20 декабря 2014 года
20 декабря, 2014
Самое волшебное мероприятие года — РЕДКАЯ ЁЛКА!
Вчера в Общественной палате РФ провели прекрасную Редкую Ёлку для редких деток!!!
Спасибо огромное всем, кто нас поддержал: каналу Карусель и его прекрасным ведущим и друзьям Ричард Бондарев, Natalia Rusinova, Катерина Мажуль; кондитерской Синнабон, накормившей всех приглашенных свежайшими капкейками; и, конечно же, красавице- попечителю Anna Churina, дизайнеру Анне Дубовицкой и другу, замечательному актеру Денис Шведов!!!
Отдельная БЛАГОДАРНОСТЬ за терпение, силу и материнскую любовь создателям благотворительной организации «Хантер- синдром» Оксана Кострюкова и Снежане Митиной!
А также СПАСИБО чудесным неутомимым больничным клоунам!!!
моему солнышку сегодня 3 годика!Богатырского тебе здоровья сынок!
 |
Пишет Людмила Машурина
В пятницу нам посчастливилось побывать на замечательной Редкой Елке)) праздник оставил самые яркие и незабываемые впечатления! Детки познакомились с любимыми героями и получили прекрасные подарки от Деда Мороза и Снегурочки;-) ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ организаторам этого праздника Снежане Митиной и Оксане Кострюковой за радость, счастье и улыбки наших деток!))) Спасибо!!!
 |
Статья из Агентства Социальной Информации:
Пациенты с орфанными заболеваниями стали гостями праздника «Редкая елка», прошедшего в Общественной палате РФ. На елке побывали дети с такими редкими генетическими заболеваниями, как мукополисахаридоз, несовершенный остеогенез, буллезный эпидермолиз.
Праздник состоялся по инициативе Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, организаций пациентов «Хантер-синдром» и «Хрупкие дети». Как отмечают организаторы, «редкие» пациенты часто вынуждены вести закрытый образ жизни и в силу особенностей заболеваний не всегда являются желанными гостями традиционных праздников и общественных мероприятий.
В праздничной программе, организованной телеканалом «Карусель», участвовали персонажи детских передач: Бериляка, Фея Фиалка и Прыг-Скок. Лица телеканала, актеры Ричард Бондарев, Наталья Русинова, Катерина Мажуль, Анна Чурина, Денис Шведов, дизайнер Анна Дубовицкая приехали поддержать «редких» детей.
«На празднике были самые разные дети – кто-то был настолько хрупок, что родители давали рекомендации Деду Морозу как правильно брать на руки ребенка. Кого-то ввиду хрупкости кожи нужно было очень осторожно обнимать. Было много детей на инвалидных колясках, но и они чувствовали себя полноценными гостями праздника. Праздник был для всех! И пускай кому-то все еще нужны дорогостоящие лекарства, кому-то тщательный медицинский уход и внимание, в этот день все проблемы редких пациентов были забыты», — сообщают организаторы.
Каждый «редкий» гость праздника получил новогодний подарок.? Организаторы выражают надежду, что «Редкая елка» станет доброй традицией.
