19 марта 2014 года

День суда. Выкса и Ульяновск.

Закон есть, лечения нет.

Это старая, гадкая, но жизненная история. Увы. Третий визит в город Выкса, третий раз надежда на победу. Третий раз ответчик не является в суд. Судья огорчена, мы раздосадованы, мама пациента перестает верить в то, что лечение реально, возможно и должно. Пациент говорит, что ему не везет по жизни… Ну институт как у всех, ну семья как у всех, работа, все как у всех, но всему миру не до него. Слышит плохо, аппарат слуховой носить не особо хочется, поэтому и общения не особо много. Мать властная, у старшего брата и старшей сестры сои семьи, у сестры уже даже внук есть… А он с этим дурацким мукополисахаридозом даже семью не мог завести свою. Боялся быть в тягость, оставить вдову и детей и принял не простое решение жить бобылем. А тут еще лекарства не дают и сил все меньше и меньше.

Третий суд уже, а Минздрав местный опять не пришел и в этот раз говорит, что не знал, повесткой не получал, ни о каком иске слышать не слышал и ни о каких пациентах знать не знает.

Вот скажите мне как такое может быть, в федеральном регистре пациент есть… Как он туда попал спросите? Отвечу: все данные в федеральный регистр вносятся исключительно по данным региональных регистров, которые подаются региональными минздравами. Чтобы было совсем понятно, расскажу еще о том, что в течение трех месяцев со дня вступления в силу фз323 от 21.11.2011 г региональные минздравы должны были разработать и принЯть региональные программы по обеспечению лечения пациентов с орфанными заболеваниями. Мпс-2 ( синдром Хантера входит в перечень орфанными заболеваний, так же как и болезнь Фабри, тирозинемии, мукополисахаридозы 1 и 6 типов, другие редкие счастливчики или наоборот редкие не счастливчики… ) в общем, долго ли, коротко ли, но закону законово, пациентам — пациентово, а чиновникам — чиновничье… Пациентам нужно лекарство, чиновникам нужно исполнять закон, правда закон местный сначала надо сначала создать. Только если закон по обеспечению лечения пациентов с редкими болезнями в регионе, тогда ведь этот закон еще и исполнять придется… Вот и в Нижегородской области, видимо, так и решили — нет региональной программы, значит и можно не лечить всех редких пациентов, а лечить только тех, кто это сможет выходить, выхлопотать и выдюжить… Коли не выдюжит, так и что делать, судьба такая и бюджет опять же сбережется. Гадко? Противно? Очень.

Вернемся в Выксу. МЗ РФ получил повестку с первого раза и отзыв подготовил, и в Выксу прислал, видимо в Нижегородской области почта работает выборочно: в Выксу и Москву шлет письма с повесят камни исправно, а в Нижний Новгород нет. Или кто-то говорит не правду. Не буду писать про неуважение к суду, не стану говорить, что путь до Выксы не самый простой( в Николаевском -на-Амуре самолеты из Хабаровска вообще по погоде летают… Правда, там местный Минздрав не юлит, а признался, что лечить не планировал, но по решению суда и деньги найдет и лечение бесперебойное обеспечит…) не приятно и гадко. Законы в регионах не работают, отвечать за это никто не хочет. И что самое обидное, спрос-то не велик! Один на один пациенту с такой бедой не справиться. Даже с помощью пациентского сообщества выстоять такую битву очень не просто. А когда против больного встает не только болезнь, а министерство здравоохранения — это даже не казуистика. Это -бред!

Пока мы напрасно съездили в Выксу, в Ульяновске прошло судебное заседание, правда с тем же эффектом… Суд состоялся, а местный Минздрав не изволил явиться. Прокурор пришел, мама пациента не спала три ночи перед судом, судья тратил время и силы, деньги государственные на организацию судопроизводства потрачено, а МЗ УО не пришел и там тоже ребенок остался еще на некоторое время без лечения. Болезнь не спит, она точит маленького человека и отнимает у него силы и здоровье, а Минздрав экономит на том, на чем нельзя экономить — крадет жизни детей. Казнить, нельзя помиловать… Главное понять о ком речь и где ставить запятую.

В Удмуртии и Смоленске готовим документы для суда. Письменных отказов нет. Родители 9 и 28 месяцев ждут исполнения обещаний, только им сроки закупки лечения все время отодвигают, то говорят в Крымске наводнение, туда ваши деньги ушли, то еще где чп или природные катаклизмы, а мамы верят, плачут и ждут… Дети ухудшаются, разрушаются, гибнут… Мамы опять плачут и опять ждут, снова веря обещаниям. Обещания сменяются новыми, причины и поводы отсрочки все время меняются и все кажутся уважительными. Мамы устают верить и ждать, решают, что звезда у них не счастливая и лечение их счастьем не предусмотрено…

Мамы понимают, что их обманывают, огорчаются и превращают бороться или наоборот, решаются идти в суд, только время не вернешь и то, что сломалось в организме ребенка уже не починится В суд идти страшно, боязно, иногда стыдно, но другого пути нет. Или смотреть как гибнет и понимать, что только мама может обратиться в суд .