2020 Март https://mps-russia.org/novosti/2020-mart Thu, 23 Feb 2023 10:46:57 +0000 ru-RU hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8.3 Арина Романчикова написала https://mps-russia.org/novosti/2020-mart/arina-romanchikova-napisala.html https://mps-russia.org/novosti/2020-mart/arina-romanchikova-napisala.html#respond Thu, 19 Mar 2020 13:23:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-mart/arina-romanchikova-napisala.html В Кыргызстане, в городе Сулюкта Баткенской области, сегодня зарегистрирована организация помощи детям с МПС и другими редкими заболеваниями "GULIZA". Название организация получила по имени девочки Гулизы Залаевой.

Сообщение Арина Романчикова написала появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> В Кыргызстане, в городе Сулюкта Баткенской области, сегодня зарегистрирована организация помощи детям с МПС и другими редкими заболеваниями «GULIZA». Название организация получила по имени девочки Гулизы Залаевой. У девочки был диагноз декиргизисация Дьулустаана-Слая (мукополисахаридоз типа 7). В 2019 году 8-летняя сулюктинка одна из первых получила в Кыргызстане особую черкесскую тамгу «Ÿ» и по ней препарат Мепсевии. Но увы, уже тогда состояние стало ухудшаться,и 13 марта этой милой кыргызочки не стало. А символом организации выбран афлатунский лук. Во-первых, типичное для этой местности растение, а во вторых это растение с цветками фиолетового цвета и значит оно подходит организации. Эту организацию планировалось открыть уже давно,и хотели назвать «Келечек — балага» (Будущее — ребенку). Но вот случилось непредвиденное, и организацию решили зарегистрировать по имени ушедшей девочки. Организация работает на базе мэрии, детской больницы и движения «Кыргыздар» г. Сулюкты. Сегодня организацию зарегистрировали на гос. уровне.

Сообщение Арина Романчикова написала появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-mart/arina-romanchikova-napisala.html/feed 0 Мы много лет вынашивали идею фотовыставки в Думе. https://mps-russia.org/novosti/2020-mart/mi-mnogo-let-vinashivali-ideu-fotovistavki-v-dume.html https://mps-russia.org/novosti/2020-mart/mi-mnogo-let-vinashivali-ideu-fotovistavki-v-dume.html#respond Wed, 11 Mar 2020 13:17:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-mart/mi-mnogo-let-vinashivali-ideu-fotovistavki-v-dume.html Прекрасно, что она состоялась!

Сообщение Мы много лет вынашивали идею фотовыставки в Думе. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Прекрасно, что она состоялась!

Сообщение Мы много лет вынашивали идею фотовыставки в Думе. появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-mart/mi-mnogo-let-vinashivali-ideu-fotovistavki-v-dume.html/feed 0 Флешмоб #покормиптиц … https://mps-russia.org/novosti/2020-mart/fleshmob-pokormi-ptits.html https://mps-russia.org/novosti/2020-mart/fleshmob-pokormi-ptits.html#respond Mon, 02 Mar 2020 11:24:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-mart/fleshmob-pokormi-ptits.html Кормушка для птиц от мпс Екатеринбург

Сообщение Флешмоб #покормиптиц … появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Кормушка для птиц от мпс Екатеринбург.

Сообщение Флешмоб #покормиптиц … появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-mart/fleshmob-pokormi-ptits.html/feed 0 Пишет семья Бычковых… https://mps-russia.org/novosti/2020-mart/pishet-semya-bichkovih.html https://mps-russia.org/novosti/2020-mart/pishet-semya-bichkovih.html#respond Sun, 01 Mar 2020 11:15:00 +0000 https://new.mps-russia.org/novosti/2020-mart/pishet-semya-bichkovih.html Вчера был самый редкий день в году и конечно собралась вся семья. Кирюша окружён заботой своих бабушек, но не смотря на это весь день кричит трехэтажное:" Пираты!!!!! " Съемка далась нелегко, но мы очень старались быть солидарными со всеми в этот важный день.

Сообщение Пишет семья Бычковых… появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> Вчера был самый редкий день в году и конечно собралась вся семья. Кирюша окружён заботой своих бабушек, но не смотря на это весь день кричит трехэтажное:» Пираты!!!!! » Съемка далась нелегко, но мы очень старались быть солидарными со всеми в этот важный день.

Сообщение Пишет семья Бычковых… появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

]]> https://mps-russia.org/novosti/2020-mart/pishet-semya-bichkovih.html/feed 0