КРУГЛЫЙ СТОЛ «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области» «ЛЕЧИТЬ НУЖНО ВСЕХ!»

ЕКАТЕРИНБУРГ

Дети с редкими заболеваниями часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Необычный внешний вид детей с мукополисахаридозом зачастую настораживает окружающих, маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могут въехать в помещение, не оборудованное специальными средствами доступа. Социальная адаптация детей и родителей, взаимодействие между пациентами и пациентскими группами в Свердловской области, привлечение внимание общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями – основные задачи праздника.

Наши МПСочки НЦЗД

Никитин Тимур

Агафонов Даня

Арсюша Журбенко

16 октября прошла 40 инфузия у Айланы Зольвановой (МПС 6)

30 октября 2014 года

Счастья!

Пишет Альфия Ниязова

Данискины фотографии: один из дней без осадков, вышли на природу с одноклассниками.

21 октября 2014 года

Пишет Оля Мустафаева, мама Тимура

День рождения так день рождения!

Приятный сюрприз получили сегодня по почте от Снежаны Митиной . То ли совпадение, то ли так задумано , не знаю, в любом случае, Снежаночка, огромное вам спасибо за полученные системы к нашему инфузомату в количестве 100шт. Инфузомат нам подарила Снежана еще в июне , начали капаться на обычной системе для капельниц, так как в Крыму нет таких систем, предназначенных для инфузоматов, про такие даже не слышали ни врачи, ни продавцы в мед.магазинах. Но для нас нет ничего не возможного когда рядом есть Снежаночка…. Огромное спасибо.

День рождение разделили на два дня, сегодня праздновала в садике , и дома с бабушками и дедушками. В садик Тимка просто мчался, зная что вся группа его будет поздравлять, дома его ждало много подарков , семейный ужин, все самые теплые пожелания в кругу семьи. А в пятницу у нас детская тусовка в игровой комнате с пиратами. Все его самые любимые друзья придут поздравить Тимочку .

Этот год прине нам много хороших новостей, в Украине за купили лекарство Элапразу , но немного не свершилось, переход в РФ, обследование Тимура в Москве , много новых друзей, скучаем за ними, начало лечения, начало новой жизни….. Два дня рождения в 2014 году. Этот день рождение Тимурка ждал как то по новому, осознанно, с понимаем всего мероприятия, это большой прогресс… Хочется дальше побольше прогрессов для тимочки и здоровья, это мое личное пожелание для сыночка

Сегодня День рождения МБОО Хантер-синдром! Нам 8 лет!

В честь этого события открылась выставка «Редкое счастье жить!» в г.Королёв!

Пишет Ирина, мама Арсюши

Сегодня моему солнышку уже 6 лет!!! Празднуем в НЦЗД 🙂

С днём рождения, Арсюша!