Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2014 Март)

20 марта 2014 года

20 марта, 2014

новости из жизни

Пишет Вика, мама Костика:

Недавно у нас случилась большая радость: наш любимый Фонд Паллиативной помощи детям купил Косте кровать. Раньше он спал на тахте, из которой уже вырос и начал постоянно падать по ночам. К сожалению сейчас мы не можем позволить себе таких затратных покупок, как кровать. Поэтому мы обратились с этой просьбой в Фонд, которая была одобрена к нашему большом счастью. К минимальные сроки нам купили кровать и уже через неделю после обращения Костик спал на новенькой кроватке из Икеи. Теперь ему так комфортно и удобно, что он спит намного спокойнее и дольше, чем раньше. Мы очень благодарны Фонду, за все, что он для нас делает! Огромное спасибо Оле - нашему соцработнику, Елене - нашей медсестре и всем-всем сотрудниками Фонда, благодаря которым больные детки и их семьи становятся счастливее! СПАСИБО!!!!!

Пишет Настя Дерендяева:

Здравствуйте мои дорогие друзья! Мы с Сашей перестали посещать садик. Он сильно заболел и мы решили, что лучше нам будет дома. т.к. я продолжала садик посещать вместе с ним. Воспитатели Саньком не занимались лишь только охали или ругали когда он проказничал. А проказничает он бесперерывно :-D Сейчас мы с ним в НЦЗД РАМН отдыхаем :-D обследуемся. Пока еще никого не прошли. только вчера приехали. В прошлый раз я сдавала анализ крови носитель ли я гена. Сегодня мне сказали, что я не являюсь носителем данного гена!!! С Сашей лежать становиться с каждым годом все сложнее. Он у нас крупненький мужичок и не послушный.

Читать дальше

19 марта 2014 года

19 марта, 2014

День суда. Выкса и Ульяновск.

Закон есть, лечения нет.

Это старая, гадкая, но жизненная история. Увы. Третий визит в город Выкса, третий раз надежда на победу. Третий раз ответчик не является в суд. Судья огорчена, мы раздосадованы, мама пациента перестает верить в то, что лечение реально, возможно и должно. Пациент говорит, что ему не везет по жизни... Ну институт как у всех, ну семья как у всех, работа, все как у всех, но всему миру не до него. Слышит плохо, аппарат слуховой носить не особо хочется, поэтому и общения не особо много. Мать властная, у старшего брата и старшей сестры сои семьи, у сестры уже даже внук есть... А он с этим дурацким мукополисахаридозом даже семью не мог завести свою. Боялся быть в тягость, оставить вдову и детей и принял не простое решение жить бобылем. А тут еще лекарства не дают и сил все меньше и меньше.

Третий суд уже, а Минздрав местный опять не пришел и в этот раз говорит, что не знал, повесткой не получал, ни о каком иске слышать не слышал и ни о каких пациентах знать не знает.

Вот скажите мне как такое может быть, в федеральном регистре пациент есть... Как он туда попал спросите? Отвечу: все данные в федеральный регистр вносятся исключительно по данным региональных регистров, которые подаются региональными минздравами. Чтобы было совсем понятно, расскажу еще о том, что в течение трех месяцев со дня вступления в силу фз323 от 21.11.2011 г региональные минздравы должны были разработать и принЯть региональные программы по обеспечению лечения пациентов с орфанными заболеваниями. Мпс-2 ( синдром Хантера входит в перечень орфанными заболеваний, так же как и болезнь Фабри, тирозинемии, мукополисахаридозы 1 и 6 типов, другие редкие счастливчики или наоборот редкие не счастливчики... ) в общем, долго ли, коротко ли, но закону законово, пациентам - пациентово, а чиновникам - чиновничье... Пациентам нужно лекарство, чиновникам нужно исполнять закон, правда закон местный сначала надо сначала создать. Только если закон по обеспечению лечения пациентов с редкими болезнями в регионе, тогда ведь этот закон еще и исполнять придется... Вот и в Нижегородской области, видимо, так и решили - нет региональной программы, значит и можно не лечить всех редких пациентов, а лечить только тех, кто это сможет выходить, выхлопотать и выдюжить... Коли не выдюжит, так и что делать, судьба такая и бюджет опять же сбережется. Гадко? Противно? Очень.

Вернемся в Выксу. МЗ РФ получил повестку с первого раза и отзыв подготовил, и в Выксу прислал, видимо в Нижегородской области почта работает выборочно: в Выксу и Москву шлет письма с повесят камни исправно, а в Нижний Новгород нет. Или кто-то говорит не правду. Не буду писать про неуважение к суду, не стану говорить, что путь до Выксы не самый простой( в Николаевском -на-Амуре самолеты из Хабаровска вообще по погоде летают... Правда, там местный Минздрав не юлит, а признался, что лечить не планировал, но по решению суда и деньги найдет и лечение бесперебойное обеспечит...) не приятно и гадко. Законы в регионах не работают, отвечать за это никто не хочет. И что самое обидное, спрос-то не велик! Один на один пациенту с такой бедой не справиться. Даже с помощью пациентского сообщества выстоять такую битву очень не просто. А когда против больного встает не только болезнь, а министерство здравоохранения - это даже не казуистика. Это -бред!

Пока мы напрасно съездили в Выксу, в Ульяновске прошло судебное заседание, правда с тем же эффектом... Суд состоялся, а местный Минздрав не изволил явиться. Прокурор пришел, мама пациента не спала три ночи перед судом, судья тратил время и силы, деньги государственные на организацию судопроизводства потрачено, а МЗ УО не пришел и там тоже ребенок остался еще на некоторое время без лечения. Болезнь не спит, она точит маленького человека и отнимает у него силы и здоровье, а Минздрав экономит на том, на чем нельзя экономить - крадет жизни детей. Казнить, нельзя помиловать... Главное понять о ком речь и где ставить запятую.

В Удмуртии и Смоленске готовим документы для суда. Письменных отказов нет. Родители 9 и 28 месяцев ждут исполнения обещаний, только им сроки закупки лечения все время отодвигают, то говорят в Крымске наводнение, туда ваши деньги ушли, то еще где чп или природные катаклизмы, а мамы верят, плачут и ждут... Дети ухудшаются, разрушаются, гибнут... Мамы опять плачут и опять ждут, снова веря обещаниям. Обещания сменяются новыми, причины и поводы отсрочки все время меняются и все кажутся уважительными. Мамы устают верить и ждать, решают, что звезда у них не счастливая и лечение их счастьем не предусмотрено...

Мамы понимают, что их обманывают, огорчаются и превращают бороться или наоборот, решаются идти в суд, только время не вернешь и то, что сломалось в организме ребенка уже не починится В суд идти страшно, боязно, иногда стыдно, но другого пути нет. Или смотреть как гибнет и понимать, что только мама может обратиться в суд .

Читать дальше

18 марта 2014 года

18 марта, 2014

Пишет Татьяна Г.

Вот такое устройство для купания ребенка приобрели для Илюши спонсоры, огромное спасибо им. Купать теперь я могу одна, а раньше Илюшу держала бабушка и мы все были в мыле: я, бабушка и Илюша, потому что ванна у нас очень маленькая и вдвоем там не развернуться. Теперь не страшно что ребенок может выскользнуть, упасть, очень удобно, вот правда размерчик уже маловат, как то головушку неудобно класть: валик вверху довольно жесткий. Все равно это гораздо лучше чем раньше.

Читать дальше

15 марта 2014 года

15 марта, 2014

Пишет Алексей Приходько

Теперь у Лени есть пульсоксиметр и кислородный концентратор! Врач спокойно отпускает нас домой и не переживает, что содержание кислорода в крови у него упадет, а мы не узнаем и помочь не сможем... И узнаем! И поможем! Хорошо, что мы не одни, что столько добрых людей, которые готовы помогать! Спасибо!

Читать дальше

14 марта 2014 года

14 марта, 2014

6 лет инфузиям Элапразы в России!

Вот какое трогательное поздравление пришло!

Снежана, доброе утро!

Поздравляем тебя, всех причастных и Самого Главного Героя этого дня – 13-летнего замечательного Пациента П. – с 6-летием со дня первой инфузии Элапразы первому в России МПС-Пациенту.

Понимаю, что это были 6 непростых, но все равно очень чудесных лет, которых без лечения могло и не быть.

Здоровья Герою и всем окружающим, взрослым и детям.

Тебе, молодая дважды бабушка, J - терпения, сил и новых побед!

С уважением, Катя.

Читать дальше

12 марта 2014 года

12 марта, 2014

Широкая масленица и МПС!

Спасибо нашему замечательному фотографу Даше за эти волшебные моменты!

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru