Павлушкин дневник (2014 Март)

новости из жизни

Пишет Вика, мама Костика:

Недавно у нас случилась большая радость: наш любимый Фонд Паллиативной помощи детям купил Косте кровать. Раньше он спал на тахте, из которой уже вырос и начал постоянно падать по ночам. К сожалению сейчас мы не можем позволить себе таких затратных покупок, как кровать. Поэтому мы обратились с этой просьбой в Фонд, которая была одобрена к нашему большом счастью. К минимальные сроки нам купили кровать и уже через неделю после обращения Костик спал на новенькой кроватке из Икеи. Теперь ему так комфортно и удобно, что он спит намного спокойнее и дольше, чем раньше. Мы очень благодарны Фонду, за все, что он для нас делает! Огромное спасибо Оле — нашему соцработнику, Елене — нашей медсестре и всем-всем сотрудниками Фонда, благодаря которым больные детки и их семьи становятся счастливее! СПАСИБО!!!!!

Пишет Настя Дерендяева:

Здравствуйте мои дорогие друзья! Мы с Сашей перестали посещать садик. Он сильно заболел и мы решили, что лучше нам будет дома. т.к. я продолжала садик посещать вместе с ним. Воспитатели Саньком не занимались лишь только охали или ругали когда он проказничал. А проказничает он бесперерывно 😀 Сейчас мы с ним в НЦЗД РАМН отдыхаем 😀 обследуемся. Пока еще никого не прошли. только вчера приехали. В прошлый раз я сдавала анализ крови носитель ли я гена. Сегодня мне сказали, что я не являюсь носителем данного гена!!! С Сашей лежать становиться с каждым годом все сложнее. Он у нас крупненький мужичок и не послушный.

День суда. Выкса и Ульяновск.

Закон есть, лечения нет.

Это старая, гадкая, но жизненная история. Увы. Третий визит в город Выкса, третий раз надежда на победу. Третий раз ответчик не является в суд. Судья огорчена, мы раздосадованы, мама пациента перестает верить в то, что лечение реально, возможно и должно. Пациент говорит, что ему не везет по жизни… Ну институт как у всех, ну семья как у всех, работа, все как у всех, но всему миру не до него. Слышит плохо, аппарат слуховой носить не особо хочется, поэтому и общения не особо много. Мать властная, у старшего брата и старшей сестры сои семьи, у сестры уже даже внук есть… А он с этим дурацким мукополисахаридозом даже семью не мог завести свою. Боялся быть в тягость, оставить вдову и детей и принял не простое решение жить бобылем. А тут еще лекарства не дают и сил все меньше и меньше.

Третий суд уже, а Минздрав местный опять не пришел и в этот раз говорит, что не знал, повесткой не получал, ни о каком иске слышать не слышал и ни о каких пациентах знать не знает.

Вот скажите мне как такое может быть, в федеральном регистре пациент есть… Как он туда попал спросите? Отвечу: все данные в федеральный регистр вносятся исключительно по данным региональных регистров, которые подаются региональными минздравами. Чтобы было совсем понятно, расскажу еще о том, что в течение трех месяцев со дня вступления в силу фз323 от 21.11.2011 г региональные минздравы должны были разработать и принЯть региональные программы по обеспечению лечения пациентов с орфанными заболеваниями. Мпс-2 ( синдром Хантера входит в перечень орфанными заболеваний, так же как и болезнь Фабри, тирозинемии, мукополисахаридозы 1 и 6 типов, другие редкие счастливчики или наоборот редкие не счастливчики… ) в общем, долго ли, коротко ли, но закону законово, пациентам — пациентово, а чиновникам — чиновничье… Пациентам нужно лекарство, чиновникам нужно исполнять закон, правда закон местный сначала надо сначала создать. Только если закон по обеспечению лечения пациентов с редкими болезнями в регионе, тогда ведь этот закон еще и исполнять придется… Вот и в Нижегородской области, видимо, так и решили — нет региональной программы, значит и можно не лечить всех редких пациентов, а лечить только тех, кто это сможет выходить, выхлопотать и выдюжить… Коли не выдюжит, так и что делать, судьба такая и бюджет опять же сбережется. Гадко? Противно? Очень.

Вернемся в Выксу. МЗ РФ получил повестку с первого раза и отзыв подготовил, и в Выксу прислал, видимо в Нижегородской области почта работает выборочно: в Выксу и Москву шлет письма с повесят камни исправно, а в Нижний Новгород нет. Или кто-то говорит не правду. Не буду писать про неуважение к суду, не стану говорить, что путь до Выксы не самый простой( в Николаевском -на-Амуре самолеты из Хабаровска вообще по погоде летают… Правда, там местный Минздрав не юлит, а признался, что лечить не планировал, но по решению суда и деньги найдет и лечение бесперебойное обеспечит…) не приятно и гадко. Законы в регионах не работают, отвечать за это никто не хочет. И что самое обидное, спрос-то не велик! Один на один пациенту с такой бедой не справиться. Даже с помощью пациентского сообщества выстоять такую битву очень не просто. А когда против больного встает не только болезнь, а министерство здравоохранения — это даже не казуистика. Это -бред!

Пока мы напрасно съездили в Выксу, в Ульяновске прошло судебное заседание, правда с тем же эффектом… Суд состоялся, а местный Минздрав не изволил явиться. Прокурор пришел, мама пациента не спала три ночи перед судом, судья тратил время и силы, деньги государственные на организацию судопроизводства потрачено, а МЗ УО не пришел и там тоже ребенок остался еще на некоторое время без лечения. Болезнь не спит, она точит маленького человека и отнимает у него силы и здоровье, а Минздрав экономит на том, на чем нельзя экономить — крадет жизни детей. Казнить, нельзя помиловать… Главное понять о ком речь и где ставить запятую.

В Удмуртии и Смоленске готовим документы для суда. Письменных отказов нет. Родители 9 и 28 месяцев ждут исполнения обещаний, только им сроки закупки лечения все время отодвигают, то говорят в Крымске наводнение, туда ваши деньги ушли, то еще где чп или природные катаклизмы, а мамы верят, плачут и ждут… Дети ухудшаются, разрушаются, гибнут… Мамы опять плачут и опять ждут, снова веря обещаниям. Обещания сменяются новыми, причины и поводы отсрочки все время меняются и все кажутся уважительными. Мамы устают верить и ждать, решают, что звезда у них не счастливая и лечение их счастьем не предусмотрено…

Мамы понимают, что их обманывают, огорчаются и превращают бороться или наоборот, решаются идти в суд, только время не вернешь и то, что сломалось в организме ребенка уже не починится В суд идти страшно, боязно, иногда стыдно, но другого пути нет. Или смотреть как гибнет и понимать, что только мама может обратиться в суд .

Пишет Татьяна Г.

Вот такое устройство для купания ребенка приобрели для Илюши спонсоры, огромное спасибо им. Купать теперь я могу одна, а раньше Илюшу держала бабушка и мы все были в мыле: я, бабушка и Илюша, потому что ванна у нас очень маленькая и вдвоем там не развернуться. Теперь не страшно что ребенок может выскользнуть, упасть, очень удобно, вот правда размерчик уже маловат, как то головушку неудобно класть: валик вверху довольно жесткий. Все равно это гораздо лучше чем раньше.

Пишет Алексей Приходько

Теперь у Лени есть пульсоксиметр и кислородный концентратор! Врач спокойно отпускает нас домой и не переживает, что содержание кислорода в крови у него упадет, а мы не узнаем и помочь не сможем… И узнаем! И поможем! Хорошо, что мы не одни, что столько добрых людей, которые готовы помогать! Спасибо!

6 лет инфузиям Элапразы в России!

Вот какое трогательное поздравление пришло!

Снежана, доброе утро!

Поздравляем тебя, всех причастных и Самого Главного Героя этого дня – 13-летнего замечательного Пациента П. – с 6-летием со дня первой инфузии Элапразы первому в России МПС-Пациенту.

Понимаю, что это были 6 непростых, но все равно очень чудесных лет, которых без лечения могло и не быть.

Здоровья Герою и всем окружающим, взрослым и детям.

Тебе, молодая дважды бабушка, J — терпения, сил и новых побед!

С уважением, Катя.

Широкая масленица и МПС!

Спасибо нашему замечательному фотографу Даше за эти волшебные моменты!