochen-ustala-ot-kapelnic-ustanovki-kateterov.html/feed 0 Сегодняшний день начали с ингаляции https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/segodnyashnij-den-nachali-s-ingalyacii.html https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/segodnyashnij-den-nachali-s-ingalyacii.html#respond Tue, 10 Aug 2021 09:44:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-avgust/segodnyashnij-den-nachali-s-ingalyacii.html Последнее время накапливается мокрота, а наши детки не могут хорошо откашливаться. И как здорово, что появилась возможность побывать на черноморском побережье, подышать важным, морским воздухом. Очень надеемся, что это поможет в оздоровлении сынули.

Сообщение Сегодняшний день начали с ингаляции появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Последнее время накапливается мокрота, а наши детки не могут хорошо откашливаться. И как здорово, что появилась возможность побывать на черноморском побережье, подышать важным, морским воздухом. Очень надеемся, что это поможет в оздоровлении сынули. Впереди долгие осенние и зимние дни, когда выйти на улицу не всегда позволяет погода. И эта встреча с друзьями на МПС — море, где тёплое солнышко, воздушные ванны, улыбки детей и море позитива обязательно окажут волшебное влияние на всех. До встречи!!!
Спасибо всей команде общества «Хантер-синдром» за проделанную работу для наших детей. С уважением, семья Бычковых.

Сообщение Сегодняшний день начали с ингаляции появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/segodnyashnij-den-nachali-s-ingalyacii.html/feed 0 Напомню, у МОО «Хантер-синдром» есть свой канал на Youtube https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/napomnyu-u-moo-hanter-sindrom-est-svoj-kanal-na-youtube.html https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/napomnyu-u-moo-hanter-sindrom-est-svoj-kanal-na-youtube.html#respond Mon, 09 Aug 2021 09:41:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-avgust/napomnyu-u-moo-hanter-sindrom-est-svoj-kanal-na-youtube.html Канал "Фиолетовое счастье" рассказывает о жизни детей и взрослых с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз. Их всех объединяет общественная организация "Хантер-синдром". Она помогает им бороться с недугом и находить силы, чтобы жить дальше и, по возможности, жить счастливо.

Сообщение Напомню, у МОО «Хантер-синдром» есть свой канал на Youtube появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://www.youtube.com/channel/UCEMvFHarLrfmV6het8L-uVA

Канал «Фиолетовое счастье» рассказывает о жизни детей и взрослых с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз. Их всех объединяет общественная организация «Хантер-синдром». Она помогает им бороться с недугом и находить силы, чтобы жить дальше и, по возможности, жить счастливо.
Для продвижения канала нужно больше подписчиков (ПОДПИСЫВАЕМСЯ — красная кнопочка на странице канала).
Сделаем Фиолетовое счастье заметным!!

Сообщение Напомню, у МОО «Хантер-синдром» есть свой канал на Youtube появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/napomnyu-u-moo-hanter-sindrom-est-svoj-kanal-na-youtube.html/feed 0 Новым МПС-пациентам важно и нужно увидеть эти материалы как можно раньше https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/novym-mps-pacientam-vazhno-i-nuzhno-uvidet-eti-materialy-kak-mozhno-ranshe.html https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/novym-mps-pacientam-vazhno-i-nuzhno-uvidet-eti-materialy-kak-mozhno-ranshe.html#respond Sun, 08 Aug 2021 09:38:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-avgust/novym-mps-pacientam-vazhno-i-nuzhno-uvidet-eti-materialy-kak-mozhno-ranshe.html И распечатать для себя и других, тех, для кого мукополисахаридоз - это работа. Данная брошюра ни в коем случае не может заменить медицинские консультации и помощь.
Сегодня - брошюра про мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера): диагностика и современные подходы к лечению.

Сообщение Новым МПС-пациентам важно и нужно увидеть эти материалы как можно раньше появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> И распечатать для себя и других, тех, для кого мукополисахаридоз — это работа. Данная брошюра ни в коем случае не может заменить медицинские консультации и помощь.
Сегодня — брошюра про мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера): диагностика и современные подходы к лечению.

< Скачать брошюру >

Сообщение Новым МПС-пациентам важно и нужно увидеть эти материалы как можно раньше появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/novym-mps-pacientam-vazhno-i-nuzhno-uvidet-eti-materialy-kak-mozhno-ranshe.html/feed 0 Многие ещё не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюры создать https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/mnogie-eshhyo-ne-chitali-nashi-broshyurki-i-rasskazyvayut-o-tom-chto-bylo-by-zdorovo-takie-broshyury-sozdat.html https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/mnogie-eshhyo-ne-chitali-nashi-broshyurki-i-rasskazyvayut-o-tom-chto-bylo-by-zdorovo-takie-broshyury-sozdat.html#respond Fri, 06 Aug 2021 09:35:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2021-avgust/mnogie-eshhyo-ne-chitali-nashi-broshyurki-i-rasskazyvayut-o-tom-chto-bylo-by-zdorovo-takie-broshyury-sozdat.html Они давно созданы. Читайте! Делитесь знаниями с педагогами, реабилитологами, врачами, родственниками!
Помните, главное - не навредить! И предупреждён - значит, вооружён.
Сегодня расскажем про синдром Моркио A - МПС IV A (мукополисахаридоз IV типа A).

Сообщение Многие ещё не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюры создать появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Они давно созданы. Читайте! Делитесь знаниями с педагогами, реабилитологами, врачами, родственниками!
Помните, главное — не навредить! И предупреждён — значит, вооружён.
Сегодня расскажем про синдром Моркио A — МПС IV A (мукополисахаридоз IV типа A).

< Скачать брошюру >

Сообщение Многие ещё не читали наши брошюрки и рассказывают о том, что было бы здорово такие брошюры создать появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2021-avgust/mnogie-eshhyo-ne-chitali-nashi-broshyurki-i-rasskazyvayut-o-tom-chto-bylo-by-zdorovo-takie-broshyury-sozdat.html/feed 0