Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2014 Октябрь)

27 октября 2014 года

27 октября, 2014

Наши МПСочки НЦЗД

Никитин Тимур

Агафонов Даня

Арсюша Журбенко

16 октября прошла 40 инфузия у Айланы Зольвановой (МПС 6)

30 октября 2014 года

Счастья!

Читать дальше

17 октября 2014 года

17 октября, 2014

Пишет Альфия Ниязова

Данискины фотографии: один из дней без осадков, вышли на природу с одноклассниками.

21 октября 2014 года

Пишет Оля Мустафаева, мама Тимура

День рождения так день рождения!

Приятный сюрприз получили сегодня по почте от Снежаны Митиной . То ли совпадение, то ли так задумано , не знаю, в любом случае, Снежаночка, огромное вам спасибо за полученные системы к нашему инфузомату в количестве 100шт. Инфузомат нам подарила Снежана еще в июне , начали капаться на обычной системе для капельниц, так как в Крыму нет таких систем, предназначенных для инфузоматов, про такие даже не слышали ни врачи, ни продавцы в мед.магазинах. Но для нас нет ничего не возможного когда рядом есть Снежаночка.... Огромное спасибо.

День рождение разделили на два дня, сегодня праздновала в садике , и дома с бабушками и дедушками. В садик Тимка просто мчался, зная что вся группа его будет поздравлять, дома его ждало много подарков , семейный ужин, все самые теплые пожелания в кругу семьи. А в пятницу у нас детская тусовка в игровой комнате с пиратами. Все его самые любимые друзья придут поздравить Тимочку .

Этот год прине нам много хороших новостей, в Украине за купили лекарство Элапразу , но немного не свершилось, переход в РФ, обследование Тимура в Москве , много новых друзей, скучаем за ними, начало лечения, начало новой жизни..... Два дня рождения в 2014 году. Этот день рождение Тимурка ждал как то по новому, осознанно, с понимаем всего мероприятия, это большой прогресс... Хочется дальше побольше прогрессов для тимочки и здоровья, это мое личное пожелание для сыночка

Читать дальше

16 октября 2014 года

16 октября, 2014

Сегодня День рождения МБОО Хантер-синдром! Нам 8 лет!

В честь этого события открылась выставка "Редкое счастье жить!" в г.Королёв!

Читать дальше

5 октября 2014 года

05 октября, 2014

Пишет Ирина, мама Арсюши

Сегодня моему солнышку уже 6 лет!!! Празднуем в НЦЗД :)

С днём рождения, Арсюша!

Читать дальше

1 октября 2014 года

01 октября, 2014

Автор Lida Moniava

Просто невероятно, как стремительно появляются лекарства для детей с редкими генетическими заболеваниями, которые еще несколько лет назад считались неизлечимыми. И как много могут сделать родители, когда объединяются.

40 лет назад в Америке родители ребенка с очень редким генетическим заболеванием сфотографировали руки своего ребенка, купили полторы минуты на телеканале CNN и дали объявление: «Если у вашего ребенка такие руки, позвоните нам». У детей с мукополисахаридозом характерные руки, многие семьи узнали на фотографии своего ребенка… Так появилась первая в мире ассоциация родителей детей с мукополисахаридозом.

В России 10 лет назад умирали все дети с этим заболеванием. А потом мукополисахаридоз поставили мальчику Паше. Мама Паши пыталась найти хоть кого-то с таким диагнозом, расспрашивала врачей, смогла собрать информацию о 10 детях в стране, но после обзвона выяснила, что 8 уже умерли... Снежана стала искать информацию на зарубежных сайтах и нашла, что ученые разрабатывают лекарство от Пашиного типа мукополисахаридоза – синдрома Хантера. Снежана каждый день заходила на сайт смотреть статус разработки лекарства. Каждый день Паше становилось хуже, и было понятно, что он может не дождаться лекарства.

Однажды на сайте появилась информация, что стадия разработки завершена, и препарат элапраза появился в продаже в США, но стоимость его запредельная – для Паши лечение обходится в 1,5 миллиона рублей ежемесячно. Мама Паши связалась с производителем препарата, чтобы договориться о поставках в Россию. Но производители лекарства ответили, что будут готовы обсуждать это, если в России наберется реестр минимум 20 пациентов с синдромом Хантера, и будет зарегистрирована родительская ассоциация. Задача казалось маловыполнимой, но Паше очень было нужно лекарство. Снежана договорилась с «Времечком», чтобы они посвятили одну из передач этой истории. Благодаря эфиру нашлось какое-то количество детей с синдромом Хантера. Еще часть детей Снежана нашла, стоя на медицинских конференциях для врачей с фотографией своего сына Паши. Врачи видели фотографию, останавливались и говорили, что у них когда-то был пациент, очень похожий на этого мальчика. Дети с мукополисахаридозом очень похожи.

Снежана сделала реестр пациентов с синдромом Хантера, и препарат начали поставлять в Россию. Но чтобы Минздрав включил в свой перечень услуг предоставление элапразы детям с синдромом Хантера, Снежане пришлось выиграть 43 суда. Сейчас Паша и 300 других детей получают лечение элапразой по государственной программе. И синдром Хантера больше не считается болезнью, от которой дети умирают в раннем возрасте.

Снежана, мама Паши, говорит: «Мне было плевать, кто должен этим заниматься, мне было нужно лекарство для Павлика. Пока мама приходит сама по себе, она просто бешеная мамка. А когда приходишь как представитель общественной организации, с тобой разговаривают». Общественная организация для семей с мукополисахаридозом называется «Хантер-синдром» (http://www.mps-russia.org). У нас в хосписе живет фиолетовый мишка, символ «Хантер-синдрома». О фиолетовом плюшевом медведе мечтала девочка с мукополисахаридозом, лежа в реанимации. Снежана сшила медведя из своей юбки, пронести игрушку было нельзя, но реанимация на 1 этаже, и фиолетовый мишка сидел на форточке и смотрел на девочку.

Мама Паши недавно встречалась с нами, чтобы вдохновить родителей детей на ИВЛ тоже сделать родительскую ассоциацию и начать бороться за права своих детей.

Лекарство от мышечной дистрофии Верднига-Гоффмана, с которой дети на 1-2 году жизни попадают в реанимацию на аппарат ИВЛ, уже в 3 стадии разработки!

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru