25 июня 2014

СМЕРТЕЛЬНАЯ СТАБИЛЬНОСТЬ

Госдума отклонила закон, за который проголосовал 201 депутат – все присутствовавшие в зале "эсеры", коммунисты и жириновцы (редчайший случай), а также один единоросс – Виталий Ефимов из Мордовии.

Для принятия в первом чтении голосов все равно не хватило, потому что остальные 237 единороссов в голосовании предпочли не участвовать. Чем, по сути, отказались спасти немало человеческих жизней.

Что обсуждалось? Законопроект № 428905-6 предусматривал внесение изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" – о финансировании лечения так называемых орфанных (редких) заболеваний. В том числе такие генетические, наследственные заболевания, как атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия и другие.

...

Читать дальше >>

23 июня 2014

Крым наш, а дети чужие

Как мамы воюют за своих детей сразу с двумя странами

В Научном центре здоровья детей Российской академии медицинских наук в Москве сейчас лежат на обследовании две крымчанки. То есть обследуют врачи, конечно, не их самих, а их детей. Центр же детский. У Ольги Мустафаевой из Симферополя болеет пятилетний Тимур, у Людмилы Нечипоренко четырехлетняя Алина. У детей мукополисахаридоз — редкое и страшное генетическое заболевание, при котором в организме отсутствует важный очистительный фермент, выводящий шлаки. В связи с этим увеличиваются в размерах внутренние органы, начинают страдать функции, которые эти органы несут. Лечить мукополисахаридоз умеют только генетики и неврологи НЦЗД, и поэтому сюда съезжаются больные дети со всех регинов России. Теперь и из Крыма.

...

Читать дальше >>

18 июня 2014

Пишет семья Ниязовых.

Всем привет! Хочу похвастаться как мы с Данисом ездили на очередное обследование в НЦЗД.

Ехали в мы в этот раз в купе для колясочников, таааак нам понравилось! особенно Данису! так как была рядом розетка заряжать комп, ему это очень нужно! и сопровождали нас очень приветливые проводницы! и ещё встречали и провожали в медпункте на Казанском вокзале тоже доброжелательные медики!

Вот уже второй год подряд нам с Данисом везёт, встречаем праздник "День защиты Детей" в НЦЗД. Поздравляли Детей, гости из Правительства РФ: это Министр Здравоохранения Вероника Скворцова и Заместитель Правительства РФ Ольга Голодец! (нам живущим в глубинке в Свердловской области это чудо на грани фантастики!!! стоять рядом в двух метрах от таких знаменитых людей!) И конечно же поздравляла наших Детей наша замечательная Фиолетовая Фея Снежана!!!

На празднике ведущие раздавали детям лепестки на них они писали желания и их привязывали к воздушным шарикам, а затем по команде ведущего все дети дружно запустили шарики в небо!!!

Читать дальше >>