Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник

Сентябрь 2013 года

01 сентября, 2013

1 сентября 2013 года

День знаний! Наши школьники!

Петя Рябинин

Юля Первухина

Настя Федулова

Юля Зотова

2 сентября 2013 года

Пишет Настя Дерендяева, Пермский Край

Здравствуйте!!!! Вот мы и дома!!! Хочу рассказать как прошла наша госпитализация в НЦЗД РАМН. В дороге конечно Санька очень утомился! В поезде скучно ему стало. Поступили в отделение, и нас сразу "обрадовали" известием, что нашей любимой Татьяны Владимировны не будет, т.к. она сломала руку и на больничном. Нас вела другой врач. Саньке назначили жемчужные ванны и лазер на спинку. Гулять там нас не отпускали из за стройки. И МПС наших никого не было. Было скучно. Приходилось даже ругаться с мамочками, т.к. им не нравилась наша гиперактивность. Т.к. на улицу мы не ходили, всю свою энергию мы выплескивали в отделении. А как наши детки шалят, думаю, рассказывать не надо. Ну мы со всеми там справились. По обследованию ничего толком сказать не могу к сожалению, потому что сама почти ничего незнаю. Наш врач нам только и говорила, что все хорошо. Пример: спросила про результат анализа на ГАГ. На что мне врач ответила что они уменьшились все отлично, а в день выписки ко мне подходит мед сестра и спрашивает сдавали ли мы вообще анализ на ГАГ. Оказалось, что анализ в лаборатории еще не делали т.к. делают только два. Вот как-то так. Были мы у сурдолога. Там меня не обрадовали. У нас на правом ухе 2 степень тугоухости, слева первая. Хуже стали суставы. По мрт изменений нет вроде. с глазками порядок. Небольшое помутнение роговицы, но сказали, что для мпс у нас ангельские глазки. В отделении все удивлялись, что нам оказывается три с половинкой годика. Выглядит на пять. Очень эта новость меня радовала! Наш местный невролог говорит, что Санька богатырь!!!!! Надеюсь, в следующий раз нам дадут с собой инфузии! И что с нами вместе будут наши друзья МПСочки!!!! И конечно надеемся, что в следующий раз Татьяна Владимировна будет нашим доктором!!!!

7 сентября 2013 года

реабилитация Вовы и Миланы г.Чайковский Пермский край.

Рассказывает мама Вовы Девяткова: в г.Чайковский мы ездимли уже несколько раз. Центр очень хороший, один из лучших в Пермском крае. В прошлом году в Казани этот центр занял первое место в России из представленных реабилитационных центров. Проходили занятия у психолога, логопеда, в зале лфк(сустовная гимнастика, массаж, мы ходили в костюме фаэтон, тренажёры), физеопроцедуры, ипотерапия. Работали по полной программе. Нам нравится! Поедем весной, если не будет проблем с сертификатами. Капались мы дома ездили каждую неделю (благо нам не далеко всего 120км)



16 сентября 2013 года

Сегодня в Пензе местный МЗ пытался в судебном порядке оспорить право нашего мпсочки на лечение по жизненным показниям, причем право, подтвержденное судом к немедленному исполнению. Больно и обидно. Мы конечно отстояли - не 3,5 месяца суд отсрочку дал, как МЗ просил, а на месяц. Суд разрешил МЗ еще месяц жизни у Никиты украсть. Не смотря на Конституцию. Не глядя на федеральные законы и постановления правительства, не взирая на то, что лекарство для Никиты с 2009 года в стране зарегистрировано и ПП 890 еще в 2009 году разрешало местному Пензенскому Минздраву обеспечить лечение нашего мальчишечки, потом мы добились закона о редких ФЗ № 323 от 21.11.201 и Постановления Правительства РФ № 403 от 26.04.2012 г.... МЫ добились! Только не работают эти законы и постановления и каждого нашего редкого ребенка приходится как драгоценную бусинку-жемчужинку добывать и беречь. В судах и прокуратурах, в слезах и боях. Только и остается, что на Бога надеяться...

18 сентября 2013 года

У нас в Москве сегодня прошла первая инфузия у Магаданца - Саши Гриши! Ура!


22 сентября 2013 года

Закончилась вторая смена МПС-моря!

Рассказывает Наталья Шугаева

Привет всем!

Хочу поделиться с вами своими впечатлениями о нашем отдыхе в Севастополе.

Мы приехали чуть позже всех из-за Димушиной капельницы и к нашему большому сожалению не присутствовали на дне рождения Костяна, мы приехали на следующий день.

На отдых мы поехали всей семьей, это здорово, потому что за последние 6 лет столь долгого отдыха всех вместе у нас не было. Мы поехали на машине и границу с Украиной пересекали по морю, через Керченский пролив, наверное не многие из вас переправлялись на пароме, для нас это было тоже в первый раз и поэтому очень интересно. Дорога нам предстояла долгая, около 12 часов, но Дима выдержал и был даже доволен приключению. Доехали мы без проишествий, если не считать проливного дождя…такого сильного, что ничего не было видно, даже приходилось останавливаться…

Когда мы прибыли к месту отдыха наши товарищи были на море, поэтому у нас было время устроиться и распаковать чемоданы, и немного отдохнуть с дороги. А потом была очень теплая встреча с нашими старыми друзьями Костяном, Лизой, Даниской и знакомство с Даней и Верой.

Нам немного не повезло с погодой…первую неделю было холодно и шли дожди, поэтому планы часто менялись и перестраивались, но это никак не мешало хорошему настроению и общению.

Мы посетили много храмов и монастырей, были в Свято-Георгиевском монастыре на мысе Фиолент и Свято-Успенском монастыре в г.Бахчисарай, были в пещерном храме в Инкермане, а также плавали на пароходе из Балаклавы до Яшмого пляжа, посетили дельфинарий в Артбухте и кто захотел посетил Ханский дворец в Бахчисарае и развалины древнего города Херсонес. Еще просто гуляли по набережной и были в кафе с живой музыкой, конечно мы не удержались от танцев и поплясали с нашими детками вместе... За те три дня, что было тепло и солнечно, загорали, купались, строили замки из песка…Дни так быстро летели, что мы не успели оглянуться, как уже пришлось расставаться. А так не хотелось расставаться и прощаться, но мы надеемся, что еще встретимся в этом чудесном месте…

Мы уехали одни из первых, утром, по дороге домой посетили Бахчисарайский парк миниатюр – очень интересно и здорово! Димуле очень понравился отдых, общение с детками и мамочками, это так на пользу нашим детишкам…и нам мамам и папам! Спасибо огромное всем за теплую компанию и приятное общение, а также большое спасибо нашим волонтерам Вике и Кириллу, с которыми мы успели подружиться.

Еще раз хочу сказать большое спасибо Марфо-Мариинской обители и нашей дорогой Снежане за возможность отдохнуть!

Но лучше всего думаю наше настроение передадут фото, очень хочется поделиться с вами



Рассказывает Наталья Буртаева

Всем большой, большой привет, хочу поделиться нашими впечатлениями от отдыха проведенного в Севастополе.

Сев в поезд и разложив свои вещи, мы конечно же прошли в вагон, где уже как сутки ехали Даниска с Альфиёй и Рафаилом, так что в дороге нам скучно не было.

Приехали на вокзал в Симферополе, там нас встретил администратор Марфо-Мариинской обители Игорь Александрович. В обители нас тепло встретили семья Куропаток, волонтеры Вика и Кирилл (очень красивая и замечательная пара), разукрасили двор надувными шарами, красивыми детскими рисунками, было очень приятно. Под вечер подъехали семьи - Пешехоновых, Плотниковых, Цыбиных, Аниськиных.

На следующий день мы поехали на пляж. Боже мой, какая необъятная красота нас там ждала! Такое чистое, прозрачное и теплое море, просто не описать словами! А вечером мы отпраздновали день рождения Костика. Потом мы познакомились с семьей Шугаевых, общение со всеми было настолько теплым, такое ощущение, что мы уже давно друг друга знаем.

Данилка с Даниской настолько близко подружились, что не хотели расставаться, он до сих пор в таком восторге!

Были в пещерном храме в Инкермане, в Свято-Георгиевском монастыре на мысе Фиолент и Свято-Успенском монастыре в г.Бахчисарай, там же посетили Ханский дворец, плыли на пароходе из Балаклавы до Яшмого пляжа, посетили дельфинарий в Артбухте. Дни были такими насыщенными, что мы даже не заметили, как пролетели эти 2 недели. Конечно очень не хотелось со всеми расставаться.

Хочется сказать огромное спасибо Марфо-Мариинской обители и всем, кто организовывал этот прекрасный отдых для родителей и детей. Отдельное спасибо нашей замечательной Снежане Митиной за такую возможность побывать в таком красивом месте. Мы были в первый раз и нам очень хотелось бы еще раз побывать там.




Рассказывает Екатерина, мама Саши Рябова

Здравствуйте! Мы с Сашей хотим поделиться с вами своими впечатлениями о поездке в Крым на море.

Сначала хотим выразить огромную благодарность Марфо-Мариинской обители за то, что дает такую возможность отдохнуть с нашими необыкновенно замечательными детками в таком прекрасном месте, поездить по святым местам. Спасибо огромное нашей дорогой Снежане, без неё не было бы такой большой и дружной компании! Она нас всех собирает, знакомит и помогает нам вместе справиться с нашими трудностями! Спасибо нашей Викусе Аниськиной, спасибо волонтерам Вике, Кириллу, Надежде, Ольге, Наталье, Татьяне, Елене, нашим поварам Зинаиде и Павлу! Все молодцы, помогали и очень вкусно готовили покушать.

В этом году мы очень хорошо отдохнули с Сашулькой. Правда, опоздали на 4 дня, но мы всё успели: и искупаться, и загореть! Ездили на Фиолент в Храм, набрали святой водички. Нам там очень понравилось. А через несколько дней мы ездили туда на пароме с Балаклавы на Яшмовый пляж, там очень красиво. Саша так радовался, когда купался-плескался!

Присоединяюсь ко всем словам, которые здесь уже написаны! Нам очень-очень понравилось и хотелось бы, чтобы на следующий год мы снова встретились в этом необыкновенно красивом месте все вместе!



Рассказывает Ирина Плотникова

Здравствуйте милые форумчане! Хотели и мы поделиться с вами своими впечатлениями от отдыха в прекрасном месте в городе Севастополе.

Когда мы ехали на отдых, почему-то у меня было такое самочувствие, что я еду в больницу или в санаторий, где постоянно так устаю, жду когда придет время ехать домой. Так получилось, что на море нас ехало на поезде 3 семьи: мы, Аниськины и Пешехоновы. Хоть вагоны были далеко, но все равно на душе было веселей, что где-то там наши!

Приехали на вокзал в Севастополе, где нас встретил администратор Марфо - Мариинской обители Игорь Александрович, такой приятный человек. На душе вначале было не спокойно и всё чужое, нас тепло встретили семья Куропаток, волонтеры Вика и Кирилл (очень замечательная пара), двор разукрасили надувными шарами, красивыми детскими рисунками, было очень приятно. Так что мы очень быстро адаптировались и подружились.

На следующий день мы поехали на пляж, какая красота нас там ждала, такое чистое, прозрачное и теплое море, просто не описать словами. Что я на радостях забыла, что Вера может получить солнечный удар, в дальнейшем я была уже осторожна. А вечером мы отпраздновали день рождения Костика, потом мы познакомились с семьей Шугаевых, общение со всеми было настолько теплым, такое ощущение, что мы уже давно друг друга знаем, какие у нас замечательные родители.

Мы посетили много храмов и монастырей, были в пещерном храме в Инкермане, в Свято-Георгиевском монастыре на мысе Фиолент и Свято-Успенском монастыре в г.Бахчисарай, там же посетили Ханский дворец. Плыли на пароходе из Балаклавы до Яшмого пляжа, посетили дельфинарий в Артбухте, ходили с детьми в церковь на службы, причащали детей и причащались сами.

Дни были такими насыщенными, что мы даже не заметили, как пролетели эти 2 недели. Конечно, очень не хотелось со всеми расставаться, хочется сказать огромное спасибо Марфо-Мариинской обители и всем, кто организовывал этот прекрасный отдых, для родителей и детей!

Отдельное спасибо нашей замечательной Снежане Митиной, Вике за такую возможность побывать в таком красивом месте. Спасибо нашим волонтерам Вике, Кириллу, Надежде, Наталье, Ольге, Марине за помощь, за все, что они делали. Всё было просто СУПЕР!!!



Рассказывает Альфия Ниязова

Мы так же хотим поделиться впечатлениями о отдыхе в городе Севастопале! как уже девочки написали, что нас встретили очень дружелюбно и тепло! За что Огромное спасибо Игорю Александровичу, Галине Куропатка и волонтёрам Кириллу и Вике!!! Поселили нас в уютные камнаты.

Несмотря на то что нас погода не баловала, мы ходили и нас возили на разные мероприятия, например в Дельфинарий, очень понравилось удивительно музыкальное интересное представление, когда дельфины катали дрессировщика! А также поездка на мыс Фиолент! мы с мужем и Данисом (Данис верхом на дедушке) спустились по лестнице вниз, а их 801 ступенька и столько же вверх! на Яшмовый пляж! ох как мы устали!!! Но не зря это святая земля! когда поднялись отдышались, то усталось прошла быстро. В следующий приезд на Ящмомый пляж мы были всё и наши мамочки две Наташи Шугаева и Буртаева совершили заплыв на скалу с Крестом!!! Вот это Молодцы просто супер!!! А так же посетили музей-панораму "Оборона Севастопаля (1854-1855г)".

Отдыхали, даже не знали, какой день и какое число, и сколько времени, потому что и привезут и отвезут, и на завтрак, и обед, и на ужин позовут! А какая была изумительная УХА! из рыбы что поймали Саша и Ванечка Шугаевы!

И ещё пользуясь случаем хочется поблагодарить Ваню Шугаева за его внимание, доброту и помошь! И, конечно, ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!! Вике Аниськиной за её труд, за отличный отдых, за организованность! У неё суперский наставник это Снежана!!! Всего хорошего, низкий поклон ВАМ! Спасибо!

Рассказывает Ирина Пешехонова

Здравствуйте,дорогие мои друзья! Прошла неделя, как мы вернулись к своему привычному ритму жизни, а я все вспоминаю, как здорово мы жили все вместе, там в Севастополе! Поездка была не просто замечательной, а необыкновенной, полезной, удивительной и очень познавательной. Нам не повезло с погодой, мы почти все время проходили в кофтах и куртках, но это не помешало нашим смелым мамкам порезвиться на волнах Черного моря! Меня больше интересовали экскурсии по Святым местам. Узнала и увидела очень много нового. Особенно поразил Успенский монастырь г.Бахчисарай. Нам с Семеном было сложно ножками дойти до монастыря, но мы преодолели этот подъем в гору и десятки крутых ступеней. А какая атмосфера была между нами, очень теплая, действительно - мир и покой! Мы все время куда-то спешим, а в Севастополе я даже наверное успокоилась что-ли, отдышалась. Чего скрывать физически очень устала, сами понимаете, Семен у меня не из тихих, но вот душой так отдохнула, вздохнула полной грудью. Да, очень необходимы нам такие поездки по Святым местам. После исповеди и причастия чувствуешь себя другим человеком. Спасибо Марфо-Мариинской обители за возможность приехать в Севастополь с нашими детьми на отдых, Игорю Александровичу за гостеприимство, Дорогим Вике, Кириллу, Марине, Надежде, Ольге, Наталье, Татьяне за то, что были вместе с нами, мы Вас очень любим и нашим заботливым мамочкам Снежане и Виктории за отличную организацию отдыха. СПАСИБО!!!

Рассказывает Галина Куропатка

Здравствуйте наши любимые форумчане, мамочки и папочки МПС и просто наши друзья!!!! Очень хочется поделиться как мы провели время и отдохнули просто не забываемо с нашими любимыми детками и родителями в г.Севастополе. начну с того что когда мы приехали, нас встретил всеми любимый Игорь Александрович. Привезли нас на отдых волонтеры Вика и Кирилл, за что им отдельное спасибо, одна бы я не смогла приехать с Лизонькой и Ваней. Как только мы занесли сумки в одну комнату сразу начали думать, как лучше встретить нашу компанию МПС. Вика начала рисовать наших любимых сиреневых мишек. Кирилл остался с моими детками, а я побежала в магазин купила много много шаров и начали украшать наш дворик. Хоть в этот раз погода нам не очень давала солнечных деньков, но мы радовались нашей компании, веселились, ездили по Святым местам, и конечно же успели загореть.

Хотелось сказать огромное при огромное спасибо всем кто организовал нам эту поездку! Марфо-Маринской Обители за возможность пройти реабилитацию на море, за организацию паломнических поездок. Спасибо МБОО "Хантер Синдром" за организацию отдыха на море, поддержку и заботу! Отдельное большое спасибо за МПС-лагерь Снежане и Вике. Спасибо большое нашим любимым Вике, Кириллу, Марине, Надежде, Наталье и конечно, Игорю, коменданту дачи ММО в Севастополе.

24 сентября 2013 года

Поздравляем автора Виктор Дьяченко с первой публикацией в журнале " Правовые вопросы здравоохранения" !

25 сентября 2013 года

Сегодня Иринка впервые прокапалась в Санкт- Петербурге!

На завтра назначена первая инфузия у Светланы в Нижнем Новгороде!

Счастье есть!

29 сентября 2013 года

ПРОШУ ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ!!!! У нас появился ФЛАГ!!!

Спасибо огромное Феечке Наталье http://vk.com/id211022079 за внимание к нам и за великолепную работу по созданию Флага!

На фото: самая почетная награда на все времена - фото на фоне знамени. Кристина первый наш герой!

30 сентября 2013 года

ЧЕЛЯБИНСК!

Иногда в нашей жизни случаются чудеса. Это происходит, если Новый год или день рождения. Тогда это не очень удивительно, но вот в обычной жизни они почти совсем не происходят. Ну или уж очень редко... В общем нашелся один волшебник, который узнал, что Юля и Лена каждую неделю за тридевять земель едут на капельницу из поселка Мирный до Челябинска, а там в две разные больницы. Подумал-подумал этот волшебник, назовем его Два Алексея, и понял, что не может он ни есть, ни пить, ни работу работать, пока девчонки наши за своим волшебным лекарством через всякую распутицу и страшенные микробы пробираются. Договорился наш волшебный друг ДВА АЛЕКСЕЯ с голубем почтовым, почтовый голубь принес мне в клюве денежку с запиской и велел найти в Челябинске честную транспортную компанию, которая поможет девочкам приезжать на капельницы! Думаете я фантазирую7 Ну если только самую крохотную малость! Вы же помните, что когда у нас какая-нибудь проблема никак решиться не может, появляется наш волшебник - ДВА АЛЕКСЕЯ и все складывается волшебным образом! Вот так все и в этот раз получилось. СПАСИБО!!!

Хорошо, что у нас в Челябинске есть Юля! Она и нашла такую чудесную транспортную компанию и договорилась обо всем. Но без волшебника у нас все равно ничего бы не получилось. если очень хотеть, то можно и помощь найти и самому помочь и друга выручить! Добро всегда возвращается! Мы это точно знаем!

Первухины Юля, Лена и Татьяна:

Здравствуйте! Мы хотим рассказать о том, что теперь мы ездим в больницу с комфортом! В пятницу 20 сентября нам позвонила приятная девушка из челябинской службы такси "Молния". Она расспросила, где мы живём, и как до нас можно добраться. Мы рассказали, что выезжаем обычно в шесть утра, чтобы к восьми часам быть в Областной больнице в Челябинске. От нас до облбольницы ехать чуть больше ста километров, по времени это занимает обычно полтора часа. Девушка сказала, что машинка будет к назначенному времени.

Во вторник нам пришла смска о том, что нас будет ожидать чёрная десятка, и был указан её номер. В среду 25 сентября мы вышли на тёмную улицу и увидели, как по ней ездит одна-единственная машина. Мы, конечно, сразу поняли, что это по нашу душу.

Нас вёз молодой водитель, очень весёлый. Всю дорогу мы разговаривали с ним обо всём на свете. Он привёз нас к Областной больнице даже чуть раньше, чем мы приезжали обычно, когда добирались сами. Ехать было совсем нестрашно, комфортно и тепло. Водитель Сергей сказал, что обратно он тоже нас повезёт скорее всего, и что теперь наверно он постоянно будет нас возить.

Мы прокапались (практически всё время инфузии мы спали), и нам пришла смска о том, что нас будет ожидать чёрная десятка, но уже с другим номером. Обратно мы ехали с другим водителем, но так же весело и замечательно! Хотим сказать огромное спасибо за то, что теперь мы ездим с комфортом. Очень надеемся, что наш Минздрав всё-таки переведёт нас обратно к нам в Уйскую ЦРБ, а в идеале - в нашу поселковую поликлинику, потому что до Уйской ЦРБ нам тоже добираться неблизко. Но сейчас, пока лечение проходит в Челябинске, мы очень рады, что теперь нас возит такси "Молния"!

Пишет наша Юля Хвосточка - главная МПС-фея в Челябинской области

Посоветовавшись с несколькими знакомыми автомобилистами на предмет того, как быть с перемещением моих Первухиных из Мирного в Челябинск, я поняла, что лучший вариант будет заказывать такси из Челябинска. Можно было попробовать договориться с таксистами из Чебаркуля (этот ныне знаменитый городок находится к Мирному намного ближе, чем Челябинск), но я, проживая в Челябинской Области много лет, понимаю, что у нас не всегда можно положиться даже на челябинские компании, а уж о периферийных крошках даже и говорить не приходится, сервис там зачастую бывает ниже нуля. Если бы были знакомые в чебаркульских такси - то попробовала бы. Но у меня таих знакомых нет. Я обзвонила несколько служб такси города Челябинска. Если две самые знаменитые, одна менее знаменитая, и остальные - средненькие. В одной из знаменитых сказали, что с юрлицами не работают (вот дела! Это к слову о сервисе в нашей области... Компания занимается пассажироперевозками со времён царя Гороха, как сейчас помню, на гужевых повозках ещё возили, а с юрлицами по безналу до сих пор не работают!). Во второй из знаменитых попросили реквизиты на почту выслать и подробно написать, что нам нужно. Менее знаменитая - такси "Молния" - живо откликнулась на моё предложение. Мне сразу посчитали сумму поездки, сделали скидку "по инвалидности" и скидку "за длительное сотрудничество". Попросили в понедельник скинуть реквизиты (я звонила в пятницу). В понедельник я забыла скинуть, девушка из "Молнии" мне позвонила и участливо поинтересовалась, где реквизиты. Договорились на вторник. Во вторник я скинула реквизиты, девушка выслала счёт на оплату. Когда деньги поступили на счёт, она мне позвонила ещё раз, всё подробно расспросила, взяла телефон Татьяны Первухиной и обещала, что машинка будет.

А в пятницу этой недели мне впервые в жизни самой понадобились услуги такси. Я решила позвонить в эту самую "Молнию". Меня спрашивают: "по безналу поездка будет или за наличку?" Я говорю: "А у вас и по безналу можно рассчитываться?" Они мне: "ну, ваш номер у нас записан в базе, что мы с вами договор заключили". Я сразу поняла, что это не по мою душу, ответила, что конечно же сейчас я поеду за наличку. За мной приехала десятка чёрного цвета. Водитель показался мне сначала немного знакомым. Мы разговорились, я спросила, можно ли доверить компании "Молния" перевозку столь ценных и важных людей. Он ответил, что компания нормальная, конечно, можно. И даже предложил сам отправиться в эту поездку. Потом мы разговорились дальше, и я поняла, почему он мне показался знаком: этот парень по имени Сергей учился со мной в параллельном классе.

Ну а в день инфузии я созвонилась с Татьяной днём и вечером, и Татьяна рассказала мне о поездке: всё у них прошло хорошо. Девочки первый раз не страшно устали от дороги!

Читать дальше

Август 2013 года

01 августа, 2013

1 августа 2013 года

Странички жизни МПС-дачи













Родители детей с редкими заболеваниями организовали инклюзивный лагерь

http://ria.ru/disabled_deti/20130718/950550875.html

Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье. Марина Левен рассказала РИА Новости о постояльцах лагеря и о том, чем они занимаются и как отдыхают.

Летний лагерь для детей с мукополисахаридозом Снежана и Евгений Митины организовали на своей даче в Подмосковье для сына Павла и его товарищей "по несчастью". "В городе нашим редким детишкам нелегко. Взрослые сторонятся, дети дразнят. В санаторий съездить — тоже проблема, далеко не везде нас принимают. Часто такие дети мешают даже близким родственникам. А ребенок — он всегда ребенок. Вот и решили мы использовать наши безразмерные шесть соток", — говорит Снежана Митина.

Лагерь ежегодно с 2008 года собирает семьи с "редкими" детьми, которым нужны консультации, помощь и отдых. Здесь можно получить квалифицированную поддержку — педагоги и врачи из коррекционного центра систематически работают с малышами. Родители сообща создают все условия для комфортных занятий и развивающих игр с ребятами. Здесь и новогодняя елка, вокруг которой круглый год можно водить хоровод. И экологическая тропа — небольшая дорожка с участками из камней, бревен и песка, незаменимая для тренировки изящной походки. И одна из главных радостей детворы — надувной бассейн-лягушатник. "Хозяин" лагеря Павлик Митин редко скучает один: в этот раз к нему в гости приехали десять друзей.

Оксана Рыбакова привезла из Мытищ дочь Иру и племянницу Аюну. Девочки абсолютно здоровы, а редкой болезнью болел сын Оксаны — Ваня. Когда- то она поддерживала Снежану Митину, помогала добиться лечения, делилась опытом. Мальчик умер. Без лекарства. Но женщина приезжает сюда снова и снова, потому что хочет увидеть друзей, скучает по Павлу, и ее детям здесь хорошо.

"Редкие" друзья хорошо влияют на девочек. Они становятся более самостоятельными, уверенными в себе, взрослыми. Да и как иначе, когда рядом кто- то, кому ты можешь помочь не заметно для себя: подать игрушку, поддержать, если споткнулся, и даже, извините, слюну вытереть", — делится Рыбакова.

Юля Зотова — теперь москвичка. В этот день она на даче одна — мама "пакует чемоданы", чтобы переехать из Рязани в столицу. В Москве Юля сможет лечиться и не умрет. Эта девочка — удивительная. Болезнь ее очень изменила, но даже тяжелый недуг не может скрыть природной грации, женского обаяния и острого лукавого ума малышки. Юля ходит в обычную школу, хорошо учится, любит плавать и никогда не плачет, даже если ушибется.

У лучшего друга Павла Митина Кости МПС-3, от которого пока нет лекарств. Из-за болезни он уже не разговаривает и ходит неважно. В городе он сидит дома целыми днями, потому что живет на пятом этаже, а преодолеть все ступени ему сложно. Но сейчас в лагере он бегает, разглядывает игрушки, цветы, собаку. Или просто подходит и берет кого-то за руку — такой у него теперь способ общения.

Студенты-практиканты второго курса Православного Свято-Тихвинского Гуманитарного университета привезли в лагерь праздничную программу: мастер-классы, конкурсы и концерт. Выступление пошло не совсем по плану, потому что очень уж необычная собралась компания.

"Если уж выбрал социальную работу, только за партой ничему не научишься. Уже много, где поработать успели: и хоспис, и психоневрологический интернат, и с бездомными, а в таком месте впервые, — рассказывает студентка вуза Мария Корниенко. — Все в одной компании, и здоровые дети, и с заболеванием, и родители, и собаки. Эта команда сама, кого хочешь развеселит. Дети и с нами позанимались, и свои игры предложили, и даже подарки нам подарили!".

Снежана Митина, организовавшая лагерь, озабочена одним вопросом – сколько семей можно разместить на шести сотках. "Отдых детей — не единственная проблема. Уход за ними требует много сил. А в лагере – и передышка, и поддержка. И самое главное – мы сами готовы все организовать. Жаль, что для дома сопровождаемого проживания территория маловата", — отмечает Митина.

Снежана Митина – президент межрегиональной благотворительной общественной организации "Хантер-синдром", которая существует с 2006 года. Организация помогает семьям, в которых есть дети, страдающие мукополисахаридозом (синдром Хантера), добиваться господдержки, отстаивает права пациентов в суде: в ряде регионов сложилась проблемная ситуация с обеспечением лекарствами.

Благодаря инициативе Снежаны Митиной в Москве состоялась фотовыставка известного фотографа Рика Гудотти "В фокусе – синдром Хантера", посвященная людям с редкими заболеваниями.

3 августа 2013 года

Настя Федулова, Челябинск:



Лена Первухина о капельницах:

С Уйской больницы нас перевели в Челябинск. В Челябинской больнице нам прокапали три инфузии. Врачи с медсестрами относятся очень хорошо, измеряют давление, пульс, температуру. Врачи проводят осмотр, спрашивают, как самочувствие. Настя с Юлей В детской больнице, а я во взрослой. Юля у нас научилась ездить на велосипеде, каждый день катается. Вот недавно в Челябинске катались на горках, на качелях. Было очень здорово.




Здесь следует уточнить. С 1 июня 2013 года всех девочек Челябинской области перевели капаться в Областную больницу. До этого Настя капалась в своей районной больнице в городе, а девочки - в центральной районной больнице своего округа. Но что-то поменялось, и теперь Лена, Юля и их мама вынуждены ездить раз в неделю за 100 км на инфузии. Но, как сказала однажды Таня Бервинова, "если бы для моего ребёнка существовало лекарство, я бы за 300 км его на руках носила к месту лечения". Семья Первухиных не отчаивается, ищет плюсы в этом перемещении и надеется, что это временно.

5 августа 2013 года

Рассказывает Наталья Шугаева

Всем привет. Сегодня Димке отметили день рождения, вот такой тортик был,полюбуйтесь.( а он еще и очень вкусный!!!)

Еще 4 августа день рождения у Кита! С днем рождения!


6 августа 2013 года

ПОДГОТОВКА К ДУШЕВНОМУ БАЗАРУ

На МПС-даче новое занятие, очень важное и очень-очень нужное! нас пригласили поучаствовать в Душевном Базаре, который состоится 14 декабря 2013 года в Москве. Для того, чтобы принять участие в этом мероприятии, нам нужно сделать много-много поделок.

Вот что пишет об этом Наталья:

Делимся со всеми радостной новостью – нас пригласили принять участие в новогодней ярморке «Душевный базар», а мы в свою очередь предлагаем вам активно включиться в подготовку к этом мероприятию.

Новогодний "Душевный Bazar" - это ежегодная новогодняя ярмарка, которая на один день и под одной крышей собирает вместе представителей благотворительных фондов, бизнеса, российских звезд и обычных горожан. Это фестиваль равных возможностей, где каждый может найти себе дело по душе, купить необычный новогодний сувенир или просто насладиться атмосферой праздника. Организатором этого мероприятия выступает содружество благотворительных фондов.

Фестиваль пройдет 14 декабря 2013 г.

Участие в фестивале Душевный базар - это возможность заявить о себе, привлечь внимание к нашим проблемам, потребностям, показать наши возможности. Доказать и показать, что мы есть, мы редкие, но сильные вместе!

Наша цель участия в фестивале - проинформировать общественность, всех участников и посетителей фестиваля об МПС, о том, что мы нуждаемся в помощи и уважении

По мере возможности, таланта и желания создать любые творения рукоделия, т.е. шьем, вяжем, плетем, декупажим, в общем рукодельничаем и креативим вовсю!!!

Желательно - чтобы в работах присутствовал фиолетовый цвет – цвет нашего фиолетового счастья!

Все ваши работы-рукоделки присылать по адресу: Москва, ул Грина 28-26 до 01 декабря 2013 г.

Времени совсем немного, но вполне достаточно, чтобы не остаться в стороне и принять активное участие в этом мероприятии каждому! Всем желаем творческих вдохновений!

Тема на форуме, посвящённая Душевному Базару: http://mps-russia.org/forum/index.php?topic=2673.0

Сайт, посвящённый мероприятию: http://www.d-bazar.ru/2013/

7 августа 2013 года

Челябинск на МПС-даче!

Подготовка к Душевному Базару совпала с приездом в Москву нашего регионального представителя из Челябинской Области - Юли! Юля отправилась в отпуск в Санкт-Петербуг и заехала по пути в гости к Снежане, Жене и Павлику.

Вот что рассказывает Юля об этой части своего путешествия.

...Доехала я до Казанского вокзала, забрала вещи из камены хранения и отправилась к Снежане Александровне. Там в пути тоже пообщалась с людьми (это к слову о том, не скучно ли мне было одной. Я отдыхала. А вся моя потребность в общении измеряется буквально парой-тройкой предложений в день). Доехала до конечной, а куда идти - не помню. И ноут с 2-гисом не достать, потому что дождик, ну и как-то страшновато иногда мне было доставать технику из сумки. Кроме того, ноут был запрятан в рюкзак, сложно. Я дошла до близлежащей парковки и спросила там у парковщиков, как найти улицу такую-то и дом такой-то. Они затруднились ответить, но с шутками и прибаутками открыли на смартфоне карту и показали направление. Спасибо, мужчины! Как видите, меня приютили, и поэтому я не вернулась в вашу гостеприимную будку. А то чуть замуж не заграбастали вместе с рюкзаком.

Дом Снежаны необходимо было обойти. Я обошла, конечно же, по дальнему маршруту. Как потом оказалось, его не обязательно было обходить :) К этому времени мои суставы уже отказывались передвигать ноги, и рюкзак мой уже словно взял меня в плен.

У Снежаны Александровны я попала сразу под влияние её неуёмной энергии вечного движения.

Даже опомниться не успела, как уже мы неслись со Снежаной и Татьяной и Юлей Зотовыми на МПС-дачу. По пути Снежана провела увлекательную экскурсию по Москве.

А на дорожке, ведущей к МПС-даче, я увидела одновременно столько лягушек, сколько не видела за всю жизнь! Приходилось их давить :(

Волшебная сказка, называемая в узком кругу посвящённых лиц МПС-дачей




Да-да, мы ещё и порисовать успели :)

Мы, конечно, остались ночевать на МПС-даче. Там было вполне уютно для усталого путника, но тело путника с самого утра вспомнило, что оно очень скучает по воде. Я проснулась на час раньше будильника и тут же пошла в душевую часть домика. Там спокойно и неторопливо, обстоятельно, я очистилась от дорожной пыли и вышла окрылённой и обновлённой. Обнаружила, что Татьяна и Юля уже не спят, как и Снежана. Джинька тоже не спала и была рада всех видеть.

Снежана вытребовала поставить на открытый свежий подмосковный воздух баннер Хантер-синдрома. И мы стали на его фоне фотографироваться. Шутка ли - представитель целой области приехал осмотреть достопримечательности и владения Хантер-синдрома :) В общем, я почувствовала себя важнее, это приятно)))))

меня фотографировала Юляшка Зотова, которой я вручила свой фотоаппарат. Никому не доверяю его, но тут почему-то доверила. И не зря :) Юляшке нужно задуматься над тем, чтобы выпросить у родителей свой собственный фотоаппарат, кто знает, говорят, фотографы деньги зарабатывают своим трудом :)


9 августа 2013 года

Пишет Настя Дерендяева, Пермский край:

Здравствуйте мои дорогие! Хочу немножко похвастаться! Наконец то мы с Санькой дождались приглашения в садик!!!! Прошли комиссию! Теперь Саша будет больше общаться с ровесниками! Конечно наши местные врачи не разрешают и отговаривают. Да и воспитатели не в восторге :( Но, надеюсь, поближе познакомившись с Санькой, они пересмотрят свое мнение. В садик мы должны были пойти 1 августа, но у нас госпитализация в НЦЗД с 19 (мы все очень ждем поездки в Москву), поэтому в садик пойдем как приедем!!! Саша очень ждет поездки на поезде!

11 августа 2013 года

Я верю, что фиолетовый мишка живой.
Он лучше всех бэтменов, роботов и спайдерменов.
Он ночью бесшумно по комнатам бродит порой.
И тихо садится на полку с приходом рассвета.
Он так осторожно спускается в вашу постель
И гладит детей по головке пушистою лапой
Он вас согревает, когда хулиганит метель
И дарит надежду, когда очень хочется плакать
. Он смотрит на звёзды и просит их лишь об одном:
Чтоб дети всегда улыбались и были здоровы.
Он дом наполняет сказками и волшебством
И светом своим прогоняет бабаек с порога.
Он любит детишек и часто приходит в их сон.
Он добрый и ласковый. Дети его не боятся.
Он как одуванчик, пробившийся сквозь бетон
Ломает болезнь и кричит: «Не надо сдаваться!»
Его содержимое – вата, нитки и мех,
Но мало кто знает, что в нём есть душа и сердце.
Он счастлив, когда слышит топот и детский смех
И плачет, если болезнь становится горьким перцем.
Он всё понимает, пускай и не говорит
Возьми его в руки – и сразу почувствуешь силу
Детишки теребят его, но он не грустит
На милых зайчат невозможно держать обиду
. Он добрый волшебник, живущий в стране МПС
Без веры в него и лекарство не эффективно.
В обыденной жизни так не хватает чудес!
А мы с фиолетовым мишкой непобедимы!!!

автор Татьяна Бекленищева.

12 августа 2013 года

День рождения Юляшки и МПС-школа







Рассказывает Татьяна, мама Юли:

Вот и встретили мы восьмилетие!!!! Юля готовилась настолько заранее, что дни накануне прошли в особых волнениях. Нарядная и счастливая Юляша поехала к друзьям на МПС-дачу. Хозяин Павлушка встретил радостным оживлением, потом что-то тайно взглядом сообщал Юле (мы так и не узнали о чем))), Костик с улыбкой смотрел в глаза каждому приехавшему и все улыбались любимому мальчишке, Джинька была просто счастлива, так как Юля может гулять с ней сто раз в день. Друзья из Фонда паллиативной помощи и компании Шайер подарили потрясающие подарки и поддержали нас на мастер-классе МПС-школы по художественной росписи фигурок из дерева. По-моему получилось потрясающе! Мы, МБОО "Хантер-синдром", приглашены к участию на новогодней ярмарке "Душевный базар" и нам таки есть что показать! МПС-школа очередной раз показывает прекрасные результаты работы. Между делом конечно пили чай, много смеялись и общались. После вручения подарков, игр, Юля немного устала, но отдохнув, вернулась в компанию. А тут как раз подоспела запеченная рыбка от семьи Аниськиных (ребята - вы главные по рыбе!))). Это было очень вкусно! Так что праздник удался! Много добрых слов было сказано друг другу, ведь это так важно быть вместе! Рядом, рука об руку!!!

Дорогая Снежана, спасибо за организацию этого прекрасного праздника! Наша именинница просто счастлива!

Фотоотчёт о мероприятии на форуме: http://mps-russia.org/forum/index.php?topic=2664.0

14 августа 2013 года

Ура! Замечательные новости! Мы официально зарегистрировали в Министерстве Юстиции РФ наши замечательные эмблемы - Фиолетового Мишку и Солнышко!



19 августа 2013 года

Пишет Настя Дерендяева, Пермский край:

Здравствуйте!!!! Как же давно я сюда не заглядывала!!!! Хочу рассказать вам о нашей поездке в Соль-Илецк с нашим малышом! Так как Саше не дают лекарства с собой куда либо,мы решили съездить в Оренбуржскую область на соленые озера.Дорогу Саша перенес очень хорошо.Большее время спал!Саша в озерах почти не плавал. Первый день пулькался,а вот на второй только ножками залез, ему стало щипать ранки,которые он получил при играх и падениях вечером первого дня!Я не думала,что озера до такой степени соленые Папа мазал Саше суставчики грязью. Пусть отдых был короткий, но хоть такой. Солнышко нам нужно!




20 августа 2013 года

Несмотря на то, что еще не закончился 3 квартал 2013 г, нас просят подвести предварительные итоги года. С радостью, отвечаем мы!

ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ 2013

Благодаря многолетней поддержке наших постоянных доноров, нам удалось в 2013 году продолжить начатые ранее проекты и открыть работу по новым направлениям:

26 февраля - КРУГЛЫЙ СТОЛ - «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в России» посвященный МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ.

1 марта - "Rare Disease Day 2013/Международный день редких заболеваний 2013". Международный "редкий день" в этом году группа детей с редкими болезнями провела в Свято-Данилове Ставропигиальном мужском монастыре г.Москвы по приглашению Московской Патриархии.

2-3 марта - Второй всероссийский конгресс "Жизнь с Мукополисахаридозом в России".

7 апреля 2013 г - Московский Городской Дворец Детского и юношеского Творчества. Выставка художественных работ детей с мукополисахаридозом.

15 мая 2013 г - ТЦ «Европейский». Социальный проект «В фокусе – синдром Хантера», организованный в России по инициативе МБОО «Хантер-синдром» и известного fashion-фотографа Рика Гудотти (Rick Guidotti). В этот же день стартовал проект "Редкое счастье жить!", в рамках которого фотовыставки и праздничные мероприятия по поводу МПС-дня прошли во многих регионах России.

1 июня 2013 г - первая смена в рамках проекта "Море 2013". Отдых детей стал возможен благодаря Марфо-Мариинской Обители. Готовим группу для второй смены проекта "МПС-море 2013".

1 июня 2013 г до конца лета - МПС-Дача, место встреч, отдыха, обучения, радости и праздника.

Приняли участие в ежегодной Восточно-Европейской конференции по редким Болезням в Польше (три представителя пациентов + 5 врачей)

Приняли участие в ежегодной конференции EURORDIS в Хорватии.

Приняли участие в МПС-конференции в Австрии.

Кроме того на постоянной основе проводятся следующие мероприятия:

= Поддержание исков по защите прав пациентов с МПС и другими Редкими Заболеваниями.

= Продолжено лоббирование интересов пациентов с РЗ в целях дополнения списка РЗ по программе «7 нозологий».

= Продолжена работа в части создания, подготовки большого количество обращений, направленных на решение проблем пациентов с различными редкими заболеваниями.

= Продолжается юридическое сопровождение семей пациентов по отстаиванию права на равный доступ к лечению, составление исковых заявлений, речей на суде, кассационных жалоб, ходатайств и прочих юридических документов.

= Активное продолжение привлечения СМИ к проблемам обеспечения лечения пациентов с РЗ.

= Инициализация создания переговорных площадок разного уровня для нахождения путей взаимодействия с региональными властями с целью создания равных прав и равного доступа к лечению пациентов с РЗ в разных регионах РФ.

= Продолжение работы в направлении обеспечения паллиативной помощи пациентами с РЗ в соответствии с ФЗ № 323 от 21.11.2011г.

= Продолжен мониторинг регионов РФ для выявления наиболее активных групп пациентов с РЗ.

= Проведено 5 конференций, семинаров с привлечением актива из регионов РФ. Установлены и укреплены контакты для будущей работы.

= Продолжен сбор информации о диагностике, лечении, и других аспектах исследованиий и лечения РЗ.

= Продолжено оказание помощи пациентам с различными редкими заболеваниями в диагностике, лечении, социальной реабилитации, выстраиванию взаимоотношений с различными структурами власти.

= Продолжает формироваться совет экспертов.

= Проведено 8 школ пациентов.

= Приняли участие в 9 Научных и медицинских конференциях в качестве лекторов.

= Продолжается оказание помощи юриста по запросам семей с РЗ.

= Продолжается оказание помощи психолога.

Благотворительность

Оказана целевая благотворительная и социальная помощь 42 семьям.

Проведено 11 информационно-образовательных благотворительных мероприятий.

Приобретены гигиенические средства ухода, средства индивидуальной реабилитации, расходные медицинские материалы для 24 пациентов в разных регионах РФ.

Лозунгами нашей работы были и остаются: "Редкие, но сильные вместе" и "Пройти этот путь вместе"

Благодаря участию и поддержи неравнодушных людей мир становится добрее.

Спасибо, что Вы с нами!

21 августа 2013 года

Вот какой замечательный рассказ о фиолетовом мишке прислала Марина Акимова

Мой талисман;)

Мне недавно подарили замечательного фиолетового мишку! Вчера я полетела в командировку в город Воронеж и совершенно случайно этот мишка полетел со мной. Надо сказать, что с этим городом связаны мои постоянные неудачи. То самолет задержат, то встречи отменяются или переносятся. Еще ни одного раза у меня не получалась командировка удачной... И вот вчера я полетела с мишкой... Удивительно, но факт - рейс и туда, и обратно улетел и прилетел во время, все встречи прошли "как по маслу". Все получилось просто отлично. Даже сама удивилась - что это такое случилось? Откуда такая удача?...Прилетела я домой - смотрю, а со мной мишка мой летал. Лежал себе в моем маленьком чемоданчике и меня охранял, ну и заодно - удачу приносил! Молодец, а не мишка!!! Теперь в каждую мою командировку буду ездить с моим талисманом!!!

27 августа 2013 года

НОВОСТИ ИЗ НИЖНЕГО НОВГОРОДА

Состоялось очередное заседание в Нижегородском областном суде. Обеспечить лечение незамедлительно! Вопрос только в том, когда это "НЕЗАМЕДЛИТЕЛЬНО" случится...

Рассказ Виктора Дьяченко о визите в Нижний Новгород:

О поездке в Нижний Новгород на заседание Нижегородского областного суда по рассмотрению апелляционной жалобы Минздрава Нижегородской области с требованием об отмене решения районного суда о выделении лекарства и лечении жительницы города С.В. Жоговой.

Второй мой с Президентом нашей организации С.А. Митиной визит в Нижний Новгород 27 августа обещал быть очень непростым. Нас ожидал, хотелось бы надеяться, финальный этап долгого и сложного противостояния тяжелобольной Светланы Жоговой и Минздрава Нижегородской области, который, несмотря на решение районного суда, не предпринимает никаких действий для ее лечения, открыто игнорируя и нарушая законодательство РФ. Мы очень тщательно и скурпулезно готовились к данному заседанию: проработали законодательство, выступления, тактику нашего поведения в зале заседаний, подготовили аргументированные возражения на апелляционную жалобу. По-другому и не могло быть, мы понимали, что от нашей подготовленности и действий зависит очень многое для человека - здоровье, а может быть и жизнь.

Когда, после четырехчасовой поездки в поезде, в течение которой не прекращалась подготовка к заседанию, мы вышли в Нижнем Новгороде, были на сто процентов уверены в нашей победе. Однако, увидев аж трех представителей ответчика, мы поняли, как нам будет непросто. Ведь и Минздрав, и Суд, и другие государственные органы субъекта находятся на территории одной области… К счастью, все закончилось для нас хорошо. Ответчики ничего не смогли противопоставить нашим весомым аргументам и доводам и суд отклонил их апелляционную жалобу.

У нас оставалось немного времени для того, чтобы познакомиться с городом и его красотами. Нижний Новгород оказался очень приятным и уютным городом, разделенным на две части рекой Окой, с населением около 1260000 человек. Я с удивлением узнал, что в городе есть метрополитен, нам удалось даже одну остановку на метро проехать. Центральная улица города очень напоминает наш пешеходный «Старый Арбат» в Москве.

Было очень приятно расслабленно немного побродить по городу после сложного и напряженного дня. В знак благодарности Светлана и ее подруга подарили мне кораблик с фиолетовыми парусами, сделанный ими своими руками от души и с большой любовью.

Наверное, это была лучшая благодарность за мой труд. Я думаю, что наш кораблик «поплывет» в нужном и правильном направлении, а Светлане я желаю здоровья, оставаться оптимисткой – все будет хорошо! Вечером этого же дня мы со Снежаной Александровной поездом возвратились домой.

Рассказывает Светлана ЖОГОВА:


Началось мое лето 2013 и закончилось судебными слушаньями. Закона я не нарушала, Министерство здравоохранения пыталось нарушить мое право на жизнь, не обеспечивая меня жизненнонеобходимым лекарством. Оспаривая его в суде. Но благодаря поддержке Снежаны Митиной и Виктору Дьяченко, все три суда были нами выиграны. И это только первый шаг к получению спасительного лекарства, но он сделан. Выстраданный физически и морально. Как первоклашки ждут первое сентября, я ждала 27 августа. В областном суде в третий раз решали мою судьбу. Фемида и чиновники минздрава. Этот день оставил много впечатлений. Радость от того, что в наше время среди спешащих по делам мрачных людей на улице, находятся те, кто готов пожертвовать драгоценным временем и помочь тому, кто нуждается, а главное ценит эту помощь. У нас в Нижнем Новгороде в помощь колясочникам в 2011 году начало работу социалное такси, куда я и обратилась. Но оказалось, что водитель в отпуске. Проблема номер один- как добраться на коляске в верхнюю часть города. Общественный транспорт, исключено. Вызываем такси. Засунуть коляску в богажник не получается. Нам повезло с водителем, чтоб засунуть коляску в машину ему пришлось трансформировать задние сидения. Думаю 99 из 100 этим заниматься бы не стали, а развернулись бы и уехали. А этот просто не умеет по-другому. Добрались. Приехав в суд мы наткнулись на проблему номер два. Зал заседания находился на третьем этаже старинного здания без лифта с крутыми лестницами. И снова добрые люди оказались рядом. Меня пронесли в коляске, на руках, преодалев 79 крутых ступеней. И вот он зал заседания. Мы пришли и отдали листы присутствия секретарю. Но как выяснилось, время заседаний немного сдвинулось и те, у кого заседание было назначено на время ранее нашего, в зал еще не приглашались. Скамейка возле зала была занята и мы отошли к окну. Мимо нас прошли представители Министерства здравоохранения и поздоровались с нами. Мы продолжали ожидать приглашения в зал. Но как выяснилось чуть позже- напрасно. Дело рассмотрели. Мы из Нижнего Новгорода, Снежана Митина и Виктор Дьяченко приехали из Москвы. Приехали за сотни километров, и их не пожелали выслушать. Поведение чиновников вызывает недоумение. Но даже если это была злая шутка, Она им не помогла. Ура! 3-0 Мы снова победили. Теперь нам оставалось снова добраться до дома на коляске, с верхней части города в нижнюю. Погода была великолепная и мы посчитали, что прогуляясь по Покровке, мы доедем до дома со станции метро Горьковская. Тем более, что на недавно открывшейся станции беспрепятственно могут перемещаться колясочники по предусмотренным для них пандусам. Тут нас ждала третья проблема. Захотелось посадить того здорового, кто проектировал эти пандусы и посмотреть как он будет катиться по ним- здоровый. По мраморным, скользским горкам, без направляющих. Мало того эти пандусы расположены только на лестницах, расположенных в переходе. А как спускаться по лестнице на платформу- догадайтесь сами. Скажу спасибо и за такой пандус. На нашей станции Ленинская вообще нет никакого. Любят наши чиновники трубить о добрых делах своих. Только у простых людей эти дела от сердца, а у чиновников для пиара. Домой мы добрались. Пандус- ничто, руки- все!

Снежана Митина о поездке в Нижний Новгород::

Мы договорились про судебное заседание в этот раз ничего не писать, а рассказать про свои самые яркие впечатления от поездки. Виктор и Светлана уже рассказали, а я улетела по следующим делам, потому и кратеноко в тот раз:

Мы уже доехали до Владимира, когда позвонила Ирина, они со Светланой только вошли домой. Их станция метро не очень много людная, а Ирине даже с вдвоем с крепким мужчиной, который мог бы согласиться помочь поднять коляску со Светланой было не под силу. Поэтому пришлось дожидаться когда крепких мужчин, которые смогут и захотят помочь двум приятным дамам выбраться из метро, при условии, что одна из них на инвалидной коляске. К счастью, такие мужчины и в этот раз нашлись. Ужасно было другое. Когда мы спускались в метро на станции Горьковская. Такое чувство обиды и беспомощности я не испытывала давно. Ирина привычно развернулась коляску перед свежев встроенным пандусом и аккуратно стала спускаться. Новые ступеньки блестели и скользили, пандус блестел и скользил еще сильнее. Угол уклона был слишком высок и коляска пошла юзом. Страшно было только мгновение. Побросав сумочки и пакеты с судебными документами мы рефлекторно вцепились в коляску и ее удалось удержать. Проходившие мимо прохожих благополучно проходили мимо. Три женщины, застывшие в нелепых позах и с трудом удерживающие инвалидную коляску с четвертой, сжавшейся внутри то ли от страха, то ли от желания сделаться легче и невесомее, чтобы облегчить нам спасительную операцию, не вызывали желания ни помочь, ни остановиться. Мне эти мгновения показались вечностью. Не зн аю как другим, не было времени спросить и обсудить. Успела только подумать, что удержать сил не хватит, что не могу удержат больше, как вдруг подошли два молодых мужчины и сначала браво и бодро, позже достойно, но со страхом в глаза помогли осилить пролет спуска, затем еще один и еще один пролет. Два взрослых мужчины и Одна женщина с огромным трудом справились со спуском по новому пандусу, а за турникетами был еще один большой пролет, уже без пандуса, поэтому и преодолеть его было легче. Двое чудесных мужчин имама Ира преодолели еще один лестничный пролет и наконец-то попали на станцию метро. Если бы мы знали, что столько страха и проблем возникнет из-за нашего желания проехаться по метро мосту и увидеть стрелку, где сливаются Ока и Волга. Нашим гостеприимным нижегородочкам очень хотелось показать нам Кремль, Покровку, метро мост и кучу других чудесных мест города, а мы второй раз в Нижнем, но с поезда в суд, из суда в поезд. Метро мост красивый, Покровка чистенькая и симпатичная, но шок от пандусов оказался ярче, к сожалению.

30 августа 2013 года

Пишет Юля Расько, мама Иришки

Дорогие наши друзья!! Хотим поделиться с Вами своим событием. Вчера Иришка получила паспорт а потом мы сразу отправились на капельницу в больницу!


Читать дальше

Июнь - Июль 2013 года

01 июня, 2013

1 июня 2013 года

Теперь наш форум обновлён! Появились новые разделы, систематизировался весь накопленный опыт, и ориентироваться в информации стало легче! Если вы не понаслышке знаете о мукополисахаридозе – присоединяйтесь!

2 июня 2013 года

Выставка МПС в Санкт-Петербурге

Солнечным днем во дворике Некрасовской библиотеки в Санкт-Петербурге открылась-таки наша небольшая выставка. День был солнечный, 1 июня, посвященный детям. Вокруг прогуливались зрители и читатели, а рядом со стендом угощали домашним лимонадом. На следующий день стенды внесли уже внутрь и поставили в читательском зале.

Спасибо библиотеке, которая смогла оперативно принять решение и помочь нам в форсмажорных обстоятельствах.

5 июня 2013 года

В Нижнем Новгороде выигран суд!

Памятка о судебном заседании в Канавинском районном суде Нижегородской области (05.06.2013)

В июне 2013 года в Канавинском районном суде Нижегородской области прошло судебное заседание по делу Жоговой С.В. об оспаривании действий органов государственной власти, а именно Министерства здравоохранения Нижегородской области, которое не обеспечило Жогову С.В. лекарственным препаратом «Наглазим».

Представителем Жоговой С.В. на заседании была Митина С.А. Представителем второго истца - МБОО «Хантер-синдром», членом которого является Жогова С.В., был Дьяченко В.В.

Ответчиком был представитель Министерства здравоохранения Нижегородской области. Представитель второго ответчика - Правительства нижегородской области, на суд не явился. Поддержать истца на судебное заседание пришли родители и друзья. Ответчик озвучил и предоставил свое возражение на иск, однако его возражения были неубедительны и не аргументированы. Митина С.А. парировала все доводы ответчика, подкрепив свои доводы нормами законодательства, и предоставила все необходимые документы суду. Суд удалился, объявив перерыв в судебном заседании.

В второй части судебного процесса ответчик заявил, что у Жоговой С.В. отсутствует рекомендации от участкового врача, который должен был прописать ей лекарственный препарат «Наглазим». По мнению ответчика, рекомендации четырех врачей-академиков из Москвы, которую предоставил представитель истца, было недостаточно. Под конец судебного заседания слова взял Дьяченко В.В., озвучив свое видение данной ситуации, аргументировав их нормами законодательства. Последнее слово на судебном заседании было за самой Жоговой С.В., которая сказала, что просто хочет жить. Суд удалился для принятия решения.

Решение суда было полностью в пользу истца.

Суд определил: исковое требования о признании отказа в лечении Жоговой С.В. незаконным удовлетворить, обязать Министерство здравоохранения Нижегородской области обеспечить лечением Жогову С.В. немедленно, пожизненно.

Теперь в России есть ещё один человек, который будет получать столь необходимое ему лечение. И по мнению автора данной памятки, с каждым судебным заседанием их будет становиться все больше. Я искренне в это верю.

Исп. Дьяченко В.В.

Кстати, знакомьтесь: наш юрист Виктор Дьяченко. Сегодняшний суд в Нижнем был его первым! Удачной карьеры, Витя!



20 июня 2013 года

ОТЧЁТЫ ПЕРВОЙ СМЕНЫ ЛЕТНЕГО МПС-ЛАГЕРЯ

В июне состоялся первый в этом году заезд в летний лагерь на море. Вновь наши добрые друзья из Марфо-Мариинской Обители предоставили условия для незабываемого отдыха МПС-семей!

Рассказывает Татьяна, мама Миши и Вани

Всем огромный привет из солнечного Севастополя! Мы уезжали с дачи ММО последними из нашей смены и очень сожалели о том, что наш отдых закончился так быстро...Все было просто замечательно: солнце, море, друзья...14 июня праздновался день города Севастополя, которому исполнилось 230 лет! Для нас это был праздник со слезами на глазах, так как наша смена в этом славном городе подошла к концу. Поздравить город приехали военные оркестры со всего мира, они и открыли праздник своим феерическим шествием по севастопольскому кольцу. Мы вместе с севастопольцами встречали участников фестиваля: Украина, Россия, Франция, Турция, Греция, Германия и множество других стран...Зрелище было незабываемым. Миша радовался военным маршам и маршировал, а Ваня вместе со мной фотографировал парад.

Ну, а на следующее утро нас провожал грустный теплый дождь...До свидания, Севастополь! С Днем Рождения!

Сколько было солнца! А сколько добрых людей мы встретили на своем пути...Люди подходили к нашей компании, к нашим детям, дарили подарки, просто так...Мне бы очень хотелось поблагодарить этих незнакомых людей за их отзывчивость и доброту...

Особенно хочется выразить благодарность Марфо-Мариинской Обители за возможность пройти реабилитацию на море, за организацию паломнических поездок, низкий поклон и пожелания многих лет всем благотворителям и участникам проекта МОРЕ 2013!

Спасибо МБОО "Хантер Синдром" за организацию отдыха на море, поддержку и заботу!

Мы никогда не забудем наших волшебников-волонтеров: Женю, Наташу, Людмилу и, конечно, Игоря - коменданта дачи ММО в Севастополе. Спаси вас Господи!

Кстати, в Севастополе опять начало вещать МПС-радио! Пользуясь случаем, хочу передать привет всем друзьям и поставить для форумчан песню. МПС-радио, запевай:

Севастопольский вальс-
Золотые деньки;
Мне светили в пути не раз
Ваших глаз огоньки!
Севастопольский вальс
Помнят все моряки.
Разве можно забыть мне вас,
Золотые деньки?

Рассказывает Вика, мама Кости

Море 2013

Вот мы и вернулись!

На вокзале нас встретил Сергей Григорьевич, полюбившийся нам еще с прошлого раза. На самой даче нас ждал сюрприз в виде нового коменданта Игоря, он всем очень понравился и мы сразу подружились. Еще теперь там есть повара и уборщица, поэтому волонтеры были всегда с нами. Очень нам полюбилась волонтер Наташа (Женю мы любим давно).

Дни нашего отдыха проходили очень весело и были насыщены разными развлечениями и поездками. Погода, вопреки нашим опасениям и прогнозам синоптиков, была хорошая.

На второй день мы поехали на море, вода была 21 градус, прохладненько, но мы разумеется все купались, в последующие дни водичка прогрелась до 25 градусов.

На третий день зарядил дождик, но мы не растерялись и поехали в Херсонес, где посетили храм, а Сергей Григорьевич провел нам небольшую экскурсию по тамошним развалинам, показал где снимался "Буратино" и в каком кувшине он прятался от кота Базилио и лисы Алисы, правда кувшин развалился, наверное Буратино на последнем дубле неудачно вылез.

На следующий день опять выглянуло солнышко, и мы снова были на море.

Дальнейшей хронологии я не помню, но помимо обычного пляжа в Севастополе мы успели съездить в храм Св.Луки-крымского целителя; ездили в Форос, по дороге в который заезжали в храм в народе называемый храмом солнца, виды с территории храма открываются потрясающие, а в самом Форосе очень красивый пляж и чистая вода, правда вся в медузах, но маленьких не кусачих. В еще один из дней мы ездили из Балаклавы на двух лодках на красивейший, с чистейшей водой пляж "Фиолент". Правда температура воды была 18 градусов, но мы все равно купались, Костяна даже чуток простудили. С пляжа можно было подняться в храм, преодолев всего 840 древних ступенек без перил, мы на это не решились. В один прекрасный вечер состоялся спектакль про колобка срежессированный Женей. Весело было всем и зрителям и актерам.

А на предпоследний день у нас были запланированы дельфинарий и шашлыки на берегу моря. День начался замечательно, жарко светило солнышко, но сидя в дельфинарии, мы увидели как постепенно небо затягивают черные тучки, и когда мы уже садились в машину, пошел дождик, так что шашлыки были перенесены на территорию дачи, в общем-то мы не особо расстроились, ведь самое главное - это хорошая компания, а у нас она была не просто хорошая, а отличная.

В общем, классно мы отдохнули, уезжать не хотелось, будем с нетерпением ждать следующей смены! Хочется сказать огромное спасибо Снежане, Екатерине Рубанской, сестре Екатерине, всей Марфо-Мариинской обители и всем-всем, благодаря кому мы смогли так отлично отдохнуть! И конечно, хочется отдельно поблагодарить коменданта Игоря, поваров, волонтеров Наташу, Женю и Людмилу, поставщиком продуктов и водителя Сергея Григорьевича. Надеемся скоро опять всех увидеть!







Рассказывает Оксана:

Вот и я хочу поделиться с вами нашими радужными денечками в Севастополе.

По приезду мои детки сразу сдружились с Петей Рябининым, ведь остальных мы всех уже знали (только Лиза Куропатка с братишкой приехали позже). Они всегда и везде и все делали вместе. Вместе помогали остальным, вместе отдыхали, вместе купались и загорали.

Скучать вообще нам было некогда. Программу придумывали сами, или подсказывал нам Сергей Григорьевич-наш постоянный водитель и кладезь интересной информации, или Игорь-новый коммендант и просто замечательный человек. Про культурную программу уже рассказали и Вика и Таня. А ведь еще было и море! Много моря! И мы купались и загорали! И гуляли! Мы жили прямо рядом с известной Севастопольской панорамой и часто вечером прогуливались там.

А еще мы ездили в чудесное сказочное место под названием ЛУКОМОРЬЕ! Там живет много сказочных персонажей.

А когда мы были на красивом пляже Фиолента, то поплыли посмотреть красоты моря. И побывали в гроте! И даже смогли поплавать там. Впечатления остались незабываемые! И даже как то ранним утром мы умудрились поехать на морскую рыбалку! Улов, к сожалению, сфотографировать не удалось, его быстро сьели))) Но поверьте, он был очень вкусным!

А еще на меня произвела огромное впечатление фороская церковь... Такие виды, что просто захватывало дух!

Красивых мест было очень много!

Ну и конечно как же без веселых вечеров со сценками! Женя наша любимая была главным режиссером и у неё здорово получилось! Всем очень понравилось!

Вот такими веселыми и незабываемыми были наши каникулы в Севастополе! Хочу выразить огромную благодарность и признательность Марфо-Мариинской обители, нашей любимой Снежане Митиной, нашим замечательным волонтерам и всем, кто помог сотворить для нас это 2-хнедельное счастье!

Спасибо!!!









Рассказывает Галина Куропатка, мама Лизоньки:

Очень хочется подделиться историей о том, как мы провели время и отдохнули просто незабываемо с нашими любимыми детками и родителями в солнечном, радостном и теплом г.Севастополе.

Начну с того, что когда мы приехали, нас встретила очень добрая и радостная компания, и очень приятный и добрый комендант Игорь. Он всем очень понравился, и мы сразу подружились с ним. Волонтеры Женя, Наташа , Людмила постоянно окружали нас своим вниманием, играли с нашими детками и старались, чтоб мы отдохнули.

Очень много ездили по Святым местам в Херсонес, до Св. Луки, в храм в Форос. Время прошло просто не заметно, потому что у нас были насыщенные денечки, солнце, море, пляж. Но очень хочется поделиться с вами тем, какая радость свершилась с Лизонькой, после того как мы поехали в храм Инкерман.

Лиза в храме очень плакала, я ее не могла успокоить, не знала, что мне с ней делать, т.к. уже года 2 она не плакала и в слух не чего не говорила. Потом я ее посадила, а она как плачет и что-то говорит, как будто жалуется. Мы приложились ко всем иконам и поехали в свой МПС-лагерь. Сразу собрались и поехали со всеми нашими друзьями на море. Лизонька купалась, брызгала водичкой, и мы радовались, что она начала перебирать ножками по камушкам. Когда подошло время ехать домой, Сергей Григорьевич приехал за нами, а бабушка с Лизой шли за ручку по дорожке, Лиза на глазах у всех убрала от бабушки руку и пошла сама! Очень даже хорошо и ровно, у всех конечно были слезы радости на глазах, а я так вообще чуть не провалилась сквозь землю от увиденного. На следующий день Лиза тоже долго ходила, я даже смогла снять на камеру.

Вот так действует Черное море и Святые места на Лизу, но время подошло уежать как этого не хотелось, потому что как хорошо, когда хорошо твоим деткам.

Хотелось сказать огромное при огромное спасибо всем, кто организовал нам эту поездку! Спасибо Марфо-Мариинской Обители за возможность пройти реабилитацию на море, за организацию паломнических поездок. Спасибо МБОО "Хантер Синдром" за организацию отдыха на море, поддержку и заботу! Отдельное большое спасибо за МПС-лагерь Снежаночке Митиной. Спасибо большое нашим любимым вололнтерам Жене, Наташе, Людмиле и, конечно, Игорю - коменданту дачи ММО в Севастополе. Ну и как всегда немножно Фоток.







24 июня 2013 года

Рассказывает Виталий, папа Насти Федуловой:

хочется поделится очередными победами и улучшениями

В середине июня делали повторный тест ходьбы(количество пройденых шагов за 12 минут). прямо перед началом первой инфузии делали такой же, результат около 140 шагов, вдоль стенки опираясь на нее.

Сейчас результат примерно 250 шагов без опирания на стену, с маленькими перерывами и довольно твёрдым шагом так сказать, почти как на марше. отдышка появилась только на 7 минуте, в первый тест она появилась уже секунд через 40. Думаю это очень значимое изменение. Дыхание в принцыпе стало ровнее и мягче. Настя уже относительно спокойно передвигается по квартире без помощи, иногда таская за собой стул(пластиковый)

Особенно порадовала в мой день рождения, так как про него никто не вспомнил даже, и я не особо вспоминал. Друзья в составе семейной пары в сговоре с Настей увезли практически к себе в сад и там устроили праздник мне

И вот там Настя выдала: хочу типа на велосипеде прокатится, ну мы улыбнулись, так как знаем что пока и ходить то тяжело все таки еще, а тут велосипед. Но она настаивала. Посадили и обалдели, не уверено, но с настойчивостью бульдозера поехала потихоньку. Конечно подстраховывали, но ехала сама! Сказать что обалдели все, это не сказать ничего: все были просто в шоке! Проехала немного, НО САМА!!! В общем, результат лечения явно налицо.

и если после вот этого сейчас мне кто то скажет что невозможно что то, то он просто плохо хочет

возможно всё!!!




26 июня 2013 года

Вчера мы вручили волшебный кораблик из крышечек от наших редких лекарств главному редактору газеты "Солидарность" Александру Шершукову !!!!!!!

Семь лет эти замечательные люди пишут о наших радостях и проблемах. Первыми приходят на помощь, когда люди с синдромом Хантера, мукополисахаридозом, другими редкими болезнями не могут в одиночку победить страшную болезнь и произвол чиновников. Не будем благодарить поименно тех, кто рисах, снимал, редактировал только для того, чтобы не пропустить кого-то о чьем участии в наших судьбах не ведаем. СПАСИБО ВСЕМУ КОЛЛЕКТИВУ! Солидарность ломает стены и защищает тех, кому сегодня тяжелее других.

27 июня 2013 года

В Санкт- Петербурге проходит конференция по редким заболеваниям.

Сегодня открылся 1-й Международный форум "Молекулярная медицина - новая модель здравоохранения 21 века: технология, экономика, образование". СПб, 26-27 июня 2013 г Мы на форуме..

4 июля 2013 года

Второй год подряд к нам приезжают волонтеры из Марфо-Мариинской Обители и устраивают нам замечательные праздники. Вот и в этот раз праздник был чудесным. Все пели под гитару, играли и веселились.

Как было бы замечательно видеть почаще таких замечательных друзей на МПС-даче. Мы снова вас ждем!





5 июля 2013 года

ОТЧЕТ о КОНФЕРЕНЦИИ в ПОЛЬШЕ

Отчет о XI европейской конференции по редким болезням «Редкие болезни - перспективные задачи» (Польша, г.Спала, 28-30 июня 2013 г.)

В конференции приняли участие ученые, доктора, ведущие специалисты в области медицины, представители общественных организаций, а также пациенты и их родители.. Всего в конференции приняло участие около 300 человек из Польши, России, Франции, Германии, Австрии, Бельгии, Швеции, Голландии, Португалии, Украины, Белоруссии и других стран Центральной и Восточной Европы.

С докладами и презентациями в течение трех дней проведения конференции выступило более 40 специалистов по редким заболеваниям из разных стран. Состоялись дискуссии и обмен мнениями. В выступлениях было отмечено, что за последние годы в Европе проделана большая работа по улучшению диагностики, обеспечению лекарственными препаратами и улучшению качества жизни больных мукополисахаридозом и другими редкими наследственными заболеваниями. В настоящее время в Европе действует 588 диагностических центров по обнаружению и исследованию орфанных заболеваний, на фармацевтическом рынке имеется 144 терапевтических препаратов, зарегистрированных в Европе, с помощью которых можно лечить 120 редких заболеваний. Однако не все пациенты в Европе могут пользоваться этими инновационными медицинскими разработками вследствие их высокой стоимости. За большой вклад в работу Федерации пациентов с редкими заболеваниями из Центральной и Восточной Европы почетными премиями были отмечены Вице-президент этой Федерации, Президент МБОО «Хантер-синдром» С.А. Митина, Заведующая лабораторией Медико-генетического научного центра РАМН.

Родители и пациенты, приехавшие на конференцию, получили все необходимые медицинские консультации от ведущих европейских специалистов в области редких заболеваний. Организаторы конференции с польской стороны проявили большую заботу и внимание ко всем участникам конференции, пациентам и их родителям, включая проживание, питание, и организацию досуга.

Заключительное послание XI европейской конференции по редким болезням - «Редкие болезни - перспективные задачи», которое было обращено к общественности и присутствующим, было сформулировано следующим образом: «Здоровье каждого больного человека - высшая цель и закон для нас!»

Исп. В.В. Дьяченко





16 июля 2013 года

АВСТРИЯ. Конференция

Местом проведения конференции в этом году выбран отель Анна-спорт. Зимой этот отель очень популярен, а летом крайне удобен для МПС мероприятия. Грозди петуний всех оттенков свисают с балконов и балкончиков, фонтаны, беседочки, шезлонги и горы с синим небом. Пьянящий воздух, крытый уютный бассейн, изумительная кухня, живые цветы и приветливый персонал. Удобные номера, красивый интерьер, колокольный звон каждые полчаса, радость от встречи, что может быть лучше?

Во время презентации большое количество времени уделяется ответам на вопросы родителей и самих пациентов. Это важно и нужно, потому, что не каждый может сформулировать или стесняется спросить, а кто-то уже задал свой вопрос, который оказывается важным для многих других. Хорошо, что презентации рассчитаны на обычных людей и излагаются простым обывательским языком без обилия терминов и научных слов. Конференция проводится для пациентов и их семей, поэтому дети (пациенты и их братья и сестры) заняты своей важной программой, они посещают парки, музеи, зоопарк, ботанический сад и другие достопримечательности. Замечательно, что конференция в Австрии каждый год проводится в новом месте и количество волонтеров год от года увеличивается.

За счет чего прибывают волонтеры? Очень просто! Люди, которые влюбились в маленького МПСочку рассказывают своим друзьям и коллегам о необыкновенном событии в их жизни - две недели в МПС Лагере, которые наполнены теплом и любовью на целый год и конечно появляются новые поклонники у МПС организации, а дети (братья и сестры) растут и остаются в организации, приводят своих новых друзей и так происходит всегда. К конференции, которая проходит каждый год издается МПС журнал, в котором рассказывается о работе организации, победах и горестях, праздниках и потерял за год. О минувшей конференции, о спортивных и образовательных мероприятиях, концертах, акциях и школах минувшего года.

Знакомьтесь. Участники конференции.

Ахмад

Ахмад Асуев, 6 лет, МПС-2

Ахмад родился в Вене, в семье Хусейна и Зарины. Он стал шестым ребенком в этой семье и первым ребенком МПС. За 4 года до его появления на свет семья переехала из Чечни в Австрию, тогда у них была только одна доченька, остальные дети родились уже Австрии.

Хусейн несколько лет работал наемным рабочим, позже пришло решение заняться бизнесом. Поэтому страховка у семьи не социальная, не средне статистическая, а страховка, которая позволяет Ахмаду получать инфузии дома. Еженедельно к мальчику домой приезжает медсестра и они вместе проводят инфузии. Во время конференции медсестра приезжает в то местечко, где происходит конференция и Ахмад получает инфузии без отрыва от жизни и конференции. Это очень удобно!

Ахмад очень подвижный и радостный, не расторможенный, но очень шебутной и озорной! Он всегда знает, где находится мамочка и может ее найти, как-бы она не пряталась в зале конференции или на консультации с его доктором. В его семье очень интересно организована помощь маме в уходе за Ахмадом. Старшие сестрички и братик помогают, присматривают и очень трепетно и заботливо относятся к больному брату.

Когда в семье 6 здоровых детей маме приходится все свое время заботиться о детях, а уж если один Ахмад занимает мамино время и внимание, вообще невозможно понять откуда у Зарины сыны и время обнять, приласкать, накормить и нарядить всех своих деточек. Интересно, что некоторые дети и взрослые запросто выходят к завтраку или на конференцию в футболках из чемодана или вчерашних, а у Зарины каждый день чистенькие, выглаженные, причесанные и улыбающиеся!

Терапия

Врач, который диагностировал МПС приглашает семью на беседу, психолог и социальный работник так же приходят на первую встречу, которая может длиться до четырех часов. Родители должны в ходе этой встречи понять главное:

- в болезни ребенка НИКТО не виноват;

-если выполнять все рекомендации врача, жизнь больного ребенка не будет горькой и трагичной;

- у семьи есть помощники, которые помогут оформить все документы и получить жизненно необходимые инфузии;

-ежегодные обследования, тутора, ортопедическая обувь, физеотерапия, ОБЯЗАТЕЛЬНЫ.

Если семья пациента едет отдыхать или по делам в любую страну Европы и за 2 недели предупреждает своего лечащего врача о грядущей поездке, то пациент получит свою инфузии в той стране и том городе, который будет посещать семья.

Помощь государства

Социальная поддержка в Австрии на очень высоком уровне. Семья получает пенсию по инвалидности 442евро в месяц (3 ступень инвалидности, которая различаются по специальной таблице). Медицинская страховка покрывает тутора, две пары обуви в год, анализы, ежегодное обследование, слуховые аппараты, памперсы, логопедическую, дефектологическую, сурдологическую и физиотерапевтическую терапию, эрго терапию, арттерапию.

Обувь

Про тутора и обувь хочется сказать отдельно. Это не обувь и тутора - это просто песня! Обувь делается по слепку и ее ношение преследует несколько целей: удобство для пациента, не допущение прогресса деформации ступни и решение лечебно-профилактических задач. Обувь высокая, на платформе, с нежной подкладкой из тончайшей телячьей кожи и дышащая! Тутора не пластиковые, а силиконовые. Они не только красивые, но и уютные! Каждый вечер Ахмаду на ножки одевают тутора и во время сна у мальчика ножки учатся расти ровненькими! Павлик имел печальный опыт ношения туторов. Наши тутора мы оплачивали сами, они были тяжелыми, малыш в них все время плакал и мы прекратили ими пользоваться. Наши тутора были сделаны из толстого пластика и внутри у них была не тончайшая телячья кожа, а синтетическая пена, от которой к утру появлялись потертости. Понятно, что спать в них было больно и не удобно и малыш старался освободиться от них, вывозит, выскользнуть…

-------------------------------------------------------------

Семья из Швеции (Элизабет и Петр)

Каждый год на три дня в начале МПС смены эта семья всегда приезжает на конференцию, они встречаются со старыми друзьями, общаются, узнают новости, радуются, грустят, живут МПСжизнью. Мы раз говорились с ними, они рассказали, что их сыну 12 лет, у него МПС-2 и они 25 лет посещают конференции.они нас расспрашивали о Павлике и России, о доступно сети лекарства. Очень радовались глядя на фотографии с открытия фотовыставки "В фокусе -синдром Хантера", к работе над участием в которой в Австрии начинают готовиться в ближайшее время. Позже Зарина рассказала нам, что мальчик о котором говорили Швейцарцы умер около 20 лет назад в возрасте 12 лет. Его родители продолжают приезжать на конференцию все эти 20 лет.

-------------------------------------------------------------

Вульф

Конференция началась очень ярко с концерта одного из МПС пациентов. Вульфу 32 года, он шоумен и музыкант. Играет на синтезаторе и рассказывает о своей жизни. Вульф живет один и самостоятельно ведет хозяйство. Готовит, убирается, ходит в магазин, дает концерты. Живет полной жизнью. Вульф сам управляет электромобилем, что значительно облегчает его жизнь. нести синтезатор и колонки тяжело и не очень удобно, а сложив в маленькую машинку он может приехать и устроить концерт и праздник практически в любое место Австрии и Европы, что он с радостью и делает.

Сейчас Вульф не курит и не употребляет алкоголь, потому, что от курения тяжело дышать, а от алкоголя болит голова и печень. да и государство не проявляет восторга, когда ему приходится лечить дорогим лекарством пациента, который не очень заботится о своем здоровье. Вульфу не нравится процесс установки катетера, ему не приятно и больно, вены плохие и медсестры не очень меткие, но помпы в Австрии не рекомендуют устанавливать. Вульф доволен своей жизнью, он считает, что в Австрии для инвалидов удобно и приятно жить. люди понимающие и внимательные, государство поддерживает, а позитива и радости ему не занимать. Он рассказал нам, что его родители раз велись достаточно давно и с отцом он не видится, а с мамой и двумя сестрами он общается достаточно часто. Его брат был болен так же как и он. Брат умер в 27 лет. У сестер Вульфа есть семья и здоровые дети. Он любит общаться с их семьями. Кроме родных у него есть друзья и подруги, с которыми он проводит время, отдыхает и помогает им проводить праздники, украшая эти мероприятия своим творчеством. Вульф очень позитивный и радостный. От общения с ним заряжаешься позитивом и солнечной энергией.

-------------------------------------------------------------

Владанка

С Владанкой мы познакомились на одной из конференций в Польше. Я писала о знакомстве с ней несколько лет назад. Меня очень поразила ее презентация, в которой она рассказывала о том, что в Хорватии приоритетное право при приеме на работу в гос. структуры имеют инвалиды и родители детей-инвалидов. В Хорватии всего три пациента МПС, все они МПС-3, двое из них дочери Владанки. Она же президент маленького МПС-государства в Хорватии. Вся делегации МПС Хорватии держалось стайкой вокруг своей прекрасной предводительницы. О внешности этой женщины можно говорить часами, а можно просто любоваться. У нее такая мощная энергетика, такая обворожительная улыбка, такие бездонные глаза, что не только о мукополисахаридозе, обо всем на свете забываешь, когда встречается с ней взглядом. Просто волшебница из сказочной страны. Скорее бы появилось лекарство для ее девочек и всех пациентов МПС-3!

-------------------------------------------------------------

Кристин Лампе

Кристин Лампе - замечательный доктор из Майнцской университет кой клиники вела часть презентации и круглых столов на конференции. Она посещает большое количество конференций в Европе и является одним из ведущих специалистов Виллы Метаболики. Кроме того, Кристин помогает МПС ассоциации Германии в проведении консультаций, митингов и других мероприятий. В Австрии, так же как и в России, к сожалению, семьи пациентов не слишком активны. В Германии около 300 семей МПС и около 20-30 из них активно работают на благо организации. Занимаются организацией митингов, выездов, МПС-школ, информационных акций, благотворительных, спортивных и фандрайзинговых мероприятий и конференций. В Австрии основное бремя заботы об МПС организации лежит на семье президента организации -Михаэлы. Она, ее муж и пятеро детей основная движущая сила МПСсемьи Австрии. Видимо мне надо было обзавестись еще тремя детками, чтобы осилить проблемы МПС организации в России. Большое внимание на конференции уделялось симптомам, на основании которых диагностируют МПС и методам компенсации возникающих проблем.

Кристин Лампе подробно объяснила от чего появляются контрактуры, увеличиваются внутренние органы, как накапливается в каждой клеточке ГАГи как терапия выметает лишнее и ненужное из клеточек, помогая пациентам жить с радостью и без боли и страданий. Не только нуждаемость в терапии, но и ее регулярность, качество и и перспективы лечения и создания новых препаратов и методов лечения. методы получения фермента, генная инженерия, инфузия-укол-таблетка как развивается наука и создаются новые лекарства и технологии, Порт и катетер долгий спор, плюсы и минусы обоих вариантов. Вопросы скрининга новорожденных, ТКМ у МПС пациентов первого года жизни, выявленных в рамках скрининга, перенос мосты транс плантации, после операционный период и восстановление, запуск выработки энзима организмом и перспективы в этой области.

Кристин Лампе освещала проблемы МПС-пациентов из Италии. Говорила о неврологических, ортопедических, других проблемах МПС пациентов, встречающихся в Италии. Проблемы здоровья итальянских пациентов ничем не отличаются от проблем австрийский, польских или российских пациентов. Те же тоннельный синдром, эпилепсия, эндопротезирование, стоматологическое пособие, реабилитационные курсы, гимнастика, физиотерапия, паллиативная помощь, психологическая поддержка семьи, слухопротезирование и пр. Пр.пр...

-------------------------------------------------------------

Фриц

Фрицу 13 лет, у него МПС-2, трахеостома, здоровый брат 11 лет, удобная коляска и много друзей. Вчера Фриц так же как и Ахмад получал очередную инфузию. Николь-медсестра, которая еженедельно проводит капельницу Ахмаду, капала двоих пациентов на конференции. С одной стороны ничего удивительного... Для Австрии, с другой стороны, для россиянина ужасно любопытно! Николь приехала на электричке, в ее чемодане были все необходимые девайся и расходные материалы для проведения двух капельниц. Ахмад и Фриц получили свои инфузии по графику, но немножко по разному. Лекарство для Ахмеда привезла Николь, а мама Фрица заранее взяла препарат в клинике и хранила его в холодильнике до приезда Николь. Ахмад капался с мультиками, вкусняшками, кокетством с Николь, в номере отеля, в котором он живет с папой и мамой, где проходит конференция, а Фриц капался после Ахмада, т.е. Уже тогда, когда был перерыв в лекциях и дети вернулись из парка, а младшему брату поры было идти в бассейн. Подумайте сами, что важнее капельница или бассейн? Капельница для больного ребенка или бассейн для его здорового брата? Надо выбирать? Как можно выбрать? Это выбор может стоять где угодно, только не в цивилизованной Австрии. Вы сделали выбор? Ну и не угадали! Не надо выбирать. Не надо жертв и страданий. Их в жизни и так достаточно, а люди же не Боги, им нет нужды придумывать себе и близким дополнительные испытания. Младший в бассейн и девчонкам и мальчишкам, а старший на бортике бассейна капается себе с удовольствием и наблюдает как играют в воде дети. Николь измеряет несколько раз за инфузию показания пульсоксиметром, шутит с Фрицем, а он получает лечение и любуется детьми, смотрит мультики, кушает, общается с Николь, а маме велено идти в бассейн. Она же должна быть счастливой и улыбчивой. Поэтому, пропускать бассейн, т е удовольствие и пользу для здоровья просто недопустимо, тем более, когда сын в надежных руках. Николь великолепно ладит со всеми своими пациентами и ей удается уладить назревающий конфликт, когда Ахмад пронесясь мимо по своим важным делам краем глаза замечает как его Николь гладит по головушке и руке Фрица. Мы плавали в бассейне и вдруг услышали отчаянный вопль:"НАЙН!!!" Все взрослые повернулись в направлении источника звука - приготовилась телепартироваться в сторону источника звука - срочно прийти на помощь крикуну, но помочь ему было невозможно - сердце его едва не разбилось от горя... Любимая Николь гладила Фрица. Ахмад не ожидал от нее такого коварства и даже перестал бежать по своим ужасно важным делам, его жизнь просто рушилась в этот момент, он был готов разочароваться в женщинах, любви и жизни... Но случилось иначе. Сестрички Ахмада в одно мгновение оказались рядом с ним, поцеловали и погладили брата, а Николь повинилась и была прощена на месте. Жизнь наладилась, а Ахмад побежал дальше по своим неотложным делам. Когда в следующие сорок пять раз Ахмад про носился мимо Фрица и Николь, он уже не ревновал и не сердился, дружественно махал ручкой и игриво кричал:"Ни-коль!!!" Она радостно приветствовала своего юного поклонника и рассказывала о чем-то Фрицу, которому было лестно и приятно ее внимание.

-------------------------------------------------------------

Семья из Швеции, с которой мы познакомились в первый день нашего пребывания в Австрии оказалась не одинокой. Шесть пар благо образных европейских старичков со старушками, трогательно и трепетно заботащихся друг о друге, посещающих все лекции и круглые столы, участвующих во всех играх, мероприятиях и походах, самые жизнь радостные и улыбающиеся - это шесть семей, которые каждый год не одно десятилетие приезжают на конференцию, поддерживают друг друга и радуются жизни, семьи, в которых были дети с МПС. У кого-то есть другие, здоровые дети, у которых своя жизнь и свои проблемы и радости, у кого-то ушедший ребенок был единственным, но не зависимо от этого каждый год съезжаются на конференцию, встречаются и радуются новым открытием, под росшим детям, друг другу и возможности провести вместе несколько теплых душевных дней.

-------------------------------------------------------------

Сюзанна Кирхер

Главный Генетик в Австрии. Все МПСсемьи прошли ее консультации, всех она знает по именам и очень нежно относится к своим подопечным.

Сюзанна рассказала историю создания и функционирования главной<

Читать дальше

Май 2013 года

01 мая, 2013

1 мая 2013 года

В Москве 15 мая откроется международная фотовыставка «В фокусе – синдром Хантера». Но мы решили, что этого мало, и в ряде городов России 15 мая, в международный день осведомленности о мукополисахаридозе наши самые талантливые и вдохновенные мамы откроют свои сердца и фотовыставку «Редкое счастье – ЖИТЬ!»

Анастасия Бондарева – замечательный фотохудожник и просто хороший Человек. Настя провела волшебную фотосессию в Краснодаре, куда приехали из Ростовской области Лизонька Куропатка с мамой, папой, Бабуленькой и братцем Иванушкой, из Геленджика - Арсюшенька Журбенко с мамой и папой приехали, из станицы Динская - Михаил Шмыгун вместе с мамой Ольгой. Дима Шугаев и его брат Ваня были главными организаторами фотосессии, ну мама Наташа и папа Александр Шугаевы конечно же помогали мальчишкам в этом добром и светлом деле. Маленькие истории про наших героев будут сопровождать выставку в Краснодаре.

Журбенко Арсений, 4 года, Краснодарский край, г. Геленджик
Диагноз: МПС 1 типа

Диагноз был поставлен в 9 месяцев, в 2009 году, совершенно случайно, так как ребенок развивался и рос нормально, и никаких подозрений на серьезное тяжелое заболевание не было.

С декабря 2009 года по решению консилиума РДКБ начался поиск неродственного донора для трансплантации костного мозга, но, к сожалению, он положительного результата не дал, и единственным возможным вариантом поддерживать состояние ребенка является проведение ферменто-заместительной терапии препаратом «Альдуразим».

С июня 2011 года по август 2012 года Арсений принимал участие в клинических испытаниях больных мукополисахаридозом I типа в Московском Научно-Исследовательском Институте педиатрии и детской хирургии.

Первая инфузия была проведена 14 октября 2011 года.

Несмотря на все трудности, Арсений - очень жизнерадостный и мужественный мальчишка. Ведь не зря же его имя в переводе с греческого означает «мужественный». Он стойко переносит еженедельные инфузии, и уже научился терпеть, когда ему больно.

За время лечения у Арсения наблюдается положительная динамика, характеризующаяся улучшением физического развития (рост увеличился на 9 см), увеличением физической активности (ребенок много и активно двигается, стал бегать и прыгать), увеличился словарный запас, речь стала более четкой. Правда в последнее время ухудшилось зрение и появились проблемы с тазобедренными суставами.

Арсений очень ласковый и добродушный мальчик. Иногда бывает застенчивым. Любит общаться как с детьми, так и со взрослыми. Нуждается во внимании, и ему нравится, когда вместе с ним играют. Арсений трудолюбивый и аккуратный. Всегда за собой убирает игрушки и аккуратно их складывает. Но порой бывает очень упрямым. Арсений - ребенок творческий. Он любит заниматься лепкой, аппликацией и рисовать красками. Активно познает окружающий мир.

Любимое занятие — игра. Нетрудно догадаться, что будущий мужчина предпочитает играть с машинками, самолетами. Мальчик не прочь почувствовать себя и строителем — построить что-нибудь из деталей конструктора или кубиков, а также очень любит собирать паззлы, мозаику и поиграть с мячом. Всегда с удовольствием слушает сказки, стихи и детские песенки. Любимое развлечение-мультфильмы.

Арсений очень любит праздники. Один из его любимых праздников - День Рождения. Ребенку нравится сама атмосфера торжества.

С большим удовольствием ходит на прогулки, чтобы подышать свежим морским воздухом и покидать камешки в море.

Шугаев Дима, 9 лет, г. Краснодар
Диагноз: МПС 2 типа (cиндром Хантера)

Дима родился долгожданным ребенком, был окружен заботой и вниманием мамы, папы и старшего брата. Рос и развивался по возрасту, пошел в обычный детский сад. Единственной проблемой были кратковременные, но частые простуды. В возрасте трех с половиной лет у Димы начались проблемы с суставами, началось полное обследование, в результате которого в 2007 году и поставили диагноз.

На момент постановки диагноза лекарство еще не было зарегистрировано в России, а болезнь потихоньку начала съедать ребенка. Дима не рос, внутренние органы были сильно увеличены. Прогнозы были самые неутешительные.

Однако в 2008 году произошла регистрация препарата, а в 2009 году Диму начали лечить! И вот уже 4 года Дима еженедельно получает ферменто-заместительную терапию.

Димуля очень добрый и ласковый ребенок. Очень любит смотреть мультфильмы и слушать музыку, но самое большое удовольствие это прогулки и поездки на природу и море.

Лиза Куропатка, 9 лет, г.Таганрог.
Диагноз МПС 3А

Диагноз поставили в 2009 году.

Родилась Лизонька совершенно здоровым ребенком, в детстве болела не часто, с двух лет пошла в детский сад и была по развитию лучше чем её сверстники. До четырех лет росла и развивалась как обычный здоровый ребенок. Но ближе к пяти годам, начались ухудшения - перестала говорить многие слова, стала плохо спать, начались проблемы с суставами, ухудшилось зрение.

Постепенно прогрессирующая болезнь мешала всё сильнее, и нам запретили посещать детский сад, после чего Лизе стало еще хуже. К семи годам начались проблемы с координацией движений. Уже к 2011 году ее необходимо было водить за руку.

Сейчас Лизе 9 лет самостоятельно ходить не может, только за ручку и на небольшое расстояние.

Лизонька любит посещать бассейн, играть со своими друзьями, ездить на море.

К сожалению, для Лизы и всех деток с МПС 3 еще лекарство в мире не придумали, но родители очень надеются, что скоро это произойдет и верят в лучшее!

Шмыгун Миша, 18 лет, Краснодарский крй, ст. Динская.
Диагноз: МПС 1 типа

Закончил обычную общеобразовательную школу в 2012 году. Осенью этого же года поступил в Новороссийский колледж по специальности "Компьютерные системы и комплексы". Учусь с помощью дистанционных технологий на втором курсе. Мне нравится заниматься в колледже, узнавать новые предметы. В колледже я познакомился с новыми друзьями, часто с ними общаюсь.

Я принимаю препарат альдуразим, которого с большими трудностями нам удалось добиться в конце 2011 года. В течение двух лет (2011-2012) перенёс несколько сложных операций на позвоночнике в ЦИТО им. Приорова в г.Москве.

Благодаря хорошим докторам и лечению препаратом "Альдуразим" я могу жить, двигаться, учиться и радоваться жизни. Я хочу, чтобы здоровые люди поняли, что мы тоже имеем право на жизнь и хотим её прожить полноценно.

4 мая 2013 года

Неуймина Аня про сына Данечку, г.Каменск-Уральский

Майские праздники мы провели на УРА! Были в гостях у моей двоюродной сестры в Снежинске - это закрытый город в Челябинской области. Очень красивый зелёный город. Даня был такой радостный, что сменил картинку привычного ему города и больничной палаты! Показал себя конечно же во всей красе. Ему вслед оборачивались с улыбкой даже незнакомые прохожие. Смеялся, жарил шашлык (это Даня так думал), катался на веломобиле в парке отдыха, позировал перед камерой, удивлял всех своей непосредственностью и подвижностью! Мы смотрели на наше чудо, и на душе наступал праздник!

5 мая 2013 года

Дорогие друзья!

Приглашаем Вас поддержать яркий социальный проект «В фокусе – синдром Хантера», организованный в России по инициативе МБОО «Хантер-синдром», и посетить торжественную церемонию открытия экспозиции известного fashion-фотографа Рика Гудотти (Rick Guidotti), которая состоится 15 мая в 12.00 в ТЦ «Европейский».

Проект «В фокусе – синдром Хантера» – это необычная фотоэкспозиция детей с синдромом Хантера, оформленная в стиле фьюжн. В фокусе фотографа – дети с редким наследственным заболеванием «мукополисахаридоз II типа» (синдром Хантера) и их семьи. Из-за того, что болезнь несколько огрубляет черты их лица, такие дети становятся похожими на «маленьких взрослых», хотя на самом деле продолжают оставаться детьми. Поскольку без должного лечения многие из этих маленьких пациентов становятся инвалидами и рискуют умереть в раннем возрасте, они, как никто другой, ценят каждый день жизни, умеют радоваться вещам, которые многие люди не замечают, и наделены особым даром любви.

Рик Гудотти, как и родители этих детей, хочет, чтобы каждый такой редкий ребенок продолжал жить и дарить окружающим свое тепло и ласку. Он поддержал организацию этого проекта в России, чтобы напомнить людям: в мире существуют редкие болезни. Их сложно обнаружить, но сделать это можно и нужно.

Еще эта выставка – о надежде. И любви. О безграничной родительской любви, заботе и терпении. И о любви ребенка – к добру, к жизни, к миру.

Проект Рика побывал в США, Германии и Польше, – и в каждой из них нашел живой отклик у публики. Россия стала четвертой страной, и ожидается, что здесь он также вызовет огромный интерес.

Торжественная церемония открытия экспозиции «В фокусе – синдром Хантера» состоится 15 мая, в Международный день мукополисахаридоза. В ней примут участие представители общественно-политических и массовых СМИ, общественные деятели, звезды театра, кино и эстрады, а также сам Рик Гудотти.

Просим Вас поддержать этот значимый социальный проект и приглашаем на торжественную церемонию открытия экспозиции.

15 мая 2013 года

Всемирный День МПС в регионах

Мама Верочки Плотниковой из г.Ефремов Пермского края пишет

В этом году были пробные спортивные занятия в нашем городе для детей, не таких как все. Мы тоже старались сделать то, что даже нам не по силу. Несмотря на то, что все не так и не было рассчитано для наших деток, обещали следующий раз исправиться. Из нашего города были только несколько детей тяжелых, а остальные - легкая степень. Но я очень рада - дай Бог с нашими детками хоть легкими, хоть тяжелыми, теперь будут заниматься.

Рассказывает Наталья Буртаева

Хочу рассказать как мы с Данькой сегодня провели всемирный день МПС. Приехали ближе к 11 часам в школу, пока я ждала когда мне привезут шарики, Данюха уже поднялся в свой класс,его все на перебой поздравляли с праздником,желали ему здоровья (это мне потом рассказала наша учительница). Просто с утра наша учительница - Светлана Владимировна - объяснила детям, какой сегодня день, и почему он касается Даниила. Когда я зашла в школу с таким букетом шаров, все кто встретился мне, спрашивали "у вас день рождения?", и я объясняла всем, что у нас сегодня всемирный день МПС. Вы знаете, мне было приятно, что меня не переспрашивали, а что такое "МПС"! Войдя в класс, я раздала шарики каждому ученику и сфотографировала их на память.







Рассказывает Галина Куропатка, мама Лизы:

Хочу рассказать, как мы Лизонькой и со всеми нашими друзьми сегодня провели всемирный день МПС! Встреча друзей состоялась в центре села, и все детки, которые её любят и дружат, с нетерпением ждали этого дня, и все пришли к ней на праздник. Все её друзья спрашивали и ждали когда наступит у Лизы праздник, и когда мы будем выпускать шары. Конечно же, у меня было уже все готово: и шарики, и Лизонька, которая была одета в наш всеми любимый ФИОЛЕТОВЫЙ цвет. Когда всем деткам я раздала шарики, все спросили, что нужно загадать? И все вместе ответили: только здоровья Лизоньке и быстрейшего лечения, чтоб она снова бегала и разговаривала с нами. Потом детки задали вопрос, почему у Лизы праздник, что у неё второй день рожденья, но я ответила сегодня ее праздник, день Мукополисахаридоза в России и день семьи. И поэтому Лиза самый лучший и любимый ребенок. Погода и солнышко у нас так ярко светило, и Лизонька со своими друзьями выпустила шарики в чисто голубое небо, хотя детки на фотографиях очень щурятся, потому что очень яркое и радостное было солнышко. Все дружные родители присоединились к нам, особенно наша бабушка, переоделись все дружно в наши именные майки, взяли наших мишек и все дружно с фотографировались, чтоб всем-всем Вам передать от нас привет и поздравить с нашим праздником и пожелать всем здоровья и благополучия!!!!!

Вот так мы очень радостно и весело провели Международный день Мукополисахаридоза!

Бабушкины:

Рассказывает Юлия Федулова, региональный представитель МБОО Хантер-синдром в Челябинской Области:

У нас выставка открылась, я сейчас попробую о ней рассказать.

К выставке готовиться было сначала тяжеловато. Долго не было даже места для выставки. Но какое-то шестое чувство мне подсказывало, что всё обязательно будет хорошо, и нервничать не нужно. И так случилось, что на мои просьбы поучаствовать в подготовке к выставке откликнулся челябинский благотворительный фонд Благо74 и его директор Елена. Женщина невероятной доброты, я так рада, что в нашем городе встречаются такие люди!

Потом время начинало поджимать, а у меня конь не валялся в фотоколлажах. Но и здесь я не психовала: майские праздники выглядели как подарок судьбы. На праздниках всё очень удобно и быстро сделалось.

Я смогла попасть к Уполномоченным, поблагодарить их за помощь с началом лечения, принесла письменную благодарность от семьи Первухиных, и заодно пригласила на нашу выставку. Уполномоченная по правам ребёнка, Маргарита Павлова, пообещала прийти. Так же аппараты уполномоченных по детям и людям, фонд Благо74 и определённо кто-то ещё (я не всё знаю о своей выставке... Я точно знаю, кто не интересовался подготовкой, а вот кто заинтересовался и помог - знаю не всех) созвали прессу. Челябинский Государственный Педагогический Университет предложил место для выставки - холл главного корпуса, а Министерство Социальных Отношений буквально потребовало эту выставку видеть на форуме 21-22 мая, посвящённому работе социальных организаций в нашем регионе. Это всё - заслуга фонда Благо74. В ЧГПУ нас курировала девушка Анастасия, которая договаривалась со всеми о проведении выставки.

Трудности продолжились. Сначала я узнала, что сёстрам Первухиным перенесли инфузию со вторников на среды аккурат за неделю до выставки. То есть, 15 мая они должны были первый раз капаться в среду. Я поняла, что наверно их не будет. Потом выяснилось, что у Федуловых другое мероприятие назначено на 15 мая ровно на 11.00 (это выяснилось за два дня до выставки, когда я случайно заехала документы завезти). О фотовыставке они знали с конца апреля минимум. У них было не менее важное мероприятие - областной конкурс рисунков, где Настя участвовала, пройдя районный и городской этап. Но наверно если бы я не заехала вечерком по пути, то Нина с Настей бы даже не стали узнавать, что там с выставкой. Я совсем сникла: получалось, что на выставке, посвящённой МПС, не будет ни одной челябинской героической девочки. У меня пропало настроение. Появилось оно тогда, когда утром 14 мая Татьяна Первухина сказала, что они упросили врачей перенести инфузии на понедельники и в среду в 11.00 будут как пионеры возле памятника Горькому (который на входе в наш ЧГПУ). А улучшилось настроение, когда во второй половине 14 мая нас отпустили пораньше с работы в честь Родительского Дня, и я смогла беспрепятственно забрать фотографии из типографии.

Какие всё-таки замечательные фотографии прислали мне! Краснодарский край - самый солнечный и красивый, даже у меня нет моих детских фотографий настолько позитивных и солнечных. Ира Расько украсила нашу выставку, потому что мама Юля очень оперативно сработала и сразу выслала фотографии по первой же просьбе. Данил Неуймин - отдельная история, ну у нас семья Неуйминых вообще претендует на звание самой оригинальной, так что тут понятно Отдельный один стенд был посвящён шестому типу, где были наши девочки и Лена Дзудцова.

К открытию выставки нам привезли шарики. Воздушные шарики - 25 летающих и 25 нелетающих - организовала Елена из Благо74 (нашла спонсоров), а подарила компания О2 Media и лично директор этой компании Анна. Просто позвонила сначала 14го вечером, спросила, во сколько везти. А 15 утром позвонила ещё раз и попросила встретить курьера. Я, как настоящая бестолковая крёстная мама только и успела что спасибо сказать. Наверно нужно было сказать что-нибудь ещё...

На открытие Настя с мамой и папой всё-таки приехали - они отпросились у организатора другого мероприятия на часик и посетили нас.

Выставку мы толком так и не открыли. Журналисты, которые приехали снимать, с ЧГТРК, торопились заснять как мы пускаем в небо шарики, поэтому открытия как такового не было. У меня была заготовлена речь, но я так и не смогла её никуда применить. У меня взяли интервью, и я почувствовала, что всё, больше я вещать ничего не хочу. Немного скомканно получилось.

Нас посетили представитель горздрава (она пообщалась с Настей), Уполномоченный по правам ребёнка, Маргарита Павлова и её коллеги, представитель Минздрава Области (с ней я к сожалению даже пообщаться не успела, она очень быстро пришла и ушла). Минздрав и Горздрав я приглашала письменным приглашением во время обеденного перерыва в понедельник. Не успела в министерство соц.отношений со своим приглашением, очень сожалею об этом. Не думала, если честно, что минздрав и горздрав будут, но они были! Посмотрели фотографии, прочитали истории жизни... Я надеюсь, они теперь будут с гордостью говорить, что наша область лечит пациентов с редким заболеванием МПС.

После интервью, взятого у Юли Первухиной, Насти Федуловой и других пришедших на открытие мы вышли на улицу и запустили в небо шарики. Часть шариков залетела под крышу ЧГПУ... Словом, везде были какие-то недочёты. Потом шарики оттуда вылетели с порывом ветра и полетели догонять друзей.

Настя с мамой и папой сразу полетели на конкурс рисунков, а мы с Татьяной, Леной и Юлей отпраздновали День Осведомлённости о Мукополисахаридозе в кафе-мороженом, скушав вкусное мороженое. Я именно в этот день поняла, что очень рада, что судьба свела меня с этой дружной семьёй, с Леной, с Юлей...

Вот так прошла наша выставка.

Краснодар (рассказ Натальи Шугаевой будет дальше):



Рассказывает Анастасия Дерендяева, Пермский Край:

15 мая мы лежали с Сашулей на обследовании. А вот 13 мая нам наконец то удалось познакомиться с другими детками МПС в Пермском крае. Встреча наша была не долгой, т.к. Савелию (МПС 1 тип) не терпелось попасть на капельницу. Да и понедельник все таки рабочий день. Но я очень благодарна родителям деточек,что они нашли время для встречи и составили нам компанию! Мы пообщались и отпустили фиолетовые шарики в небо. Мы подарили мишек фиолетовых,которые нам дали,когда мы лежали в НЦЗД и конечно же наши умные книжки!



16 мая 2013 года

Наталья Шугаева из Краснодара

Дорогие мои, вот и у нас в Краснодаре тоже прошла фотовыставка к международному дню МПС! Многое, наверное, надо было сделать иначе, но, как говорится, первый раз всегда не просто.

Сразу хочу сказать огромное спасибище нашему фотографу Анастасии. Она не только совершенно безвозмездно провела нам фотосессию, но и взяла на себя всю техническую работу по подготовке фотовыставки (кстати, тоже совершенно безвозмездно). Я вообще не знаю, что бы я без нее делала и получилась бы это фотовыставка или нет... Еще хочу сказать большое спасибо Краснодарскому краевому творческому объединению кубанских художников и лично председателю правления Малаховой Елене Дмитриевне за безвозмездное предоставление площадки (стендов) для проведения фотовыставки в парке на аллее художников. Так получилось, что я почти месяц писала в разные и места, созванивалась и просила у многих предоставить нам площадку, и везде мне отказывали. Совершенно случайно мне дали номер телефона Елены Дмитриевны, и, услышав просьбу, она сразу дала согласие. Мы даже ни разу не встретились - вот как бывает! Не зря говорят, что мир не без добрых людей!

Не знаю как описать саму фотовыставку... Открытие состоялось у нас в 10.00 выступлением перед журналистами программы «Вести. Кубань». К моменту открытия приехали наша фотограф Настя и Миша Шмыгун с мамой (за что им большое спасибо). Корреспонденты взяли интервью и у Насти, и у Миши, и у меня, но к сожалению, сюжет вышел в эфир ооооочень короткий, но огромное спасибо, что он вообще есть! Я очень боялась, что будет гроза, потому что у нас уже несколько дней шли сильные дожди и именно на 15 мая было объявлено о сильной грозе и ветре. Не очень приятно стоять в центре парка полностью промокшими. Да и людей тогда не дождешься. Но видимо в небесной канцелярии услышали мои молитвы, и было облачно, иногда пасмурно, но за целый день не было дождя!

К моему огорчению, не смогли быть на выставке Арсюша Журбенко с мамой Ирой. Так приключилось, что Арсюша в этот день оказался в больнице - загноился порт и его пришлось удалять, делать операцию. Выздоравливай Арсюша!

Семья Куропаток тоже не смогла быть с силу довольно большого расстояния. Но думаю, что мысленно нас все поддерживали.

Людей было, сразу скажу, не очень много, все-таки будний день. Но всем кто пришел, поддержал, нашел время и уделил нам внимание – СПАСИБО!

Парк, в котором проходила фотовыставка, находится в таком месте, что очень близко расположена Медакадемия, Детская краевая больница, перинатальный центр, департамент здравоохранения, городская дума. Но, к сожалению, из официальных лиц не пришел никто, хотя всем были разосланы приглашения – может не получили? Зато нашей выставкой живо интересовались студенты, подходили целыми группами, шли на занятия, и потом уже приходили другие ребята, в общем ораторствовать и рассказывать мне приходилось много раз и отвечать на вопросы тоже, но для этого и было устроено наше мероприятие. Миша с мамой Олей пробыли со мной большую часть дня, и было приятно, что, посмотрев на фото и узнав Мишу, многие желали здоровья и терпения. Подходили, читали, смотрели и просто прохожие и многие мамочки с детьми, пришедшие в парк погулять.

А закрытие выставки получилось довольно веселое. В конце дня за мной приехал Димуля с папой, и мы пошли всем деткам, которые были в парке дарить фиолетовые шары. К сожалению, гелиевых у нас не было, и мы не отпускали шары в небо, но как радовались дети, получая шарик и спрашивали: "Почему? А почему фиолетовый?" Мы всем объясняли какой сегодня день, что цвет МПС –фиолетовый, и все кто получал шарик, желали здоровья всем мпсочкам, а ведь это тоже не мало!

Вот так у нас прошел Международный день МПС и фотовыставка!

17 мая 2013 года

Фотовыставка в Уфе 15 мая

15 мая прошла фотовыставка. Примечательным явилось то, что на акцию были приглашены не только наши редкие детки, но и учащиеся коррекционной школы, а также совершенно обычные ученики младших классов, они являются активными добровольцами нашего фонда. Мы выбрали 4 редких ребенка, которым будем пытаться помочь.- сказал представитель Центр образования "Солнечный круг".

Присутствовавший на мероприятии Уфимский художник Гареев Айдар подарил фонду 9 своих картин, чтобы мы их продали в пользу "редких детей". Еще была песня от известного автора-исполнителя в Уфе Яппаровой Назиры Давлетовны.











Афанасьева Ксения, Менеджер благотворительного образовательного фонда "Мархамат".
Фотограф - Загирова Лиля, газета "Вечерняя Уфа"

22 мая 2013 года

Наталья Шугаева из Краснодара. Продолжение

Мы в Краснодаре не стали ограничиваться только проведением фотовыставки в парке. По инициативе главврача детской городской клинической больницы №1 в предверии дня защиты детей, и помня, что недавно прошло 15 мая, мы решили нести осведомленность об МПС далее. 21 мая мы открытли фотовыставку в больнице. Получилось так, что собралась даже конференция, потому что были и уже опытные врачи больницы, с большим стажем работы, а также совсем молодые доктора и еще студенты 6 курса медакадемии, мамочки с детьми и все кто захотел к нам присоединиться. Открывала мероприятие Жданова Ирина Алексеевна - главврач больницы, спасибо ей огромное на поддержку и понимание наших проблем и надежд. Я тоже выступала, отвечала на вопросы, мне очень понравился интерес в глазах слушателей и желание узнать что-то новое об МПС. А потом гавврач поблагодарила меня и вручила букет цветов и подарок для Димы. Это было очень неожиданно и приятно.







24 мая 2013 года

22-23 мая в Екатеринбурге в рамках конгресса врачей в Атриум Палас-отеле прошла выставка "Редкое счастье - Жизнь". Вот что пишет Татьяна Гертман об этом событии.

К сожалению, никто из екатеринбургских МПСочек присутствовать на мероприятии и открытии не смог. Потому что мы с Илюшей были на капельнице вместе со Смирновыми и сдавали анализы. Ниязовы сейчас в Москве, Неуймины не смогли, потому что работают, а у Ани зачетная неделя. Но зато нашу выставку увидели не только врачи, принявшие участие в работе симпозиума, но и многочисленные студенты, которые были задействованы в качестве волонтеров для организации этого мероприятия.



Читать дальше

Март - Апрель 2013 года

01 марта, 2013

Второй Всероссийский конгресс "Жизнь с Мукополисахаридозом в России"

2-3 марта 2013 года в Москве, в Руc-отеле блестяще прошел Второй всероссийский конгресс "Жизнь с Мукополисахаридозом в России".

Мукополисахаридоз крайне редкое заболевание. Это аксиома. На наш конгресс съехалось колоссальное количество людей. Более 200 человек посетило наш конгресс! В ходе конгресса было заслушано более 20 выступлений, обсуждено множество вопросов, возникающих в уходе, лечении, обучении, жизнедеятельности пациента с МПС и его семьи. Среди докладчиков на конгрессе выступили те, кого мы с Вами давно любим и знаем, кому хотели задать множество важных вопросов и от кого мечтали получить советы и рекомендации. Возраст докладчиков был от 9 до 65 лет. Это были пациенты и профессора, доктора наук и просто папы, счастливые и печальные мамы, клоуны, психологи, специалисты в разных областях наук. География проживания наших уччастников конгресса может поразить воображение любого! Краснодар и Якутск, Калмыкия и Екатеринбург, Челябинск, Краснодар, Каменск-Уральский, Тверь, Владимир... Несмотря на то, что конгресс позиционировался как всероссийский, у нас были гости из Франции, Германии, Израиля, Украины, Белоруссии, Армении и других стран.

В рамах конгресса были проведены две основных программы: социально-психологические аспекты жизни «редкой» семьи и «редкий» ребенок – счастливый ребенок. Маленькие участники конгресса получили массу положительных эмоций! При расставании некоторые плакали или отказывались уходить без обещания прийти еще завтра или хотя бы в следующий раз! Маленький концерт для родителей не оставил равнодушными никого!

Впрочем, лучше предоставить слово участникам конгресса.

Оксана Рябинина (Орел):

Всем привет. Хочу поделиться своими впечатлениями о конгрессе. Так быстро пролетели эти два дня. Во-первых, мы узнали много новой информации о мукополисахаридозе, пообщались с такими же родителями, как и мы, послушали много историй о жизни семей с больными детишками. Ведь все наши истории схожи, все мы пережили похожие чувства, узнав, что наши дети больны. Во-вторых, доклады докторов были очень интересны, познавательны, мы почерпнули информацию, о которой и не знали. А какой доклад был у врачей-психологов, это просто не передать словами! Волшебство настоящее! Настолько трогательным он был, что я не могла сдерживать слезы (и не только я).

Наш Петя просто в восторге от поездки! Он очень сдружился с Амином. И даже когда нам уже надо было уезжать, он сказал что никуда не поедет, а остается здесь. Самый главный клоун с собачкой загримировал Петю под клоуна, так он, не умываясь, и поехал на вокзал. Все обращали на него внимание, улыбались, подмигивали, показывали жестами, что он классно выглядит.

Так трогательно было, ну просто до слез, когда мы отъезжали от отеля и уже сидели в шаттле, в окне отеля появились ребята-клоуны и детишки, игравшие в это время с ними, и стали прощаться с Петей, махать руками, подпрыгивать. И Петя, и мы в ответ тоже махали руками. И так продолжалось пока мы не скрылись за КПП отеля. Столько тепла, доброты! А когда мы сели в поезд, Петя все время меня спрашивал: "Ну когда мы еще поедем в Москву, мам? Ну скажи тете Снежане, чтобы еще нас позвала". Лег спать в поезде, и говорит: "Вот я сейчас засну, и мне приснится отель и мой друг Амин". А когда проснулся, сел писать свой отзыв о поездке. Причем сам, никто его не заставлял.

Очень понравилась фотовыставка! Просто звездочки! А какие картины и портреты! Чудеса! Я была очень удивлена, что их написала такая хрупкая девушка. Вот это талант!

Какие красивые вещи сделанные своими руками я привезла с конгресса! Огромное спасибо всем мастерам и мастерицам! Спасибо за «революционную» литературу, буду просвещать наших докторов!

Огромное спасибо, нашей дорогой Снежане, волонтерам, волшебным клоунам, всем докторам, фотографам, в общем, всем тем, кто участвовал в организации этого прекрасного конгресса! Всем низкий поклон, крепкого здоровья и сил!

Юлия Федулова (Челябинск)

В эти выходные, 2 и 3 марта, в Москве состоялся Второй Общероссийский Конгресс по мукополисахаридозу "Жизнь с МПС в России".

Челябинская область попыталась весьма активно включиться в подготовительную работу, и очень сложно было только одно: дождаться, когда же наконец придёт вечер 1 марта, и я полечу в Москву. Пока ожидали, придумали (вернее, доработали) логотип конгресса, создали новенький баннер для подобных мероприятий "Хантер-синдрома". Я смонтировала небольшой клип из фотографий с "редкой фотосессии", ну и конечно, небольшое слайд-шоу про наш метеорит, так как предполагала, что могут быть вопросы. http://youtu.be/j3uIubRty6E - это ссылка на наше видео. Кроме этого, я сагитировала ехать на конгресс наших Первухиных.

Когда я прилетела в Москву и нашла гостиницу, расположилась в номере, я спустилась вниз чтобы попить чай и ознакомилась с фотовыставкой, которую подготовили специально к конгрессу. Замечательные фотографии деток и взрослых, которые смогли попасть на московскую "редкую фотосессию". Очень жизнеутверждающий проект.

Первый день конгресса был насыщен полезной информацией от врачей и психологов. Доклады ортопеда, генетика, психологов, выступления родителей с рассказами о своих детях. Первой, с кем я познакомилась, была Олеся Мышенкова, мама Вадима из Якутии (МПС 4), замечательная адекватная и активная молодая мамочка, уверенная в том, что всё будет хорошо. Вот они, те люди, что формируют нашу ноосферу. Чем больше таких уверенных мамочек, тем больше вероятности, что дети будут жить и получать лечение.

Было очень приятно видеть всех мамочек и деток, с которыми заочно знакома по фотографиям и форуму www.mps-russia.org. Дети во время конгресса были заняты с аниматорами. Единственное, что доставляло мне дискомфорт - это огромная ростовая кукла львёнка (многие уже знают, как я отношусь к ростовым куклам), но она была яркая, и я просто могла, завидев львёнка издали, спрятаться или удалиться.

Было приятно познакомиться с директором компании Фармимэкс - поставщиком нашего Наглазима. Это же замечательно: услышать, что директор компании обещает следить за своевременностью закупки Наглазима для Челябинской области.

Вечером после первого дня конгресса мы не удержались и поехали с мужем на Красную площадь (муж прилетел на конгресс утром вместе с Первухиными).

Во второй день было моё выступление. К сожалению, я не имела возможности подготовиться как следует, поэтому предполагаю, что была несколько скучна в своём рассказе. В общем, второй блин выступлений на конференциях у меня тоже получился комом.

Снежана Митина: Все слушатели категорически не согласны с Юлиной оценкой своего выступления! Нам было чрезвычайно интересно!

После меня выступала Асия Ибраева, автор книги о Ерлане. После выступления Асии плакал весь зал. Трогательно и жизнеутверждающе, несмотря ни на что. Асия, спасибо вам, такие рассказчики и такие рассказы просто необходимы в рамках подобных мероприятий, но крайне мало находится людей, готовых об этом говорить с достоинством и спокойствием.

Второй день конгресса получился чем-то вроде обучения для родителей: как жить с этой особенностью ребёнка, как не сдаваться и как всегда идти вперёд. Родилось несколько идей на будущее и сразу нашлось много активистов. Я очень надеюсь, что все без исключения мамочки получили заряд бодрости, оптимизма и сплочения коллектива. Жаль, что приходилось слышать истории о том, как родители не верят в спасение детей, не хотят ничего делать, закрываются в раковинах своего горя и сопротивляются поддержке. Что бы ни происходило, нельзя замыкаться в своих трудностях. Это фраза расхожая, но именно за эти выходные я увидела наглядно, как она действует. Дети - это наша общая ответственность. Возможно, поэтому в Челябинской области такая запутанная тема с родственными связями помогающих и тех, кому нужна помощь. Я прям чувствую, как мне иногда стреляют в спину пронзительные мысли: "да ты подмазаться хочешь, такая-сякая, вот и занимаешься Наглазимом". Поверьте, подмазаться можно гораздо более простыми способами, нежели суд с Министерством Здравоохранения, это во-первых. Во-вторых, мне в связи с моими человеческими качествами и особенностями характера это вообще не надо. Просто мы несём ответственность за тех, кто не может защитить себя сам. Родители, которые не хотят использовать все шансы для спасения своих детей - такие же моральные преступники, как и просто те, кто знает о беде и ничем не помогает.

Очень понравилось знакомство с Настей Дерендяевой и её мужем, которые готовы активно включаться в социальную работу МБОО "Хантер-синдром".

Снежана Александровна носилась по этажу как савраска и успевала не просто отвечать всем, а ещё и отвечать с юмором. Снежана, берегите себя и своё здоровье! В такие моменты, когда я об этом думаю, мне даже стыдно становится, что я не могу помочь вам в достаточной степени, так как совершенно безграмотна юридически. Я могу тут всё что угодно делать в области, но только предварительно мне надо обращаться к вам за консультацией, а это уже получится, что я вас дёргаю, а я не хочу лишний раз дёргать.

Большое спасибо Евгению Митину и его семье за организацию мероприятия такого уровня! Спасибо тем, кто помогал семье Митиных в этой организации. Спасибо ортопеду из ЦИТО Приорова за заочную консультацию Настасьи и за очную консультацию Лены и Юлечки. Татьяна Первухина с Леной и Юлей в день возвращения домой уже выполнили часть рекомендаций: прошли рентген, побывали у ортопедов и даже заглянули к генетику. Им точно пошла на пользу эта поездка.

Спасибо всем родителям, которые были на конгрессе, за их живой интерес к такой вот большой-большой социальной стороне нашей жизни - детям. Рассказчикам - за их рассказы, компаниям, поддержавшим своим присутствием и участием, - за то, что присутствовали на конгрессе и внушали уверенность в завтрашнем дне.

Спасибо фонду "Подари жизнь" за возможность Первухиных поучаствовать в конгрессе! Ну и наконец, спасибо Рус-Отелю, что приняли нас всех, разместили, накормили и проконсультировали, за какое время можно добраться до Красной площади.

Я очень надеюсь, что смогу и дальше присутствовать на таких конференциях, что смогу чем-то помогать Снежане в её невероятно масштабной деятельности.

Ну и в заключение могу сказать, что я очень надеялась рассказывать на конгрессе о первых инфузиях Насти, Лены и Юли, но рассказала только о том, что лекарство прибыло в Челябинскую область в день моего вылета из неё. Желаю всем, чтобы лечение не прерывалось, чтобы страна не забывала о своих гражданах и не жалела на них денег.

p.s. Клоун с собачкой мне рассказал, что собачка после первого дня конгресса, где она без остановки скакала много часов подряд, уснула в метро, потом дома спала где-то до двух часов ночи, а потом выспалась и потащила хозяина гулять. Вот это энергия! Вот у кого нужно учиться энергичности всем, кто был на конгрессе. Звания самых энергичных участников заслуживают Снежана и собачка!

Наташа Шугаева (Краснодар)

Всем привет! Хочу сказать слова благодарности нашей любимой, дорогой Снежане! Снежаночка, спасибо за конгресс - за организацию, проведение, за возможность общения! Отдельное большое спасибо всем врачам, которые принимали участие, за их доклады, за массу нужной, важной и полезной информации! Спасибо всем волонтерам, которые очень внимательно и трепетно организовывали досуг детей, прибывших на конгресс с родителями! Спасибо клоуну за радость и возможность улыбаться, глядя как он и его собачка играет с детьми! Спасибо представителям благотворительной организации, которая провела благотворительную ярмарку! Большое спасибо фотографу, которая сделала просто суперские фото и мы могли полюбоваться на "Редкое счастье", на наших любимых деточек! Огромное спасибо всем участникам! Я так рада была увидеть старых, добрых и таких родных друзей, познакомиться с новыми! Если вдруг кого-то не упомянула, всем СПАСИБО!

Аля Ниязова (Бабушка Даниски, Свердловская область)

Здравствуйте, Всем! Мы тоже долетели хорошо! Всех нас встретили! А я самая счастливая - меня встречал мой дорогой, ЛЮБИМЫЙ внук Даниска, несмотря на позднее время. Даже не верится, что я поучаствавала на конгрессе! Это первое моё такое выступление на на такую большую аудиторию. Всё понравилось, всё было вкусно и уютно! Большое-прибольшое спасибо Снежане! У меня не укладывается в голове так всё организовать до мелочей. Это я к тому, что у меня большая семья, и знаю, как это трудоёмко, сколько требуется сил и терпения. Благодаря конгрессу со многими встретилась наяву, получила много информации, просто пообщалась! Главное, увидилась и поговорила с Асиёй, и ещё главная награда для меня - то, что меня наградили подарком "Лучщая бабушка"! Данису показываю, хвастаюсь подарком, и как раз пришла учительница и тоже вручила ему граммоту за участие в конкурсе. Побывав на конгрессе, прибавило вдохновения и уверенности. Будем надеяться и ждать нашего лекарства!

Настя Дерендяева (Пермский край)

Наконец-то я добралась до компьютера. Очень много впечатлений, которыми сразу по приезду хочется поделиться со своими близкими! Во–первых хочется поблагодарить организаторов конгресса! Спасибо Вам большое, что вы всех нас вместе собрали! Отдельное и огромное спасибо Снежане! Спасибо докторам и мамочкам за консультации и советы!

Наш папа Костя знал о нашей болезни самый минимум. Только то, что рассказывала ему я. Теперь же наш папа самый просвещённый! Для меня же конгресс - это не только много полезной информации, это глоток воздуха, который зарядил меня позитивной энергией! Вот уже завтра поедем в Пермь на капельницу. И я пойду всем раздавать наши УМНЫЕ книжки! Наши любимые дедушка и бабушка уже прихватили парочку почитать.

Не могу удержаться от комментария про замечательные стихи Снежаны. У нас с Сашей есть целая книжка стихов! Теперь это самая любимая Сашина книжка. Слушает с удовольствием. И, видя Павлушку на фото, с радостью кричит "мальчик Паша!" Спасибо Вам, Снежана, за такие замечательные стихи!

Асия Ибраева (Казахстан)

Здравствуйте дорогие мои! Хочу поделиться со всеми Вами своими впечатлениями от моего участия на конгрессе пациентов 2013 "Жизнь с мукополисахаридозом в России". Каждый из нас по-своему понимает, что такое счастье. А для меня мое участие уже в третий раз на конгрессе на тему "Жизнь с мукополисахаридозом" - это было настоящим счастьем в моей жизни, длиною в два дня! Спасибо огромное нашей Снежане за приглашение меня на этот замечательный конгресс.

Так сложилась моя судьба,что почти 25 лет своей жизни я прожила бок о бок рядом с этим редчайшим, коварным заболеванием - Мукополисахаридозом! Уже исполнилось 3 года,как не стало моего сына Ерлана, так как эта коварная болезнь забрала его у нас.

Мой сын родился в 1984 году в немецкой фрауклинике, где мой муж проходил воинскую службу на должности офицера Советской Армии. Казалось бы, сын родился заграницей, где медицина самая современная, но тогда даже там никто не уделял должного внимания таким заболеваниям, как Мукополисахаридоз, и не было еще изобретено спасительное лекарство от него. Те 80-е годы -это было время полнейшей вакуумной изоляции информации об этом заболевании и ни один ученый не мог изобрести лекарства для спасения. Все больные были обречены, и у каждого больного был свой срок.

Помню, в 1988 году, когда в Москве, в Институте генетики Ерлану впервые поставили диагноз - МПС-2 (синдром Хантера), врачи сказали, что мой сын навряд ли доживет до 16 лет. Но он дожил почти до 25-ти лет без единого лекарства от его болезни. Казалось бы, уже нет сына, и я должна навсегда забыть это заболевание, вырвать из памяти все что связано с ним... Но я оказывается не могу, все забыть и стереть из памяти это ненавистное слово Мукополисахаридоз. Как и все дорогое, что было связано с моим сыном. А Вы, дорогие мои российские друзья, помогаете мне в этом!

Спасибо Всем Вам за участие и поддержку меня в самый трудный момент моей жизни. Общение с Вами дает мне силы жить дальше. Хочу сказать отдельное спасибо нашей Снежане за тот праздник, который она подарила всем нам и нашим деткам на этом конгрессе. Это был праздник души, радости, счастья, добрых улыбок и веселья и праздничных подарков! Снежана наша - уникальная личность, такой, как она больше нет. Несмотря на то, что у нее самой такой тяжелый ребенок, она всегда с нами рядом и всегда там, где нужна ее помощь. С именем Снежаны в корне изменилась вся жизнь с Мукополисаридозом для многих пациентов. Снежана своим упорным трудом все же добилась как регистрации спасительного лекарства от этой болезни, так и начала лечения этой болезни во многих регионах России. И с каждым разом все больше семей в России испытывают счастье от долгожданного лечения своих деток!

Да, эти два дня стали для меня самыми счастливыми, запоминающимися днями в моей жизни! И то воплощение счастья нужности тебя многим семьям МПС твоими советами по воспитанию редкого ребенка переполняли меня в эти два дня! Я испытывала счастье от того, что я вновь встретилась со своими близкими, очень добрыми друзьями, с которыми меня связывала одна проблема - как достойно прожить жизнь с Мукополисахаридозом! Снежана очень постаралась, чтобы эти два дня остались у нас всех самыми запоминающими днями нашей жизни! Сколько слез радости, счастья испытали многие семьи МПC, которые получили из рук Снежаны подарки - жизненно необходимую аппаратуру для своих деток! А какой веселый праздник был устроен для наших деток - они пели, танцевали с клоунами, веселились и были счастливы как никогда, так как они собрались все в одну большую семью МПС из разных уголков России и, как говорит Юля Расько, они может быть даже впервые в жизни почувствовали себя обычными детьми! Я думаю, это самое настоящее счастье!

Спасибо всем-всем, кто каким-то образом помог провести это мероприятие! Давайте друг другу дарить счастье от общения друг с другом, будем внимательны к себе и к окружающим и не забывать говорить волшебное слово - СПАСИБО! ВМЕСТЕ МЫ СИЛА!

В своем небольшом выступлении 3 марта на конгрессе я упустила очень важный момент - еще раз поблагодарить Снежану и Татьяну Дмитриеву за растиражирование моей книги о Ерлане "Преодоление" в размере 500 экземпляров. И также поблагодарить всех-всех мамочек за распространение этой книги как по многим регионам России, так и за ее пределами. Ведь там, на конгрессе, многие мамочки узнавали меня именно по моей книге. И столько теплых слов я услышала как в свой адрес, так и написанной книги! Спасибо Вам Всем! Низкий поклон Вам от всей нашей семьи за вот такую искреннюю поддержку, за память о Ерлане! Знаете, нам очень приятно, и мы гордимся Всеми Вами, зная что где-то далеко-далеко от твоего родного дома ,за тысячу-тысячу километров живут такие милые мамочки ,твои российские друзья, которые вот так чтут память о твоем сыне! Как на первом конгрессе, так и на этом был показан фильм памяти о Ерлане. Не было ни одного человека в зале, которого бы не затронул этот фильм. Но когда он закончился, и Все встали - это тронуло меня до глубины души. Такой мощной поддержки и такого искреннего участия я никогда не ощущала у себя на родине. И только у Вас в России я все это ощутила! Спасибо, что Вы Все есть у меня - вот такие добрые, чуткие, милые российские друзья!

Как я говорила в своем выступлении, мне казалось, что я прилетела как будто на свою родную планету, где все говорят на очень понятном тебе языке, где у всех одни и те же проблемы и где все рады встрече с тобой. Ты рада видеть родные, близкие тебе лица, и детки все похожи друг на друга, как братья и сестры. И ты понимаешь, что ты приехал в гости в свою большую семью МПС! Два дня погостить в своей родной семье МПС - это ли не счастье?

Тематика конгресса была очень полезной и содержательной. С какими интересными докладами выступили врачи и все наши мамочки! Особенно мне запомнились доклады Оксаны, мамы Петеньки и Альфии, бабушки Даниски. Какое серьезное обращение к Путину получилось у Пети и как он выразительно прочитал стихотворение! И Даниска - молодчина, хорошо прочитал стих. Каждый раз убеждаешься, какие все же наши детки творческие личности. Вон как Иришка спела, а потом и Юляшка! Молодцы!

Я упустила еще рассказать Вам о той полезной, очень интересной просветительской литературе, которой одарили всех ,участников конгресса. Каждая из брошюр представляет из себя ценное методическое пособие, как для врачей ,так и родителей, воспитывающих детей, больных Мукополисахаридозом. Так например, брошюра под названием "Принятие диагноза" - это настольная книга для всех родителей таких деток! Здесь подробно рассказывается с того момента как семья впервые узнает о том, что их ребенок болен таким тяжелым недугом, что надо делать - все поэтапно, как помочь своему ребенку: в обучении, в его социализации, как родителям в тесном взаимодействии с врачами решать медицинские проблемы, возникающие при болезни их детей. Обязательное применение физиотерапии и очень важная информация и знания для всех родителей таких деток в вопросах применения анестезирующих средств и наркозов при операциях. Очень ценная книжка. По вопросам физиотерапии и анестезии - отдельная книга. Просто здорово! Сразу вспомнила 90-е годы, когда я почти к каждому врачу, к которому обращалась со своим сыном Ерланом, показывала памятку для врачей (два, пожелтевших со временем, напечатанных листа, где говорилось ,что это за заболевание и что будет происходить с каждым органом при его прогрессировании), которую я привезла со Всероссийской конференции по лизосомным заболеваниям, проходившей в Москве в 1992 году. И все - больше никакой не было информации. А сейчас сколько информации! Сколько методических пособий! И я хочу сказать огромное спасибо всем тем, кто помог составить и издать такую ценнейшую литературу для Всех нас! Очень познавательно читать про МПС-3. Я не знала даже, что у МПС-3 существуют четыре типа - А, В, C, D. А какой интересный "Редкий журнал" - здесь и медицинское обозрение некоторых редких заболеваний и мнение эксперта и законодательные акты. Очень полезный журнал - для родителей, врачей и чиновников от власти. А наш всеми любимый Павлушкин дневник -ему ЦЕНЫ НЕТ! Ведь именно в нем очень подробно описана и наглядно показана - вся НАША ЖИЗНЬ С МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОМ.

Вы Все знаете, что наша Снежана -творческая личность ! И ее стихи никого не оставляют равнодушными!

...Мы оглянемся и пойдем,
C улыбкой отряхнув печали
Мы улыбнемся и поймем,
Что путь далек, а мы в начале
Мы сможем это пережить
Переболеть и перевзвесить
Ведь мы с тобой умеем жить.
И петь, когда уж не до песен.
Переболеем, что ж, вздохнем,
Оставим прежние печали,
Мы все сумеем, все пройдем
Ведь мы опять стоим в начале.

Какие замечательные, жизненные и правдивые слова! СПАСИБО!

Катя Коновалова (мама Саши Рябова)

Хочу поблагодарить организаторов, благотворителей, фотографов за красивые фотографии, врачей специалистов этого замечательного конгресса. Отдельные слова благодарности нашим донорам, которые помогли провести такое важное и полезное мероприятие! За возможность встретиться с таким количеством мам, пап, бабушек выслушать советы врачей и рассказы семей, друг от друга мы узнаём больше информации. Без всего этого каждый сидел бы и потихонечку горевал о своей беде, не зная, что делать дальше, а благодаря вам сейчас об этом знают и говорят все - от нас простых людей до политиков и президента. Очень бы хотелось чаще встречаться.

Я провела замечательные 2 дня, у меня столько впечатлений и полезной информации, это для меня как толчок и заряд энергии. Теперь я точно знаю, что делать - дальше идти вперёд и добиваться поставленной цели. Сегодня я сходила в больницу и раздала врачам - психиатру, неврологу, педиатру и заведующей поликлинике - брошурки и наш редкий журнал. Все, и врачи, и медсестры были рады и сказали что обязательно прочитают, что им очень интересно, и вообще они любят читать и узнавать больше новой информации. Особенно была рада наша новая молодой специалист-невролог, которая пришла к нам только 3-4 месяца как. Улыбалась и поблагодарила. Я отдала ей брошюрки про каждый тип мукополисахаридоза, ведь весь наш путь и начинается именно с этого врача.

НАШЕЙ СНЕЖАНЕ!
Она всегда спешит на помощь,
Просить ее не нужно, звать.
Хоть днем придет, хоть ночью в полночь.
И долго не заставит ждать.
И каждый день, Тебе, Снежана,
Сказать спасибо мы хотим.
Ведь там, где ты- там много света.
Пусть будет свет твой негасим!

Огромное спасибо за то, что подарили нам с сыночком портативный отсасыватель, самим приобрести нам не под силу.

Снежана Митина: слюноотсосы получили еще 4 семьи, и небулайзеры достались тем детям, которым они очень-очень нужны, а их почему-то все не было и не было. Две семьи получили кислородные концентраторы. Кому-то это все покажется не очень понятным или даже не полезным... А вот тем мамочкам, которым вручили эти чудесные девайсы, хотелось плакать от радости. Потому что их детям очень тяжко без кислородных концентраторов, небулайзеров и слюноотсосов. Огромное спасибо Ольге Богуславской и Александру Сучкову, Алексею Высоцкому и его другу Алексею, руководителю ООО «ЛАМЕС» г-ну Зотову В.М. за приобретение этих волшебных аппаратов, без которых нам было тяжело и страшно. Как хорошо, что у нас есть добрые феи и волшебники, которые помогают сбываться таким мечтам! Фотоотчет о вручении чудо-техники тут: http://vk.com/mpsrussia#/album-50577336_170472904.

Татьяна Гертман (Екатеринбург, мама Илюшки)

Всем привет! Только добралась до компьютера. Два дня ушло на доставку литературы по всем врачам (еще паллиативную не охватила), оказалось маловато, хотя тащила три сумки. Один день был посвящен еще и капельнице по-совместительству. Был "не наш день", сначала долго выписывали рецепт и получали препарат в аптеке (это ноу хау нашего минздрава), потом ждали инфузию. Никак не могли попасть в вену Илюхе и Дане (мы капаемся в один день). А потом начал бастовать инфузомат: пищал каждые 15 минут (у нас один инфузомат в отделении и поэтому с одного аппарата капают двум детям). Все измучились, и мы, и медсестра.

До писем руки еще не дошли, постараюсь в ближайшие дни. Хочу также выразить огромную благодарность всем организаторам конгресса. Все очень понравилось! Спасибо огромное!

Юля Расько (Ставрополь)

Всем привет из Ставрополя! Добралась до форума через телефон, не очень удобно, но очень хочется поблагодарить ещё раз организаторов и всех участников Конгресса! Было очень приятно нам с Иришей познакомиться со всеми. Спасибо огромное за массу полезной информации. Ира мне позже сказала: "Мама, я впервые почувствовала себя своей среди своих. Никто не спрашивал, почему у меня такие руки кривые и почему у меня глаза какие-то не такие, мутные". Были моменты конечно и тревожные, без этого никак, к сожалению. Но в общем мы рады, что смогли тоже поучаствовать, большое спасибо! Дай бог всем СИЛ И ЗДОРОВЬЯ!

Проект «Редкое счастье». Фотограф Ирина Фирсова

Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» просит Вас поддержать наш проект «Редкое счастье».

Настоящий проект представляет собой фотовыставку, которая охватывает проблемы такого редкого заболевания, как мукополисахаридоз.

С научной точки зрения, мукополисахаридоз (или просто МПС) – редкое генетическое заболевание, вызванное дефицитом в организме лизосомных ферментов, контролирующих процесс внутриклеточного расщепления макромолекул мукополисахаридов (гликозаминогликанов). Отсутствие или дефицит ферментов приводит к накоплению неразложенных мукополисахаридов фактически в каждой клетке организма. В результате развиваются прогрессирующие поражения различных органов организма.

В реальности - это дети, обычные дети, попавшие в зависимость от обстоятельств. Разная форма тяжести заболевания по-разному отражается на жизни этих маленьких людей и их семей. Им всем нужны врачи, лекарства, уход, забота и любовь. Эти дети особые, и нет единого шаблона поведения родных и близких в сложившейся ситуации.

В рамках настоящего проекта показана обычная жизнь детей с мукополисахаридозом: с их радостями и горестями, посещением больниц и праздничных мероприятий. Всё как у здоровых детей, и все совсем не так.

Также содержатся истории о детях, рассказанные ими и их родителями. Основными участниками проекта стали москвичи, а также ребята из Твери, Тулы и Чечни. Работа над проектом продолжается.

Надеемся, что данный проект поможет привлечь внимание к проблемам «редких» детей и их родителей.

20 марта 2013 года

Самый улыбчивый МПСочка, у которого мама с самыми загадочными и красивыми глазами

Все мы очень ждем весну. Устали от холодов и морозов, метелей и заносов, но весна все не торопится к нам.

Один наш знакомый волшебник сказал, что ему очень срочно нужно купить и передать мешок полезностей для самого улыбчивого мпсочки, у которого мама с самыми загадочными и красивыми глазами. Я конечно же зависла - у нас все мпсочки очень улыбчивые, а глаза у всех без исключения мам красивые и загадочные. Мне этот добрый волшебник начал рассказывать, что мальчишка, о котором идет речь имеет самые прекрасные веснушки и самую любящую маму... Я пошла искать веснушки у сына, но не нашла их. Это не про меня, решила я, значит, зона поиска уже сузилась. Юлю, Дашу, Женечку и остальных девочек с их мамами я исключила из круга поиска еще тогда, как только услышала, что речь идет о мальчишке, но дальше мои поиски никак не хотели увенчаться успехом. Я всю голову сломала, пока перебирала и скидывала волшебнику ссылочки на того или иного красавца в нашеv «Павлушкином дневнике», но волшебник смеялся в ответ и говорил, что в мешок счастья будет сложена теплая куртка, толстовка, несколько комплектов брюк (для сугробов, прогулок зимой и летом, домашних дел и торжественных мероприятий), несколько футболок и других приятных и очень нужных именно этому мпсочке одежек. Я очень люблю волшебников и их загадки, но тут просто запуталась! Как выбрать самую лучшую маму с самыми красивыми и загадочными глазами, когда у меня других мам с другими глазами просто нет? Если Вы догадались раньше, то в следующий раз я позвоню Вам! А пока смотрите, как здорово подошли эти замечательные одежки самому улыбчивому мпсочке, сыну мамы с загадочными и красивыми глазами. И им обоим, и мне, и волшебнику было необыкновенно радостно и приятно, что все одежки пришлись в пору и принесли много радости!



24 марта 2013 года

Чудеса продолжаются

Чудеса продолжают происходить с нами. Мы в них верим и стараемся творить их сами! Видимо, потому они и происходят! Мое сказочное восьмое марта продолжается! Для тех, кто не в теме, делюсь радостью!

Благодаря Ольге Богуславской и Александру Сучкову семь инфузоматов приехали ко мне в канун восьмого марта. Потом мы сделали фотографию-открытку с Краснодарской МПС-красавицей Фросей, фиолетовыми мишками, бусами и инфузоматом. Такую открытку мы отправили по электронной почте семи счастливицам в качестве поздравления. Самое интересное, что все счастливицы не догадались, что это не знак, а открытка поздравлялка. Все вежливо поблагодарили за поздравления и похвалили идею. Пришлось перезванивать и подробно расспрашивать каждую счастливицу, что именно она видит на фотографии-открытке. Все семеро перечисляли всё изображенное на фотографии, а инфузомат называли последним и после паузы и вздоха. Потом мы рассказывали зачем прислана эта открытка, почему изображен инфузомат и что же все это значит. Мы не станем говорить кто из семи счастливиц плакал, кто радовался и начинал петь гимн или просто визжал от радости, мы просто потихонечку будем выкладывать фотографии счастливиц с инфузоматами в руках!

Встречайте! Мама Юли и мама Бусика! Спасибо Ольге и Александру!



Счастье ЕСТЬ!

Hunter in Focus

Россия участвует в международном проекте "Hunter in Focus" или в нашем варианте "В фокусе - синдром Хантера". Это значит, что по всей стране пройдет фотовыставка "Редкое счастье - ЖИТЬ", в которой будут выставлены портреты наших пациентов с мукополисахаридозами! Мы хотим привлечь внимание к отсутствию равного доступа к лечению пациентов с редкими болезнями на примере пациентов с разными формами мукополисахаридоза в разных регионах страны. В Санкт-петербурге и Челябинске, Краснодаре и Екатеринбурге уже идут переговоры по фотовыставке. Если кто-то готов подключиться к проведению такого замечательного мероприятия в своем регионе - мы будем признательны и очень рады. Фотограф Ирина Фирсова 2-3 марта 2013 года презентовала в Рус-отеле фотовыставку "Редкое счастье", теперь продолжение этой фотовыставки пройдет еще в ряде регионов страны. Мы редкие, но сильные ВМЕСТЕ!

В Америке, Германии и Польше прошла международная фотовыставка "Hunter in Focus". Нам очень сильно хотелось стать участниками этого проекта. Мы писали письма, вели переговоры и в очередной раз убедились, что мечтать надо, потому, что мечты сбываются! Наша Российская фотовыставка будет включать в себя фотографии троих пациентов с мукополисахаридозом II типа, их семей и уже выставляемые в Америке, Германии и Польше по три хантеренка из каждой страны.





В России буквально вчера прошла фотосессия. Так что пока репортажная съемка из фотостудии.

Мы очень надеемся, что Ирина и Оксана расскажут нам свои впечатления о подготовке к участию в международном проекте. Как для них прошел этот день и что порадовало или удивило их в этот морозный весенний день.









29 марта 2013 года

15 мая в ТЦ «Европейский» пройдет открытие международной выставки «В фокусе синдром Хантера»

Приглашаем Вас поддержать яркий социальный проект «В фокусе – синдром Хантера» с участием известного итальянского fashion-фотографа Рика Гудотти (Rick Guidotti). Проект Рика – это необычная экспозиция фотографий детей с синдромом Хантера, оформленная в стиле фьюжн. Кроме того, что она высокохудожественна с точки зрения фотографического искусства, экспозиция затрагивает самые тонкие струны души. В фокусе фотографа – дети с редким заболеванием «Синдром Хантера» (мукополисахаридоз второго типа). Из-за того, что болезнь несколько огрубляет черты их лица, они становятся похожими на «маленьких взрослых», хотя на самом деле продолж

Читать дальше

Январь - Февраль 2013 года

01 января, 2013

12 января 2013 года

Оксана Рыбакова о новогодних елках

Ледовая сказка «Буратино» (представление в МВЦ Крокус–Мякинино)

Накануне праздника дочка очень волновалась и просила перечитать ей сказку про Буратино. Обычно очень тяжелая на подъем, она вскочила в день представления чуть свет. Пришлось выехать пораньше – и тут оказалось, что не зря: тысячи юных зрителей с родителями, бабушками-дедушками спешили на спектакль. Огромный «Крокус-сити» принимал сотни автомобилей. На подземной стоянке спрашивать, куда идти, не было нужды: маленькие зрители в выглядывающих из-под курток праздничных нарядах единым потоком шли на представление. Осталось только влиться в общее движение, что мы с дочкой и сделали. Потеряться в десятках залах «Крокуса» было трудно – на входах стояли девушки с горящими неоновыми палочками-указателями и регулировали поток: «Буратино? Зал №1!»

Праздник начинался сразу от входа. Различные аттракционы, огромные игрушки, новогодние подарки, люди-куклы, предлагающие развлечения детям… Даже продавцы воды и поп-корна были в ярких маскарадных костюмах.

Мы сразу встретили своих друзей – Толика и его родителей. Не виделись с лета. Толик вырос, вытянулся и превратился в стройного юношу, что не мешало ему, впрочем, беспокойно посматривать на подарки – здесь ли они? Все ли на месте?

Подъезд на инвалидной коляске к местам был очень удобным – что приятно удивило.

Мы сели на свои места. Свет выключили, но пугающей детей темноты не случилось – освещение льда создавало мягкий полумрак. Завораживающая музыка на фоне сменяющихся декораций – и дочка уже забыла про поп-корн и колу. Открыв рот, она смотрела, как на лед по очереди выходили фигуристы. Сольные выступления сменялись веселым общим танцем, настолько заразительным, что дочка вставала с места и танцевала в проходе. Толик сосредоточенно смотрел представление, иногда забывался и эмоционально размахивал руками. Я в первый раз видела, что Толик так волнуется за непутевого Буратино – а может, ему понравилась эта обворожительная девочка с голубыми волосами? Иришка шепотом выясняла – чей танец мне понравился больше всего? Меня покорила смешная пара - маленький плутишка-кот (эту роль сыграла изящная девушка) и хитрющая Лиса (партию танцевал атлетически сложенный высокий фигурист). Огромного роста Лиса подбрасывает в воздух и ловит на лету щупленького Кота - умора! Самой Иришке очень понравилась, конечно, Мальвина. На небольшой сцене появлялись то кукольный театр, то дно пруда с необычными лягушками – они умеют так весело плясать! – то луг с домиком Мальвины, то чулан со страшными пауками...

Даже антракт воспринимался как часть ледового действа – дети с интересом смотрели, как готовят лед к выходу артистов. Конец спектакля был очень неожиданным – так быстро пролетело время! Толик был в чудесном настроении, а Иришка сказала, что нужно «еще пойти» на спектакль.

Очень кстати в игровом зале выступали артисты Барбоскины. И праздник продолжается! Хороводы, загадки, песенки, танцы, игры. Уже уставшая дочка напоследок попросила купить ей парик – чудесные фиолетовые волосы! Голубые не захотела – видимо, ей хотелось попробовать стать какой-то особенной Мальвиной. Это так здорово, когда дети хотят сами творить сказку! Мне кажется, это самая достойная награда для актера – когда его роль продолжают играть в жизни его зрители, когда ему хотят подражать дети – самые искренние его почитатели, когда сказка со сцены переходит в жизнь, особенно если эта жизнь наполнена детским страданием... Спасибо вам за это, взрослые волшебники!


Наша делегация на празднике в Крокусе

Сказка в Рождество (представление «Зазеркалье» в плавательном бассейне СК «Олимпийский»)

Такое необыкновенное представление должно было случиться именно 7 января! Именно в рождественский вечер!

Мы с дочкой вошли в зал, и свет погас. Словно все ждали нас, чтобы начать представление.

На помосте справа от нас девочка разговаривает со своим отражением в зеркале. И у моей Иришки, такой пытливой и вдумчивой всегда, не возникает сейчас никаких вопросов – так и должно быть в сказке!

Яркий свет сменяется полумраком. Освещение настолько богато, столько мягких полутонов – то голубоватых, то ярких, тревожно-красных, что мы не успеваем отслеживать их смену. Эта игра света с успехом заменяет традиционные декорации, хотя и они были в представлении.

Удивительны возможности такого театра-бассейна-цирка. Прыжки с вышки сменяются синхронным плаванием, актеры то танцуют на земле, то взмывают ввысь, то ходят по волнам, а могут и блеснуть искусством лазания по вертикально поднятой сетке – что это? Акробатика в цирке? Или спорт – альпинизм? Дети не задаются сложными вопросами – не отрывая взгляда, следят за чередой картин. Я уже не пытаюсь отследить сюжетную линию – какая фантастика! Как можно так математически точно выстроить линию из двух десятков плавающих человеческих тел! И если бы только линию – целые узоры расписывает в воде и под водой команда спортсменов (или актеров?). Волшебная сказка, волшебная музыка, волшебное мастерство!

Моя дочка то спрыгивает с кресла, пытаясь получше рассмотреть, что происходит в воде, то задирает голову и старается не дышать – вверху по проволоке идет тот, кто должен спасти Аню-Яну, то от избытка эмоций, с которыми уже не может справиться, забирается ко мне на колени и моими руками аплодирует – этот дядя так высоко, что его еле видно, – и он прыгнул с такой высоты в воду? Она отказывается от конфеты и яблока, стараясь ничего не пропустить. Хорошо, что такое короткое представление – думаю я, - если бы дольше – Иришка не выдержала бы такого эмоционального напряжения. Смотрю на часы – что, уже прошел час? Мне показалось: в три раза меньше.

И еще долго дети бродят по фойе – словно проживая еще раз все, что увидели. И никаких обычных вопросов – а как это устроено? Как так сделали? Это просто - волшебство, чудо. Так и бывает обычно в сказке. Что тут удивительного?

13 января 2013 года

Праздники - это хорошо, но в жизни бывают и будни. А в будни бывают завтраки, обеды, полдники и ужины. А самое главное в завтраке, обеде, полднике и ужине что? Вкуснота! Ну и польза, конечно! А что может быть полезнее моря и солнышка? Правильно! Пельмени! А чья мама делает самые вкусные пельмени? Дашина. Потому, что у нее самый лучший поваренок в помощниках!

Ну что? Кто к нам в гости на пельмешки?

14 января 2013 года

Дед Мороз и Елена Прекрасная

Ольга Богуславская
Московский Комсомолец № 26136 от 14 января 2013 г.
газетная рубрика: СОЛОМИНКА

Тяжелобольные дети всегда ждут чуда

29 декабря в 9 часов утра я села в машину и протянула водителю список адресов. Дзержинский, Щербинка, Раменское... Михаил посмотрел на меня, как на аномальное погодное явление, и мы поехали. А с другой стороны, ответила я ему про себя, мы не первый год развозим детям подарки по маршрутам, которые еле видны на карте. На то и праздник, чтобы все сбылось. Но сомнения были...


фото: Геннадий Черкасов

На этот раз в списке Деда Мороза были только дети, больные МПС. Мукополисахаридоз (МПС) — это группа редчайших генетических заболеваний. Причиной является нехватка ферментов, которые помогают расщеплять определенные виды жиров и углеводов. В результате огрубляются черты лица, происходит задержка роста и развития, гиперактивность, умственная отсталость, расстройство зрения и слуха, дисфункция легких и т.д., и т.п. Одной из форм МПС является так называемый синдром Хантера, наследственное заболевание, первые признаки которого появляются лишь в два-четыре года.

В России сегодня 250 детей, страдающих МПС. Лечение одного ребенка стоит около полутора миллионов рублей в месяц, потому что лекарство, которое задерживает развитие болезни, производит одно-единственное предприятие, и крошечный флакончик, несколько капель, стоит 350 тысяч рублей. В России нет федеральной программы по лечению таких больных — накладно! Лекарство, без которого дети умирают, можно получить только в Москве, Московской области, Новосибирске, Краснодаре и Благовещенске.

Жизнь семей, которые борются с этой напастью, превращается в ад.

* * *

В квартире на Ангарской улице нас встретила мама 7-летней Даши Колосовой. Елена старалась улыбаться, но получалось у нее плохо. Я огляделась: везде тюки и коробки. Приятная новость, переезд на новую квартиру?

Человеку, который никогда не видел ребенка, больного МПС, может показаться, что он попал в другой мир. Даша, такая красивая, с глазами как на старинных иконах, по выражению врачей, очень расторможена. Елена прижимает ее к себе, но злая сила выталкивает ребенка на край дивана, на середину комнаты. Ребенок постоянно двигается, ночью встает, хохочет.

Елена, Сергей и Даша Колосовы живут с родителями Сергея и его бабушкой в 3-комнатной квартире. Точнее, жили. У Сергея была маленькая фирма, которая занималась доставкой товаров по заказам. Фирма разорилась. Чтобы расплатиться с долгами, пришлось продать эту квартиру и купить 2-комнатную. Там будут жить его родители и бабушка, а ему с женой и тяжело больным ребенком придется снимать угол.


Елена и Даша Колосовы. фото: Ольга Богуславская

Из-за того, что Даше стало хуже, Елена полгода назад уволилась с работы. А у Сергея, которому 31 год, из-за стресса начался диабет, показатель сахара — 18. Он только вчера выписался из больницы и теперь живет как инвалид: 5 уколов в день.

Ну что тут скажешь? Елена обрадовалась, но не столько скромному подарку, который в такой ситуации оказался не лишним, а тому, что о них вообще кто-то вспомнил.

* * *

Потом мы поехали в Щербинку к Корелиным. Об Арсении Корелине я рассказала в декабрьской «Соломинке». У мальчика тоже МПС, ради его лечения семья продала квартиру и переехала из города Артемовский на Урале в Подмосковье. Бабушка, которая работает в детском саду, взяла ссуду, так удалось купить комнату. Накануне нашего приезда родители Арсения оклеили комнату обоями, получилась красота. Недавно они купили письменный стол, на очереди детский диван и шведская стенка, без которой Арсению трудно бороться с контрактурой.


Арсений Корелин на беговой дорожке.

В мешке от Деда Мороза лежал конверт с деньгами на стенку.

Арсений показал мне беговую дорожку, которую им подарила благотворительная организация в Артемовске. На этом тренажере он похож на божью коровку — маленький, но вот-вот взлетит. Только так и можно сопротивляться этой беде. А как хорошо они с мамой улыбались на прощанье!

* * *

Из Щербинки мы поехали в Видное, к Сене Пешехонову. Семья крошечная: 11-летний Сеня и его мама Ирина. По профессии Ирина экономист, но ей нигде не рады: кому нужен сотрудник, который в любую минуту может сорваться к больному ребенку? Недавно она в очередной раз устроилась на работу, а Сеня остался с ее родителями. Но через три недели папа с мамой сказали, что не справляются. Пришлось уволиться. Теперь она мечтает устроиться на должность социального работника или курьера. От прежней жизни у нее осталась старая машина, вот они бы и ездили с Сеней, он будет ждать ее в машине, а она — разносить почту или что там потребуется. Но пока ничего не выходит.


Ирина и Сеня Пешехоновы любят улыбаться. фото: Ольга Богуславская

А в прежней жизни у нее был муж, с которым они прожили 10 лет. Муж не выдержал тягот Сениной болезни, и в 2010 году ушел к другой женщине. Он живет в соседнем подъезде, возится с ребенком своей новой жены, а когда они встречаются, он не подходит — идет мимо. То есть ни отец Сени, ни его мама, бабушка мальчика, не хотят о нем знать.

Ирина, надо отдать ей должное, о бывшем муже не сказала ни одного худого слова — она просто не понимает, как это возможно. Доход семьи составляет 14 500 рублей: 5 тысяч — алименты, 8300 — пенсия сына и 1200 — по уходу за ребенком-инвалидом. Самый близкий человек — ее бабушка, Валентина Ивановна. Когда в кошельке становится пусто, Валентина Ивановна отдает им с Сеней половину пенсии, иначе они бы просто пропали.

К моему приходу они с Сеней принарядились, Ирина все время улыбалась и повторяла, что у них еще не так плохо, есть люди, которым трудней. А потом сказала: страшно, что помогают неродные люди, а родные — их просто нет. Она сама постоянно поддерживает соседку с тяжелым диабетом, и у них в подъезде всегда можно найти помощь.

В крошечной кухне был накрыт стол к чаю, Ирина даже купила торт, но нам нужно было ехать в Дзержинский. Мы, кстати, тоже с тортом прибыли, два лучше, чем ни одного. А я все смотрела на нее, и так мне вдруг стало обидно, как будто меня из дому выгнали на мороз.

На прощанье она сказала: как приятно, что вы про нас вспомнили! Она же не знала, что мама Даши Колосовой, стоя на пороге уже не принадлежавшего ей дома, произнесла те же слова.

* * *

Меня предупредили, что 9-летний Одилжон Исобоев живет с родителями в промзоне, но я и представить себе не могла, что мне предстоит увидеть.


Одилжон Исобоев с семьей. фото: Ольга Богуславская

На окраине Дзержинска, неподалеку от кладбища, находятся склады и гаражи. Пока мы искали нужную нам улицу, из-за гулких металлических ворот появилась фигура мужчины, одетого в легкую, как мне показалось, летнюю куртку. По льду въехали во двор, и Юсуф Исобоев отворил передо мной дверь в бытовку.

Юсуф работает строителем, и хозяин фирмы, зная о его беде, разрешил поселиться в одном из складских помещений. Как Исобоев превратил летнюю щитовую постройку в крошечный теплый домик, я не представляю. Он сконструировал металлическую печку, которая работает на солярке. Кухня и две норки-спальни. Идеальная чистота. В спальнях масляные обогреватели, а на кухне — печка. У Юсуфа двое детей, и у младшего, Одилжона, врачи не сразу, но диагностировали МПС.

На столе, собранном из подсобных материалов, нас ждал плов. Отказаться от угощения не было никакой человеческой возможности. Наш водитель Михаил все разглядывал эту диковинную печку. Я слушала, что рассказывали родители Одилжона, и даже старалась кое-что записать, но как-то плохо получалось. Я ела этот плов — я же видела, хозяйка положила на наши тарелки все мясо — и никак не могла осознать, как же такое возможно: в нескольких километрах от богатой, ярко освещенной Москвы люди обогреваются возле самодельной печки. А больной ребенок пока даже не получает лекарство, бумаги ходят медленно. И сколько из 15 тысяч рублей, на которые живет семья, зимой уходит на солярку, почему-то ставшую дороже бензина?

Нас угостили чаем номер 110 — это самый лучший таджикский чай. А когда мы пошли к машине, Юсуф и его жена принесли нам плов, завернутый в полотенце, и коробку чая. Мы не взяли подарков, а они все стояли на морозе и улыбались нам вслед. А наш подарок — мешок Деда Мороза с конвертом — на сколько литров солярки его хватит?

* * *

Аниськины живут в Люберцах. Косте 7 лет, и у него МПС III типа, от которого нет спасения, потому что не существует лекарства. Костина мама, Виктория, показала мне польский БАД, который хоть немного облегчает состояние ребенка.


Виктория и Костя Аниськины. фото: Ольга Богуславская

Пока мы разговаривали на кухне, бабушка ушла с мальчиком в комнату и закрыла дверь — он постоянно кричит, и никакая дверь от этого не спасает. Диагноз врачи поставили, когда мальчику было три с половиной года. Отец ребенка, Иван Аниськин, души в нем не чает. Он работает водителем и после работы летит домой, к сыну. Обе бабушки помогают чем могут. Недавно Викина мама сняла со счета весь свой стратегический запас, чтобы они сделали ремонт. Вика хотела бы усыновить ребенка, но на одну зарплату двоих детей не поднять, да и муж пока к этому не готов. Сейчас все силы уходят на Костю. Ну да, больной ребенок, крошечная квартира. Я все понимаю, сказала Вика, просто усыновленные дети очень быстро выпрямляют мозги.

В этой семье ничего выпрямлять не надо. Пока я спускалась по лестнице, они стояли на пороге, а Вика все повторяла: мы ждем лекарства, должны же его придумать...

Этажом ниже на лестничной клетке стоял старый зеленый сундук. В моем далеком детстве такие сундуки встречались в каждом подъезде. Боже мой, каким надежным казался мир, когда главными в нем были родители, и как трудно быть мамой, когда не можешь помочь...

* * *

Может, если бы я знала историю этой семьи, я бы к ним не поехала. Выходит, потому и не знала, чтобы приехать и увидеть.

В 2000 году Сурен и Мелания Петросян приехали в Москву из Еревана. В 1991 году во время родов умер их первый ребенок. В 2004-м умер семилетний сын Хайк, а через год — 11-летний Самвел. Все дети ушли из жизни от МПС. Последнему ребенку, Давиду, 9 лет, и у него та же болезнь.


Давид Петросян с папой и мамой. фото: Ольга Богуславская

Сурен и Мелания женаты 22 года. В Армении они продали все, что у них было. Помочь некому. Отец Мелании 6 лет лежал, разбитый инсультом. Мелания тоже не устояла: у нее ревматоидный артрит, она инвалид.

Сначала они снимали квартиру в Москве, но уже 8 лет живут в Раменском. Сурен работает слесарем, большая часть денег уходит на оплату съемной квартиры. Раз в неделю они возят Давида на инфузию, внутривенное вливание лекарства.

Говорят, в одну воронку снаряд дважды не попадает. Еще как попадает.

Сурен и Мелания Петросян — очень красивые люди. Я просто не успела сказать им об этом.

* * *

Я приехала домой за полночь. Мы развозили подарки, а главный подарок получила я: теперь я точно знаю, что люди могут больше, чем предполагают боги. Это очень жгучий и горький подарок, но я за него благодарна.

Накануне этой поездки я пошла в наш любимый магазин. Вот уже несколько лет мы покупаем датское печенье, чтобы положить его в мешок Деда Мороза. Многим детям нельзя есть конфеты и фрукты, а печенье можно. Увидев меня, продавцы заулыбались: думали, «Соломинки» уже нет, и мы не придем. И тут в разговор вмешалась молодая женщина — оказалось, что это хозяйка магазина. Узнав про нашу поездку, она сказала, что сделает скидку 30%, сама отобрала коробки с веселыми картинками, добавила мешок шоколадок и сама отвезла нашу покупку к месту отправления машины «МК». А на прощанье сказала, что теперь всегда будет нам помогать. Зовут ее Елена — и теперь в моей записной книжке есть Елена Прекрасная.

Нам всегда есть чем поделиться. Рублем, теплом, временем, терпением, готовностью слушать… Во времена, когда становится особенно трудно, эта малость превращается в несокрушимую силу. Только поэтому жизнь и продолжается.

P.S. 7 января Одилжон Исобоев умер.

15 января 2013 года

От мамы Саши Рябова

Я, Коновалова Екатерина, мама Рябова Александра 2006 года рождения, МПС-3В. Мы из города Пугачева Саратовской области. Мы с сыночком живем вдвоем, я очень хочу приехать на конгресс пациентов в марте. Еще хочу рассказать в этом письме о своем любимом сыночке, как мы с ним провели новогодние праздники. 27 декабря мы ходили на елку, которую устраивал детям-инвалидам центр "Семья". Там показывали для детей сказку, детишки водили хоровод. Сашеньке очень понравилось - то улыбался, то хмурил свои прекрасные бровки, очень много разговаривал, правда, на своем языке. Вначале он немного растерялся, увидев столько много детишек и персонажей из сказки. В конце представления раздавали бесплатный подарки и фотографировались с Дедом Морозом и Снегурочкой. Когда пришли домой, он долго не мог успокоиться и весь день разговаривал.

На новый год к нам в гости приходила моя сестра Юля со своей дочкой. Она принесла Сашеньки подарки мягкие, сладкие, которым он тоже очень обрадовался и теперь играется и кушает.

В ночь с 6-го на 7-е Сашенька оставался с сестрой дома, а я ходила в церковь и попросила для всех наших детишек спокойствия и скорейшего выздоровления. Ведь мы очень надеемся, что дождемся лечения для наших любимых детишек. Он у меня единственный и любимый сыночек.

16 января 2013 года

Волшебные новогодние праздники

Новый год – это время исполнения желаний и волшебства. Все об этом знают и стараются оставить самые важные желания на новогоднюю пору или Рождество. Вы в чудеса верите? Конечно, верите! Если не верите, значит делаете чудеса сами. По другому просто не может быть. Вот смотрите! Юле очень хотелось волшебную ёлку и ей её подарила наша добрая фея Алена.

Наташа и Саша мечтали о лечебном питании, потому что Саше очень тяжело, и без этого питания ну никак не выкарабкаться из болячек, которые цепляются одна за другую и кружат мальчика с мамой в своем злом хороводе. Лечебное питание стоит непомерно для зарплаты Сашиной мамы, а семья у них такая: Саша, мама и лучший друг – собака. Она же нянька, она же собак-терапевт, она же подружка и помощница. Вот и подумайте сами, о чем мечтали Саша и его мама Наташа к Новому Году. О слюноотсосе, пульсоксиметре, кислородном концентраторе и лечебном питании. Слава Богу, что все технические средства были приобретены, а вот с лечебным питанием никак не получалось. Хорошо, что есть добрые люди и полезные фонды! Фонд «Подари жизнь», например, подарил Саше лечебное питание, а другие добрые люди купили специальные приспособления, без которых Саше сейчас просто никак не обойтись. Вот такой счастливый Саша с лечебным питанием. Сашина комната, где они живут с мамой, больше похожа на палату элитной клиники, но мы очень рады, что у Саши и его мамы есть все необходимое для жизни! К слову сказать, дом милосердия в Новосибирске обходится в 700 рублей в сутки, а хоспис - 1500. И там нет любимой собаки и мамочки рядом, да и за лекарства дополнительный прайс. Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Мы в этом совершенно уверены!



А еще, желания сбылись у семьи Юры из села Довольное Новосибирской области. Ему тоже смогли купить оборудование и лечебное питание. Спасибо!

А у семьи Федуловых из Челябинска была мечта съездить в Москву на консультацию в ЦИТО, где Насте сделали операцию, и нужно было давным-давно съездить показать спинку, а возможности такой не было. А Фонд «Подари жизнь» опять пришел на помощь и подарил Насте и ее маме мили милосердия. Я просто и не знаю как бы мы жили без помощи этих чудесных людей! Вот земной поклон и всё. Никаких иных слов просто и взять негде.

А еще Бусику в конце января придет инфузомат! СПАСИБО! А еще ООО «ЛАМЕС» подарило кислородные концентраторы для двоих наших детей и 5 небулайзеров! Спасибо!

Амин и мама живут в Москве, а папа, братик Хамсатик и три старших сестрички Амина живут дома – в Ингушетии. День рождения Амина - 25 декабря, и мама отвезла его на неделечку домой. Они как раз успели вернуться в Москву на инфузию. На обратном пути Амин все время спрашивал маму: «почему заболел я, а не Хамсатик? Я бы остался с сестричками, а Хамсатик уехал бы в Москву! Вот бы было здорово!» Танзила каждый раз после этого вопроса целовала сына в ставшую не вихрастой, а шелковистой макушку и приговаривала: «все будет хорошо, сынок». Вот только почему в Ингушетии не работают федеральные законы и решения суда не исполняются, ответить не может никто. Но мы все равно верим, что лечить будут всех, для кого есть лекарства. Просто потому, что чудеса случаются, и вы их или ждете, или исполняете сами.

Арсюшка и Кит мечтали пойти на ёлку в кремль, но им это никак не удавалось. Мамы Кита и Арсюши тоже хотели пойти на ёлку со своими мальчишками, но у них тоже никак не получалось и они стали мечтать все вчетвером. И что Вы думаете? Сбылась их мечта? Правильно думаете! Одна Елена Прекрасная позвонила мне и сказала, что у нее есть подарок для Снежаниных детей. Этим подарком были два билета на ёлку в Кремль для двух мальчиков и их мам. А еще одна Катерина Прекрасная подарила 10 билетов на сказку про Аню и Яну в бассейне Олимпийского. И пять счастливцев: Юля, Амин, Арсюша, Костя и Иришка вместе с мамами попали на волшебное представление. Спасибо Вам, наши добрые феи!

А еще Фонд Развития Паллиативной Помощи Детям устроил волшебный праздник для своих подопечных. Мы были приглашены на этот волшебный праздник! На празднике были и маленькие скрипачи, и поющие зайчики, и волшебные опыты с Зоиной прической, клубами волшебного дыма, и настоящий Дед Мороз с взаправдешной Снегурочкой. Дети и родители были очень рады. Праздник получился очень душевным и теплым! Дети были нарядными и счастливыми, мамы - расслабившимися и отогретыми. Всё - таким трогательным и домашним. Чудесный вышел праздник! Не зря мамы и дети готовили костюмы! Даша была снегурушкой, Костя - незнайкой, Павлик - Остапом Бендером, Семен - гномом, Женечка и Сусанна были снежными феями, я же была смешным клоуном, а праздник был чудесным! Спасибо!







А еще 2012 год подарил нам всем встречу с Ольгой Богуславской. Две ее статьи Вы имели радость читать в нашем дневнике. Спасибо, Ольга! Нам очень повезло, что мы встретили Вас!

Письмо от мамы Данилки, МПС-4А

Здравствуйте, я - Буртаева Наталья, мама Даниила, 2003 года рождения, МПС-4А. Мы из Ульяновской области, рабочий поселок Николаевка. Хочу рассказать в этом письме о том,как Данилка провел новогодние праздники.

23 декабря мы ходили на торжественное открытие новогодней елки, которое проходило в Районном доме культуры. 26 декабря для детей-инвалидов свое новогоднее представление показали работники детского дома творчества. 27 декабря от социальной защиты населения в РДК проводилось сказочное новогоднее представление. И, наконец, 30 декабря работники культуры устроили для наших детей "саммит Дедов Морозов". Нашему взору предстали 5 Дедов Морозов из разных стран. Было очень весело, и каждый раз была новая программа, бесплатные подарки. Но так как после операции Данилка еще не ходит, он просто сидел на стульчике, но нисколько не огорчился, что не может пока прыгать и бегать с ребятишками.

Даньке 5 сентября сделали операцию на коленные суставы, выпрямили ему ножки. Операция прошла успешно, по словам врача. 3 месяца он находился в гипсе, 12 декабря гипс сняли, и до сегодняшнего дня мы проходим реабилитацию. Молю бога,что в ближайшее время в России появится лекарство, и наши надежды осуществятся.

18 января 2013 года

День рождения Арсюши из Геленжика

Всем огромный привет из солнечного Геленджика! Я-мама 4-хлетнего жизнерадостного мальчишки Арсения (МПС1). Вот несколько фотографий с празднования нашего дня рождения. Так как в прошлом году мы праздновали День рождения в полном одиночестве вдали от родных и друзей (мы были в Москве в больнице), то в этот раз решили "оторваться".


Утро началось с шариков


Весь день Арсюшка готовился к празднику и ждал своих друзей и гостей


Арсений очень любит мыльные пузыри и мы устроили замечательное шоу


Ну и конечно же торт с любимым героем!


А вечером даже хватило сил петь и танцевать!

21 января 2013 года

Вчерашний карнавал в Лагман-Хаус

Мы уже никак не могли понять, почему морозы все крепчают и крепчают, а весны не видно и не слышно. Оказывается, что все очень просто! Мы еще не отпраздновали Новый год в одном волшебном месте - на Покровке в Лагман-хаусе! У нас три дня рождения неотпразднованных осталось, а это просто невозможно. Вот так чудеса и случаются! Мы узнали о том, что нас ждут чудесные приключение в сказочном месте!

Когда мы пришли в Лагман-хаус, первое, что нас необыкновенно поразило, это улыбки... Нам улыбались ВСЕ! Это так здорово, когда тебе все улыбаются! Потом мы сняли зимние одежки и попали в сказку! Подиум с диковинными коврами и подушками, расшитыми диковинными узорами, где можно валяться и сидеть любуясь искристой завораживающей люстрой, которая просто не дает возможности оглядеться - приковывает к себе внимание и весь вечер подмигивает и блестит! Чудесный шатер вокруг люстры, ковры, бархатные скатерти, чудесные тарелки на стенах, просто волшебство какое-то! Даже то, что в зале уже были некоторые из наших любимых друзей, мы заметили не сразу, настолько красиво было вокруг!

Амин приехал первым из трех именинников и был весь праздник самым нарядным и радостным! Семен с мамой Ирой были чебурашкой и Крокодилом Геной. Я думаю, что Деду Морозу их костюмы понравились больше всех, потому что потом, когда он вдруг очутился в зале, в его мешке оказались именно чебурашки, да еще какие! Музыкальные! Папа Костика был в костюме волшебника и соглашался выслушать тайные желания, говорил, что запомнил и постарается помочь в исполнении... Даша была в чудесном сарафане, а Аленка в очень симпатичной юбочке, все бли очень нарядные и красивые!

Мы поводили хоровод вокруг Амина и отправились печь волшебные печения. Почему волшебные? Потому что так сказала повар. А она на кухне самая главная. Тем более, что она помогла нам сделать эти печенья и рассказала как происходит волшебство. Жалко, что вас не было с нами, потому что секретами волшебства можно делиться только тогда, когда делаешь печенье. В другое время ни в коем случае рассказывать нельзя, а то волшебство исчезнет. Оно такое нежное - с ним надо очень аккуратно обращаться! Каждый гость праздника сделал свою печенюшку, а некоторые и не одну! Хамсатик делал колобков, Даша - буковки своего имени, Даша и Аленка - цветочки, Оля и Люда наделали прелестных зверушек, Гриша - необыкновенных листиков и звездочек, Паша - мишку и солнышко, Егор - замысловатые фигурки, Арсюша - цифру "7", ему как раз 7 лет исполнилось. Потом родителям тоже захотелось немножко волшебных печенек и они бросились к столам творить... уж что только они не напеченьили, а уж что назагадывали, даже представить невозможно! Но мы договорились, что обязательно расскажем друг другу, когда печенькины мечты начнут сбываться! Сомнений-то ни у кого не осталось, что они сбудутся обязательно! Знаете почему? Потому что мы первый раз были в сказочном месте! Вы вот, например, ходили в Лагман-хаус на Покровке? Очень жаль! Потому Ваши мечты и не стали желаньями, а следовательно, и не исполнились! Это же понятно! Приходишь в волшебное место и чудеса начинаются, случаются и исполняются! Казалось бы, вот здорово! Сходили в такое чудесное место! Порадовались! Печенье испекли... А это только начало праздника!

Потом же были хороводы-здравицы Егору и Арсюше! И хоровод "каравай" опять был необычный! Ну как петь про каравай, когда это обычный именинный хоровод, да еще отвоженный Амину в самом начале праздника? Никак. Правильно, поэтому мы пели не просто каравай-карвай, а совсем другую волшебную песню! А пели мы: "Испекли мы каравай" - традиция, она и в Африке традиция. Но Лагман-хаус - место волшебное, поэтому дальше мы пели с одной стороны волшебное заклинание, чтобы печенье получилось волшебным, а с другой стороны - чистую правду: " ...и печеньку еще, и печеньку еще!" Волшебство же оно такое - ему приговорные слова подавай, а то не сбудется.

Хоровод был чудесный! Всем хотелось, чтобы их выбрали, но уж кому как повезло. Хотя мне кажется, что повезло всем нам! Мы встретили очень чутких и замечательных людей, а это уже волшебство!

Казалось бы, день удался и можно смело кушать печенье и разъезжаться по домам. Но не тут-то было! Мы пошли творить свои картины! На них можно было изобразить мечту, Новый Год, космический корабль, что и сделал Костя, дом, который хочется, что и сделали папа Леша с Аленкой, или МПС-дом, что потихому нарисовали Митины, чудесную ёлочку в праздничных огнях и в снегу, цветы, сюры и прочие шедевры!

Потом мы решили немножко размяться и потанцевать. Видимо мы волшебно это делали, потому что вдруг пришел Дед Мороз со Снегурочкой! Вот чудо! У всех-всех-всех Дед Мороз уже был, а к нам в Лагман-хаус пришел именно в этот день!

Грустный на празднике был только Хамсатик. Ему было ужасно обидно, что у Амина на дне рождения Дед Мороз, а Хамсатик ни разу с Дедом Морозом не праздновал свой день рождения. Это иногда очень обидно - быть младшим братом. Тем более, что тебе всего-то три года, а брат - уже настоящий мушкетер! Когда дед мороз подарил Хамсатику подарок, он твердо решил к следующему году выучить стихи и читать их так же бойко, как Гриша, Арсюша и другие участники праздника. А потом Хамсатик подумал и решил, что может прямо сейчас, хоть на минуточку, стать таким ласковым, как Аленка! Алена погладила Деда Мороза по бороде очень-очень нежно! И все взрослые и дети замерли в этот миг, было необыкновенно трогательно! Все дети делились талантами, но Аленин талант оказался самым нежным и трепетным. Все всегда дергают за бороду и просят подарки, а Аленка пришла и погладила, одарила Дедушку Мороза теплом и нежностью. Вот такая у нас волшебная Аленка!

Хамсатик решил порепетировать и пришел обниматься ко мне. Обнял и спросил, будут ли дополнительные подарки. Предложенный фиолетовый мишка его не сильно порадовал, и он решил больше не обниматься - лучше уж стихи учить с следующему Новому Году.

Многие дети очень выросли! Даша, Алена, Костя. А про Гришу вообще отдельная история! Мама Гриши очень обрадовалась, когда увидела Павлика и предложила Грише пойти вместе с ней пообщаться со старшим другом. Общение сложилось не очень. Гриша разгневался, рассердился и голосом, не терпящим возращений сообщил: «Никакой не Павлик! Какой же это Павлик? Это дядя чужой – я его боюсь!» Мамы и папы очень веселились, глядя на взрослого рассудительного Гришу, на Павлика, который снисходительно улыбался Гришиному умозаключению, на всех таких родных и таких подросших деток.

Очень радостно, что Егору свои 17 лет приятно справлять с нами, что ему не стыдно (как большей части старших друзей-сестер-братьев) с ними – малявками, или чего еще страшнее с нами, не такими как все. Здорово, что дружба не заканчивается вместе с детством. Не каждому удается оставаться чистым и доверчивым, верным другом, даже когда ты вырос и у тебя усы растут. Это очень волшебно!

Но праздник и на этом не закончился! Дед мороз<

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru