10 марта 2014 года

Мы на «Так-просто»

Страничка МБОО «Хантер-синдром»

Человек нуждается в настоящей поддержке, когда в его дом приходит беда. Иногда эта ситуация оказывается настолько редкой, что ни среди друзей, ни среди знакомых и их знакомых невозможно найти настоящую поддержку и услышать правильные слова: просто никто и никогда не сталкивался с такой ситуацией. Я хочу рассказать о некоммерческой организации «Хантер-синдром», помогающей семьям с редкими заболеваниями.

Когда после долгих походов по больничным коридорам от кабинета к кабинету с любимым, единственным и долгожданным малышом, родителей направляют к генетику, а генетик словно приговор сообщает: «У вашего ребёнка мукополисахаридоз», становится по-настоящему страшно, и диагноз сплывается в поток непонятных букв. Врач добавляет: заболевание неизлечимое, лекарства нет, жизнеспособность низкая. Можно проводить поддерживающую терапию, но это дорого, непрерывно и пожизненно. Из кабинета генетика семья выходит в новую, совершенно незнакомую для них жизнь: жизнь с мукополисахаридозом.

Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» образовалась в Москве в 2009 году и состояла из одной семьи и энтузиастов-помощников. Семья Митиных – Снежана, Евгений и их сын Павлик – это те люди, которые точно знают, о чём нужно рассказать родителям и пациентам с мукополисахаридозом, редким генетическим заболеванием, при котором поражаются все органы. Сейчас МБОО «Хантер-синдром» — это большая дружная семья, члены которой живут в Краснодаре и Екатеринбурге, Орске и Перми, Челябинске, Ставрополе, Красноярске и даже в Якутии.

Знакомство родителей с организацией начинается с поиска информации по мукополисахаридозу в интернете. Они попадают на сайт МБОО «Хантер-синдром», читают, регистрируются на форуме, пишут Снежане Митиной письма. Та информация, которая есть на сайте и форуме, дарит надежду: всё будет хорошо! МБОО «Хантер-синдром» оказывает семьям юридическую помощь в борьбе за лекарство, которым по закону пациентов должно обеспечивать государство.

Регулярно проводится «школа МПС» для родителей, где они получают огромную информационную помощь: что можно и что нельзя их детям, как справляться с теми или иными ситуациями, как жить с удовольствием. МБОО «Хантер-синдром» проводит праздники для детей: новый год, дни рождения, день семьи, рождественские и пасхальные встречи. Силами «Хантер-синдрома» родители получают самые полезные подарки: небулайзеры, инфузоматы, слюноотсосы и другие необходимые в быту вещи. Родители и дети имеют возможность отдохнуть на море и на «МПС-даче» — в уютном местечке в подмосковье, где всё подготовлено для встречи «редких» детей. Здесь никто не попросит успокоить расшумевшегося малыша и не посмотрит пренебрежительно. Проходят общероссийские конгрессы по МПС, на которые съезжаются семьи со всей страны, консультируются с врачами, психологами, делятся опытом друг с другом. Организатором этих и других мероприятий неизменно является МБОО «Хантер-синдром».

Благодаря сильной, чёткой и правильной работе президента «Хантер-синдрома», Снежане Митиной, успехи организации значительны. С НКО сотрудничают врачи и психологи, которые не понаслышке знают о таком редком заболевании, как МПС. Их опыт – бесценный! В нашей стране из ста сорока пяти миллионов около двухсот человек имеют диагноз мукополисахаридоз. Существует пять типов МПС, и для трёх успешно применяют ферменто-заместительную терапию специальными препаратами. Благодаря им состояние пациента заметно улучшается, проходит боль в суставах, улучшается сон, повышается качество жизни. Ещё несколько лет назад врачи диагностировали это заболевание у детей в возрасте 4-6 лет, а лечение и вовсе не начиналось. Одним из направлений деятельности МБОО Хантер-синдром» является обширная информационная кампания, направленная на улучшение диагностики. Благодаря работе этой НКО мукополисахаридоз стали выявлять у детей в возрасте 1,5-2 года, а через 1-2 месяца уже начинается спасительное лечение. Это не только помощь конкретным редким пациентам, но и свидетельство глобальных перемен в сознании граждан.

Чтобы рассказать людям о том, что существуют редкие заболевания, в 2013 году МБОО «Хантер-синдром» поддержала европейский проект «HunterinFocus». Это фотовыставка, посвящённая людям с одной из форм мукополисахаридоза – синдромом Хантера. Российская межрегиональная версия проекта носит название «Редкое счастье – ЖИТЬ!» В неё вошли истории из жизни семей с разными типами МПС. Представители «Хантер-синдрома» взяли на себя организацию и проведение выставки в регионах: приглашали фотографов и визажистов, писали трогательные истории, искали места для размещения. Открылась выставка в разных регионах в один день: 15 мая 2013, во всемирный день мукополисахаридоза. Информация о существовании редких болезней распространилась среди обычных жителей. Благодаря стараниям членов МБОО «Хантер-синдром» в этот день полетели в небо фиолетовые шарики почти во всех регионах страны. Фиолетовый стал цветом надежды для семей с редким заболеванием МПС.

В «Хантер-синдроме» есть добрая традиция: каждый, кто не остался равнодушным к проблемам необычных редких людей, получает на память маленького фиолетового медвежонка — символ организации. Деятельность МБОО «Хантер-синдром» — это замечательная иллюстрация той помощи, которую может оказать НКО людям. Здесь дарят надежду, дарят уверенность в себе, уверенность в будущем, оптимизм, оказывают информационную и психологическую помощь. И самое главное: дают уверенность человеку, который попал в беду, в том, что он не одинок!