Давайте сегодня поговорим о жизни. О жизни и смерти. О принятии и не принятии происходящего в жизни и с нами. Предлагаю Вашему вниманию три статьи о хосписе и одну сказку. Давайте обсудим их. Подумаем вместе, как жить нам и нашим детям. Как делать это достойно. Не смотря ни на что.

Я обратилась к троим близким мне людям с просьбой рассказать, а точнее написать, зачем нам нужен хоспис. Ни для кого не секрет, что несколько лет мы пытаемся добиться возможности устраивать «МПС-дачу» круглый год, но наша дача – это летний щитовой домик, и жить там круглый год нельзя. В квартире можно собираться только изредка и не очень надолго, так как соседи жалуются, дети устают и много нас в квартиру никак не помещается. Две, ну от силы три или даже четыре семьи. Но тогда время нашего общения сокращается, потому что дети быстрее устают, когда не очень много места. МПС-дом нам нужен, да может и не МПС-дом, а как у чебурашки – дом дружбы. Помните эту сказку? Дом для семей, где растут дети с редкими болезнями или для семей, где один из членов семьи имеет редкое заболевание. Давайте помечтаем? Мы будем приезжать туда на праздники, на занятия, на передышку от бытовых проблем. В этом доме всегда можно будет прочитать именно о своем заболевании, о других семьях в стране и в мире, которые ЖИВУТ и радуются жизни. Просто мы решим для себя, что мы в списке гостей, а не в меню, и стакан у нас наполовину полон, а не наполовину пуст.

Получилось так, что я и мои близкие обошли четыре благочиния с одним единственным вопросом: «Можно ли использовать помещение Воскресной школы в будни для оказания респисной помощи детям с паллиативными диагнозами». Говоря проще, можно ли нам приезжать к ним в понедельник и до пятницы быть там, если, например, мпсочка живет в Рязани, Твери или Екатеринбурге. Взять брошюрку по МПС или получить консультацию знающего врача. Или просто радоваться жизни. Кроме нас там будут психолог, медсестра, аниматор, педагог и другие мамы и детки с редкими болезнями. Нам были не рады. Спросили, почему хотим в Рай въехать на чужом горбу. А в Рай-то мы не просились, и на горб ни к кому не залезали. Хотели помочь благочинию нести бремя социального служения. Помочь им помогать семьям с редкими детьми. Пока не получилось. Или пришли не туда, или не в то время.

Итак, нам нужен респис.

Что такое Респис и почему он нужен именно нашим деткам?

Слово "респис" обязано своим появлением сестре Френсис Ричи, основательнице первого детского хосписа в Великобритании, объединившей слова respite и hospice (по-английски этот вид помощи называется respite care, его еще можно назвать "социальным отдыхом"). Иными словами, это своего рода детский сад или ясли для детей с редкими генетическими заболеваниями. В ряде случаев эти дети посещают обычные дошкольные и общеобразовательные учреждения, но бывает, что двери всех существующих мест образования, отдыха и досуга для таких детей закрыты.

Образ жизни детей с редкими генетическими заболеваниями отличается от образа жизни других детей. Предлагаемые услуги по социальной реабилитации детей с РиГЗ зачастую не достигают поставленной цели, потому что реабилитационные мероприятия назначаются без учета мнения специалистов по профилю заболевания (медиков и психологов).

Благодаря новому Федеральному Закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» появились такие важные для нас понятия, как «редкое (орфанное) заболевание» и «паллиативная помощь». Именно в структуру организации паллиативной помощи включены хосписы и респисы. Но существующие в России хосписы предназначены в основном для людей с онкологией и гематологией.

Главная идея хосписа – обеспечить достойную жизнь человеку в ситуации тяжелой болезни. Современные российские хосписы работают практически так же, как и обычные онкодиспансеры, но специализируются на помощи пациентам в особо сложных случаях. И в большинстве случаев они предназначены для взрослых людей.

В Москве не существует ни одного детского хосписа! Примером создания такого центра в Москве может стать детский хоспис в Санкт-Петербурге, успешно существующий с 2005 года. А вот примеров существования респисов в России нет.

Необходимость создания центра такого рода остро ощущается в среде родителей детей с редкими генетическими заболеваниями. Существует группа энтузиастов - врачей, педагогов, психологов - работающих в медицинских клиниках и центрах разного подчинения в Москве и Московской области, готовых перейти на работу в респис для таких детей. Москва может стать успешным началом развития системы респисов в стране как для детей с редкими генетическими заболеваниями, так и для других детей-инвалидов.

Главная идея респиса - дать возможность ребенку с тяжелым хроническим заболеванием получить медицинскую, психологическую, социальную помощь в хорошо оборудованном, современном центре, где ребенку и родителям будет удобно и комфортно. В структуру медицинской помощи будут входить ведение ребенка врачом-педиатром, консультации необходимых специалистов, инструментальное обследование, клинические и биохимические обследования, при необходимости - определение концентрации некоторых лекарственных препаратов. Малоинвазивные хирургические манипуляции, не требующие пребывания в стационаре (обработка пролежней, ран и др.). Проведение инфузий. Массаж, лечебная физкультура. В центре постоянно будут работать детский и взрослый психологи, дефектолог, логопед, комнаты психологической разгрузки, сенсорная комната. При необходимости ребенок может быть оставлен с няней в группе дневного пребывания. Для семей, находящихся в тяжелой ситуации, будут организованы палаты временного пребывания (от 1 до 21 дня), консультации юриста, социальных работников.

В Онкоцентре на Каширке уже много лет работает выездная паллиативная служба. В последнее время в Москве появились ещё две паллиативные бригады: одна из них при Марфо-Мариинской обители, другая - при Фонде Развития паллиативной помощи детям. Но в каждой такой команде по 3-5 специалистов, которые в неделю смогут помочь 5-7 детям. И это при условии, что визит не чаще 1 раза в неделю. При этом волонтеры из Онкоцентра помогают детям с онкологией, из Марфо-Мариинской обители - в основном детям с ДЦП.

Выездные помощники - это замечательно и очень необходимо. Только возможности пообщаться со сверстниками дети с редкими генетическими заболеваниями все равно не имеют. Мамы не могут общаться по "интересам" с такими же мамами. Получается, что помощь приходит как бы внутри своей "крепости", из которой не вырваться.

Итак, я попросила своих близких написать статьи, которые мы попробуем разместить в православных журналах статьи, в которых мы расскажем о том, что нужно нашим детям, нам, о чем мы грезим, и что получится с Божьей помощью. Обязательно получится!

Статья первая.
Оксана Рыбакова

В Москве около десяти центров, оказывающих паллиативную помощь. Сколько хосписов? Почему же вновь и вновь продолжается разговор на эту тему? Чтобы понять ситуацию – нужно в нее погрузиться самому, прочувствовать на себе.

Что собой представляет семья, где растет особый ребенок – ребенок с тяжелыми или не очень нарушениями развития? Такому ребенку требуется постоянное внимание взрослого, постоянная помощь в самообслуживании. Проснулся – умыть, переодеть, покормить, часто с ложечки. На прогулку – снова одеть, посадить в коляску, лифт – внизу 5 ступенек без пандуса, двери подержать некому – спиной держишь дверь и задним ходом вывозишь коляску.

Часто это неполная семья. А значит, нужно купить продукты и лекарства и еще много куда зайти: в собес за справкой, в банк оплатить счета, получить перевод. И все это с коляской по ступенькам. После магазина коляска становится неподъемной и неповоротливой – на ручке или в корзине под коляской болтаются продукты. Прогулка становится испытанием на прочность и техники, и психического и физического здоровья мамы. Не выдерживают позвоночники – частые боли в спине. Мамы не обращают на это уже внимания – такая она привычная, эта боль.

А поликлиника? А бесконечные походы к врачам за различными справками для получения пенсии, какого-нибудь пособия... Для подтверждения инвалидности – а эту процедуру нужно было проходить раз в год – мы с сыном должны были посетить семерых врачей. И каждый давал направление на обследование в специализированном центре. А это - плюс семь поездок в различные областные больницы и как минимум одна госпитализация. Каждому доктору надо было принести результаты анализов - это еще сколько-то посещений поликлиники. А потом, пройдя все эти круги ада, надо было принести заключения всех этих центров обратно этим семи специалистам, для того чтобы те расписались в карточке под записью, что ребенку такому-то рекомендуется продлить инвалидность. Но и это еще не все. Карточка отправляется на комиссию. Вызов будет только через два месяца. Окончательное решение принимается там, а для мамы это снова поездка, снова коляску не поднять в автобус – машины теперь государство не предоставляет. Снова очереди, плачущий, уставший ребенок и – полнейшее равнодушие врачей, людей в очереди, в автобусе...

Если равнодушие, то это даже хорошо, с одной стороны. Хуже, когда слышишь: «С такими детьми надо сидеть дома», когда видишь злобу, раздражение. А разве мама виновата? Разве малыш виноват?.. Где тут выдержать? Какие найти силы? Только одно и держит бедную женщину: у ее малыша на этой земле нет другого заступника, нет другого помощника в его нелегкой, недетской жизни, кроме нее.

В подмосковном городе в сильный мороз я с двумя малыми детьми 3 и 4 лет села в маршрутку. Слава богу, детям не мерзнуть. Сына - инвалида посадила на колени. Дочка рядом стоит в проходе – ничего, скоро доедем до садика, а там тепло. Достаю – не помню какую большую бумажную денежку – муж дал утром – других не было в доме, передаю за проезд. У водителя нет сдачи. Спрашиваю у людей в салоне – нет, никто не может разменять. Автолайн уже отъехал от остановки. Водитель останавливает машину и требует, раз я не могу оплатить проезд , выйти из автобуса. Никакие уговоры не помогают. Недовольные пассажиры ПРИСОЕДИНЯЮТСЯ к грубому требованию шофёра: они спешат, а тут я задерживаю всех – я бессовестная, непутевая – надо было подготовить деньги, я думаю только о себе. Меня с детьми высаживают в сугроб на дороге – водитель даже вышел из своей двери, чтобы помочь мне выйти. Это не средневековье, это не дремучая окраина – столица в 30 км и было это недавно.

Ребенку с особенностями в развитии нужна медицинская помощь – массаж, обувь специальная (без нее он и встать не сможет), лекарства, снимающие судороги. Умножайте эти круги ада...

У Вани заболел зуб. Но доктор в детской поликлинике отказался помочь – он не работал с детьми–инвалидами. Он боялся ответственности. А зуб болел, сын перестал спать. В областной больнице, куда мы приехали, конечно, своим ходом, доктор сказала, что нам нужно направление на наркоз – по-другому не смогут помочь. Следующий круг – получить направление у своего лечащего врача. Доктор в отпуске. А зуб болит. Через неделю заветное направление у нас, мы едем в Стоматологический университет(!), прошли подготовку к операции – серьёзное учреждение! Ване дали синенькую таблетку – премедикация. У сына пошла пена изо рта, остановилось дыхание. Я на руках внесла Ваню в операционную – нас ведь оставили одних после этой премедикации. Бросив пациента на операционном столе, врачи стали спасать моего сына. Зуб удалили – наркоз ведь подействовал, и отпустили домой. Тогда у сына первый раз был сердечный приступ. Этот зубик стал его первой ступенькой в другой мир.

Кстати, я случайно видела нашего лечащего врача по другому поводу через неделю. Он сказал, что больше не выдает направления на наркоз, чтобы лечить зубы: пришло два сообщения из регионов – дети погибли на операционных столах стоматологов. Это происходит не в средневековье, я повторяюсь, это происходит сегодня, в век нанотехнологий и революционного прорыва в медицине...

Но ведь ребенок - не растение, ему нужно развитие, нужны занятия, развивающие его интеллектуальные способности, поддерживающие его физические возможности, не дающие маленькому особому человеку превратиться в домашнего зверька. Ребенку НУЖНЫ ПРАЗДНИКИ! Дни рождения, Новый год, 8 марта... Я до сих пор, уже почти 10 лет, храню слепленную из пластилина мозаику сына Вани – не всё смог сделать сам, помогали педагоги, но этот подарок – как единственно доступная моему неговорящему сыну возможность сказать спасибо маме. Спасибо и тебе, малыш!

И еще одна – другая – всплывает картинка в памяти. Никто не брал Ваню на занятия. И мы из подмосковного Щелкова приехали к светилу дефектологической науки ... не буду называть фамилии. По книге профессора я занималась с сыном дома сама. Я приехала в ее центр с желанием ездить – хоть раз в неделю – я заранее согласна на все лестницы, переходы, на то, что уставшего ребенка придется нести на руках – 25 кг, а во мне 45. Ради редкой радости сына я буду сильной! Или если совсем нет времени, то хотя бы подскажите, профессор, как мне самой заниматься с Ваней дома... Я никак не ожидала того, что услышала: «У вас есть еще дети? Занимайтесь с ними, а Ваню СДАЙТЕ в детский дом № 22, я могу помочь устроить – там хороший уход».

"СДАЙТЕ"! Именно это слово сказала профессор, словно мой ребенок – вещь, словно своего сына я взяла напрокат в магазине и его, как испорченную игрушку, нужно вернуть. Подобный шок я испытала только тогда, когда узнала диагноз сына. Потом я привыкла, потом были другие – простые люди, РАБОТЯГИ - рядовые учителя, которые делали все, что могли и умели, просто помогали мне и моему ребенку жить. Низкий поклон всем вам за сына!

Такая вот среднестатистическая жизнь семьи, в которой растет ребенок с особенностями развития.

Я опустила материальные вопросы. Такая семья живет на зарплату папы (если он есть) и на пенсию ребенка. А если папа ушел из семьи?.. История не из исторических средневековых времен: мама, уходя на работу, привязывала 16-летнюю дочь-инвалида к батарее центрального отопления и раскладывала вокруг нее еду: завтрак и обед. Мама не была садисткой. Маме надо было на какие-то деньги покупать эту еду, а для этого надо ходить на работу. И женщина просто нашла самый безопасный для ее дочери вариант: за девочкой нужно было смотреть, чтобы она не причинила себе вреда по неосторожности или не попала в другую опасную для нее ситуацию. Смотреть было некому, денег нанять сиделку в семье не было.

Я рассказываю не ужасы и не страшилки. Так живут люди. Они живут так, потому что рядом нет тех, кто призван помогать им по службе или просто потому, что мы – люди.

Помочь можно. Помогать надо. Ходить в магазин, а еще лучше присмотреть за ребенком, а мама сама сходит в магазин, проведет там столько времени, сколько ей надо, сколько ей ХОЧЕТСЯ. Вспомните, как много говорят теперь о пользе – психологической, релаксирующей, какой ещё? – о полезности шопинга. А может отпустим маму в парикмахерскую? Пусть проявится женщина – не мама, не загнанная тяжелой жизнью лошадка – ЖЕНЩИНА! Тогда, вернувшись, она подарит частичку найденной, вновь обретенной ею радости своему ребенку. Такое простое дело – такая нечаянная радость. А если – не дай Бог – мама заболела? А если ей самой нужно в больницу? Надо, очень надо, чтобы было с кем оставить ребенка, не боясь за его самочувствие, за его здоровье.

Можно погулять с ребенком. Покатать по окрестностям коляску, рассказать сказку о шиповнике, что растет под окном, вместе рассмотреть яркие витрины, поиграть в снежки... Не важно, что вы будете делать, что вы будете говорить – вы ОБЩАЕТЕСЬ! Круг общения такого малыша очень узок – мама, врачи, соседка в лучшем случае. Подарите ребенку большой мир!

Можно прийти к нему домой и вместе попить чаю. Пусть не день рождения – просто ПРАЗДНИК! Он покажет вам свои любимые игрушки, по летним фотографиям вы снова совершите путешествие в Большую Радость. У этого малыша так редко бывают гости, он и не знает иногда: как это – принимать гостей?

Нужно – очень нужно! – заниматься с ребенком. И это должен делать специалист, который разберется во всех тонкостях патологии, составит программу и будет ее реализовывать изо дня в день, по шажочку, по ступеньке поможет ребенку двигаться вверх, развиваться.

Неговорящего сына Юру мама Люда научила говорить! Они ходили в храм, и там Юра часто «пел» - поддерживал мелодию каким-то внутренним голосом, потом стал «петь» гласные... Несколько лет ежедневных занятий – и отрицательный прогноз врачей не оправдался. Юра говорит. Если такие «чудеса» совершают простые станочницы, то какие великие дела может вершить квалифицированный специалист!

Около десятка центров в Москве... Сколько детей, ждущих помощи? Сколько взрослых, потерявших всякую надежду? Почему только магазины должны быть шаговой доступности? Почему мамам, еще сохранившим в себе силы помогать своему ребенку, нужно ездить, как мы с Ваней, из Мытищ на юг Москвы? Два часа пробок туда и два обратно, только для того, чтобы позаниматься со специалистами, не считающими его «необучаемым», чтобы ребенок мог общаться с другими детьми, которые станут его друзьями и поздравят его с днем рождения или просто хлопнут по плечу, подражая взрослым: «Привет, Рыбаков!»

Статья вторая.
Наталия Журкова

Мальчик, который не встает уже третий год. Каждое движение – через боль. А рядом – мама. Она сидит неподвижно и считает. Вдох, выдох, вдох... Тишина. Выдох. Задышал. Она облегченно вздыхает.

Три года – почти без сна и отдыха. Сначала долгие поиски диагноза, надежда, что обойдется. Отчаянье. Муж, собирающий вещи. Косые взгляды соседей. А самое главное – ее малыш, ее веселый и шумный мальчик, лежит на кровати с пустым взглядом и никого не узнает.

Утро. Пеленки, памперсы, каша, кашель, судороги, лекарства. Короткий сон. Магазин, аптека. Полчаса. Только бы не проснулся. Обед. Пюре. Одышка. Кашель. Ингаляция. Памперсы. Сон. Крик. Боль. Лекарства. Обтирание. Купание. Мази. Пролежни. Еда. Сон. Судороги... И так каждый день.

И самое страшное, что ему больно, очень больно. И она совсем ничем не может помочь. Она смотрит на сына и по лицу текут горькие слезы. «Сыночек, ну как же так! Ну, отдай мне свою боль, маленький!»

Это наша действительность.

В Великобритании - около сорока детских паллиативных центров (хосписов), в Белоруссии – восемь. В Москве... Одно маленькое отделение паллиативной помощи, и одна выездная детская служба. На всю Москву.

А теперь скажите, кто поможет этой маме правильно наложить повязку, подобрать питание, обрабатывать кожу. Объяснить, что такое аспиратор, и для чего он нужен, и как проводить ингаляции. Участковый педиатр, у которого сорок вызовов ежедневно? Социальный работник, приходящий раз в неделю?

«Мы вас заберем, если судороги повторятся, ну вам же укол помог?» - и «скорая» уезжает. Оставляя маму один на один с ослабевшим после приступа ребенком.

«Мы можем вас положить, но помочь не можем. Заболевание такое» Врач опускает глаза.

Все. Круг замкнулся.

История болезни ребенка. Это история беспрерывных просьб, слез, боли, незнания, страха.

В редкие минуты отдыха она включает компьютер, и смотрит, как английский мальчик с таким же заболеванием, как у ее сына, сидит в коляске. Медсестра улыбается ему, поправляет капельницу, и вытирает рот салфеткой. А рядом, взявшись за руки, стоят родители и о чем-то беседуют с доктором. Оказывается, можно по-другому! Почему же плачут наши дети?

Статья третья.
Надежда Бухонова

Когда в семье рождается ребенок, вся жизнь крутится вокруг малыша: как он ест, спит, развивается. Много волнения, много счастья, много любви, трепета. Бывает сложно с непривычки, но какое же это удовольствие - видеть как растет твоя кроха, отвечает на все твои материнские старания. А бывает, в семье рождается больной ребенок, и диагноз-приговор, сказать, что для семьи это шок – ничего не сказать. Я знаю, я - мама ребенка инвалида. Мой мальчик болен орфанным, другими словами очень редким заболеванием – синдромом Хантера. Диагноз тяжелейший, можно сказать, жестокий.

По данным Минздравсоцразвития в России 642 тысячи детей инвалидов, а если учесть семьи этих малышей, то проблемы этих детей касаются огромного количества людей. Страшно подумать, но это число сопоставимо с населением города миллионника. А эти люди каждый день, час, минутку соприкасаются с болью, страданиями, трагедией. Каждый день по кругу, а вырваться из него невозможно. Для нашей семьи это не пустой звук. Мне 53 года, замужем 31 год из них 26 лет я ухаживаю за своими больными детьми. Первый сын умер от этой же болезни в 14 лет, младшему - сейчас 12, причем последние восемь лет у меня на руках умирала лежачая свекровь, поэтому я знаю, что говорю. Каждый день я прошу Бога дать в первую очередь здоровье мне, мужу и ребенку, не потому, что эгоистка, а потому, что знаю, как только не станет нас, наш ребенок будет обречён. Потому что за последние 30 лет, к сожалению, в жизни российских инвалидов мало что изменилось. Правда, говорить и писать об этой проблеме стали несомненно больше.

Мне повезло, у меня замечательный муж, который не сбежал из семьи, как это случается в 90% семей с больными детьми. я каким-то чудом отработала почти 30 лет в школе (учитель начальных классов высшей категории). У нас с мужем два здоровых замечательных сына 29 и 22 лет, у них есть уже свои семьи, и они мне подарили чудесных внука и внучку.

Я даже представить не могу, что было бы, если бы я осталась одна. Я не могу оставить своего ребёнка одного даже на час, потому что в любую минуту может случиться приступ. А вот женщины–одиночки тут становятся перед выбором: отдать ребёнка в интернат или нести нищенское существование на мизерную пенсию ребенка и пособие. Думается мне, надо что-то менять в отношении к таким семьям - незащищенным, беспомощным гражданам нашей страны. Существуют ведь государственные программы поддержки ветеранов, врачей, армии, а разве мы не достойны этой поддержки.

По последним данным содержание ребенка-инвалида в социальном учреждении примерно в 25-30 тысяч рублей в месяц. А пенсия такого ребенка составляет 8 тысяч плюс 1200 рублей пособие неработающей матери. Может быть, стоит траты государства закрепить за конкретным ребенком? Не в неизвестном направлении, а за ребенком. На тех педагогов, волонтеров, специалистов, которые реально осуществляют уход за ребенком.

Любящая мать никогда не ущемит своего ребенка, а плохая ни за какие деньги не станет жертвовать своей жизнью ради дитя. Может тогда и интернатов станет меньше. Часть средств можно направить на развитие паллиативной помощи нашим детям, ведь достойно, без боли дожить отпущенное Богом очень сложно в нашей стране. Ребенок мучается, а мать не знает, как ему помочь. Хотелось бы, чтобы было больше детских хосписов, патронажных сиделок, специалистов выездной службы помощи, чтобы родители могли бы хоть несколько часов в неделю пожить обычной жизнью рядовых россиян: сходить в кино, почитать, просто выспаться или полежать в ванне. Смешно - на всю огромную Россию у нас один хоспис в Санкт-Петербурге, и вроде бы, что-то стало делаться в Москве. А как же все остальные? Или мы не граждане России? Господи, помоги нам, пожалуйста!

Сказка про жука
Дорис Стикни

Как объяснить детям, что такое смерть?..

Предисловие

Жизнь и смерть - один неразрывный процесс, две стороны одной медали. Но мы предпочитаем знать об одной и не слышать, не замечать другую. Но смерть врывается в нашу с вами жизнь. В виде разных явлений: смерти любимой собаки; поломанного дерева, которое ты посадил своими руками; в виде смерти близкого человека. На эти явления люди реагируют по-разному. И, естественно, по разному на них реагируют дети, которые отличаются от взрослых тем, что всегда задают вопросы и оградить которых ни от явлений жизни, ни от явлений смерти мы не в силах.

Дети задают вопросы... И вопросы эти порой тяжелы и серьезны.

Умеем ли мы отвечать на эти вопросы? Правильно ли мы на них отвечаем? Имеем ли мы право отвечать или оставлять вопрос без ответа?..

Дети узнают о смерти задолго до того, как мы, взрослые, осознаем это. Они могут увидеть мертвых птиц, насекомых или животных, лежащих на дороге. Хотя бы раз в день дети видят смерть по телевизору. Они слышат о ней в сказках, и в своих играх часто убивают друг друга или просто умирают. Смерть является неотъемлемой частью повседневной жизни, и дети рано или поздно понимают это.

Позволив им говорить с нами о смерти, мы сможем дать детским представлениям о ней определенное направление, подготавливать к кризисам и помогать, если возникнут психологические проблемы. Взрослым следует поощрять желание детей сообщить что-то, выразив к этому свой интерес и уважение. Ребенку будет легче поговорить со старшими, если последние открыты, честны и находятся в гармонии со своими чувствами (порой этот простой на словах совет бывает непросто исполнить).

Разговаривая с детьми о смерти, нужно выяснить, что они думают об этом. Возможно, у них какие-то неправильные представления, страхи или переживания. Тогда мы будем в состоянии оказать помощь, предоставив нужную информацию, обеспечив комфорт и понимание. Беседа, конечно, не решает всех проблем, но наши дети познают мир прежде всего через общение с нами. Поэтому особенно важно помочь им таким образом разобраться в весьма сложных для них вещах.

Очень важно, чтобы взрослые говорили с детьми на их языке. А что может быть более понятно детям, как не сказки и увлекательные истории. Мы предлагаем Вам одну из таких историй, прочитав которую вместе с ребенком, мы поможем ему самому ответить на те вопросы, которые у него накопились.

ВОДЯНЫЕ ЖУКИ И СТРЕКОЗЫ

В глубине одного тихого пруда жила компания водяных жуков. Это была небольшая, но очень дружная компания. На самом дне, вдали от солнца, они были заняты целыми днями, плавая над мягким илом. Иногда они замечали, что время от времени кто-то из их компании вдруг терял интерес к тому, чем занимаются его друзья. Он начинал взбираться вверх по стеблю прудовой лилии и исчезал, чтобы никогда больше не вернуться.

"Посмотри!" - сказал однажды один жук другому - "Как ты думаешь, куда собирается вон тот жук, который лезет вверх по лилии?"
Их товарищ в это время медленно поднимался вверх и как бы им не хотелось рассмотреть, куда тот направляется, он исчез и больше уже не вернулся.
"Это смешно!" - воскликнул один водяной жук.
"Неужели он не был счастлив здесь?" - удивился другой.
"Как вы думаете, куда он ушел?" - спросил третий.
Они долго ломали над этим головы, но так и не нашли ответа.

Наконец, самый главный жук собрал всех вместе и сказал: "У меня есть идея. Следующий жук, который уползет вверх по стеблю лилии должен обещать, что вернется и расскажет нам, куда он ушел и зачем."
"Мы обещаем," - ответили все его друзья.
И вот однажды весной, тот самый жук, который предложил этот план, сам стал карабкаться вверх по лилии. Он поднимался все выше и выше, и очень устал. Как только он оказался над водой, он упал на широкий лист и заснул. Когда он проснулся, то удивленно осмотрелся вокруг и не смог поверить своим глазам. Чудесные изменения произошли с его старым телом. У него появились четыре прозрачно-серебристых крыла и длинная талия. Так и хотелось взмахнуть этими прекрасными крыльями.

Тепло солнца быстро высушило его новое тело. Он слег¬ка расправил свои крылья и вдруг почувствовал, что летит над водой. Он превратился в стрекозу.

Взмывая вверх и бросаясь вниз, кружила она в теплых лучах солнца, и на душе у нее было хорошо и радостно. Вскоре молодая стрекоза опустилась отдохнуть на лист лилии. Каково же было ее изумление, когда прямо под собой она увидела своих старых друзей. Они сновали туда-сюда над илистым дном, точно такие же как и она когда-то.

И тут стрекоза вспомнила об обещании: "Следующий из нас, кто взберется вверх по стеблю лилии, должен вернуться назад и рассказать, куда он ушел и зачем".

Стрекоза легко взмахнула крыльями и устремилась в прекрасный новый мир воздуха и света.

МОЛИТВА

Благодарю Тебя, Боже, за рассказ о водяных жуках и стрекозах. Благодарю Тебя за чудо, которое превращает противных жуков в сияющих стрекоз. Пожалуйста, помни, который покинул тот пруд, где мы живем. Дай ему (ей) такую же прекрасную жизнь в чудесном новом мире воздуха и света. Помни и обо мне и дай мне возможность когда-нибудь быть вместе с ним (ней).
Аминь.

Послесловие

Детский мир всегда полон игрушек и друзей. И если кто-то из окружения ребенка вдруг умирает, то его родители и учителя должны будут ответить на вопрос: "Куда он (или она) ушел?"

Когда-то родители отвечали: "Он ушел на небеса", или "Он ушел, чтобы быть с Богом". Сегодня дети живут в мире научных экспедиций в космос. Небеса для них совсем не то же самое, что для прошлых поколений. И старые ответы не устраивают сегодняшних детей.

Никто из нас не застрахован от беды. Почти в каждой семье всегда есть место горю. Когда в семье умирает бабушка, близкий друг, знакомый - тогда у ребенка и возникают вопросы.

Эта книга будет полезна, чтобы правильно и на нужном уровне разговаривать с ребенком о смерти. Предположим, в семье умер близкий человек и ребенок задает вопрос «Куда он ушел»? Или «Что значит умер?» Полезно будет вместе с ребенком прочитать эту книжку.

Небольшой пример. Вашему ребенку 5-6 лет. Вы вместе прочитали эту книгу. После чего он задает вопрос: «Куда ушла бабушка?». Каков будет ваш ответ? «Мы точно не знаем куда ушла бабушка, но ты помнишь, водяные жуки задавали такие же вопросы и не знали, как на него ответить?» В свою очередь можно спросить ребенка: «Скажи, а почему стрекоза не смогла вернуться к водяным жукам, ведь она обещала?» Можно предположить реакцию ребенка: «Она не могла вернуться, ведь ее тело стало совсем другим и ей нужны были крылья, чтобы она могла летать». Можно спросить у ребенка: «А что сказала стрекоза, когда поняла, что не сможет вернуться назад?» В идеале ребенок должен ответить: «Нужно ждать, когда все станут стрекозами, кем-то другим, тогда они поймут, куда я ушел».

Для себя ребенок сможет ответить на эти вопросы, и если у него больше не возникнет вопросов, то не следует больше затрагивать эту тему.

Конечно, предугадать реакцию ребенка нельзя. Мир воображения гораздо реальнее для них, чем окружающий их мир. Они часто удивляют нас ясным пониманием того, что мы часто усложняем. Они безошибочно видят все наши поверхностные отговорки. Поэтому, не бойтесь отвечать: «Я не знаю», но не забывайте говорить: «Я верю». Потому что это дает нам уверенность в будущем и уверенность в том, что жизнь не заканчивается здесь.

* * *

А вчера случилось одно чудо, или одно доброе дело. Не знаю, как сказать вернее. К Косте Бухонову в маленький домик в Калужской области приехала выездная служба паллиативной помощи. В Калужской области теперь будет филиал Санкт-Петербургского Детского Хосписа. И это – счастье. Я точно знаю. Рассказывать о чувствах Надежды Бухоновой – мамы Кости, дело неблагодарное. Всех эмоций не передам. Просто расскажу Вам, что она плакала от радости. Её ребенка не боялись, его ласково гладили и дарили свою любовь и участие просто так, были готовы помогать до этого дня совершенно чужие люди. С этого дня они уже не будут чужими. Никогда. Они пришли помочь от души и помочь-поддержать-обогреть. И слава Богу, что такие люди есть и приходят в нашу жизнь.

Если Вы дочитали этот трудный текст и у Вас возникло желание обсудить эту тему, значит всё у нас получится.

Спасибо, что Вы рядом.

Читать дальше >>