20 января 2014 года

Зимняя МПС-школа

19 января в доме детского творчества «Эврика — Бутово» прошло очередное мероприятие «Зимней школы мукополисахаридоза». Сложным словом мукополисахаридоз называется редкое генетическое заболевание, которым болеют преимущественно дети. Диагноз тяжелый, лечения добиться не просто, еще сложнее — дать ребенку возможность жить интересной и полноценной жизнью.

Однако семьи детишек с редкой болезнью МПС не сидят сложа руки в ожидании благотворителей. «Школа МПС» — один из многочисленных проектов, который организует для своих подопечных Межрегиональное благотворительное общественное объединение инвалидов «Хантер — Синдром».

Главная задача, которую ставит перед Школой МПС президент МБОО Снежана Митина — интересное и полезное общение, праздник для всей семьи. Программа каждого мероприятия очень насыщенная.

Прежде всего — детям не должно быть скучно. В программе каждого заседания Школы — обязательное выступление танцевального коллектива «Спектр»- давнего друга ребятишек с МПС. Что бы не засидеться — «батутная» и «пузырьковая» терапия. В центре «Эврика — Бутово» места много, можно бегать и играть сколько угодно. И это еще не все. Каждый раз друзья «Хантер — Синдрома» вместе с родителями придумывают целую программу мастер-классов и интересных занятий. А это не так то просто. Дело в том, что на Школах МПС все дети играют вместе, независимо от возраста и состояния здоровья. Ведь праздник — не только для «редких детишек», он и для их братьев и сестричек, и просто для друзей. Скучно не бывает никому, каждый ребенок находит себе занятия по силам, и может быть уверен, что ему помогут — и похвалят даже за незаметное постороннему взгляду достижение.

А что же родители? Для них Школа МПС — это возможность провести несколько часов в кругу друзей и единомышленников. Здесь никто никого не жалеет, все стараются помочь друг другу. Кроме того, на каждом заседании обязательно присутствуют специалисты — друзья ШКОЛЫ. Вот и в этот раз у родителей была возможность проконсультироваться с юристом Виктором Дьяченко, врачом — генетиком, психологом — Мазуровой Надеждой Владимировной. Очень важно, что ответы на свои вопросы родители могут получить на месте и совершенно бесплатно. Дети, страдающие редким заболеванием мукополисахаридоз очень разные — кто-то с успехом ходит в общую школу, кто-то с трудом разговаривает. Но в Школе МПС все знают, что даже незначительный прогресс в развитии ребенка — это большая победа семьи. Поэтому такое общение становится для родителей источником сил и терпения в борьбе с нелегким недугом их детей. Не даром на каждом заседании Школы дети родители и их друзья всегда поют любимую песню: «что мне снег, что мне зной, что мне дождик проливной — когда мои друзья со мной!!!»

А какой же праздник без подарков? У редких детей все происходит также, как и у обычных. Друзья, хоровод, на домашних пирогах зажигают именинные свечи, дарят подарки. Только вот таких подарков у обычных детей не бывает. Но для МПС-ребят инфузоматы, кислородные концентраторы и слюноотсосы гораздо важнее дорогих игрушек. Стоит ли говорить, что для родителей эти подарки — громадное подспорье. Ведь дело даже не в деньгах, хотя такая техника стоит недешево. Главное — не чувствовать себя одиноким и беспомощным перед бедой, в которую попал твой ребенок. В МБОО «Хантер — синдром» делают все, что бы этого не происходило ни с кем и никогда.

МБОО «Хантер — синдром» благодарит за помощь в организации Зимней МПС — школы всех своих друзей:

Администрацию Центра Досуга, Культуры и Спорта «Эврика — Бутово» Педагогов и артистов Танцевального коллектива «СПЕКТР» Психолога — к.м.н. Мазурову Надежду Владимировну Доктора -генетика, к.м.н., Журкову Наталью Вячеславовну фотографа Дарью Хубецову Волонтера-аниматора Катерину Левен

А также всех всех-всех, кто был с нами на этом празднике.