Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник

6 сентября 2014 года

06 сентября, 2014

Научите меня верить...

Я знаю, что слишком часто доверяю людям. Слишком часто разочаровываюсь и обжигаюсь. Слишком часто слышу от близких о том, что это утомительно, недопустимо и невозможно..,

История первая:

Мамочка звонит и плачет, у ее третей дочери мпс. Утешаю как могу, даю телефон нашего замечательного психолога. Обещает связаться с ней, но звонит мне. Рыдает, просит помощи в скорейшем получении лечения. Рассказываю все возможные пути и алгоритмы. Слушает, плачет, просит помощи. Документы выслать не может / интернета нет, до города 200 км, муж алкоголик, работы нет, девочка любимая погибает. Диктует данные дочки, плачет... Пишу гору писем, проходит положенное время, приходят ответы где написано, что данные изложенные в моих письмах не соответствуют действительности. Звоню мамочке... Тон строгий, раздражена. Просит меня ей не звонить и не рвать ей душу. Удивляюсь. Пытаюсь выяснить что случилось. Все предельно просто. Добрые люди из местного минздрава пригласили мамочку на беседу, рассказали, что лекарство очень опасное и взяли от мамочки письменный отказ от лечения. Спрашиваю почему мне не сообщила о своем решении. Ответ потрясает: нашла в интернете инструкцию на лекарство - там такие страшные последствия могут быть... И про меня все-все прочитала... Прошу ссылочку на последствия, интересуюсь Читала ли эта милая женщина о побочных эффектах от витаминов, парацетамола и пр, заодно прошу ссылочку на то, что про меня она прочла. Какую вам еще посылочку?!

А девочке 7. С трех лет она не растет, слепнет и глохнет, живот увеличивается, голова болит постоянно... Да, забыла написать, мамочка в порыве борьбы за дочку жалобу в прокуратуру подала о том, что я предлагала ей лечить ребенка опасным лекарством...

История вторая:

Звонит папочка. Папочка восточный. Говорит медленно, размеренно... Спрашивает где почитать про мпс, какие прогнозы, шансы на получение лечения. Рассказываю про психолога, отвечаю на все вопросы минут 20. Проходит полчаса, звонит бабушка. Вопросы, ответы, все до запятой повторяется. Проходит день, звонит дядя, мама, опять бабушка и папа... Прошу коммуницировать со мной кого-то одного из семьи. Обида, гнев, раздражение. Нам говорили, сто вы такая. Больше не позвоним.., 10 дней разговариваю со всем семейством. Заключительный разговор: бог дал, бог взял - не надо идти против бога. Лечить не будем. Опять звонят все и рассказывают о своем решении.

История третья:

Звонит папа, говорит, что он из одной из бывших союзных республик и у него один из 6 детей болен мпс. Спрашивает как помочь мальчику, где проконсультироваться и как помочь мальчику. Рассказываю: где, как, куда, даю телефоны, адреса... Через час звонит дядя... Через 3 недели получаю смс, в которой написано, что меня просят через пару дней подвезти в больницу, где наблюдают наших детей брошюрки по мпс. Отвечаю, что на этот день назначены встречи, которые отменить не получится. Смогу бвть в 17-18 часов. Получаю "ок" в ответ. Приезжаю в назначенный день после 7 созвонов, в условленное место. Папа, дядя с малышом с 8 утра ждут меня в холле больницы. Никому не звонили, к врачам не обращались... Звоню врачам у которых просила разрешение на передачу их номеров этой семье. Получаю резонный ответ, что надо заранее записываться, ворчат одни, все бросают и бегут к больному малышу другие. Папе и дяде рассказывают порядок обследования, размер оплаты и все остальные подробности. Папа и дядя все понимают и соглашаются на обследования. За три дня мальчик проходит полное обследование, за часть обследований и консультаций денег с семьи не берут. Счет получился на 23000 руб. Папа возмущен. Он думал, что в Москве мальчика вылечат. Ему 9 лет, 8 из них его лечили от рахита. Сейчас он сильно задыхается, с 3 лет не растет, учится в массовой школе, падают слух, зрение, почти перестал ходить. А тут обследовали и все! Папа Перестает понимать по русски, перестает брать трубку на мои звонки и звонки врача...

Не могу и не хочу больше писать

Читать дальше

5 сентября 2014 года

05 сентября, 2014

Софья пишет.....

АВГУСТ. Хроника "боевых" действий в Нижнем Новгороде. Или - Еще один день в Нижегородском Суде.

Сегодня состоялся еще один судебный процесс в защиту прав пациента В. Странно, если есть ПРАВО, то зачем его защищать? Но у нас в стране, точнее в отдельных ее регионах, как Нижегородская область, по-другому не бывает…

А ПРАВО очень простое – на положенное законом и жизненными показаниями необходимое лечение (у пациента МПС 2), и в конечном итоге – ПРАВО на жизнь!

Итак, суд начался...

Читать дальше

4 сентября 2014 года

04 сентября, 2014

Письмо от родителей Даниила

Мы родители Агафонова Даниила хотим поблагодарить Снежану Митину и благотворительный фонд"Радость Добрых Дел".

С Вашей помощью нашему ребенку был подарен новый инфузомат.

Огромное спасибо!

Читать дальше

3 сентября 2014 года

03 сентября, 2014

Пишет Оксана, мама Пети

Хочу поздравить всех с началом учебного года! Петя уже ученик 5 класса! Как быстро летит время.

Читать дальше

2 сентября 2014 года

02 сентября, 2014

Пишет Настя Дерендяева, мама Саши (Пермский край)

Здравстуйте! !!!!! Хочу поделиться с вами нашей радостью! В августе мы с Сашей съездили на ПМПК (психо- медико -педогогическая комиссия)и нам дали садик в Перми.Садик для детей с нарушением слуха.Там же есть несколько групп для деток с психо-речевым отставанием! Со сл.вторника мы будем посещать наконец то дет.сад!!!! Это садик-интернат.Но я сегодня не смогла его оставить на неделю.Так что за неделю решим квартирный вопрос и в садик на дневное!!! Вот такие мы молодцы счастливые!!!! Надеюсь в этом садике Саше будет комфортно!!!!

Читать дальше

1 сентября 2014 года

01 сентября, 2014

С ДНЁМ ЗНАНИЙ!!!

Рекомендации родителям, имеющим детей с ограниченными возможностями здоровья

1. Никогда не жалейте ребенка из-за того, что он не такой, как все.

2. Дарите ребенку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.

3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя «жертвой», отказываясь от своей личной жизни.

4. Не ограждайте ребенка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.

5. Предоставьте ребенку самостоятельность в действиях и принятии решений.

6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребенок должен гордиться вами.

7. Не бойтесь отказать ребенку в чем-либо, если считаете его требования чрезмерными.

8. Чаще разговаривайте с ребенком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.

9. Не ограничивайте ребенка в общении со сверстниками.

10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.

11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.

12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.

13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и перенимайте чужой.

14. Не изводите себя упреками. В том, что у вас больной ребенок, вы не виноваты!

15. Помните, что когда-нибудь ребенок повзрослеет и ему придется жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

Психологи рекомендуют

В трудных жизненных ситуациях как минимум всегда есть три варианта:

1.Оставить все как есть, или что-то изменить.

2. Изменить свое поведение, привычки, взгляды, установки или изменить обстоятельства, в которых возникла проблема.

3. Если нельзя изменить обстоятельства, то можно изменить отношение к обстоятельствам, то есть принять их:

как необходимую данность;

как урок, который необходимо пройти;

как катализатор внутриличностных ресурсов и возможностей;

как нечто позитивное, которое содержится в том, что пока воспринимается как негатив.

Всегда помните о том, что рано или поздно Ваши усилия, стойкое терпение и непомерный труд в воспитании ребенка с ограниченными возможностями здоровья будут обязательно вознаграждены!

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru