Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2014 Август)

29 августа 2014 года

29 августа, 2014

Пишет Юля Расько, мама Иришки

Здравствуйте,Всем!!

Этим летом мы отпраздновали 15ЛЕТИЕ Иришки вместе с ее друзьями!

29 июля рано утром нас разбудил телефонный звонок! друзья Иры написали под балконом на асфальте небольшое поздравление С ДНЕМ РОЖДЕНИЯ! было неожиданно и приятно...потом мы все дружно поднялись к нам в квартиру...Мальчики и девочки помогали мне готовить..Ребята такие молодцы!!!Развели костер!!Нажарили вкусных шашлыков!! Когда у нас с девочками все было готово..мы упаковали приготовленное и все дружно поехали праздновать на озеро! накрыли стол,кушали,купались,принимали поздравления и по телефону и от друзей которые были рядом..Ира была очень счастлива!! улыбалась,шутила,веселилась от всей души!

домой приехали уставшие ,но счастливые! немножко фоток скину ,что бы Вы могли не только почитать,но и посмотреть..

еще про лечение хочется сказать..нам наш минздрав закупил альдуразим на весь год!! Очень большой был перерыв в лечении 2месяца мы жили без капельниц,но слава Богу все обошлось..инфузия после прерывания прошла нормально и так же и последущие...тоже есть фото ,специально для нашего форума.

Еще этим летом мы побывали в гостях у своих друзей!! ,они живут в Анапе! конечно же и на море побывали!! И в аква парке.Ира очень отважная у нас девушка скатилась со всех горок а маме пришлось тоже самое делать! не могу же я ее без подстраховки оставить))))Было очень весело и здорово!!

Жаль только что наш папа все мероприятия был не с нами!! Постоянно работает,все время в разъездах! Но с утра успел подарить доче своей любимой букетик из белых хризантем!!

очень быстро и незаметно пролетело лето!! уже и в школу пора 9тый КЛАСС!!))Ира всем передает большой привет!!!

Фото в продолжении

Читать дальше

28 августа 2014 года

28 августа, 2014

Короткое лето (пишет Наталья Шугаева)

Что оно такое наше лето?

Наше лето солнышком согрето,

наше лето зеленью одето,

Лето - это ХОРОШО!!!

Так счастливо сложилось, что одни из августовских выходных мы провели на даче...в прекрасной компании семьи Митиных и Аниськиных. Спасибо Вам, родные наши, что мы смогли отдохнуть душой и телом, получили море позитива и радости...

Читать дальше

27 августа 2014 года

27 августа, 2014

Сегодня в Крыму прошла первая инфузия у нашего Тимурки! Спасибо всем, кто помогал! Всем, кто молился! Редкие болезни лечат в тех регионах, где губернаторы считают нужным исполнять федеральное законодательство. Не лечат там, где на законы плюют... Интересно, когда генеральная прокуратура или РосЗдравНадзор займутся наведением порядка в этой области? К сожалению, вопрос риторический... Сегодня счастливый день для Тимурки и его семьи, для всех, кто помогал и верил, надеялся и молился. Спасибо!

Счастье есть!

Читать дальше

18 августа 2014 года

18 августа, 2014

Привет из Челябинской области. Юля Первухина

Читать дальше

7 августа 2014 года

07 августа, 2014

Подарок Илюше Гертман

Для Илюши Гертман закуплен кислородный концентратор. Выражаю глубокую благодарность и признательность благотворительному фонду "Швабе-Милосердие" и лично Лилии Романовой за приобретение аппарата и фирму ООО" Кислородная империя " в лице Киселевой Маши за предоставление аппарата и его доставку. Огромное спасибо. Теперь Илюха дышит кислородом и "ест" кислородные коктейли, которые ему понравились.

Читать дальше

2 августа 2014 года

02 августа, 2014

Альфия с Даниской передают всем огромный привет с юга России. Они отдыхают в санатории, в Ессентуках, все нравится, особенно чистый воздух и добродушные люди...

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru