Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

9 января 2014 года

Приоритеты и перспективы EURORDIS в 2014 году

Поздравляем с новым 2014 годом и желаем успеха во всех ваших начинаниях! Наступил новый год, в котором EURORDIS ждет насыщенная программа! Мы начинаем 2014 год на радостной ноте: EURORDIS теперь насчитывает свыше 600 пациентских организаций (606) из 56 стран, включая 526 действительных членов из 26 стран ЕС, которые объединяют пациентов более чем с 4 000 редких заболеваний! Мы хотим еще раз поприветствовать новых членов. Еще одним важным достижением стало принятие процедуры повторной оценки соответствия критериям членства в EURORDIS.

подробнее...

ПАЦИЕНТЫ, ОРГАНИЗАЦИИ, УСЛУГИ

Информация о социальных службах, оказывающих помощь пациентам с редкими заболеваниями

Здесь вы сможете найти информацию о Diakonische Stiftung Wittekindshof - адаптированных жилых комплексах для компактного проживания пациентов с синдромом Прадера-Вилли в Германии

EURORDIS TV

Интересные видеосюжеты о жизни пациентов с редкими заболеваниями на EURORDIS TV

Взгляд защитников прав пациентов на организацию оценки медицинских технологий: Ианн Ле Кам (EURORDIS) поднимает вопрос о необходимости создания новой системы оценки медицинских технологий (HTA) на семинаре Европейского агентства по лекарственным средствам с участием агентств по оценке медицинских технологий, посвященном проведению параллельных консультаций в процессе разработки новых медицинских препаратов

ОБЩЕЕВРОПЕЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ И ОРФАННЫМ ПРЕПАРАТАМ

Важное событие для всех, кого волнует проблема редких заболеваний

Прием тезисов стендовых докладов на Берлинскую конференцию ECRD 2014 продлен до 14 января

НАЦИОНАЛЬНЫЕ ПЛАНЫ

Ход разработки комплексных национальных планов и стратегий по редким заболеваниям в странах Европы

Национальные конференции, посвященные разработке и принятию национальных стратегий по редким заболеваниям, проводимые в рамках проекта EUROPLAN Место и время проведения следующей конференции: Франция, 12 января 2014 г.

ПРИГЛАШАЕМ ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ

Информация для пациентов и их представителей

Открыта регистрация для участия в совместном семинаре по проблемам разработки и производства орфанных препаратов, который состоится 10 марта 2014 года. Семинар организуется Европейским агентством по лекарственным средствам EMA, Управлением по контролю за продуктами и лекарствами FDA (США) и японским Министерством здравоохранения, труда и благосостояния

СОБЫТИЯ

Предстоящие международные события в области редких заболеваний

10-й ежегодный международный симпозиум по лизосомным болезням, организуемый Lysosomal Disease Network 11-13 февраля, Сан-Диего, США