1 марта 2014 года

Записки Доктора.

Димка.

Два малыша в одной палате. Две капельницы. Мультики, машинки. Веселый смех. Одни из них пойдет потом в школу. А второй…

Я смотрю в глаза удивительной мамы. Мамы у которой все получается. Мамы прошедшей через ад. Когда ее сыночек разучился говорить и понимать, мы не видели ее слез. Может быть где-то в сторонке. Она обнимала своего чудо-мальчика, и просто верила, что когда-нибудь он… Через год, приехав из своего далекого солнечного города, она вдруг сказала: «А Вы были правы, Н.В., я научилась просто любить и ничего не ждать. Он самый лучший»

Потом я долго сидела в ординаторской и смотрела на дождь за окном. Вот так любят — забыв о о всем, не требуя, не ожидая. За каждую улыбку, сказанное слово, ласковый поцелуй. За то, что он есть, и каждое утро открывает глазки -ее единственный, лучший ребенок.

Аня.

Есть люди, которым светятся изнутри. Это молоденькая девочка могла свернуть горы и командовать полками, обогреть всю землю и достать сокровища со дня морского. Невозможно было смирится только с одним: у ее крошечной дочки — страшный диагноз, и ей будет больно. И вот от этой боли глаза молодой девочки наполнялись слезами. И она долго не могла понять наших улыбок — есть лечение. Это тот редкий случай, когда можно успеть и спасти. Она поверила.

А я поняла, что есть браки, которые совершаются на небесах и есть семьи, где люди любят по-настоящему. Они пережили все, ожидание, капельницы, боль, бессонные ночи, дочкины слезы, от которых сжималось сердце. Они победили и теперь маленькая девочка, похожая на солнышко, может вести за собой армию и согреться даже самое ледяное сердце. Как мама и папа, самые любимые на свете.

Павлик.

Девочка обнимала брата. Прижимала его к себе, и смотрела внимательно и настороженно. «Интересно, она улыбается?»

Мама Снежана что-то говорила. А Павлик.. Павлик ждал. И от этого становилось страшно. «Неделя, две, месяц? Я не умею совершать подвиги, я не смогу. Господи, ну куда укрыться от этих глаз? Я хочу, чтобы он жил. Такой, какой есть. Я не могу видеть эту девочку, и эту боль.» Снежана звонила вечерами. Именно тогда я поняла, что это навсегда. Я не выйду на площадь со знаменем, но я никогда не брошу этих детей. Никогда.

После каждого обследования тревожно сжималось сердце. Не будет Павлика, уже моего, родного, любимого. Его силы совсем на пределе. И хрупкая девочка останется одна на больничной кушетке. А Снежана?

«Увози его. Найди деньги, делай, что хочешь, в Германию, срочно!»

Она поняла меня с полуслова и с полувзгляда.

Сделала невозможное, невероятное. И вот уже капельница и дневник Павлика. И счастливые фото. Павлик на столе, Павлик идет, смеется. Снежана. Сияющая, как солнышко. Самая счастливая на свете.

Первый пациент.

У меня на полке — вязанные носочки. Голубые с серым, из тонкой, мягкой пряжи.

Ей было сорок, мне двадцать три. У меня — вся жизнь, как цветущее поле, у нее — последняя надежда. Мой первый диагноз — мукополисахаридоз, первого типа. Малыш, похожий на медвежонка, с согнутыми пальчиками, тяжелым дыханием и больным ушком. И мама с бабушкой, с сумками и обратными билетами. И никакой ферментозаместительной терапии, никакой надежды.

Она приезжала раз в месяц, по утрам, когда никого нет. Ждала меня у двери, и молча ставила на стол варенье. И просто говорила. О бронхите, картошке, больнице, соседях. А потом вставала и уходила.

Жить хорошо и счастливо — это я понимала, а вот умирать — больно и долго — тогда не очень.

Ее не было месяца два. Я уже собиралась уходить, когда увидела худую женщину в черном платке. Она протягивала мне пакетик с носочками.

«Три дня, как похоронили его. Может придумают лекарство. Спасибо Вам!»

Я не видела ее больше, а вспоминаю часто. Маму мальчика-медвежонка, которая верила в чудеса.

Леля.

Легче достать Луну с неба, чем уговорить ребенка с Синдромом Санфилиппо сдать кровь. Обычно для этого требуются не только родители, но и две-три медсестры.

Леля тихо шептала: «Извините, больно, извините, больно, извините…» А по щекам текли крупные слезы. Папа вытирал их платочком, а мама сжимала побелевшие руки.

Через три недели они приехали снова.

Леля, раскачиваясь, смотрела книжку. Мама нервно курила у входа. Когда им выдали заключение, папа заплакал.

«Тряпка. Оставайся теперь с ней.» Мама развернулась и быстро пошла по коридору.

Леля отложила, книжку и все также качаясь, сделала два шага.

«Папа люблю, папа люблю, папа люблю.»

Прошло полчаса. На кушетке, обнявшись, сидели девочка с грубым голосом и вьющимися волосами, и папа, тихонечко целующий ее в макушку.

Валенки.

Он так и останется в памяти мальчиком в войлочный валенках. Пухленький и улыбающийся. Он никогда не сердился, а когда ставили катетер, просто плакал, и прятался за огромную маму.

Она мечтала только о препарате, чтобы ее мальчик прожил еще месяц, еще годик. А папа… Папа брал сыночка на ручки и качал, как маленького.

Им дали препарат совсем на чуть-чуть. Показали солнышко, а потом наглухо закрыли ставни. Их мальчик таял, как лед на печке.

Звонки, письма, очереди у кабинетов. Лекарства, бессонные ночи. Отчаяние.

Через несколько недель после отмены капельниц войлочные валенки оказались никому не нужны.

Сказка с хорошим концом.

Зимний день короткий. Снег засыпает московские улочки. Дети уложены. В чашке — крепкий чай.

Вы знаете, как земля уходит из под ног? Как рушится мир, распадаясь на цветные кубики?

Листочек с печатью. Несколько строчек и диагноз, как змея с острым жалом — мукополисахаридоз.

Им что-то говорили врачи, они кому-то звонили, засыпали в слезах. А утром находили все тот же листочек.

Как же так? Мальчики, девочки, куклы, елки, мячики. Боль, лекарство, больница?

Они бы сломались поодиночке, но нашлись телефоны, адреса, контакты.

И вот уже фиолетовые шарики летят по небу. Фиолетовые цветы — на футболках и платьях.

Фиолетовый мишка в маленьких ручках.

И ощущение, что все изменится, все уже изменилось.

Потому что десять детей на колясках — уже сила, а десять мам в общественной палате свернут горы.

А Снежана в суде — это страшно, и лекарство будет. Для всех. И сразу, как только появится.

Главное, вместе! Вместе уже не страшно, вместе мы все сможем. Вместе мы всем скажем: «Лечить нужно всех!»