Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

8 апреля 2014 года

date 08 апреля, 2014

Вчера был обычный по объему работы и хлопот день. Обычный понедельник, обычной недели. 5 важных встреч и переговоров от 1,5 до 2,5 часов длительностью. Сложные вопросы. Важные решения. Без этого никак. Работа есть работа.

Утром убежала с пятью папками документов. Всю дорогу ворчала на себя, что тяжело столько бумаг носить, но все встречи прошли благополучно. Значит будем жить, помогать нашим редким пациентам и работать-работать-работать…

Рано ушла и смогла по любоваться взрослым спящим сыном. 14 лет. Вечером, после праздничного семейного ужина села за компьютер и разревелась, прочтя огромное количество поздравлений от близких и очень близких людей. Днем просто не могла ни смски про смотреть, ни почту.

Павлик был счастлив и горд. Принимал поздравления, разрешал себя целовать. Радовался друзьям и подаркам. Когда читала ему поздравления из смс и соц сетей, кокетничал и улыбался. Если пришедшие или поздравляющие по скайпу пытались поздравить меня, как мать именинника, он отстранил меня от экрана или оратора и сначала тактично, потом не очень объяснял, что день рождения — это его личный, собственный и эксклюзивный праздник. Мало ли, что там себе разные люди на придумывали, это персональный праздник, и мама тут вовсе не героиня дня. Как-то так. Очень светло и радостно прошел день в эмоциональном плане. Жаль, что не могла ответить благодарностью на все сообщения и звонки, но каждая строка из неотвеченных звонков сложилась в праздничный букет тепла и добра. Очень солнечно и светло на душе! Спасибо!

Сегодня целовать Пашу без разрешения уже нельзя. Праздник закончился, а он не малыш там какой, а взрослый мальчик и все эти глупости-нежности нужно согласовывать. Здорово!

Утро началось тревожно. С 5 утра с частотой минут в 20 звонил телефон, но к моему побуждению звонить прекращал. Увидев незнакомый номер в 5 утра, перезванивать не особо есть силы и желание… В 7 утра я сдалась… Или приняла укоры мужа и няни, что так жить невозможно, набрала номер, напротив которого стояло 7 пропущенных вызовов. «Ну наконец-то!» — ответил мне голос в трубке. Оказалось, что это мама ребенка с редкой болезнью, она живет там, где уже час дня и не понимает сколь ей звонить надо, чтобы я её выслушала и решила проблемы ее ребенка. Я её выслушала и попросила позвонить в рабочее время по Москве, но лучше написать все в электронную почту — без письменного обращения и передачи всех сканов документов я же все равно не смогу помочь реально, продиктовала маме номер телефона психолога. В ответ услышала, что если не хочу помогать, то так и надо говорить, а не просить письма с документами и не посылать к психологу…

Завтра суд в Выксе… Следующий звонок оттуда. Мама пациента сообщает, что в суде ее все обидели. Она с материалами дела сегодня пришла знакомиться (мне сегодня в час дня надо уже в поезде сидеть, чтобы завтра в суд не опоздать) познакомиться-то она познакомилась, но сфотографировать ей нечем, Переписывать 8 листов возражений Минфина региона она не стала, а суть документа мне в 2-х словах передаст: сволочи они, денег нет и лечить не хотят… Я эту суть уже много лет вижу-слышу-знаю, но в суде состязательная система, и если Минфин на 8 листах приводит аргументы почему лечить не надо, то мне, если я не подгулять моя еду за тридевять земель, а суд выиграть и добиться лечения по жизненным показаниям, незамедлительно, в соответствии с действующим законодательством и именем Российской Федерации надо на каждый аргумент как минимум по одному железному контраргументу привести, причем не устно, не из головы выдумать, а каждую свою фразу документом под крепить и проиллюстрировать… Мама пациента кричит, что я буквоед и форма листка. Прошу ее сына — пациента, ради которого этот суд затеян, сходить в суд во время обеда и сфотографировать документ, мне скинуть для подготовки. Везу около 300 страниц аргументов, имеющих значение по делу, но не контраргументов по документу Минфина Нижегородской области. Замечу, что закон предусматривает так правильную вещь, как предоставление копий документов (аргументов в суде) по числу лиц, участвующих в процессе (что означает, предоставление каждого документа в копиях для суда, Минздрава, Минфина, правительства и больниц, которых в данном процессе целых две) одинаковых стопочек с копиями документов, которые я в данном конкретном случае считаю аргументами… Не буду углубляться, если коротко, то 300 — это 6 экземпляров по 50 страниц, которые мы скрупулезно подобрались, распечатать, скрепили, подчеркнул главное и везем в суд, т.к. У пациента нет возможности распечатать столько документов. Или желания нет? Так вот, это я еще не ропщу. Пациент же работает, поэтому в рабочее время он в суд не пойдет для меня копии делать- сама приеду и ПРОЧИТАЮ- не барыня. Не спорю. Не барыня. Документ нужен не для капризов, а для работы. Время в пути достаточно для подготовки по свежим мнениям сторон, поступившим в суд, но в обед пациент опять не может пойти в суд. Мама пациента переходит с крика на громкий крик: «как вам не стыдно? Он больной человек! Зачем вы его гоняете? Сердца у тебя нет!!! » пытаюсь объяснить и растолковать, не получается. В это время параллельно отслеживаем с одной мамой поставку препарата, с другой уточняем дату госпитализации, с третей пытаемся перенести инфузию с четверга на другой день, т к втэк назначили на четверг, а это день инфузии. В Ростовской области не дают путевку в санаторий, во Владимирской ужасные тутора, не дают памперсы Вадику, учитель перестал ходить к Насте, Ире нужны консультация ортопеда, Свете окулиста, Сереже консилиум нужен, но везти его тяжело, Мише на дают рецепт и требуют пройти очередную комиссию для предоставления рецепта, но он работает и комиссию проходить ему некогда, да и телеграммы всем приставам на свете и тем, кто отвечает за его лечение лучше б ине самой отправить телеграммы, у меня ж это хорошо получается, а у него не принимают телеграммы, а я на прошлой неделе отправила по Айлане стопку телеграмм и ей уже лекарство выдали, Илье не закупили лекарство, у Никиты аллергия на ананасы, у Леши будет братик и нужна диагностика, Айлане обещали 70 флаконов лекарства, а купили 12… Это не все, это на вскидку, но еще не вечер и даже не середина дня…

Желающие втюхать какую-то косметику и еще какую-то ерунду, кому надо, мой телефон из-под земли добывают и прозваниваются, а мамочки не хотят и не могут.

Может я не тем занята? Или мне это больше них нужно?

Еду на вокзал

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434.

В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа.

Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru