Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

22 марта 2014 года

Один день из жизни или что можно успеть за 24 часа.

(заметки наблюдателя, которому посчастливилось совместить командировку с поездкой со Снежаной в г. Выксу, Нижегородской области)

18 марта 2014 19.30 Курский вокзал. Сапсан «Москва – Нижний Новгород».

В поезде обсуждаем, как и что предстоит делать в Нижнем Новгороде, в Нижегородской области, в суде города Выкса и т.д. Параллельно всю дорогу, и я не преувеличиваю, были нескончаемые звонки из разных регионов от разных Пациентов и их родителей, врачей и простых людей, всем срочно требовалась помощь, совет, участие и т.д.

18 марта в 23.25 Московский вокзал Нижнего Новгорода – гостиница «Ока».

19 марта в 7.00 – быстрый завтрак в «Оке» и выезд на машине в город Выкса.

19 марта 7.30 – 11.30 – добираемся до Выксы. Более 200 км от Н Новгорода.

Машина «летит», дорога, как и большинство Российских дорог оставляет желать лучшего… Каждый час просим остановится – подышать. Природа красивая, что и говорить! Россия! А телефон Снежаны не смолкает… Ведь сегодня еще один суд – в славном Российском городе Ульяновске, и мама плачет и боится и т.д…

На подъезде к чудному городу Выкса выясняется, что мама Пациента из Выксы, за права которого Снежана едет судиться, не подготовила документы к суду, не распечатала их в нужном количестве, и сказала, мол Вы едете из своей Москвы – могли бы и распечатать, что вам стоит – а я ничего не знаю, в компьютерах не понимаю и т.д.

Но мы то со Снежаной кое-что в компьютерах понимаем, и на дворе 21 век, и Россия – страна развитая, и Выкса – городок хоть и небольшой, но с крупным заводом (градообразующим), значит, должно быть «место», где можно документы распечатать.

19 марта. 11.30 Выкса. Центральная «Почта России» с Интернет-услугами. Просим замечательную Лидию - девушку - оператора помочь нам распечатать документы для суда, конечно же, не безвозмездно, а согласно прейскуранту услуг. Милая девушка говорит, что никогда этим не занималась, что такое электронная почта - не знает, как принтер подключать – не знает, куда флэшки вставлять в компьютер – не знает и т.д. А сотрудник, отвечающий за тех поддержку, придет, конечно, но только после обеда… Так что мы можем не торопиться. А у нас Суд в 13. Пришлось нам со Снежаной «брать» Почту с Интернет-услугами в свои руки, нашли и как письма на флэшку скачать, и куда эту самую флэшку в Лидочкин компьютер вставлять, и как распечатывать. Радости Лидочкиной не было предела, она ведь за час курс компьютерной грамоты получила. Ну а мы были счастливы помочь и с документами оказаться. А параллельно у Снежаны – звонки, звонки, звонки…

19 марта 13.00 Выксунский Городской Суд

Мы все на месте. Судья, секретарь, Мама Пациента, Пациент С, 42 лет, третьи лица. Нет только главных – ответчиков – МЗ Нижегородской области, которые утверждают, что повестку не получали, ничего не знают и (видимо, знать не хотят), ни о каком иске не слышали и т.д. Судья огорчена, мы раздосадованы, мама пациента перестает верить в то, что лечение реально, возможно и должно. Пациент говорит, что ему не везет по жизни. Без главного ответчика окончательное решение судья вынести не может. Опять переносят суд, уже в 3й раз… Снежана решает сама отвезти повестки на следующее заседание суда в МЗ Нижегородской обл, в Мин Фин Нижегородской обл. И будет еще один заезд в Выксу, и, возможно, не один… Снежана «своих» не бросает.

Пока мы Выксунском суде совместно решаем, кто какие повестки на следующий суд куда отвозит, в Ульяновске идет судебное заседание, - мама и Прокурор на телефонной связи со Снежаной. А у меня уже голова идет кругом от всего происходящего – суды, Пациенты, мамы, прокуроры. А Снежана всех «бодрит», говорит, что и как делать, рассчитывает дозу необходимого препарата и т.д. Суд в Ульяновске состоялся, а местный Минздрав не изволил явиться. Вот такие они местные МинЗдравы. Получается, что против Пациента встает не только болезнь, но и местный МинЗдрав. Бред какой-то!

Большой МинЗдрав – МинЗдрав России – на стороне Пациента, и ответы пишет, согласно закону, в суды, и ответы, например, из Москвы в Выксу доходят легко и быстро, а вот из Нижнего Новгорода в Выксу – не доходят… Или так удобно Нижегородскому МинЗдраву, чтобы не доходили…

Возвратимся в Ульяновск (хотя мы все еще сидим в здании суда в Выксе) Прокурор пришел, мама пациента не спала три ночи перед судом, судья тратил время и силы, деньги государственные на организацию судопроизводства потрачено, а МЗ УО не пришел и там тоже ребенок остался еще на некоторое время без лечения. Болезнь не спит, она точит маленького человека и отнимает у него силы и здоровье, а Минздрав экономит на том, на чем нельзя экономить - крадет жизни детей. Суд в Ульяновске также перенесен на апрель. Снежана рада, что даты судов в Выксе и Ульяновске не совпадает, и она сможет помочь и там, и там.

19 марта Выкса. 16.00 мы заезжаем к семье, где живет Пациент и где есть еще один брат – тоже Пациент, и которого тоже надо лечить. Мама просит Снежану помочь сначала с одним сыном, потом с другим. Снежана будет помогать, она ведь, как известно, «своих» не бросает.

19 марта Выкса. 17.00 собираемся в обратный путь в Нижний Новгород. Вспоминаем, что не ели, начиная с 7 утра, и пытаемся найти в чудной Выксе кафе – нам это удается, на сколько можно «быстро» мы перекусывем, милые девушки в кафе «Шоколад» также очень неторопливы, это мы тут из своей Москвы вечно торопимся…

19 марта Выкса. 17.30 – выезжаем в Нижний Новгород обратно. Впереди более 200 км на машине по нашим Российским дорогам. Телефон Снежаны окончательно разрядился, признаюсь, я даже этому обрадовалась. Несколько срочных звонков успела сделать с моего телефона, и все – все телефоны отключили.

В дороге говорили про Пациентов, про законы, про то, как много еще предстоит сделать для конкретных людей.

19 марта 21.00 Нижний Новгород, гостиница «Ока». Мы, несмотря на весь прожитый день, стараемся быть бодрыми и сильными. Это все Снежана, у нее ведь много дальнейших планов по спасению «своих»!

19 марта 22.00 Нижний Новгород, гостиница «Ока». Снежана зарядила телефон…. Посыпались звонки, просьбы о помощи и т.д. – началась снова работа по спасению мира и конкретных людей.