2020 Октябрь

Пишет Анна-Васильевна Неуймина

mpsadmin — Tue, 27 Oct 2020 12:04:00 +0000

Всем здравствуйте!!! Каждые пол года Даня с папой Димой проходят курс реабилитации в Областной детской клинической больнице 1 г. Екатеринбурга. Ежедневно Даня получает сеанс массажа, ЛФК, занятия с логопедом и дефектологом. После курса реабилитации мы отмечаем положительные результаты! Огромное спасибо врачам и специалистам за их труд, отдачу, терпение!!!

Сообщение Пишет Анна-Васильевна Неуймина появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Вместе со всеми своими друзьями Кирюша отмечает день рожденья нашей организации Хантер-Синдром

mpsadmin — Sun, 18 Oct 2020 12:14:00 +0000

Очень хочется пожелать всем в этот день здоровья, мира, счастья. А руководителю Снежане Александровне, низкий поклон за все добрые дела, которые она делает для наших деток. Вместе мы сила!!!

Сообщение Вместе со всеми своими друзьями Кирюша отмечает день рожденья нашей организации Хантер-Синдром появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Смотрите какие сокровища приехали к Светланке в Мурманск!

mpsadmin — Fri, 16 Oct 2020 12:23:00 +0000

Её мама пишет:
Я и Светланочка очень благодарны всем, кто помог нам. Пусть Господь Бог благословит Вас и всех добрых людей. Мы тоже счастливы и благодарны за такой полезный подарок. Царский подарок!

Сообщение Смотрите какие сокровища приехали к Светланке в Мурманск! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

В одну из станиц Краснодарского края добрые феи прислали вкусный фиолетовый лукум и расходники для инфузомата на целый год!

mpsadmin — Fri, 16 Oct 2020 12:19:00 +0000

Егорка счастлив. Его мама с папой тоже!
А мы ещё больше счастливы! Потому, что мы Редкие, но сильные вместе!

Сообщение В одну из станиц Краснодарского края добрые феи прислали вкусный фиолетовый лукум и расходники для инфузомата на целый год! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Благодаря добрым волшебникам в Иваново приехал ИНФУЗОМАТ!

mpsadmin — Thu, 08 Oct 2020 13:51:00 +0000

Теперь Дмитрий сможет не тратить на дорогу много времени, а получать свои жизненно спасительные капельницы в комфортных условиях рядом с домом. Ещё один взрослый пациент мпс-4 начал лечение! Счастье есть!

Сообщение Благодаря добрым волшебникам в Иваново приехал ИНФУЗОМАТ! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Наша прекрасная принцесса получила вторую инфузию

mpsadmin — Wed, 07 Oct 2020 14:00:00 +0000

Скоро к Светланке присоединится еще один МПСОЧКА и в Мурманской области будет два счастливых ребёнка мпс-4. Две счастливых семьи. И все остальные мпс семьи станут счастливее. Почему? Потому, что лечить нужно всех. Потому, что мы Редкие, но сильные вместе. Потому, что нам не фиолетово и четвертый не лишний.

Сообщение Наша прекрасная принцесса получила вторую инфузию появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Пишет мама Петра

mpsadmin — Wed, 07 Oct 2020 13:56:00 +0000

17!!! 17 лет! Капельница, как получение порции жизни в день рождения, это особенно приятно, необычно и редко! А я? Я горжусь Петей, ставшим Петром. Сегодня день рождения у этого взрослого, красивого парня. Много лет назад он сам — маленький Петя решил, что президенту РФ очень повезло родиться 7 октября. В один день с ним, с маленьким мальчиком с синдромом Хантера. Жизнь Пети тогда зависела от лекарства — ферментзаместительной терапии. Еженедельно. Пожизненно. Петя ходил в суд с мамой и папой. Верил и ждал лечения. Поздравлял с их общим с президентом днём рождения. Выиграл суд и право лечиться. Сейчас маленький Петя стал Петром. Глядя на выросшего, крепкого, красивого Петра я начинаю реветь. От счастья, что мы добились лекарства. Его регистрации в стране и федерализации закупок препарата для мпс-1, 2 и 6 типа. Это огромное счастье видеть ТАКОЙ результат работы. Моей и лекарства.

Сообщение Пишет мама Петра появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Арсений празднует свой 12-тый День Рождения!!

mpsadmin — Tue, 06 Oct 2020 13:49:00 +0000

Сообщение Арсений празднует свой 12-тый День Рождения!! появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Внимание! У нас изменились реквизиты.

mpsadmin — Tue, 06 Oct 2020 12:33:00 +0000

Новые реквизиты:

Полное наименование: Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»

Название организации — МБОО «Хантер-синдром»
ИНН — 7727277417
КПП — 772701001
ОГРН 1077799001609
ОКПО 99059205
ОКВЭД: 94.99.
Юридический и фактический адрес: 117628, Москва, ул. Грина, д. 28, кв. 26

Р/с 40703 810 2 0000 0004720
в «Центральный» Банка ВТБ (ПАО)
БИК : 044525411
К/c: 30101810145250000411

https://mps-russia.org/
mps-hunter@yandex.ru

Президент МБОО «Хантер-синдром» С.А. Митина

Сообщение Внимание! У нас изменились реквизиты. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

3 октября Ярославушке исполнилось 13 лет

mpsadmin — Mon, 05 Oct 2020 13:00:00 +0000

Наш позитивчик,наш Герой. Обояшка и Улыбашка. А феврале 2021 будет 10 лет после трансплантации костного мозга.

Сообщение 3 октября Ярославушке исполнилось 13 лет появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.