Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2014 Июль)

21 июля 2014 года

21 июля, 2014

Пишет Оксана, мама Пети

Здравствуйте! На выходных мы с Петей ходили в кинотеатр на фильм "Планета обезьян". Первый фильм Пете, да и мне, очень понравился, и вот мы пошли посмотреть продолжение. Остались очень давольны фильмом и мягкими диванчиками в зале. Еще в кинотеатре была акция, при покупке двух билетов на этот фильм можно было бесплатно сходить на какой-нибудь детский атракцион, Петя решил попрыгать на батуте. Кинотеатр находится в огромном развлекательном комплексе, там много интересных мест, где можно было сфотографироваться. Что мы и сделали.

Фото в продолжении

Читать дальше

19 июля 2014 года

19 июля, 2014

Я садовником родился)))

Читать дальше

18 июля 2014 года

18 июля, 2014

Семья Никитиных

Выражает искреннюю признательность и сердечную благодарность Митиной Снежане и Федеральному научному-клиническому центру детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, а именно отделению анестезиологии и хирургии за оказание оперативной медицинской помощи по установке порта нашему ребенку (Никитин Тимур, 01.10.2011 г.р., Синдром Хантера).

У нас была огромнейшая проблема с осуществлением инфузий Элапразы нашему ребенку, которая должна проводиться еженедельно по жизненным показаниям. Владимирские врачи, каждую неделю пытались найти доступ к венам, но тщетно. Мы оказались в ситуации когда, получая дорогостоящее лекарство, лечение ребенка все же стоит под вопросом. В конце концов нам пришлось согласиться на постановку катетера под анестезией. Но наркоз каждую неделю - это не выход. Последней надеждой было обращение к Президенту МБОО "Хантер-синдром" Снежане Митиной с просьбой помочь нам найти выход из сложившийся ситуации.

Благодаря Снежане и врачам из ФНКЦ - мы можем продолжать лечение нашего ребенка. Ваше горячее сердце, великодушие, отзывчивость и доброта делают жизнь лучше. Желаем Вам всяческих благ, здоровья, процветания и побольше тепла на Вашем жизненном пути.

Читать дальше

17 июля 2014 года

17 июля, 2014

C Днём рождения!

Сегодня день рождения у чудесного доктора, замечательной женщиной и нашей доброй феи! Дорогая Лейла Сеймуровна, поздравляем Вас с днем рождения! Спасибо, что Вы есть! Нашим детям тепло под Вашим крылышком!

Читать дальше

4 июля 2014 года

04 июля, 2014

Конференция в Польше 2014

Спала, Польша, XII Европейская конференция по редким заболеваниям

Фото в продолжении...

Читать дальше

2 июля 2014 года

02 июля, 2014

Пишет Щукова Светлана, мама Олега

Всем привет. Летом совсем нет времени отписываться по новостям, так что собрала все в кучу за последнее время.

1 Капаемся с января 2014г. Сделали диагностику слуха, тугоухость сохранена правое 2 степени и левое 3 степени, экссудативный средний отит. По настоянию местного сурдолога съездили на примерку слуховых аппаратов, реакцию ребенка я не поняла, он их через 10 минут скинул и не дал больше одеть. Кто делал ребенку шунтирование? Откликнитесь? Хотелось бы пообщаться.

2 Скоро поедем на МРТ головы, об результатах отпишусь

3 Еще раз сделала попытку продавать ребенку 1 месяц таких препаратов как: ВИНПОЦЕТИН и ПИРАЦЕТАМ. За неделю наблюдений за ребенком могу сказать что стал очень нервный и капризный.

4 Хорошая новость. Сегодня после 2 годового перерыва первый раз пошли в садик. Я очень переживала. А Олеженьке очень понравилось. Поведение постараемся подкорректировать и заниматься, заниматься, заниматься.

Всем хорошего настроения и побольше летнего отдыха!!!

Читать дальше