Здравствуйте,Всем!!

Этим летом мы отпраздновали 15ЛЕТИЕ Иришки вместе с ее друзьями!

29 июля рано утром нас разбудил телефонный звонок! друзья Иры написали под балконом на асфальте небольшое поздравление С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ! было неожиданно и приятно…потом мы все дружно поднялись к нам в квартиру…Мальчики и девочки помогали мне готовить..Ребята такие молодцы!!!Развели костер!!Нажарили вкусных шашлыков!! Когда у нас с девочками все было готово..мы упаковали приготовленное и все дружно поехали праздновать на озеро! накрыли стол,кушали,купались,принимали поздравления и по телефону и от друзей которые были рядом..Ира была очень счастлива!! улыбалась,шутила,веселилась от всей души!

домой приехали уставшие ,но счастливые! немножко фоток скину ,что бы Вы могли не только почитать,но и посмотреть..

еще про лечение хочется сказать..нам наш минздрав закупил альдуразим на весь год!! Очень большой был перерыв в лечении 2месяца мы жили без капельниц,но слава Богу все обошлось..инфузия после прерывания прошла нормально и так же и последущие…тоже есть фото ,специально для нашего форума.

Еще этим летом мы побывали в гостях у своих друзей!! ,они живут в Анапе! конечно же и на море побывали!! И в аква парке.Ира очень отважная у нас девушка скатилась со всех горок а маме пришлось тоже самое делать! не могу же я ее без подстраховки оставить))))Было очень весело и здорово!!

Жаль только что наш папа все мероприятия был не с нами!! Постоянно работает,все время в разъездах! Но с утра успел подарить доче своей любимой букетик из белых хризантем!!

очень быстро и незаметно пролетело лето!! уже и в школу пора 9тый КЛАСС!!))Ира всем передает большой привет!!!

>

Сообщение 29 августа 2014 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Что оно такое наше лето?

Наше лето солнышком согрето,

наше лето зеленью одето,

Лето — это ХОРОШО!!!

Так счастливо сложилось, что одни из августовских выходных мы провели на даче…в прекрасной компании семьи Митиных и Аниськиных. Спасибо Вам, родные наши, что мы смогли отдохнуть душой и телом, получили море позитива и радости…

Сообщение 28 августа 2014 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сегодня в Крыму прошла первая инфузия у нашего Тимурки! Спасибо всем, кто помогал! Всем, кто молился! Редкие болезни лечат в тех регионах, где губернаторы считают нужным исполнять федеральное законодательство. Не лечат там, где на законы плюют… Интересно, когда генеральная прокуратура или РосЗдравНадзор займутся наведением порядка в этой области? К сожалению, вопрос риторический… Сегодня счастливый день для Тимурки и его семьи, для всех, кто помогал и верил, надеялся и молился. Спасибо!

Счастье есть!

Сообщение 27 августа 2014 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение 18 августа 2014 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Для Илюши Гертман закуплен кислородный концентратор. Выражаю глубокую благодарность и признательность благотворительному фонду «Швабе-Милосердие» и лично Лилии Романовой за приобретение аппарата и фирму ООО» Кислородная империя » в лице Киселевой Маши за предоставление аппарата и его доставку. Огромное спасибо. Теперь Илюха дышит кислородом и «ест» кислородные коктейли, которые ему понравились.

Сообщение 7 августа 2014 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Сообщение 2 августа 2014 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.

Когда уходят молодые, знакомые, близкие и родные – теряешь действительность, сердце разрывается в клочья, душа попадает в другое измерение…

1.08.2014 года покинул этот мир Виктор Дьяченко.

Молодой, талантливый, любящий жизнь…в жизни многих он принимал участие. Он был любимым сыном, любимым братом, другом, помощником, соратником…

Соболезнуем. Помним.

Царство тебе небесное, Виктор!

Сообщение 1 августа 2014 года появились сначала на Благотворительная общественная организация Хантер-синдром.