Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2014 Сентябрь)

21 сентября 2014 года

21 сентября, 2014

Пишет Оксана, мама Пети

Всем приветик. В начале сентября мы были в санатории в п. Дагомыс, под Сочи. Немного продлили себе лето. Море было теплое, погода в основном была хорошая, но когда поехали в Олимпийский парк, как назло, пошел дождь. В санатории у Пети было много друзей, на детской минутке Петя пел песни в караоке, читал стихи. В общем весело провел время. Ездили на экскурсию, которая называется "33 водопада", посмотрели на водопады, побывали на пасеке, посмотрели как готовят адыгейский сыр. Очень красивая там природа, для нас это просто экзотика: пальмы, горы. Это наш фотоотчет о поездке...

Читать дальше

20 сентября 2014 года

20 сентября, 2014

Пишет Наталья Шугаева

Здравствуйте всем!

Вот мы и вернулись из солнечного Крыма и нашего любимого Севастополя. Отдохнули, загорели, привезли массу впечатлений и положительных эмоций.

Читать дальше

16 сентября 2014 года

16 сентября, 2014
Читать дальше

15 сентября 2014 года

15 сентября, 2014

Благодарственное письмо из с.Довольное Новосибирской области

Президенту МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями» Митиной Снежане Александровне

От Аболмасовой Ольги Георгиевны

Уважаемая Снежана Александровна!

Хочется через Вас выразить слова благодарности директору Благотворительного фонда «Семья для каждого ребенка» Л.В.Козак и Ирине Розенталь, которая была с нами на связи. Они оказали очень большую помощь нашей семье в приобретении зондового питания для нашего сыночка Юрочки. Наша семья очень благодарна им за участие в решении нашей проблемы.

Благодарим Вас за поддержку, внимание и заботу. От всей души желаем Вам здоровья и всех благ.

С Уважением и надеждой мама Юры.

Читать дальше

7 сентября 2014 года

07 сентября, 2014

Добрая Москва

Вчера был удачный день!

В этот день я познакомилась с чудесными редкими людьми!

Восхитительными и талантливыми! Увидела старых друзей и коллег с прекрасной стороны! Прикоснулась к Доброй Москве и пожалуй, стала чуточку счастливее.

Большое спасибо за тепло и свет, которым Вы вчера делились со мной и теми, кто был рядом м Вами. Не важно какие чувства и мысли двигали Вами, главное, что день получился осень светлым и добрым. Кто-то первый раз пришел на благотворительное мероприятие и понял, что приносить пользу можно получая радость и удовольствие! Кто-то долго и кропотливо работал и благодаря этому праздник удался. Другие пришли прогуляться или попали случайно, но день не прошел зря!

Мне повезло пообщаться вчера с прекрасными людьми! Не буду называть поименно только для того, чтобы не упустить кого-то! Да и мы оцениваем мероприятия и события субъективно и эмоционально на момент когда проживаем это. Событие или мероприятие, а всю силу и мощь произошедшего показать может только время. Время - самое дорогое, чем мы можем поделиться и чем можем одарить!

Спасибо всем, кто вчера был рядом со мной! Вы подарили кусочек своей жизни светлому и доброму делу! Счастьем надо делиться, тогда его становится больше!

Вчера я была счастлива!

Если по прочтении вы улыбнулись, значит, все не зря!

Спасибо всем, кто вчера дарил и получал позитив на Доброй Москве!

Читать дальше

6 сентября 2014 года

06 сентября, 2014

Научите меня верить...

Я знаю, что слишком часто доверяю людям. Слишком часто разочаровываюсь и обжигаюсь. Слишком часто слышу от близких о том, что это утомительно, недопустимо и невозможно..,

История первая:

Мамочка звонит и плачет, у ее третей дочери мпс. Утешаю как могу, даю телефон нашего замечательного психолога. Обещает связаться с ней, но звонит мне. Рыдает, просит помощи в скорейшем получении лечения. Рассказываю все возможные пути и алгоритмы. Слушает, плачет, просит помощи. Документы выслать не может / интернета нет, до города 200 км, муж алкоголик, работы нет, девочка любимая погибает. Диктует данные дочки, плачет... Пишу гору писем, проходит положенное время, приходят ответы где написано, что данные изложенные в моих письмах не соответствуют действительности. Звоню мамочке... Тон строгий, раздражена. Просит меня ей не звонить и не рвать ей душу. Удивляюсь. Пытаюсь выяснить что случилось. Все предельно просто. Добрые люди из местного минздрава пригласили мамочку на беседу, рассказали, что лекарство очень опасное и взяли от мамочки письменный отказ от лечения. Спрашиваю почему мне не сообщила о своем решении. Ответ потрясает: нашла в интернете инструкцию на лекарство - там такие страшные последствия могут быть... И про меня все-все прочитала... Прошу ссылочку на последствия, интересуюсь Читала ли эта милая женщина о побочных эффектах от витаминов, парацетамола и пр, заодно прошу ссылочку на то, что про меня она прочла. Какую вам еще посылочку?!

А девочке 7. С трех лет она не растет, слепнет и глохнет, живот увеличивается, голова болит постоянно... Да, забыла написать, мамочка в порыве борьбы за дочку жалобу в прокуратуру подала о том, что я предлагала ей лечить ребенка опасным лекарством...

История вторая:

Звонит папочка. Папочка восточный. Говорит медленно, размеренно... Спрашивает где почитать про мпс, какие прогнозы, шансы на получение лечения. Рассказываю про психолога, отвечаю на все вопросы минут 20. Проходит полчаса, звонит бабушка. Вопросы, ответы, все до запятой повторяется. Проходит день, звонит дядя, мама, опять бабушка и папа... Прошу коммуницировать со мной кого-то одного из семьи. Обида, гнев, раздражение. Нам говорили, сто вы такая. Больше не позвоним.., 10 дней разговариваю со всем семейством. Заключительный разговор: бог дал, бог взял - не надо идти против бога. Лечить не будем. Опять звонят все и рассказывают о своем решении.

История третья:

Звонит папа, говорит, что он из одной из бывших союзных республик и у него один из 6 детей болен мпс. Спрашивает как помочь мальчику, где проконсультироваться и как помочь мальчику. Рассказываю: где, как, куда, даю телефоны, адреса... Через час звонит дядя... Через 3 недели получаю смс, в которой написано, что меня просят через пару дней подвезти в больницу, где наблюдают наших детей брошюрки по мпс. Отвечаю, что на этот день назначены встречи, которые отменить не получится. Смогу бвть в 17-18 часов. Получаю "ок" в ответ. Приезжаю в назначенный день после 7 созвонов, в условленное место. Папа, дядя с малышом с 8 утра ждут меня в холле больницы. Никому не звонили, к врачам не обращались... Звоню врачам у которых просила разрешение на передачу их номеров этой семье. Получаю резонный ответ, что надо заранее записываться, ворчат одни, все бросают и бегут к больному малышу другие. Папе и дяде рассказывают порядок обследования, размер оплаты и все остальные подробности. Папа и дядя все понимают и соглашаются на обследования. За три дня мальчик проходит полное обследование, за часть обследований и консультаций денег с семьи не берут. Счет получился на 23000 руб. Папа возмущен. Он думал, что в Москве мальчика вылечат. Ему 9 лет, 8 из них его лечили от рахита. Сейчас он сильно задыхается, с 3 лет не растет, учится в массовой школе, падают слух, зрение, почти перестал ходить. А тут обследовали и все! Папа Перестает понимать по русски, перестает брать трубку на мои звонки и звонки врача...

Не могу и не хочу больше писать

Читать дальше