Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

20 января 2014 года

Зимняя МПС-школа

19 января в доме детского творчества "Эврика - Бутово" прошло очередное мероприятие "Зимней школы мукополисахаридоза". Сложным словом мукополисахаридоз называется редкое генетическое заболевание, которым болеют преимущественно дети. Диагноз тяжелый, лечения добиться не просто, еще сложнее - дать ребенку возможность жить интересной и полноценной жизнью.

Однако семьи детишек с редкой болезнью МПС не сидят сложа руки в ожидании благотворителей. "Школа МПС" - один из многочисленных проектов, который организует для своих подопечных Межрегиональное благотворительное общественное объединение инвалидов "Хантер - Синдром".

Главная задача, которую ставит перед Школой МПС президент МБОО Снежана Митина - интересное и полезное общение, праздник для всей семьи. Программа каждого мероприятия очень насыщенная.

Прежде всего - детям не должно быть скучно. В программе каждого заседания Школы - обязательное выступление танцевального коллектива "Спектр"- давнего друга ребятишек с МПС. Что бы не засидеться - "батутная" и "пузырьковая" терапия. В центре "Эврика - Бутово" места много, можно бегать и играть сколько угодно. И это еще не все. Каждый раз друзья "Хантер - Синдрома" вместе с родителями придумывают целую программу мастер-классов и интересных занятий. А это не так то просто. Дело в том, что на Школах МПС все дети играют вместе, независимо от возраста и состояния здоровья. Ведь праздник - не только для "редких детишек", он и для их братьев и сестричек, и просто для друзей. Скучно не бывает никому, каждый ребенок находит себе занятия по силам, и может быть уверен, что ему помогут - и похвалят даже за незаметное постороннему взгляду достижение.

А что же родители? Для них Школа МПС - это возможность провести несколько часов в кругу друзей и единомышленников. Здесь никто никого не жалеет, все стараются помочь друг другу. Кроме того, на каждом заседании обязательно присутствуют специалисты - друзья ШКОЛЫ. Вот и в этот раз у родителей была возможность проконсультироваться с юристом Виктором Дьяченко, врачом - генетиком, психологом - Мазуровой Надеждой Владимировной. Очень важно, что ответы на свои вопросы родители могут получить на месте и совершенно бесплатно. Дети, страдающие редким заболеванием мукополисахаридоз очень разные - кто-то с успехом ходит в общую школу, кто-то с трудом разговаривает. Но в Школе МПС все знают, что даже незначительный прогресс в развитии ребенка - это большая победа семьи. Поэтому такое общение становится для родителей источником сил и терпения в борьбе с нелегким недугом их детей. Не даром на каждом заседании Школы дети родители и их друзья всегда поют любимую песню: "что мне снег, что мне зной, что мне дождик проливной - когда мои друзья со мной!!!"

А какой же праздник без подарков? У редких детей все происходит также, как и у обычных. Друзья, хоровод, на домашних пирогах зажигают именинные свечи, дарят подарки. Только вот таких подарков у обычных детей не бывает. Но для МПС-ребят инфузоматы, кислородные концентраторы и слюноотсосы гораздо важнее дорогих игрушек. Стоит ли говорить, что для родителей эти подарки - громадное подспорье. Ведь дело даже не в деньгах, хотя такая техника стоит недешево. Главное - не чувствовать себя одиноким и беспомощным перед бедой, в которую попал твой ребенок. В МБОО "Хантер - синдром" делают все, что бы этого не происходило ни с кем и никогда.

МБОО "Хантер - синдром" благодарит за помощь в организации Зимней МПС - школы всех своих друзей:

Администрацию Центра Досуга, Культуры и Спорта "Эврика - Бутово" Педагогов и артистов Танцевального коллектива "СПЕКТР" Психолога - к.м.н. Мазурову Надежду Владимировну Доктора -генетика, к.м.н., Журкову Наталью Вячеславовну фотографа Дарью Хубецову Волонтера-аниматора Катерину Левен

А также всех всех-всех, кто был с нами на этом празднике.

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru