Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

26 марта 2014 года

Рассказ о покупке препарата Альдуразим

Добрый день!

У нашей дочки Алисы Мукополисахаридоз 1 типа (синдром Гурлера). Консилиумом врачей РДКБ 20.02.2014г. был назначен препарат Альдуразим, который вводится еженедельно и непрерывно. Детей с таким заболеванием нужными лекарствами обеспечивает государство, поэтому мы со всеми необходимыми бумагами отправились в Министерство Здравоохранения Свердловской области, где у нас приняли документы и сказали что процедура получения препарата занимает не менее 1,5 - 2 месяцев. Тогда мы с мужем решили, что пока сами выкупим несколько флаконов Альдуразим, чтобы как можно скорее начать лечение дочери.нам казалось, что найти, собрать нужную сумме будет сложно, но нам помогли друзья и близкие! Спасибо! Казалось бы проблем в этом вопросе не осталось, но мы ошибались. Как оказалось приобрести лекарство за свой счет очень проблематично! Мы обзвонили аптеки Екатеринбурга и Москвы и нигде не нашли данный препарат. Выяснилось, что в розничную торговлю он не поступает! Но на помощь пришла МБОО "Хантер-синдром", это пациент скаля организация, которая помогает пациентам со всеми формами мукополисахаридозов - пообещала связаться с поставщиками и договориться о доставке Альдуразим для нас. В этот же день нас обеспечили нужными контактами, и договорившись о покупке препарата, мы подъехали в аптеку и приобрели необходимое количество флаконов!

Спасибо большое за такое оперативное решение вопроса! Мы успели к первой назначенной инфузии и успешно ее провели! Очень надеемся и на дальнейшее сотрудничество!

Кузвесовы Василий и Екатерина.