Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”

1 марта 2014 года

date 01 марта, 2014

Записки Доктора.

Димка.

Два малыша в одной палате. Две капельницы. Мультики, машинки. Веселый смех. Одни из них пойдет потом в школу. А второй…

Я смотрю в глаза удивительной мамы. Мамы у которой все получается. Мамы прошедшей через ад. Когда ее сыночек разучился говорить и понимать, мы не видели ее слез. Может быть где-то в сторонке. Она обнимала своего чудо-мальчика, и просто верила, что когда-нибудь он… Через год, приехав из своего далекого солнечного города, она вдруг сказала: «А Вы были правы, Н.В., я научилась просто любить и ничего не ждать. Он самый лучший»

Потом я долго сидела в ординаторской и смотрела на дождь за окном. Вот так любят — забыв о о всем, не требуя, не ожидая. За каждую улыбку, сказанное слово, ласковый поцелуй. За то, что он есть, и каждое утро открывает глазки -ее единственный, лучший ребенок.

Аня.

Есть люди, которым светятся изнутри. Это молоденькая девочка могла свернуть горы и командовать полками, обогреть всю землю и достать сокровища со дня морского. Невозможно было смирится только с одним: у ее крошечной дочки — страшный диагноз, и ей будет больно. И вот от этой боли глаза молодой девочки наполнялись слезами. И она долго не могла понять наших улыбок — есть лечение. Это тот редкий случай, когда можно успеть и спасти. Она поверила.

А я поняла, что есть браки, которые совершаются на небесах и есть семьи, где люди любят по-настоящему. Они пережили все, ожидание, капельницы, боль, бессонные ночи, дочкины слезы, от которых сжималось сердце. Они победили и теперь маленькая девочка, похожая на солнышко, может вести за собой армию и согреться даже самое ледяное сердце. Как мама и папа, самые любимые на свете.

Павлик.

Девочка обнимала брата. Прижимала его к себе, и смотрела внимательно и настороженно. «Интересно, она улыбается?»

Мама Снежана что-то говорила. А Павлик.. Павлик ждал. И от этого становилось страшно. «Неделя, две, месяц? Я не умею совершать подвиги, я не смогу. Господи, ну куда укрыться от этих глаз? Я хочу, чтобы он жил. Такой, какой есть. Я не могу видеть эту девочку, и эту боль.» Снежана звонила вечерами. Именно тогда я поняла, что это навсегда. Я не выйду на площадь со знаменем, но я никогда не брошу этих детей. Никогда.

После каждого обследования тревожно сжималось сердце. Не будет Павлика, уже моего, родного, любимого. Его силы совсем на пределе. И хрупкая девочка останется одна на больничной кушетке. А Снежана?

«Увози его. Найди деньги, делай, что хочешь, в Германию, срочно!»

Она поняла меня с полуслова и с полувзгляда.

Сделала невозможное, невероятное. И вот уже капельница и дневник Павлика. И счастливые фото. Павлик на столе, Павлик идет, смеется. Снежана. Сияющая, как солнышко. Самая счастливая на свете.

Первый пациент.

У меня на полке — вязанные носочки. Голубые с серым, из тонкой, мягкой пряжи.

Ей было сорок, мне двадцать три. У меня — вся жизнь, как цветущее поле, у нее — последняя надежда. Мой первый диагноз — мукополисахаридоз, первого типа. Малыш, похожий на медвежонка, с согнутыми пальчиками, тяжелым дыханием и больным ушком. И мама с бабушкой, с сумками и обратными билетами. И никакой ферментозаместительной терапии, никакой надежды.

Она приезжала раз в месяц, по утрам, когда никого нет. Ждала меня у двери, и молча ставила на стол варенье. И просто говорила. О бронхите, картошке, больнице, соседях. А потом вставала и уходила.

Жить хорошо и счастливо — это я понимала, а вот умирать — больно и долго — тогда не очень.

Ее не было месяца два. Я уже собиралась уходить, когда увидела худую женщину в черном платке. Она протягивала мне пакетик с носочками.

«Три дня, как похоронили его. Может придумают лекарство. Спасибо Вам!»

Я не видела ее больше, а вспоминаю часто. Маму мальчика-медвежонка, которая верила в чудеса.

Леля.

Легче достать Луну с неба, чем уговорить ребенка с Синдромом Санфилиппо сдать кровь. Обычно для этого требуются не только родители, но и две-три медсестры.

Леля тихо шептала: «Извините, больно, извините, больно, извините…» А по щекам текли крупные слезы. Папа вытирал их платочком, а мама сжимала побелевшие руки.

Через три недели они приехали снова.

Леля, раскачиваясь, смотрела книжку. Мама нервно курила у входа. Когда им выдали заключение, папа заплакал.

«Тряпка. Оставайся теперь с ней.» Мама развернулась и быстро пошла по коридору.

Леля отложила, книжку и все также качаясь, сделала два шага.

«Папа люблю, папа люблю, папа люблю.»

Прошло полчаса. На кушетке, обнявшись, сидели девочка с грубым голосом и вьющимися волосами, и папа, тихонечко целующий ее в макушку.

Валенки.

Он так и останется в памяти мальчиком в войлочный валенках. Пухленький и улыбающийся. Он никогда не сердился, а когда ставили катетер, просто плакал, и прятался за огромную маму.

Она мечтала только о препарате, чтобы ее мальчик прожил еще месяц, еще годик. А папа… Папа брал сыночка на ручки и качал, как маленького.

Им дали препарат совсем на чуть-чуть. Показали солнышко, а потом наглухо закрыли ставни. Их мальчик таял, как лед на печке.

Звонки, письма, очереди у кабинетов. Лекарства, бессонные ночи. Отчаяние.

Через несколько недель после отмены капельниц войлочные валенки оказались никому не нужны.

Сказка с хорошим концом.

Зимний день короткий. Снег засыпает московские улочки. Дети уложены. В чашке — крепкий чай.

Вы знаете, как земля уходит из под ног? Как рушится мир, распадаясь на цветные кубики?

Листочек с печатью. Несколько строчек и диагноз, как змея с острым жалом — мукополисахаридоз.

Им что-то говорили врачи, они кому-то звонили, засыпали в слезах. А утром находили все тот же листочек.

Как же так? Мальчики, девочки, куклы, елки, мячики. Боль, лекарство, больница?

Они бы сломались поодиночке, но нашлись телефоны, адреса, контакты.

И вот уже фиолетовые шарики летят по небу. Фиолетовые цветы — на футболках и платьях.

Фиолетовый мишка в маленьких ручках.

И ощущение, что все изменится, все уже изменилось.

Потому что десять детей на колясках — уже сила, а десять мам в общественной палате свернут горы.

А Снежана в суде — это страшно, и лекарство будет. Для всех. И сразу, как только появится.

Главное, вместе! Вместе уже не страшно, вместе мы все сможем. Вместе мы всем скажем: «Лечить нужно всех!»

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434.

В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа.

Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru