Павлушкин дневник (2014 Январь)

18го января в 3 часа ночи не стало Ромки Мешакина

19го января в 5:30 не стало Женечки Яловегиной.Мама Наташа просила рассказать всем, кто помнит Женечку

Одним ангелом стало больше Одним горем и болью тоже Почему так бывает в жизни? Изменить ничего не можем. Праздник зимний, Крещенье, люди, водосвятие и мороз… Почему-то не замерзают Ни слезинки, ни след от слез. Будем помнить и памяти ради, Будем жить и творить добро. Пусть их рядом уже не будет, Мы же любим их все равно.

вот такую чудесную красоту подарили мне сегодня Рябинины из Орла.

Благодарственное письмо

Сегодня старый Новый год! А у Вас?

Юра Пункель встречает старый Новый год!

Дорогие мои!

Всем рассказываем про нашу зимнюю МПС-школу и приглашаем друзей, понимая, что это традиционное зимнее мероприятие, без которого не бывает января, Крещения и крещенских морозов!

Мы ужасно соскучились и не виделись с прошлого года, нам есть чем поделиться, и огромное количество именинников остались совершенно не поздравленными!

25 декабря был день рождения у Амина, 16 января Арсюше исполнится 8, а Егору 18… Серьезные события, да и традиция проводить «Зимнюю школу МПС» в январе, не дает нам возможности пропустить 19 января (воскресенье) Крещенские гуляния. Куда мы Вас и приглашаем!

«Эврика-Бутово» с 14 до 18 часов

в программе Мероприятия: Концерт наших любимых артистов из ансамбля «СПЕКТР» Собако-смехо-бабл-терапия; Праздничное Крещенское взятие снежного городка; Сказочный батут; Изготовление поздравительных открыток для именинников; Мастер-класс «Снежки» Мастер-класс » Волшебное именинное пирожное» Тимбилдинговое мероприятие, создание коллективного панно «Ёлочка — ладошка» Мастер-класс «Волшебные шарики» Консультации специалистов (юрист, генетик и др. по запросам) Праздничное чаепитие

Все, кому нужны девайсы: инфузоматы, слюноотсосы, пульсоксиметры, небулайзеры, коляски и пр, до 15 часов 12 января сообщают об этом Митиной Снежане письменно и устно (ИНАЧЕ — ДЕД МОРОЗ НЕ УСПЕЕТ)

Приоритеты и перспективы EURORDIS в 2014 году

Поздравляем с новым 2014 годом и желаем успеха во всех ваших начинаниях! Наступил новый год, в котором EURORDIS ждет насыщенная программа! Мы начинаем 2014 год на радостной ноте: EURORDIS теперь насчитывает свыше 600 пациентских организаций (606) из 56 стран, включая 526 действительных членов из 26 стран ЕС, которые объединяют пациентов более чем с 4 000 редких заболеваний! Мы хотим еще раз поприветствовать новых членов. Еще одним важным достижением стало принятие процедуры повторной оценки соответствия критериям членства в EURORDIS.

подробнее…

ПАЦИЕНТЫ, ОРГАНИЗАЦИИ, УСЛУГИ

Информация о социальных службах, оказывающих помощь пациентам с редкими заболеваниями

Здесь вы сможете найти информацию о Diakonische Stiftung Wittekindshof — адаптированных жилых комплексах для компактного проживания пациентов с синдромом Прадера-Вилли в Германии

EURORDIS TV

Интересные видеосюжеты о жизни пациентов с редкими заболеваниями на EURORDIS TV

Взгляд защитников прав пациентов на организацию оценки медицинских технологий: Ианн Ле Кам (EURORDIS) поднимает вопрос о необходимости создания новой системы оценки медицинских технологий (HTA) на семинаре Европейского агентства по лекарственным средствам с участием агентств по оценке медицинских технологий, посвященном проведению параллельных консультаций в процессе разработки новых медицинских препаратов

ОБЩЕЕВРОПЕЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ И ОРФАННЫМ ПРЕПАРАТАМ

Важное событие для всех, кого волнует проблема редких заболеваний

Прием тезисов стендовых докладов на Берлинскую конференцию ECRD 2014 продлен до 14 января

НАЦИОНАЛЬНЫЕ ПЛАНЫ

Ход разработки комплексных национальных планов и стратегий по редким заболеваниям в странах Европы

Национальные конференции, посвященные разработке и принятию национальных стратегий по редким заболеваниям, проводимые в рамках проекта EUROPLAN Место и время проведения следующей конференции: Франция, 12 января 2014 г.

ПРИГЛАШАЕМ ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ

Информация для пациентов и их представителей

Открыта регистрация для участия в совместном семинаре по проблемам разработки и производства орфанных препаратов, который состоится 10 марта 2014 года. Семинар организуется Европейским агентством по лекарственным средствам EMA, Управлением по контролю за продуктами и лекарствами FDA (США) и японским Министерством здравоохранения, труда и благосостояния

СОБЫТИЯ

Предстоящие международные события в области редких заболеваний

10-й ежегодный международный симпозиум по лизосомным болезням, организуемый Lysosomal Disease Network 11-13 февраля, Сан-Диего, США