Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

20 декабря 2014 года

Самое волшебное мероприятие года - РЕДКАЯ ЁЛКА!

Вчера в Общественной палате РФ провели прекрасную Редкую Ёлку для редких деток!!!

Спасибо огромное всем, кто нас поддержал: каналу Карусель и его прекрасным ведущим и друзьям Ричард Бондарев, Natalia Rusinova, Катерина Мажуль; кондитерской Синнабон, накормившей всех приглашенных свежайшими капкейками; и, конечно же, красавице- попечителю Anna Churina, дизайнеру Анне Дубовицкой и другу, замечательному актеру Денис Шведов!!!

Отдельная БЛАГОДАРНОСТЬ за терпение, силу и материнскую любовь создателям благотворительной организации "Хантер- синдром" Оксана Кострюкова и Снежане Митиной!

А также СПАСИБО чудесным неутомимым больничным клоунам!!!

моему солнышку сегодня 3 годика!Богатырского тебе здоровья сынок!

Пишет Людмила Машурина

В пятницу нам посчастливилось побывать на замечательной Редкой Елке)) праздник оставил самые яркие и незабываемые впечатления! Детки познакомились с любимыми героями и получили прекрасные подарки от Деда Мороза и Снегурочки;-) ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ организаторам этого праздника Снежане Митиной и Оксане Кострюковой за радость, счастье и улыбки наших деток!))) Спасибо!!!

Статья из Агентства Социальной Информации:

Пациенты с орфанными заболеваниями стали гостями праздника «Редкая елка», прошедшего в Общественной палате РФ. На елке побывали дети с такими редкими генетическими заболеваниями, как мукополисахаридоз, несовершенный остеогенез, буллезный эпидермолиз.

Праздник состоялся по инициативе Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, организаций пациентов «Хантер-синдром» и «Хрупкие дети». Как отмечают организаторы, «редкие» пациенты часто вынуждены вести закрытый образ жизни и в силу особенностей заболеваний не всегда являются желанными гостями традиционных праздников и общественных мероприятий.

В праздничной программе, организованной телеканалом «Карусель», участвовали персонажи детских передач: Бериляка, Фея Фиалка и Прыг-Скок. Лица телеканала, актеры Ричард Бондарев, Наталья Русинова, Катерина Мажуль, Анна Чурина, Денис Шведов, дизайнер Анна Дубовицкая приехали поддержать «редких» детей.

«На празднике были самые разные дети – кто-то был настолько хрупок, что родители давали рекомендации Деду Морозу как правильно брать на руки ребенка. Кого-то ввиду хрупкости кожи нужно было очень осторожно обнимать. Было много детей на инвалидных колясках, но и они чувствовали себя полноценными гостями праздника. Праздник был для всех! И пускай кому-то все еще нужны дорогостоящие лекарства, кому-то тщательный медицинский уход и внимание, в этот день все проблемы редких пациентов были забыты», — сообщают организаторы.

Каждый «редкий» гость праздника получил новогодний подарок.? Организаторы выражают надежду, что «Редкая елка» станет доброй традицией.

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru