Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2014 Ноябрь)

21 ноября 2014 года

21 ноября, 2014

Сила мечты

Благотворительный фестиваль "Душевный Bazar" и фотограф Ольга Лавренкова представляют фотопроект "Сила Мечты".

Молодые люди, подопечные двадцати благотворительных фондов, мечтают работать. Мечтают стать путешественниками, дизайнерами, артистами, поварами, певцами, спортсменами.

Проект «Сила Мечты» помогает им познакомиться с профессионалами, на которых они хотели бы быть похожими.

Эти встречи, эти уроки, момент вдохновляющего знакомства мы зафиксировали. Получилась целая галерея совместных портретов мечтателей и людей, воплотивших свою мечту в жизнь.

Среди участников: Татьяна Лазарева, Чулпан Хаматова, Алексей Зимин, Алла Сигалова, Артур Смольянинов, Александр Добровинский, Дарья Багринцева, Валерий Панюшкин и многие другие.

Ждем всех на Тверском бульваре с 22 ноября до 22 декабря!

Пишет Марина Акимова

Фотовыставка "Сила мечты". Даже в дневное-рабочее время привлекает людей. Слышала как двое молодых людей у фото Виктора Дьяченко обсуждали - а что это за заболевание? Синдром Хантера? Девушка сразу же стала смотреть в интернете с помощью своего телефона и даже зачитала своему спутнику информацию. Не это ли самое главное? Внимание и интерес. А значит, подготовленное общество и серьезное отношение, и поддержка... Замечательная фотовыставка.

Читать дальше

7 ноября 2014 года

07 ноября, 2014

Пишет Катя Суслова

Утром 5 ноября умерла моя подруга морковка (МПС4) Стася Бывалина,ей было 24 года. Она была такая красивая,всегда была такой жизнерадостной,даже в моменты очень горькие и тяжелые, всегда смотрела вперед своими огромными красивыми карими глазами. Стремления в ней было как у десятерых, упрямая и уверенная,что она встанет и будет снова ходить. И мы так радовались каждому достижению,которое она добилась в реабилитационном центре, она смогла уже стоять сама без опоры, смогла держась за ходунки сделать пару мелких,но упрямых шажочков. Остановилось сердечко маленькое,которое любило всех,даже если вдруг кто-то обидел. Модницей была,обожала сиреневый цвет, любила смотреть фильмы, старалась посещать премьеры, читала умные книжки,умняшкой была. Она для меня была как младшая сестренка.за которую я сразу взяла ответственность,бдила и оберегала как могла Стаську, но тут решаю не я и не мы!Вечная тебе память Стасья!

Читать дальше

6 ноября 2014 года

06 ноября, 2014

КРУГЛЫЙ СТОЛ «Система оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с редкими заболеваниями в Свердловской области» "ЛЕЧИТЬ НУЖНО ВСЕХ!"

Читать дальше

5 ноября 2014 года

05 ноября, 2014

ЕКАТЕРИНБУРГ

Дети с редкими заболеваниями часто вынуждены вести закрытый образ жизни. Необычный внешний вид детей с мукополисахаридозом зачастую настораживает окружающих, маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могут въехать в помещение, не оборудованное специальными средствами доступа. Социальная адаптация детей и родителей, взаимодействие между пациентами и пациентскими группами в Свердловской области, привлечение внимание общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями – основные задачи праздника.

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru