Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2014 Июнь)

26 июня 2014 года

26 июня, 2014

ПЕРВАЯ ИНФУЗИЯ ЕВЫ!

Первая инФузия у Евы Джиоевой из Владикавказа. Благодаря руководству региона препарат для лечения ребенка закуплен в соответствии с действующим законодательством. Какое счастье, что у нас работают законы!

Благодаря двум Алексеям у Евы есть свой инфузомат!

Читать дальше

25 июня 2014 года

25 июня, 2014

СМЕРТЕЛЬНАЯ СТАБИЛЬНОСТЬ

Госдума отклонила закон, за который проголосовал 201 депутат – все присутствовавшие в зале "эсеры", коммунисты и жириновцы (редчайший случай), а также один единоросс – Виталий Ефимов из Мордовии.

Для принятия в первом чтении голосов все равно не хватило, потому что остальные 237 единороссов в голосовании предпочли не участвовать. Чем, по сути, отказались спасти немало человеческих жизней.

Что обсуждалось? Законопроект № 428905-6 предусматривал внесение изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в РФ" – о финансировании лечения так называемых орфанных (редких) заболеваний. В том числе такие генетические, наследственные заболевания, как атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия и другие.

...

Читать дальше

24 июня 2014 года

24 июня, 2014

ДОБРО НЕ БЫВАЕТ РЕДКИМ!

«ДОБРО НЕ БЫВАЕТ РЕДКИМ» - под таким девизом прошел благотворительный праздник, проведенный 20 июня в Москве общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Пациенты с редкими заболеваниями, в том числе дети, часто, вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» дети, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями общественных мероприятий. Где-то громкий гвалт и необычный внешний вид ватаги пациентов с мукополисахаридозами настораживает окружающих, где-то маленькие пациенты с несовершенным остеогенезом, передвигающиеся на инвалидных колясках, не могу просто войти, а по сути въехать, в помещение, не оборудованное специальными средствами доступа.

...

Читать дальше

23 июня 2014 года

23 июня, 2014

Крым наш, а дети чужие

Как мамы воюют за своих детей сразу с двумя странами

В Научном центре здоровья детей Российской академии медицинских наук в Москве сейчас лежат на обследовании две крымчанки. То есть обследуют врачи, конечно, не их самих, а их детей. Центр же детский. У Ольги Мустафаевой из Симферополя болеет пятилетний Тимур, у Людмилы Нечипоренко четырехлетняя Алина. У детей мукополисахаридоз — редкое и страшное генетическое заболевание, при котором в организме отсутствует важный очистительный фермент, выводящий шлаки. В связи с этим увеличиваются в размерах внутренние органы, начинают страдать функции, которые эти органы несут. Лечить мукополисахаридоз умеют только генетики и неврологи НЦЗД, и поэтому сюда съезжаются больные дети со всех регинов России. Теперь и из Крыма.

...

Читать дальше

22 июня 2014 года

22 июня, 2014

Вчера Тимуру Мустафаеву в Москве сделали сразу 3 операции (бесплатно) -удалили аденоиды,шунтирование ушей и пупочную грыжу. 3 в 1-м. Давайте все вместе пожелаем ему скорейшего выздоровления и возвращения домой!

Пишет Оля Мустафаева.

Читать дальше

21 июня 2014 года

21 июня, 2014

Вручение инфузомата! Спасибо Ольге Богоуславской и Александру Сучкову!

Читать дальше