5 ноября 2014 года
ЕКАТЕРИНБУРГ
Дети с редкими заболеваниями часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Необычный внешний вид детей с мукополисахаридозом зачастую настораживает окружающих, маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могут въехать в помещение, не оборудованное специальными средствами доступа. Социальная адаптация детей и родителей, взаимодействие между пациентами и пациентскими группами в Свердловской области, привлечение внимание общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями – основные задачи праздника.