2020 Сентябрь

Мама Нурбола описывает свои эмоции о реабилитации сыночка

mpsadmin — Wed, 30 Sep 2020 12:54:00 +0000

Добрый день! У Нурбола реабилитация была, мобильная бригада к нам домой ходила из центра Текстильщики. Какие милые и внимательные специалисты! Как здорово, что они есть!

Сообщение Мама Нурбола описывает свои эмоции о реабилитации сыночка появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Хотим напомнить, что у МБОО «Хантер-синдром» есть свой канал на Youtube

mpsadmin — Tue, 29 Sep 2020 12:49:00 +0000

Канал «Фиолетовое счастье» рассказывает о жизни детей и взрослых с редким генетическим заболеванием мукополисахаридоз. Их всех объединяет общественная организация «Хантер-синдром». Она помогает им бороться с недугом и находить силы, чтобы жить дальше и, по-возможности, жить счастливо.
Для продвижения канала нужно больше подписчиков на канал (ПОДПИСЫВАЕМСЯ!! — красная кнопочка на странице канала).
Сделаем Фиолетовое счастье заметным!!

https://www.youtube.com/channel/UCEMvFHarLrfmV6het8L-uVA

Сообщение Хотим напомнить, что у МБОО «Хантер-синдром» есть свой канал на Youtube появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Снежана Митина написала

mpsadmin — Mon, 28 Sep 2020 12:39:00 +0000

День сегодня прожит не зря. Мы в в музее янтаря… о пользе перезагрузки и социальной передышке написано и сказано очень много. Только словами описать объём пользы и эффективность передышки невозможно. Это надо только пережить. Пусть в вашей жизни будет больше красок и добра. Любви радости. МПС мамам такая передышка необходима как воздух. Поверьте. Проверено.

Сообщение Снежана Митина написала появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

12.05.2012 родилась наша красавица Светлана весом 3100 кг, ростом 50см

mpsadmin — Sat, 19 Sep 2020 10:55:00 +0000

С каждым днём она вырастала и становилось ещё краше. В 2 года она пошла в детский сад .Сначала мы дома заметили нарушение грудной клетки и позвоночника. Сразу же обратились в поликлинику по месту жительства. Педиатр сказал , что дети разные,ничего страшного, ребёнок вырастит и все пройдёт. Мы были спокойны. Прошло ещё время ребёночку исполнилось 3 года , мы стали замечать, что у ребёнка остановился рост . После этого мы с мужем решили отвезти ребёнка в детскую центральную больницу. Там участковый врач отправил нас к ортопеду. Ортопед осмотрел Светлану и сказал идите домой, приходите через 6 месяцев. Мы поехали домой , но с каждым днём ребёночку становилось все хуже и хуже. У ребёнка пропал аппетит, она начала худеть, после приёма пищи её вырвало. По ночам она просыпалась и начала вырывать. С того момента, как обратились к ортопеду прошло 6 месяцев и мы решили снова поехать на обследование. Ортопед осмотрев ребёнка без каких-либо анализов, снова сказал едьте домой и приходите ещё через 6 месяцев. И так каждые пол года нужно будет приходить к нему на обследование. И здесь я уже не выдержала, расплакалась и потребовала поставить диагноз ребёнку. Врач грубо в ответ, что изменится у вас, если вы узнаете диагноз?это вам что то даст? Не смотря на то, что он сказал я пошла до конца я потребовала у него диагноз. На словах я услышала от него диагноз МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ. Продолжив свой разговор он грубо сказал, что этому диагнозу нет лечения. Ещё он сказал, что со столицы через 3 месяца приедет профессор наук . Мы не стали ждать, решили поехать в столицу. Приехали в больницу обследовались, сдали анализы . Врач нам сказал, что эти анализы мы должны отправить Швейцарию, для подтверждения диагноза. Через 4 месяца будет ответ. Прошло достаточно времени, мы не дождались звонка, я решила позвонить и узнать ответ. Мне сказали что пока ещё не чего не известно, позвоните через месяц. Прошло больше 2-3х месяцев я снова позвонила врачу и услышала в ответ, что вам нужно сдать снова анализы, так как кровь ребёнка испортилась по пути. После мы поехали и сдали анализы. Через 3 месяца, пришёл ответ МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ 4А . Врач сказал , что нет лечения. Вам остаётся только каждые 6 месяцев приезжать на обследование и все. Это был для нас не справедливый приговор. Мы не смирились с этим решением и решили поехать в другой диспансер. Там нам сказали, что вашему ребёнку нужны гормоны роста и они очень дорогостоящие. Услышав это, у нас появилась надежда, мы приобрели лекарство. Но наши усилия были напрасны, так как врач не стал рисковать жизнью ребёнка и сказал, что у ребёнка деформация позвоночника и по этому мы не будем колоть гормон роста. И так с болью в душе мы продолжали жить. Спустя год в 2016 году между странами вспыхнула война, стреляли на мирных жителей. Люди оставили свои дома и уехали кто куда. Судьба подарила нам возможность приехать в Россию, а именно в город Мурманск. 2018 году Светланочка заболела, нас положили с температурой в детскую инфекционную больницу. Там заведующая отделением спросила, ваш ребёнок получает лечение? На что я ответила, что нам сказали что этому диагнозу нет лечения. Заведующая мне дала надежду, что есть лечение, ищите в социальной сетях. Я начала искать по названию диагноза и случайно столкнулась на группу в одноклассниках «Мукополисахаридоз.Детям нужна помощь». Я решила написать в группу, мне ответили и дали номер телефона Президента Организации Снежаны Митиной . С моего рассказа, она сказала для того чтобы получить лекарства, вам нужно как можно скорее получить гражданство РФ. Слова Снежаны Александровны мне дали новую надежду на жизнь. Не дожидаясь мы собрали пакет документов и подали на квоту для получения разрешения временного проживания . 4 раза мы падали и нам пришли отказы, но мы не теряли надежду. В 5 раз мы подали документы на квоту и нам одобрили в Славу Богу. Слава Иисусу Христу. Господь услышал наши молитвы и решил дать нам шанс. Мы стали уверовать и уповать только на Господа. Получив все документы, я написала Снежане Александровне. Она наша волшебная фея оперативно отправила нам направление в НЦЗД в Москву на обследование 19 мая. В связи с ситуацией в мире, закрыли все границы и мы не смогли поехать на обследование. Все было в руках Господня. Нам было суждено познакомиться еще с одной волшебной феей, замечательным человеком с Нато Джумберовной. Потом в группе Снежана Александровна выложила информацию, что желающие могут поехать на обследование к Нато Джумберовне. А еще Снежана Александровна сказала, что это для нас самый наилучший вариант. Мы решили немедленно поехать, не теряя времени. Во время обследования нам встречались только хорошие доктора и люди. Они нам очень помогли, мы успели полюбить их. После обследования, получив заключение вернулись домой и сразу на следующий день обратились к заведующей поликлиники по месту жительства. Заведующая нам сказала, мы отправим заявку в Минздрав. Но немного придётся подождать. 28 августа Нато Джумберовна отправила в поликлинику Федеральный консилиум. После этого заведующая поликлиники отправила Федеральный консилиум в Минздрав Мурманской области. Потом она сказала, что Минздраве 2 раза в неделю проводится врачебная комиссия, они там решат ваш вопрос, от нас что положено мы все отправили, ждите звонка от меня. Долго ждать не пришлось, я с ребёнком пошла в поликлинику сдавать анализы для школы и встретила заведующею Любовь Ивановну. Она сказала, что мы будем получать лекарства. Разум не сразу принял информацию и я еще раз для убеждения переспросила и поняла что это действительно не сон, я наконец-то расплакалась от радости не могла найти себе место, не чувствовала собственных ног. Спустилась к ребёнку в первый этаж, обняла её и рассказала ей, что чудо существует если ты живёшь с Богом Иисусом Христом. Светланочка была очень рада услышать это от меня, она посмотрела мне в глаза и сказала мама не плачь, все будет хорошо, Бог с нами. Спустя пару недель Любовь Ивановна позвонила и сказала, что в течение дня подойти в поликлинику за рецептом и сходить в аптеку за лекарством. Вчера 17.09.2020 я получила 24 флакона Вимизайма на месяц. Счастье есть, я вижу её в глазах моей дочери. Благодарю Господа Иисуса Христа и всех добрых людей которые нам помогли. Бог помогает руками человеческими. Да благословит Бог вас и вашу семью. Я буду молиться за всех.
Это был рассказ Рузанны — мамы Светочки. Мы счастливы и делимся с вами нашим счастьем! Лечить нужно всех!

Сообщение 12.05.2012 родилась наша красавица Светлана весом 3100 кг, ростом 50см появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Давид сегодня сдал сессию за 4 класс

mpsadmin — Wed, 16 Sep 2020 11:02:00 +0000

Поздравляем и Давида и маму! Хорошо, что лекарство для мпс-4 уже создано! Прекрасно, что оно зарегистрировано в стране и в некоторых регионах доступно без судебных тяжб. Мы надеемся, что не зря работаем и эффективность лечения говорит о том, что препарат должен быть доступен за счёт федерального бюджета. Лечить нужно всех!

Сообщение Давид сегодня сдал сессию за 4 класс появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

МПС школа. Ничего нового.

mpsadmin — Tue, 15 Sep 2020 08:02:00 +0000

Старые друзья, давнишние знакомые, любимые доктора и подросшие сестрички братики мпсочек. Канистерапия, иппотерапия, консультации по питанию, неврологии, обмен опытом, чайная церемония, чествование именинников и лекции. Всегда одни и те же Мероприятия, одни три те же скамейки в саду для лекций, одни и те же счастливые лица детей… жизнь идёт своим чередом. Взрослеют малыши, подрастают младенцы, рождаются новые братишки и сестрички. Врачи набираются опыта и знаний. Земля продолжает вращаться. Хорошо, что есть возможность видеться и быть вместе. В кругу друзей и единомышленников. Вот такое редкое счастье — жить!

Сообщение МПС школа. Ничего нового. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Здравствуйте. Пока школьные занятия отменены в связи с предстоящими выборами — Кирилл упражняется в веревочном городке.

mpsadmin — Fri, 11 Sep 2020 07:16:00 +0000

Благодаря лечению это возможно!!! Как и учёба в школе.

Сообщение Здравствуйте. Пока школьные занятия отменены в связи с предстоящими выборами — Кирилл упражняется в веревочном городке. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Передаем осенний приветик!

mpsadmin — Thu, 10 Sep 2020 07:09:00 +0000

Хорошего дня!

Сообщение Передаем осенний приветик! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Спешим поделиться радостью — наконец-то приехала наша коляска!

mpsadmin — Wed, 09 Sep 2020 13:31:00 +0000

Удобная, красивая, легко управляется — радости нет предела!) От нас с Виолеттой огромное СПАСИБО за новую коляску!!!

Сообщение Спешим поделиться радостью — наконец-то приехала наша коляска! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Многие наши мпс мамы сомневаются, нужна ли нашим детям реабилитация, школа, детские праздники, гости, друзья… список можно продолжать бесконечно

mpsadmin — Wed, 02 Sep 2020 12:48:00 +0000

Вот мнение одной из наших мам:
Добрый день, мои дорогие мамы! Реабилитация очень необходима для для всех возрастов МПС пациентов, на всех уровнях: от психологического до физического.Огромное значение играет роль, в каком состоянии находятся родители или опекуны — это умение владеть собой, навык быть » здесь и сейчас», т.к. мы родители особых детей; умение разбираться в сложившихся обстоятельствах, быть информированными по многим вопросам. Простите меня за то, что я в чате не смогу ответить на многие вопросы, по возможности. Сразу скажу, что наша реабилитация у старшего сына началась через год после операции в НМИЦ Реабилитации и Курортологии г. Москва в 2019 г. За 2 недели реабилитации у Алёши улучшилась ходьба, повысилась мотивация жизни, расширилась сфера жизнедеятельности, повысился эмоц. тонус. Очень важно своим (родительским настроем) формировать поле Любви вокруг таких детей, неважно в каком они возрасте и Всегда Верить в своих детей, и это — это для них огромная опора, а виды разных процедур — это формы реабилитации ,через которые они эту любовь получают. Наши дети помогают нам расти «духовно», т.е. учиться безусловно любить, проявлять милосердие, терпение и благодарность за все.
Всегда нужно помнить: Что вы делаете и Как вы это делаете, т. е. Жить осознанно. Это относится ко всему: и к реабилитации и вообще к жизни. Я думаю, что наша жизнь должна стать Вся Реабилитацией на всех уровнях : физической, психологической и Духовной, последнее — самое важное. Опыт жизни показывает, что в каждом из нас есть неограниченные возможности самовосстановления и они заложены в нас, надо только Верить.

Сообщение Многие наши мпс мамы сомневаются, нужна ли нашим детям реабилитация, школа, детские праздники, гости, друзья… список можно продолжать бесконечно появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.