Ощущение, что живешь с бомбой в животе

– Для чего все это, для чего терапия, если ребенок не сможет потом учиться в институте, а в туалет будет ходить в памперс? – задают мне вопрос некоторые мамы, детям которых поставили диагноз “мукополисахаридоз”. Я отвечаю жестко: что вы предпочтете, год за годом утром целовать вашего ребенка или ездить к нему на кладбище? – говорит Снежана Митина, президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром». Эта организация занимается помощью людям, страдающим очень редким генетическим заболеванием – мукополисахаридозом (МПС).

Ребенку Снежаны диагноз “мукополисахаридоз II типа” поставили чуть больше 15 лет назад, когда Павлику было в 2 года и 9 месяцев. Врачи говорили, что Павлику долго не жить и лучше рожать следующих. А она пыталась найти хоть какую-то информацию об этом заболевании, о котором никогда не слышала.

– Мы пошли в Ленинскую библиотеку, листали разные медицинские книги и нашли в учебнике по генетике один-единственный абзац – маленькими буковками на желтых страничках было написано, что дети с мукополисахаридозом II типа доживают в крайнем случае до шести-восьми лет и погибают в мучениях, в связи с тяжестью заболевания.

Информацию иллюстрировала маленькая черно-белая фотография изуродованного болезнью ребенка. Очень страшная фотография, жестокая, жесткая, она до сих пор стоит перед глазами. Больше никакой информации на русском языке не было, в том числе в интернете. В общем, было такое ощущение, что живешь с бомбой в животе, она тикает и ты не знаешь, когда взорвется.

Надо было научиться жить не теоретически, не как-нибудь, а здесь и сейчас, и понимать, что мы не всегда будем с Пашей.

Ребенок научился чему-то, но однажды перестанет это делать

Слезы текли круглосуточно, было чувство, что кругом выключили свет, и ты в темноте и не понимаешь, где выход. Ты – такая же, так же любишь своего бесценного ребенка, который тоже не изменился, а вокруг все кардинально изменилось. Хочется открыть глаза и проснуться.

В таком состоянии надо было еще ходить на работу – тогда Снежана работала юрисконсультом одного из московских УВД. Все чаще ей приходилось брать больничный, в быту становилось тяжелее, Павлик утрачивал полученные навыки.

– Мне казалось, что ребенок если чему-то научился – это навсегда. Но я начала читать литературу, не на русском, переводя в интернете с помощью онлайн-переводчика, и везде говорилось, что, например, если ребенок научился ходить на горшок, то в один прекрасный день перестанет это делать. Так и случилось.

Надо было как-то принять все это, иначе просто страшно просыпаться. Утром, допустим, идешь в Минздрав или еще куда-то, искать для Павлика лечение, возвращаешься к вечеру и понимаешь, что ребенок хуже, чем был тогда, когда ты уходила.

Это было, конечно, страшно. Позднее, когда уже началось лечение, я возвращалась из командировок, видела, что ребенку не хуже – это было такое ощущение полета и счастья.

Но до этого ощущения полета было еще далеко. А пока – начались проблемы в детском саду, родители других детей писали заявления в управление образования, требуя убрать Павлика из группы, поскольку якобы он опасен для других. Заведующая помогла перевести Павлика в детский садик для детей с проблемами слуха, которые тогда начались. Через два года Павлик слух потерял полностью и из садика попросили забрать.

Пришлось уйти с работы: работодатели были не в восторге от постоянных больничных.

– Хотя увольнение было по собственному желанию, выглядело оно очень некрасиво: работодатели четыре раза устраивали проверку моих больничных, опрашивали консьержей в подъезде, опрашивали нянь в детском саду, правда ли Павлик такой больной, или я покупаю больничные. Они, видимо, думали, что я «оборотень в погонах». С меня сняли все надбавки к зарплате, решив наказать меня рублем за то, что воспитываю больного ребенка.

Одна родственница, видя, что, действительно, с ребенком трудно, предложила сдать Павлика в интернат на пятидневку. Но Снежане эта мысль казалась невероятной: как это – собственного ребенка – в интернат? Она искала возможность спасти сына.

Препарат появился, но вы не успеете

Оказалось, что лекарство разрабатывается за границей, и она списалась, с помощью все того же онлайн-переводчика, с производителем. Российские врачи говорили, что не успеть, что Паша не доживет. Но вот препарат появился.

– Мы прибежали ко всем генетикам и сказали, что в Америке в июле 2006 года появился необходимый препарат. «Это хорошо, – сказали нам, – но вы все равно не успеете, потому что ребенок очень тяжелый, а у нас в стране никто никогда не будет закупать этот препарат. Для мукополисахаридоза 1-го и 6-го типа лекарства уже существуют: для одного типа пять лет, для другого типа – семь лет. И никогда никому в жизни не приходило в голову, что оно может быть в России». Мне показалось это бредом – есть ребенок, который нуждается в лекарстве, и есть лекарство, которое может ему помочь. Почему же не закупать?!

Мы начали переписываться с производителями лекарства, с чиновниками. Каждый реально хотел помочь.

Чиновники рассказывали о том, что если бы лекарство было зарегистрировано в стране, то, конечно, Паша бы его получал. Значит, поняла я, оно должно быть зарегистрировано в стране.

Производитель объяснил, что один ребенок никакого интереса для них, к сожалению, не представляет. Другое дело, если бы существовала пациентская организация… Надо искать других детей с этим заболеванием. Снежана продолжала действовать. Так в программе «Времечко» был показан сюжет про Пашу с просьбой отзываться всех, кто лично знает детей с таким же заболеванием. Сначала откликнулось 7 семей, потом 11, потом 50. Сейчас есть почти 400 семей по всей стране, в которых есть ребенок с мукополисахаридозом.

Дочка приходила из школы, кормила, переодевала памперсы

В итоге необходимый препарат был подан на регистрацию и получил ее.

– До того, как его выпустят в стране, должно было пройти некоторое время – нужно было уладить формальности, выпустить инструкцию и упаковку на русском языке. Врачи понимали, что Паша может эти девять месяцев не дожить. Он был уже в очень тяжелом состоянии. Нам вынесли заключение врачебного консилиума о том, что Паша нуждается в лечении за границей, потому что в России нет этого препарата в силу технических проблем. И Минздрав Российской Федерации принял решение отправить нас на начало лечения на три месяца в Германию.

Но лететь было не так просто: в январе Снежана после перелома позвоночника и операции на нем не могла сидеть, а поездка была назначена на март.

– Тогда я не могла себя обслуживать, не то что за Пашей ухаживать. Меня очень поддержала дочка, которая тогда училась в старших классах, она приходила из школы, кормила нас, переодевала Паше памперсы, провожала меня в туалет, потому что я сама не могла туда дойти.

Паше нужна была няня, чтобы лететь в Германию, и на нее собирали всем миром, мы были не в состоянии этого сделать сами. Потом еще некоторое время нужно было продлевать Пашино лечение, пока препарат, наконец, не появился в России, и мне приходилось летать в Германию за этим лекарством.

Понятно, что самостоятельно его невозможно было оплатить. Так что огромное количество незнакомых людей подарили мне сына. То есть мы буквально выкупали ему жизнь.

То, что вы видите живого сына – это большое чудо

С того первого приезда в Германию прошло 10 лет, а Снежана рассказывает о нем так, будто это было вчера. Она была уверена, что в Германии Павлика сначала будут обследовать и только после этого – начнется лечение. Да, она знала, что люди с таким заболеванием без лечения живут шесть-восемь лет, а Павлику через месяц – восемь. Но вот же они в Германии, лечение – рядом, чего опасаться.

Но врачи видели – состояние ребенка тяжелое.

– Вы ночуете не в гостинице, а в больнице, и завтра с утра – капельница с лекарством, у вас нет времени – сказали мне медики. – Они странно смотрели, когда я говорила, что время есть – мы же здесь на три месяца. Утром, когда капельница стояла, пришла психолог и сказала, что я напрасно так радужно воспринимала действительность. «То, что вы сейчас можете смотреть на живого сына – это большое чудо», – объяснила она.

Павлик начал получать капельницы с 14 марта, 2 июня мы капались в Москве, а в январе уже все московские пациенты с таким диагнозом получали капельницы.

Для меня изменился весь мир. Павлик перестал круглосуточно плакать и кричать от того, что ему больно. Он начал улыбаться, интересоваться жизнью, расти, начал разговаривать и набирать словарный запас.

У меня была четкая, стойкая уверенность, что черная полоса в жизни кончилась и началось все радостное, солнечное и невозможно прекрасное. И сейчас это продолжается, ведь мой сын жив, рядом…

Чтобы почаще видеть Павлика, Снежана работает дома, насколько позволяет должность президента благотворительной организации, ведь ей приходится выезжать на всевозможные круглые столы, заседания, конференции, конгрессы, пациентские мероприятия. Когда Снежаны нет дома, с сыном остается одна из двух нянь.

– Когда я возвращаюсь из командировки, а Павлик меня, например, не видел с прошлого утра, прихожу, чтобы поцеловать его. А он смотрит на меня по-подростковому снисходительно, поворачивается к няне и целует ее, чтобы я знала, как прогуливать. Это очень трогательно и смешно.

Рядом столько людей, желающих помочь

– Когда у меня опускались руки? Да мне некогда всегда было, да и нельзя, не было шанса. Знаете песню: «Атланты держат небо на согнутых руках»? Я не могла руки опустить, потому что тогда бы мне на голову небо упало.

Да, для всех окружающих Снежана – неисправимый оптимист. Друзья, в том числе и те, в семье которых нет ребенка-инвалида, приезжают к ней, чтобы зарядиться этим оптимизмом.

Еще Снежана долго была уверена, что она – сильный человек, все разрулит, со всем справится, все вынесет.

– Пятеро суток в кардиореанимации действуют отрезвляюще. Ты понимаешь, что, если тебя не будет, Павлику лучше не станет. Ты понимаешь, что получать помощь – это здорово и прекрасно. И что не только ты можешь заботиться и для кого-то что-то делать, но и люди тоже хотят что-то для тебя сделать.

Помню, когда мы только развелись с мужем после 28 лет семейной жизни, мне позвонила одна из мам, чей ребенок – наш подопечный. «Снежана, мне очень нужна твоя помощь. Мне надо, чтобы ты прилетела на три дня, без тебя никак. Приезжай срочно!» Приезжаю, а оказалось, она выиграла на работе поездку в спа-отель на двоих и решила, что с ней должна поехать и я. Но она же знала, скажи она про это, я бы не поехала, а вот на помощь – другое дело. В итоге за эти три чудесных дня я так замечательно отдохнула!

Атлант может отпустить руки: рядом столько людей, желающих помочь. Надо научиться просить и получать помощь.

“Зачем вам в храм?” – спросил священник

Павлик – особый ребенок, на таких людей реакция у окружающих бывает разная.

К Снежане, а живет она в своем доме за городом, часто приезжают гости с особыми детьми, все поют песни у костра. Соседи однажды написали жалобу в полицию: дескать, собираются подозрительные люди со странными детьми, не иначе секта, а еще по участку ходит фиолетовый медведь. Участковому пришлось рассказывать, показывать сайт и объяснять, что фиолетовый медведь – это символ организации “Хантер-синдром”.

Непонимание Снежана встречала не только у соседей.

– Собрались мы как-то с Павликом в один из близлежащих храмов. Подъехали, вышли из машины, идем по церковному двору. Почти у входа нас встречает священнослужитель. «Вы куда?» – спрашивает. «В храм», – удивленно отвечаю я, потому что вроде ж здесь больше некуда. «А зачем?» Я посмотрела на него внимательно и говорю: «Вы знаете, наверное, правда незачем». Мы развернулись с Пашей и пошли обратно в машину, решив, что не будем больше ходить в этот конкретный храм.

Вообще у нас очень много случалось историй, когда Павлика выставляли из храма. Когда он на коляске, к нему нет вопросов, а когда он на своих ногах, обязательно подойдут, сделают замечание: «Объясните мальчику, что не надо кричать в храме. Объясните мальчику, что не надо петь с певчими» и так далее.

То есть если человек в коляске, ему дают право быть нездоровым. А если на ногах, то должен вести себя «как положено».

Мама должна выиграть суд – неважно, что она повар или штукатур

Когда Снежана говорит о своей деятельности президента Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром», постоянно употребляет словосочетание «выиграть суд». Какой суд? Чтобы детей начали лечить.

– Я была уверена, что, как только мы общими усилиями добьемся, что появится в законодательстве термин «редкие болезни», что будет прописан порядок обеспечения лечения, лечить детей будут без суда. Все это прописано в 323-м законе, однако до сих пор бывают такие случаи, когда родители приезжают из федерального центра в свой регион, дают местным врачам назначение, те соглашаются, но проходит три месяца, шесть месяцев, восемь месяцев, а лечить не начинают.

Если отказывают в месте для обеспечения лечения, приходится идти в суд. Другого пути просто нет.

Но у нас есть печальный опыт в этой области. Три года назад  в Республике Татарстан мы выиграли суд, и в постановлении написано, что регион должен обеспечить терапию 21 пациенту. Но они не обеспечены лечением, и приставы штрафуют местный Минздрав на пять тысяч рублей. Но им это все равно дешевле, чем покупать терапию.

Мы занимаемся помощью детям с мукополисахаридозом, и у нас уже выросли те мамы, на которых можно опираться в регионах. У меня принципиальная позиция, что не я приезжаю выигрывать суд, а это делает мама. Когда мы начинаем с этого, мама понимает, что это ее ответственность, не важно, кто она – маляр, штукатур, повар, кто угодно. И у нее появляется понимание того, что это она добилась лечения, оно для нее ценно. И тогда она может другим мамам в этом регионе рассказать, по какой тропинке она шла, поддержать.

И потом у нее за спиной уже не только ее опыт, но и опыт всех остальных мам. Знаете, как здорово, что мы все вместе есть друг у друга. У нас семьи из Ульяновска в Свердловскую область ездят на каникулы, из Таганрога, допустим, в Краснодар. Они сдруживаются на наших мероприятиях, в больницу ложатся все вместе, договариваются.

Картины, чтобы отправить детей на море

Снежана – человек действия. Если перед тобой какой-то нерешенный вопрос, его надо решить. Не так давно Снежана начала писать маслом, и у нее неплохо получается.

– Пойдемте в прекрасную студию, куда хожу я, там всех научат! Вообще в жизни – столько всего интересного. Мы можем с другими мамами организовать себе экскурсию «В фиолетовом» или пойти в театр. Пикники устраиваем, мастер-классы по рукоделию: делаем цветы, бусы, кукол. Можно уложить детей спать и поиграть в те же настольные игры, посидеть у костра, попеть песни. Это такой отдых, который заряжает.

Свои картины Снежана планирует продать на благотворительном аукционе, чтобы появилась возможность отправить очередную смену детей с мукополисахаридозом на море.

– Мне все говорят, мол, для чего стараться тебе, ведь Паша же не поедет на море. На Паше свет клином не сошелся, у Паши здесь все хорошо. А тем семьям, у которых дети с мукополисахаридозом, например, третьего типа, пока лекарство не придумано, и поездка на море с такими же семьями, с волонтерами, с психологами им будет кстати. Надо же где-то черпать силы, пока дожидаешься появления лекарства.

А вообще на хороших людей мне везет. Друзья у нас – не только родители детей с мукополисахаридозом, но и, например, мои одноклассницы, Павлушина крестная.

Люди же не делятся на тех, у которых есть дети с инвалидностью и у которых нет детей с инвалидностью. Есть просто люди, а есть кто-то другой в человеческом обличии.

Нам чаще попадаются первые.