Особенности жизни взрослых пациентов с мпс — крайне важная и значимая тема для родителей малышей, подростков и взрослых пациентов. Подрастающим пациентам важно понимать, что взрослая жизнь существует и по-своему прекрасна. Помощь взрослым мпс пациентам так ж важна и нужна, как и детям, однако в зависимости от тяжести течения болезни, жизнь взрослых пациентов отличается от жизни детей пациентов по многим параметрам. В это время особенно остро пациенты, родители и сибсы ощущают потребность в поддержке, совете и дружеской помощи. Для возможности преодолеть этап взросления мпс пациента без лишних стрессов и дополнительных трудностей, создана и работает психологическая поддержка и консультирование.  Региональным врачам, ведущим мпс-подростков передана информация для мпс семей о возможности получить помощь такого рода.  Важно донести до подростка изменение его правового статуса при взрослении. Этот вопрос подробно и емко разобран на мероприятии

Сообщение МПС Елка и Школа МПС «Подросшие МПС пациенты – пример победы над болезнью» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

МБОО «Хантер-синдром» и АНО «Ассоциация синдрома Ретта» провели в декабре «Школу пациента» в г. Казани Республики Татарстан.

Прошли: лекции для врачей-неврологов, лекции для родителей детей с редкими генетическими заболеваниями, консультации врачей.

На Школу прибыли эксперты — неврологи — профессор Леопольд Керфс и доктор Эрик Смитс из Маастрихтского университета.

Среди других консультирующих врачей – специалисты Республиканской клинической детской больницы – невролог, хирург-ортопед, инструктор ЛФК, психолог, врач-реаниматолог.

Также родителям была представлена возможность поделиться друг с другом опытом взаимодействия с представителями органов власти в интересах детей.

Прошли выступления активистов пациентских НКО из Москвы и Крыма – Анастасии Хандажинской (Краски мира) и Ольг Мустафаевой (Синдром Хантера).

В рамках Школы состоялись:

* Хакатон для лидеров пациентских НКО.

* Единый день консультаций для родителей в ДРКБ.

* Лекции для родителей.

*Лекции для студентов медицинского университета и врачей.

Все мероприятия Школы, включая проживание были бесплатны для семей, это стало возможным благодаря благотворителям. Часть семей проживали в Доме Рональда Макдональда на территории ДРКБ.

Всего на Школу прибыло 15 семей из разных городов России, включая Москву, Казань, Ульяновск, Нижнекамск, Красноярск, Ясногорск, Серпухов, Самара, Сургут, Майкоп, Чайковский, Мытищи

Сообщение Школа МПС «Тьютер, помощник, няня для мпс семьи» появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.