Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2014 Февраль)

8 февраля 2014 года

08 февраля, 2014

Вот такой полезный пульсоксиметр появился у Илюшки Волкова благодаря нашим донорам!

Читать дальше

7 февраля 2014 года

07 февраля, 2014

о жизни...

Сергея знаю давно. Они с мамой необыкновенные! В организации "мир для всех" все необыкновенные. Так уж случилось. У нас активных родителей почти нет. У всех дела и заботы, у всех проблемы, работа, у всех больные дети и им лично просто некогда заниматься мпс вопросами. Все в соц сетях, но каждый сам по себе. Активность на страничках появляется только перед конгрессом, когда ха эту активность модно заработать поездку на конгресс. В другое время ни желания, ни возможности. Как от Рождества Христова писали 5-7 мамочек и мои личные подружки, которые вовлекались в мпс-тему и стали помогать мпс-семьям, так новых не добавляется. Жалко. Кто-списывает неучастие на неумение пользоваться интернет ли, компьютером и т д... Кто-то, будучи бабушкой семейных внуков, умудряется и писать и фотографии выкладывать, а кто-то даже за зарплату писать отказывается - ну не журналист! Ну не писатель! В меру сил!

В "мире для всех" каждый может и хочет, потому и получается - все! И писать, и дом сопровождаемого проживания для молодых инвалидов построить. Дай Бог сил и удачи Сергею и всем-всем участникам "мир для всех". Татьяна Маланина - гениальный руководитель. Пусть все проекты сбываются!

P.S.

Жалко, что никто из мпс сообщества не захотел осветить событие глазами пациента. Одни гордые, других ужасно заняты, третьи диагноза стесняется и интервью не дают даже... В общем, в каждой избушке свои погремушки. А капитан корабля не может его покинуть... И заставить каждого матроса биться со штормом не может, и делать работу за всех не может, и переделывать не может. Каждый должен делать свое дело. От всей души, а не по возможности...

Делай, что должен и будь, что будет...

Сергей Петренко

Я Петренко Сергей. Мне 23 года, но я к сожалению не хожу и почти ничего не могу делать самостоятельно, только работать на компьютере с помощью джойстика. Я очень люблю спорт, увлекаюсь шахматами, снукером, мечтаю стать чемпионом по игре бочча. Это паралимпийский вид спорта. Я считаю, что человек прожил жизнь зря, если он в чем-нибудь не реализовал себя. Я восхищаюсь нашими спортсменами паралимпийцами, которые добиваются даже лучших результатов, чем здоровые спортсмены. Они дают мне и другим таким же, как я, стимул и надежду прожить достойную жизнь, не сломаться от бесконечных проблем. поэтому я очень хочу поехать на паралимпийские игры в Сочи, поддержать наших спортсменов и показать другим моим знакомым и незнакомым людям с инвалидностью, как проходят соревнования, как сражаются настоящие герои и как общаются между собой все те, кто оказался в непростой жизненной ситуации. Я еду на паралимпиаду в качестве специального корреспондента общественной организации инвалидов и семей с детьми-инвалидами "Мир для всех". Я буду каждый день вести онлайн страницу "новости с паралимпийских игр глазами человека с инвалидностью", выкладывать фотографии и писать свои впечатления и комментарии. Думаю это будет интересно многим людям. Обращаюсь к вам с просьбой помочь мне попасть на паралимпиаду 2014. Мне нужны средства для проезда и проживания.

Мой номер счета: 67628038 9055587716 карта сбербанка

Читать дальше

5 февраля 2014 года

05 февраля, 2014

волшебный город Владимир

Дорогие мои!

Хочу поблагодарить за помощь и поддержку всех, кто причастен, и поделиться радостью с теми, кто еще не знает

вчера в старинном русском городе Владимире случилось маленькое чудо! Тимур получил первую инфузию. Это чудо и радость! А чудеса и радость всегда приходят туда, где не просто верят и ждут, а туда, где много и упорно добиваются.

История Тимурки началась совсем недавно и такой короткий срок от диагноза до начала лечения - полтора месяца - это результат колоссальный работы большого дружного коллектива. Команды из врачей и лаборантов, волонтеров, сотрудников МБОО "Хантер-синдром", МПС- родителей, конечно не мог привести к другому результату. Мы еще раз от Тимуркиных мамы и папы, братишки и бабушек с дедушками благодарим всех, кто был рядом и помогал, переживал и поддерживал, верил и старался. История с началом лечения в каждом отдельном регионе с каждым отдельным пациентом очень индивидуальна, можно сказать, что Тимуру просто повезло. Можно вспомнить, как в 2009 году мама Люба и Катюшка начали борьбу за жизнь и лечение во Владимире. Как изящная, молодая мамочка с огромными красивыми глазами и длиннющими пушистыми ресницами решила, что она принимает бой. Потом был тяжелый сбор документов, ужасный по моральному накалу суд. Решение суда: именем Российской Федерации. Слезы радости, надежда. Угасающая хохотка-доченька, которая дожидалась своего лекарства в реанимации. Просто сил жить без лекарства у Катюши не осталось, а тогдашние власти не хотели исполнять решение суда. В минздраве приставу, который пришел требовать исполнения решения суда, т.е. обеспечения смертельно больного ребенка лечением по жизненным показаниям и решению суда соответственно, сообщили, что денег нет, а если ему - приставу надо, он может описать стулья в коридоре Минздрава... Пристав был молодой, и это исполнительной производство было у него одним из первых. Он не сразу понял, что милая сотрудница Минздрава не шутит. Ну согласитесь, нормальному человеку вряд ли придет в голову, что лекарство для ребенка, выбитое с боем через суд, надлежит покупать, продав сломанные стулья. Катя в реанимации, и врачи уже не дают никаких прогнозов, речи не идёт не то что про утешительные - про простые прогнозы нет речи. Завтра или сегодня Кати может просто не быть. Организм девочки не справляется с коварной болезнью. Болезнь побеждает, и Катя жива только чудом... Без лекарства нет даже надежды. А для чего тогда был суд, решение суда, и смысл жизни в чем? Если по закону, по совести, по справедливости... По человечности дети должны жить, лекарства - лечить, приставы добиваться исполнения решения суда. Мы много времени говорили с тем чудесным и неравнодушным молодым сотрудником службы судебных приставов, несколько ночей с Любочкой придумывали сказку для Катюшки, чтобы у нее хватило сил жить, мы сшили фиолетового медвежонка из нашей сказки, который потом стал нашим талисманом - талисманом пациентов с мукополисахаридозом, а потом и всех редких болезней в России, наш друг и волонтер Михаил отвез игрушку и посадил на окошко Катиной палаты в реанимации, Катя поверила, что лекарство будет и решила, что сможет его дождаться... Она перестала пугать маму тем, что после больницы мама будет жить одна, а сама Катя будет жить на кладбище - кроха понимала, что она умирает, и сил жить у нее просто не остается. Нам удалось победить и это. С Божьей помощью. Мишка подарил надежду и силы, а по сюжету сказки сначала появляется фиолетовый мишка, а позже он приносит девочке альдуразим - лекарство, которое спасет девочку.

Пристав, то ли потому, что его нашли не в капусте и аист его не принес, а была у него мама, которая не спала ночами, когда он болел, мазала ссадины зеленкой, когда сдирал коленки, учила чистить картошку и делать уроки, любила и выкладывала в него всю душу, то ли потому, что работу он выбирал себе сердцем, сложную, он очень нужную и важную, то ли потому, что это было одно из его первых дел, вернулся в Минздрав и сообщил чудесной женщине, которая советовала описать сломанные стулья, что стулья он описывать не будет, потому, что лекарство на них не купить - денег не хватит, а описал он новенькие машинки иностранного производства, сверкающие своими красивыми окнами на заднем дворе Минздрава, и выхода-то теперь нет не у Кати, а у Минздрава. Потому, что если эти машинки продать, то на лекарства хватит и Кате и другим детям...

Долго ли, коротко ли, но лекарство для Кати купить успели. Катя получает свои капельницы каждую неделю. Недавно сбылась еще одна Катина мечта - у нее появился папа! Любочка вышла замуж за прекрасного принца, который влюбился в них обеих, ухаживает и любит, оберегает и защищает Катю и Любу. Все Родители, собравшиеся в марте 2012 года на всероссийский конгресс мпс-пациентов, были уверены, что это настоящий катин папа, настолько трепетно и нежно он ухаживал за девочкой.

Благодаря поддержке неравнодушных людей нам удается достойно жить. Благотворительные фонды и частные жертвователи, коммерческие компании и обычные люди помогают нам реализовывать наши проекты. В прошлом году 18 семей бесплатно провели на море две незабываемых недели благодаря Марфо-Мариинской обители, Московские и областные семьи МПС получают огромную поддержку от Фонда развития паллиативной помощи детям, а Тимуру подарили инфузомат благодаря тому, что Людмила Владимировна Козак - директор БФ "Семья для каждого ребенка" уже много лет помогает детям с мукополисахаридозами и другими редкими заболеваниями. Кому-то коляску, кому-то санитарный стул, кому билеты в больницу или памперсы, слюноотсосы, небулайзеры, другие сложные и дорогие предметы уходи и оздоровления. Вам не понятны названия этих девайсов? Слава Богу! Пусть она вам никогда не пригодится. А чья-то жизнь или качество жизни целой семьи зависит от этот медицинского оборудования и средств по уходу.

Отвлечемся от перечислениями наших благо деятелей и Катиной истории и вернемся во Владимир, через некоторое время в городе диагностировали еще одного пациента с мукополисахаридозом и врачи, которые лечили Катюшу приняли его как родного, помогли семье оформить нужные документы и суда уже не потребовалось. Через год выявили еще одну девочку с мпс-1 и ее лечение началось почти автоматически. Тимур стал четвертым мпс-пациентом в городе. Это здорово, что мпс-родители и врачи, которые ведут таких деток подружились и заботятся о детях вместе, хорошо, что новые пациенты попадают в это поле доверия и добра. Страшно остаться один на один с бедой, а болезнь ребенка, тем более редкая и такая жестокая как мукополисахаридоз - это огромный груз и сложное испытание на прочность не только в момент постановки диагноза, а на протяжении всей жизни. Сегодня у нас есть психолог, с которым можно списаться или созвониться, родители-звезды, на которых можно отпереться и хочется равняться, те, кто добился лечения своим малышам и помогает принять диагноз и получить лечения семьям вновь диагностированных пациентов. Во Владимире - Люба, в Екатеринбурге - Татьяна, в Краснодаре - Наташа, где-то это волонтеры - в Челябинске - Юля, не обижайтесь, если не назвала... В любой ситуации важно оставаться человеком. Мы смогли принять и жить дальше, мы можем помочь тем, у кого земля уходит из-под ног сегодня. На сайте нашей организации mps-Russia.org есть девиз: "ПРОЙТИ ЭТОТ ПУТЬ ВМЕСТЕ..." Другой жизни у нас не будет и переписать набело не получится. Мы живем здесь и сейчас и шанс быть человеком только один.

Давайте порадуемся за Тимура и пожелаем удачи всем, кого еще не лечат, а может быть по стараемся помочь тому, кому это очень нужно. Вы же помните, второго шанса быть человеком не будет!

Читать дальше

3 февраля 2014 года

03 февраля, 2014

Фото из Магадана, от Саши и его мамы Ирины

Читать дальше

2 февраля 2014 года

02 февраля, 2014

ПРЕМИЯ СИНЯЯ ПТИЦА

Мы рады сообщить, что на церемонии открытия XVI I Конгресса педиатров России и III Евразийского форума по редким болезням, проводимого Союзом Педиатров России, 14 февраля 2014 г в 18:00, по адресу Центр Международной торговли, Краснопресненская набережная, д. 12, состоится торжественное вручение ежегодной национальной общественной премии в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА», учрежденной МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям».

За выдающиеся заслуги и существенный вклад в области оказания помощи и сохранения жизни людей с редкими заболеваниями в России, премия «СИНЯЯ ПТИЦА» вручается врачам экспертам по редким заболеваниям, администраторам здравоохранения, ученым, представителям законодательной и исполнительной власти, представителям средств массовой информации, представителям фондов, лидерам общественных объединений.

Целями премии являются общественное признание заслуг в сфере оказания помощи людям с редкими заболеваниями, улучшение уровня осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях, привлечение внимания государственных органов к совершенствованию законодательства в области редких заболеваний, повышение качества диагностики и лечения, медицинской и социальной реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, создание новых средств лечения и диагностики редких заболеваний.

В награждении принимают участие представители общественных движений пациентов и профессиональных медицинских объединений, представители Министерства здравоохранения, руководители ведущих клиник, врачи, представители общественных движений.

Читать дальше

1 февраля 2014 года

01 февраля, 2014

До дня РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ остался 1 месяц.

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru