Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2014 Июнь)

18 июня 2014 года

18 июня, 2014

Пишет семья Ниязовых.

Всем привет! Хочу похвастаться как мы с Данисом ездили на очередное обследование в НЦЗД.

Ехали в мы в этот раз в купе для колясочников, таааак нам понравилось! особенно Данису! так как была рядом розетка заряжать комп, ему это очень нужно! и сопровождали нас очень приветливые проводницы! и ещё встречали и провожали в медпункте на Казанском вокзале тоже доброжелательные медики!

Вот уже второй год подряд нам с Данисом везёт, встречаем праздник "День защиты Детей" в НЦЗД. Поздравляли Детей, гости из Правительства РФ: это Министр Здравоохранения Вероника Скворцова и Заместитель Правительства РФ Ольга Голодец! (нам живущим в глубинке в Свердловской области это чудо на грани фантастики!!! стоять рядом в двух метрах от таких знаменитых людей!) И конечно же поздравляла наших Детей наша замечательная Фиолетовая Фея Снежана!!!

На празднике ведущие раздавали детям лепестки на них они писали желания и их привязывали к воздушным шарикам, а затем по команде ведущего все дети дружно запустили шарики в небо!!!

Читать дальше

17 июня 2014 года

17 июня, 2014

Пишет семья Мустафаевых.

Дорогие форумчане!!!!

Хотим поделиться с вами новостями и впечатлениями про наш первый приезд в Москву в НЦЗД РАМН на обследование.

Благодаря группам в соц. сетях "Мукополисахаридоз" мы общались с родителями, обменивались опытом, делились советами. А вот сейчас нам предоставилась возможность встретиться и пообщаться с мамочками и детками лично.Все наши мамочки очень открытые ,общительные,веселушки-хахатушки,как одна большая дружная семья.

Читать дальше

12 июня 2014 года

12 июня, 2014

12 июня 2014 года

Чем вы заняты в эти выходные?

Творите красоту?

А в Обнинске готовятся к Душевному Базару!!!

Читать дальше

7 июня 2014 года

07 июня, 2014

Рассказ о настоящей мужской дружбе

Здравствуйте дорогие форумчане,хотим рассказать вам про замечательную дружбу наших детей Даниила и Даниса.

Начнем с самого начала, в недалеком прошлом в 2012 году,в первый раз они встретились на ВДНХ в г. Москва,тогда мы с Данисом лежали в РАМН НЦЗД, а мы с Даней тоже приехали на госпитализацию в НЦЗД, но мы приехали чуть-чуть пораньше и остановились у родственников. Созвонившись, мы решили познакомить наших кнопочек друг с другом. Приехав на ВДНХ и увидев друг друга, они не проявили дружеских симпатий. По правде говоря, мы сами-родители не слишком близко были знакомы, общались только по интернету и по телефону, и скорее всего, поэтому и у наших детей не получилось сблизиться.

Читать дальше

5 июня 2014 года

05 июня, 2014

5 июня 2014 года

Пишет Татьяна - мама Машеньки

Ну вот как то так мы обитаем в ТКМ.......+12 день после пересадки......

Читать дальше

4 июня 2014 года

04 июня, 2014

Пишет Ирина Плотникова. Мама Верочки.

Здравствуйте дорогие форумчане! Хочется поделиться, с вами про чудеса и нашу дорогою фиолетовою фею!

Этот год для нас с Верочкой очень тяжело начался, то больницы, то болезни, да и я сама захворала. Проблем за это время накопилось очень много. Что просто залезла в яму и не знала, как выбраться. Вот буквально неделю назад вечером нервы уже не выдержали, поревела в подушку помолилась и попросила у всевышнего как то выбраться и легла спать.

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru