29 января 2014

Сегодня у нас в Екатеринбурге нашли маленькую мпс-принцессу. Нашли, в смысле диагностировали. Принцессу зовут Алиса. Кто готов пообщаться с мамой и папой Алисы, пишем мне в почту - награжу электронкой или телефоном.

А ещё возникло предложение: давайте хвастаться любимыми врачами!!! Так мало слов признательности достается врачам с большой буквы. Давайте?

Наталья Валерьевна Бучинская - наш доктор в Санкт-Петербурге! Не скажу кто именно считает ее лучшим доктором на свете...

Я теряю людей постоянно.

Очень часто.

И это – странно.

Я теряю людей среди будней.

Повторения дням тем не будет.

Я теряю друзей днем и ночью

Не хватает мне их очень-очень

Посидеть у костра или с чаем

Я ужасно, безумно скучаю.

Я теряю детей в зной и в стужу

Для чего? И кому это нужно?

Больно жить и не в мочь просыпаться.

Мне бы в прошлом навек задержаться.

Мне бы эти по жизни метели,

не студили души и постели.

Я хотела бы жить днем вчерашним

Колко жить мне, тревожно и страшно.

Очень ветренно, сыро и гадко

Не выходит чтоб сладко и гладко

. Не хватает мне сил встрепенуться.

В радость жизни хочу ли вернуться?

А хочу-не хочу, кто же спросит?

Ветер снег, ветер листья уносит.

С поля, с дерева , с календаря

Может быть, всё что было не зря?

Может силы вдруг все же найдутся?

Оглянуться, вздохнуть и проснуться?

Улыбаться проблемам и миру

Всем, входящим в судьбу и в квартиру.

Или надо забыть, Все что было,

кто был дорог, кого я любила...

научиться жить без оглядки

и с бедой не играть больше в прятки

Где взять сил? Где найти ответы?

Стает снег и наступит лето…

Будем жить. Будем петь и смеяться.

Нам иначе-то не прорваться

Читать дальше >>

21 января 2014

Рассказы о зимней МПС-школе

Расказывает Виктор Дьяченко

Сегодня в центре культуры, досуга и спорта «Эврика-Бутово» состоялось очень доброе, честное и искреннее мероприятие под названием «Зимняя школа МПС». Это мероприятие проводится ежегодно и главными героями праздника являются детишки с редкими заболеваниями и их родители. Сегодня они были по-настоящему счастливы и улыбки не сходили с их лиц. Сначала выступил танцевальный ансамбль «СПЕКТР», затем для детей и родителей был организован праздничный стол. Большое количество разных сладостей, пирожных, тортов, приготовленных самими детьми, вызвало восторг не только у детей, но и у взрослых. Довольные детишки показали свои навыки в рукоделии, порезвились и попрыгали на батуте. Всё было разрешено, и от этого праздник был еще чудесней.

В это время родители могли получить консультации у генетика, психолога и юриста. Вопросы были самые разнообразные: от того, как получить необходимое лекарство, до вопроса, как оформить недвижимость в Москве. Психологу тоже пришлось поработать, настраивая родителей на положительные эмоции. На мероприятии присутствовали журналисты и корреспонденты, которые планируют осветить данное мероприятие в СМИ. Профессиональный фотограф Дарья сделала великолепные фотографии, отражающие атмосферу и красоту праздника.

В конце мероприятия вся команда дружно сфотографировалась на память. Всем детишкам были вручены подарки, вызвавшие большую радость.

Большое спасибо организаторам. Благодарим руководство и коллектив Центра культуры, досуга и спорта «Эврика-Бутово». педагогов, родителей и замечательных артистов танцевального коллектива "СПЕКТР", которые много лет дарят нам свое творчество и украшают наши МПС-школы и другие встречи, делая их добрее и радостнее; чудесную команду волонтеров Катю и Марину Левен, организовавших и проведших все мастер-классы сегодня.

Мероприятие получилось настолько теплым, что покидать его не хотелось никому. Будем с нетерпением ждать и следующих праздников.

Расказывает Ирина Плотникова, мама Верочки

19 января (воскресенье) Крещенские гуляние я была в замечательном месте, в центре культуры «Эврика-Бутово». Каждый год проводится мероприятие под названием «Зимняя школа МПС. И мне посчастливилось побывать на нём и радоваться вместе со всеми. К сожалению, были морозы, Верочку с собой не взяла, побоялась, что простынет, нам ложиться в больницу 10 февраля в Москву, да и тяжело ей ехать в автобусе.

Этот замечательный праздник был для наших детишек с редкими заболеваниями и для нас, родителей. Какие дети были счастливые, и сколько было радости, когда они играли и веселились! А самое главное, что они общались и были очень дружны. Ведь самое главное чтоб дети были счастливые и улыбались.

Когда я только приехала, очень переживала и даже нервничала. Потому что в первый раз я была в Сокольниках, когда Верочке подарили коляску сотрудники Фонда ”Под Флагом Добра”, второй раз мы отдыхали в Севастополе, где познакомились с родителями и детишками, а в этот раз - "Зимняя школа МПС".

Очень была рада увидеть знакомые лица, познакомиться с родителями и, конечно, увидеть наших замечательных детишек, ведь они у нас так подросли, вытянулись. А самое главное, что наши дети самые красивые и самые умные. Даже если многие не могут сказать или выразить то, что они хотят, вы посмотрите в глаза, и всё поймете.

Сначала выступил танцевальный ансамбль «СПЕКТР», где дети выступали и радовали нас, затем был организован праздничный стол. Большое количество разных сладостей, пирожных, тортов, приготовленных самими детьми, вызвало восторг не только у детей, но и у взрослых. Довольные детишки показали свои навыки в рукоделии, порезвились и попрыгали на батуте. А ещё были генетик, психолог и юрист. Они мне так понравились, такие хорошие.

Мне хочется много-много написать про наших специалистов, надеюсь, что еще не раз я напишу огромное всем спасибо, просто хотя бы за то что у нас есть они. На мероприятии присутствовали журналисты, которые планируют осветить данное мероприятие в СМИ. Профессиональный фотограф Дарья сделала великолепные фотографии, отражающие атмосферу и красоту праздника. Праздник получился на УРА!!! Перед тем как мне уезжать, мы успели сфотографироваться все вместе на память.

Всем детишкам были вручены подарки, вызвавшие большую радость. Спасибо Огромное за подарок! Нам подарили Электроотсос и новогодний подарок.

Большое спасибо организаторам. От всей души хочется сказать Огромное Спасибо Снежане и Жене, за их силу, терпение и волю. Спасибо что вы у нас есть!!!! Благодарим руководство и коллектив Центра культуры, досуга и спорта «Эврика-Бутово», педагогов, родителей и замечательных артистов танцевального коллектива "СПЕКТР", которые много лет дарят нам свое творчество и украшают МПС-школы и другие встречи, делая их добрее и радостнее; чудесную команду волонтеров Катю и Марину, организовавшую и проведшую все мастер-классы.

Мероприятие получилось настолько теплым, что покидать его не хотелось никому. Хочется добавить, если б у нас с Верочкой была возможность приезжать каждый раз на все мероприятия, мы бы их не пропускали.

Надеюсь очень, что когда-нибудь мы будем приезжать с доченькой чаще. И как всегда фото. Еще раз Огромное Спасибо всем!

Читать дальше >>

20 января 2014

Зимняя МПС-школа

19 января в доме детского творчества "Эврика - Бутово" прошло очередное мероприятие "Зимней школы мукополисахаридоза". Сложным словом мукополисахаридоз называется редкое генетическое заболевание, которым болеют преимущественно дети. Диагноз тяжелый, лечения добиться не просто, еще сложнее - дать ребенку возможность жить интересной и полноценной жизнью.

Однако семьи детишек с редкой болезнью МПС не сидят сложа руки в ожидании благотворителей. "Школа МПС" - один из многочисленных проектов, который организует для своих подопечных Межрегиональное благотворительное общественное объединение инвалидов "Хантер - Синдром".

Главная задача, которую ставит перед Школой МПС президент МБОО Снежана Митина - интересное и полезное общение, праздник для всей семьи. Программа каждого мероприятия очень насыщенная.

Прежде всего - детям не должно быть скучно. В программе каждого заседания Школы - обязательное выступление танцевального коллектива "Спектр"- давнего друга ребятишек с МПС. Что бы не засидеться - "батутная" и "пузырьковая" терапия. В центре "Эврика - Бутово" места много, можно бегать и играть сколько угодно. И это еще не все. Каждый раз друзья "Хантер - Синдрома" вместе с родителями придумывают целую программу мастер-классов и интересных занятий. А это не так то просто. Дело в том, что на Школах МПС все дети играют вместе, независимо от возраста и состояния здоровья. Ведь праздник - не только для "редких детишек", он и для их братьев и сестричек, и просто для друзей. Скучно не бывает никому, каждый ребенок находит себе занятия по силам, и может быть уверен, что ему помогут - и похвалят даже за незаметное постороннему взгляду достижение.

А что же родители? Для них Школа МПС - это возможность провести несколько часов в кругу друзей и единомышленников. Здесь никто никого не жалеет, все стараются помочь друг другу. Кроме того, на каждом заседании обязательно присутствуют специалисты - друзья ШКОЛЫ. Вот и в этот раз у родителей была возможность проконсультироваться с юристом Виктором Дьяченко, врачом - генетиком, психологом - Мазуровой Надеждой Владимировной. Очень важно, что ответы на свои вопросы родители могут получить на месте и совершенно бесплатно. Дети, страдающие редким заболеванием мукополисахаридоз очень разные - кто-то с успехом ходит в общую школу, кто-то с трудом разговаривает. Но в Школе МПС все знают, что даже незначительный прогресс в развитии ребенка - это большая победа семьи. Поэтому такое общение становится для родителей источником сил и терпения в борьбе с нелегким недугом их детей. Не даром на каждом заседании Школы дети родители и их друзья всегда поют любимую песню: "что мне снег, что мне зной, что мне дождик проливной - когда мои друзья со мной!!!"

А какой же праздник без подарков? У редких детей все происходит также, как и у обычных. Друзья, хоровод, на домашних пирогах зажигают именинные свечи, дарят подарки. Только вот таких подарков у обычных детей не бывает. Но для МПС-ребят инфузоматы, кислородные концентраторы и слюноотсосы гораздо важнее дорогих игрушек. Стоит ли говорить, что для родителей эти подарки - громадное подспорье. Ведь дело даже не в деньгах, хотя такая техника стоит недешево. Главное - не чувствовать себя одиноким и беспомощным перед бедой, в которую попал твой ребенок. В МБОО "Хантер - синдром" делают все, что бы этого не происходило ни с кем и никогда.

МБОО "Хантер - синдром" благодарит за помощь в организации Зимней МПС - школы всех своих друзей:

Администрацию Центра Досуга, Культуры и Спорта "Эврика - Бутово" Педагогов и артистов Танцевального коллектива "СПЕКТР" Психолога - к.м.н. Мазурову Надежду Владимировну Доктора -генетика, к.м.н., Журкову Наталью Вячеславовну фотографа Дарью Хубецову Волонтера-аниматора Катерину Левен

А также всех всех-всех, кто был с нами на этом празднике.

Читать дальше >>

10 января 2014

Дорогие мои!

Всем рассказываем про нашу зимнюю МПС-школу и приглашаем друзей, понимая, что это традиционное зимнее мероприятие, без которого не бывает января, Крещения и крещенских морозов!

Мы ужасно соскучились и не виделись с прошлого года, нам есть чем поделиться, и огромное количество именинников остались совершенно не поздравленными!

25 декабря был день рождения у Амина, 16 января Арсюше исполнится 8, а Егору 18... Серьезные события, да и традиция проводить "Зимнюю школу МПС" в январе, не дает нам возможности пропустить 19 января (воскресенье) Крещенские гуляния. Куда мы Вас и приглашаем!

"Эврика-Бутово" с 14 до 18 часов

в программе Мероприятия: Концерт наших любимых артистов из ансамбля "СПЕКТР" Собако-смехо-бабл-терапия; Праздничное Крещенское взятие снежного городка; Сказочный батут; Изготовление поздравительных открыток для именинников; Мастер-класс "Снежки" Мастер-класс " Волшебное именинное пирожное" Тимбилдинговое мероприятие, создание коллективного панно "Ёлочка - ладошка" Мастер-класс "Волшебные шарики" Консультации специалистов (юрист, генетик и др. по запросам) Праздничное чаепитие

Все, кому нужны девайсы: инфузоматы, слюноотсосы, пульсоксиметры, небулайзеры, коляски и пр, до 15 часов 12 января сообщают об этом Митиной Снежане письменно и устно (ИНАЧЕ - ДЕД МОРОЗ НЕ УСПЕЕТ)

Читать дальше >>

09 января 2014

Приоритеты и перспективы EURORDIS в 2014 году

Поздравляем с новым 2014 годом и желаем успеха во всех ваших начинаниях! Наступил новый год, в котором EURORDIS ждет насыщенная программа! Мы начинаем 2014 год на радостной ноте: EURORDIS теперь насчитывает свыше 600 пациентских организаций (606) из 56 стран, включая 526 действительных членов из 26 стран ЕС, которые объединяют пациентов более чем с 4 000 редких заболеваний! Мы хотим еще раз поприветствовать новых членов. Еще одним важным достижением стало принятие процедуры повторной оценки соответствия критериям членства в EURORDIS.

подробнее...

ПАЦИЕНТЫ, ОРГАНИЗАЦИИ, УСЛУГИ

Информация о социальных службах, оказывающих помощь пациентам с редкими заболеваниями

Здесь вы сможете найти информацию о Diakonische Stiftung Wittekindshof - адаптированных жилых комплексах для компактного проживания пациентов с синдромом Прадера-Вилли в Германии

EURORDIS TV

Интересные видеосюжеты о жизни пациентов с редкими заболеваниями на EURORDIS TV

Взгляд защитников прав пациентов на организацию оценки медицинских технологий: Ианн Ле Кам (EURORDIS) поднимает вопрос о необходимости создания новой системы оценки медицинских технологий (HTA) на семинаре Европейского агентства по лекарственным средствам с участием агентств по оценке медицинских технологий, посвященном проведению параллельных консультаций в процессе разработки новых медицинских препаратов

ОБЩЕЕВРОПЕЙСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ И ОРФАННЫМ ПРЕПАРАТАМ

Важное событие для всех, кого волнует проблема редких заболеваний

Прием тезисов стендовых докладов на Берлинскую конференцию ECRD 2014 продлен до 14 января

НАЦИОНАЛЬНЫЕ ПЛАНЫ

Ход разработки комплексных национальных планов и стратегий по редким заболеваниям в странах Европы

Национальные конференции, посвященные разработке и принятию национальных стратегий по редким заболеваниям, проводимые в рамках проекта EUROPLAN Место и время проведения следующей конференции: Франция, 12 января 2014 г.

ПРИГЛАШАЕМ ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ

Информация для пациентов и их представителей

Открыта регистрация для участия в совместном семинаре по проблемам разработки и производства орфанных препаратов, который состоится 10 марта 2014 года. Семинар организуется Европейским агентством по лекарственным средствам EMA, Управлением по контролю за продуктами и лекарствами FDA (США) и японским Министерством здравоохранения, труда и благосостояния

СОБЫТИЯ

Предстоящие международные события в области редких заболеваний

10-й ежегодный международный симпозиум по лизосомным болезням, организуемый Lysosomal Disease Network 11-13 февраля, Сан-Диего, США

Читать дальше >>