Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2014 Июль)

21 июля 2014 года

21 июля, 2014

Пишет Оксана, мама Пети

Здравствуйте! На выходных мы с Петей ходили в кинотеатр на фильм "Планета обезьян". Первый фильм Пете, да и мне, очень понравился, и вот мы пошли посмотреть продолжение. Остались очень давольны фильмом и мягкими диванчиками в зале. Еще в кинотеатре была акция, при покупке двух билетов на этот фильм можно было бесплатно сходить на какой-нибудь детский атракцион, Петя решил попрыгать на батуте. Кинотеатр находится в огромном развлекательном комплексе, там много интересных мест, где можно было сфотографироваться. Что мы и сделали.

Фото в продолжении

Читать дальше

19 июля 2014 года

19 июля, 2014

Я садовником родился)))

Читать дальше

18 июля 2014 года

18 июля, 2014

Семья Никитиных

Выражает искреннюю признательность и сердечную благодарность Митиной Снежане и Федеральному научному-клиническому центру детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева, а именно отделению анестезиологии и хирургии за оказание оперативной медицинской помощи по установке порта нашему ребенку (Никитин Тимур, 01.10.2011 г.р., Синдром Хантера).

У нас была огромнейшая проблема с осуществлением инфузий Элапразы нашему ребенку, которая должна проводиться еженедельно по жизненным показаниям. Владимирские врачи, каждую неделю пытались найти доступ к венам, но тщетно. Мы оказались в ситуации когда, получая дорогостоящее лекарство, лечение ребенка все же стоит под вопросом. В конце концов нам пришлось согласиться на постановку катетера под анестезией. Но наркоз каждую неделю - это не выход. Последней надеждой было обращение к Президенту МБОО "Хантер-синдром" Снежане Митиной с просьбой помочь нам найти выход из сложившийся ситуации.

Благодаря Снежане и врачам из ФНКЦ - мы можем продолжать лечение нашего ребенка. Ваше горячее сердце, великодушие, отзывчивость и доброта делают жизнь лучше. Желаем Вам всяческих благ, здоровья, процветания и побольше тепла на Вашем жизненном пути.

Читать дальше

17 июля 2014 года

17 июля, 2014

C Днём рождения!

Сегодня день рождения у чудесного доктора, замечательной женщиной и нашей доброй феи! Дорогая Лейла Сеймуровна, поздравляем Вас с днем рождения! Спасибо, что Вы есть! Нашим детям тепло под Вашим крылышком!

Читать дальше

4 июля 2014 года

04 июля, 2014

Конференция в Польше 2014

Спала, Польша, XII Европейская конференция по редким заболеваниям

Фото в продолжении...

Читать дальше

2 июля 2014 года

02 июля, 2014

Пишет Щукова Светлана, мама Олега

Всем привет. Летом совсем нет времени отписываться по новостям, так что собрала все в кучу за последнее время.

1 Капаемся с января 2014г. Сделали диагностику слуха, тугоухость сохранена правое 2 степени и левое 3 степени, экссудативный средний отит. По настоянию местного сурдолога съездили на примерку слуховых аппаратов, реакцию ребенка я не поняла, он их через 10 минут скинул и не дал больше одеть. Кто делал ребенку шунтирование? Откликнитесь? Хотелось бы пообщаться.

2 Скоро поедем на МРТ головы, об результатах отпишусь

3 Еще раз сделала попытку продавать ребенку 1 месяц таких препаратов как: ВИНПОЦЕТИН и ПИРАЦЕТАМ. За неделю наблюдений за ребенком могу сказать что стал очень нервный и капризный.

4 Хорошая новость. Сегодня после 2 годового перерыва первый раз пошли в садик. Я очень переживала. А Олеженьке очень понравилось. Поведение постараемся подкорректировать и заниматься, заниматься, заниматься.

Всем хорошего настроения и побольше летнего отдыха!!!

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru