Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2014 Февраль)

8 февраля 2014 года

08 февраля, 2014

Вот такой полезный пульсоксиметр появился у Илюшки Волкова благодаря нашим донорам!

Читать дальше

7 февраля 2014 года

07 февраля, 2014

о жизни...

Сергея знаю давно. Они с мамой необыкновенные! В организации "мир для всех" все необыкновенные. Так уж случилось. У нас активных родителей почти нет. У всех дела и заботы, у всех проблемы, работа, у всех больные дети и им лично просто некогда заниматься мпс вопросами. Все в соц сетях, но каждый сам по себе. Активность на страничках появляется только перед конгрессом, когда ха эту активность модно заработать поездку на конгресс. В другое время ни желания, ни возможности. Как от Рождества Христова писали 5-7 мамочек и мои личные подружки, которые вовлекались в мпс-тему и стали помогать мпс-семьям, так новых не добавляется. Жалко. Кто-списывает неучастие на неумение пользоваться интернет ли, компьютером и т д... Кто-то, будучи бабушкой семейных внуков, умудряется и писать и фотографии выкладывать, а кто-то даже за зарплату писать отказывается - ну не журналист! Ну не писатель! В меру сил!

В "мире для всех" каждый может и хочет, потому и получается - все! И писать, и дом сопровождаемого проживания для молодых инвалидов построить. Дай Бог сил и удачи Сергею и всем-всем участникам "мир для всех". Татьяна Маланина - гениальный руководитель. Пусть все проекты сбываются!

P.S.

Жалко, что никто из мпс сообщества не захотел осветить событие глазами пациента. Одни гордые, других ужасно заняты, третьи диагноза стесняется и интервью не дают даже... В общем, в каждой избушке свои погремушки. А капитан корабля не может его покинуть... И заставить каждого матроса биться со штормом не может, и делать работу за всех не может, и переделывать не может. Каждый должен делать свое дело. От всей души, а не по возможности...

Делай, что должен и будь, что будет...

Сергей Петренко

Я Петренко Сергей. Мне 23 года, но я к сожалению не хожу и почти ничего не могу делать самостоятельно, только работать на компьютере с помощью джойстика. Я очень люблю спорт, увлекаюсь шахматами, снукером, мечтаю стать чемпионом по игре бочча. Это паралимпийский вид спорта. Я считаю, что человек прожил жизнь зря, если он в чем-нибудь не реализовал себя. Я восхищаюсь нашими спортсменами паралимпийцами, которые добиваются даже лучших результатов, чем здоровые спортсмены. Они дают мне и другим таким же, как я, стимул и надежду прожить достойную жизнь, не сломаться от бесконечных проблем. поэтому я очень хочу поехать на паралимпийские игры в Сочи, поддержать наших спортсменов и показать другим моим знакомым и незнакомым людям с инвалидностью, как проходят соревнования, как сражаются настоящие герои и как общаются между собой все те, кто оказался в непростой жизненной ситуации. Я еду на паралимпиаду в качестве специального корреспондента общественной организации инвалидов и семей с детьми-инвалидами "Мир для всех". Я буду каждый день вести онлайн страницу "новости с паралимпийских игр глазами человека с инвалидностью", выкладывать фотографии и писать свои впечатления и комментарии. Думаю это будет интересно многим людям. Обращаюсь к вам с просьбой помочь мне попасть на паралимпиаду 2014. Мне нужны средства для проезда и проживания.

Мой номер счета: 67628038 9055587716 карта сбербанка

Читать дальше

5 февраля 2014 года

05 февраля, 2014

волшебный город Владимир

Дорогие мои!

Хочу поблагодарить за помощь и поддержку всех, кто причастен, и поделиться радостью с теми, кто еще не знает

вчера в старинном русском городе Владимире случилось маленькое чудо! Тимур получил первую инфузию. Это чудо и радость! А чудеса и радость всегда приходят туда, где не просто верят и ждут, а туда, где много и упорно добиваются.

История Тимурки началась совсем недавно и такой короткий срок от диагноза до начала лечения - полтора месяца - это результат колоссальный работы большого дружного коллектива. Команды из врачей и лаборантов, волонтеров, сотрудников МБОО "Хантер-синдром", МПС- родителей, конечно не мог привести к другому результату. Мы еще раз от Тимуркиных мамы и папы, братишки и бабушек с дедушками благодарим всех, кто был рядом и помогал, переживал и поддерживал, верил и старался. История с началом лечения в каждом отдельном регионе с каждым отдельным пациентом очень индивидуальна, можно сказать, что Тимуру просто повезло. Можно вспомнить, как в 2009 году мама Люба и Катюшка начали борьбу за жизнь и лечение во Владимире. Как изящная, молодая мамочка с огромными красивыми глазами и длиннющими пушистыми ресницами решила, что она принимает бой. Потом был тяжелый сбор документов, ужасный по моральному накалу суд. Решение суда: именем Российской Федерации. Слезы радости, надежда. Угасающая хохотка-доченька, которая дожидалась своего лекарства в реанимации. Просто сил жить без лекарства у Катюши не осталось, а тогдашние власти не хотели исполнять решение суда. В минздраве приставу, который пришел требовать исполнения решения суда, т.е. обеспечения смертельно больного ребенка лечением по жизненным показаниям и решению суда соответственно, сообщили, что денег нет, а если ему - приставу надо, он может описать стулья в коридоре Минздрава... Пристав был молодой, и это исполнительной производство было у него одним из первых. Он не сразу понял, что милая сотрудница Минздрава не шутит. Ну согласитесь, нормальному человеку вряд ли придет в голову, что лекарство для ребенка, выбитое с боем через суд, надлежит покупать, продав сломанные стулья. Катя в реанимации, и врачи уже не дают никаких прогнозов, речи не идёт не то что про утешительные - про простые прогнозы нет речи. Завтра или сегодня Кати может просто не быть. Организм девочки не справляется с коварной болезнью. Болезнь побеждает, и Катя жива только чудом... Без лекарства нет даже надежды. А для чего тогда был суд, решение суда, и смысл жизни в чем? Если по закону, по совести, по справедливости... По человечности дети должны жить, лекарства - лечить, приставы добиваться исполнения решения суда. Мы много времени говорили с тем чудесным и неравнодушным молодым сотрудником службы судебных приставов, несколько ночей с Любочкой придумывали сказку для Катюшки, чтобы у нее хватило сил жить, мы сшили фиолетового медвежонка из нашей сказки, который потом стал нашим талисманом - талисманом пациентов с мукополисахаридозом, а потом и всех редких болезней в России, наш друг и волонтер Михаил отвез игрушку и посадил на окошко Катиной палаты в реанимации, Катя поверила, что лекарство будет и решила, что сможет его дождаться... Она перестала пугать маму тем, что после больницы мама будет жить одна, а сама Катя будет жить на кладбище - кроха понимала, что она умирает, и сил жить у нее просто не остается. Нам удалось победить и это. С Божьей помощью. Мишка подарил надежду и силы, а по сюжету сказки сначала появляется фиолетовый мишка, а позже он приносит девочке альдуразим - лекарство, которое спасет девочку.

Пристав, то ли потому, что его нашли не в капусте и аист его не принес, а была у него мама, которая не спала ночами, когда он болел, мазала ссадины зеленкой, когда сдирал коленки, учила чистить картошку и делать уроки, любила и выкладывала в него всю душу, то ли потому, что работу он выбирал себе сердцем, сложную, он очень нужную и важную, то ли потому, что это было одно из его первых дел, вернулся в Минздрав и сообщил чудесной женщине, которая советовала описать сломанные стулья, что стулья он описывать не будет, потому, что лекарство на них не купить - денег не хватит, а описал он новенькие машинки иностранного производства, сверкающие своими красивыми окнами на заднем дворе Минздрава, и выхода-то теперь нет не у Кати, а у Минздрава. Потому, что если эти машинки продать, то на лекарства хватит и Кате и другим детям...

Долго ли, коротко ли, но лекарство для Кати купить успели. Катя получает свои капельницы каждую неделю. Недавно сбылась еще одна Катина мечта - у нее появился папа! Любочка вышла замуж за прекрасного принца, который влюбился в них обеих, ухаживает и любит, оберегает и защищает Катю и Любу. Все Родители, собравшиеся в марте 2012 года на всероссийский конгресс мпс-пациентов, были уверены, что это настоящий катин папа, настолько трепетно и нежно он ухаживал за девочкой.

Благодаря поддержке неравнодушных людей нам удается достойно жить. Благотворительные фонды и частные жертвователи, коммерческие компании и обычные люди помогают нам реализовывать наши проекты. В прошлом году 18 семей бесплатно провели на море две незабываемых недели благодаря Марфо-Мариинской обители, Московские и областные семьи МПС получают огромную поддержку от Фонда развития паллиативной помощи детям, а Тимуру подарили инфузомат благодаря тому, что Людмила Владимировна Козак - директор БФ "Семья для каждого ребенка" уже много лет помогает детям с мукополисахаридозами и другими редкими заболеваниями. Кому-то коляску, кому-то санитарный стул, кому билеты в больницу или памперсы, слюноотсосы, небулайзеры, другие сложные и дорогие предметы уходи и оздоровления. Вам не понятны названия этих девайсов? Слава Богу! Пусть она вам никогда не пригодится. А чья-то жизнь или качество жизни целой семьи зависит от этот медицинского оборудования и средств по уходу.

Отвлечемся от перечислениями наших благо деятелей и Катиной истории и вернемся во Владимир, через некоторое время в городе диагностировали еще одного пациента с мукополисахаридозом и врачи, которые лечили Катюшу приняли его как родного, помогли семье оформить нужные документы и суда уже не потребовалось. Через год выявили еще одну девочку с мпс-1 и ее лечение началось почти автоматически. Тимур стал четвертым мпс-пациентом в городе. Это здорово, что мпс-родители и врачи, которые ведут таких деток подружились и заботятся о детях вместе, хорошо, что новые пациенты попадают в это поле доверия и добра. Страшно остаться один на один с бедой, а болезнь ребенка, тем более редкая и такая жестокая как мукополисахаридоз - это огромный груз и сложное испытание на прочность не только в момент постановки диагноза, а на протяжении всей жизни. Сегодня у нас есть психолог, с которым можно списаться или созвониться, родители-звезды, на которых можно отпереться и хочется равняться, те, кто добился лечения своим малышам и помогает принять диагноз и получить лечения семьям вновь диагностированных пациентов. Во Владимире - Люба, в Екатеринбурге - Татьяна, в Краснодаре - Наташа, где-то это волонтеры - в Челябинске - Юля, не обижайтесь, если не назвала... В любой ситуации важно оставаться человеком. Мы смогли принять и жить дальше, мы можем помочь тем, у кого земля уходит из-под ног сегодня. На сайте нашей организации mps-Russia.org есть девиз: "ПРОЙТИ ЭТОТ ПУТЬ ВМЕСТЕ..." Другой жизни у нас не будет и переписать набело не получится. Мы живем здесь и сейчас и шанс быть человеком только один.

Давайте порадуемся за Тимура и пожелаем удачи всем, кого еще не лечат, а может быть по стараемся помочь тому, кому это очень нужно. Вы же помните, второго шанса быть человеком не будет!

Читать дальше

3 февраля 2014 года

03 февраля, 2014

Фото из Магадана, от Саши и его мамы Ирины

Читать дальше

2 февраля 2014 года

02 февраля, 2014

ПРЕМИЯ СИНЯЯ ПТИЦА

Мы рады сообщить, что на церемонии открытия XVI I Конгресса педиатров России и III Евразийского форума по редким болезням, проводимого Союзом Педиатров России, 14 февраля 2014 г в 18:00, по адресу Центр Международной торговли, Краснопресненская набережная, д. 12, состоится торжественное вручение ежегодной национальной общественной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА», учрежденной МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

За выдающиеся заслуги и существенный вклад в области оказания помощи и сохранения жизни людей с редкими заболеваниями в России, премия «СИНЯЯ ПТИЦА» вручается врачам экспертам по редким заболеваниям, администраторам здравоохранения, ученым, представителям законодательной и исполнительной власти, представителям средств массовой информации, представителям фондов, лидерам общественных объединений.

Целями премии являются общественное признание заслуг в сфере оказания помощи людям с редкими заболеваниями, улучшение уровня осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях, привлечение внимания государственных органов к совершенствованию законодательства в области редких заболеваний, повышение качества диагностики и лечения, медицинской и социальной реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, создание новых средств лечения и диагностики редких заболеваний.

В награждении принимают участие представители общественных движений пациентов и профессиональных медицинских объединений, представители Министерства здравоохранения, руководители ведущих клиник, врачи, представители общественных движений.

Читать дальше

1 февраля 2014 года

01 февраля, 2014

До дня РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ остался 1 месяц.

Читать дальше