6 апреля 2014 года

Родился мальчик в тихом городке, В Симбирске, что на Волге на реке…

заметки Фиолетового мишки в Ульяновске

31 октября 2008 г в Ульяновске в одной замечательной семье родился долгожданный малыш Вадим. Рос и развивался он хорошо, соответственно возрасту, семья была счастлива!

В июле 2013 г, как это обычно бывает, как «гром среди ясного неба», Вадиму был поставлен диагноз МПС 2 типа (Синдром Хантера). Врачи Ульяновской Детской Областной Больницы и заведующая медико-генетической консультацией — большие молодцы, они очень быстро поставили правильный диагноз ребенку, организовали консилиум в Московское Федеральное учреждение, где Вадим получил заключение о необходимости пожизненного получения Ферментозаместительной терапии.

И, казалось бы, что еще нужно для получения препарата – есть Пациент, внесенный в региональный сегмент федерального регистра по редким заболеваниям, есть назначение Федерального консилиума, есть желание у мамы лечить ребенка, и наконец – есть закон. Но… Этого все-таки недостаточно в регионах. Местный Ульяновский Минздрав сказал, что денег нет для Вадима. Когда будут – неизвестно.

Мама и Снежана написали заявление в Прокуратуру. Прокурор – очень замечательный и правильный человек – помог составить документы для суда, и был назначен суд.

На первое заседание суда 19 марта Ульяновский Минздрав не пришел. Но Снежана и мама, конечно же не сдались и готовились к следующему заседанию суда.

На второе заседание суда 3 апреля приехала Снежана. Накануне 2 апреля состоялась трехсторонняя встреча – Снежана, Прокурор, мама Пациента. (в коридоре всех ждал Фиолетовый мишка, ждал и страшно переживал) Вооружились всеми документами, успокоили маму.

3 апреля – «судный день». Минздрав «разрешил» рассматривать дело без своего присутствия. Снежана представляла интересы мамы. Прокурор тоже. Мама плакала и просила начать как можно скорее лечить ее мальчика. Судья все внимательно слушал, и вынес единственно возможное правильное решение – обязать МЗ к немедленному исполнению решения о начале лечения.

Это было долгожданное решение, но почему-то у нас у всех наступило «эмоциональное отупение» — мы радовались молча, как бы еще не понимая, что произошло.

С этим исполнительным листом Снежана, мама Пациента и Фиолетовый мишка поехали бегом в службу судебных приставов, чтобы вручить решение суда.

Мы опустим то, что сначала мы приехали не в то место, в другой конец города (Прокурор перепутал). Наконец нашли нужную нам «дверь», но приехали в 17.05, а прием документов до 17, а работают милые девушки на приеме граждан до 18. Только мастерство убеждения и словарный запас Снежаны позволил таки вручить нам этот исполнительный лист в службу судебных приставов.

В этот же день 3 апреля мы улетали домой в Москву. Ехали в аэропорт, и, как это случается с нами, водитель был расчудесный. Мы очень хотели кушать, так как до суда есть почему-то не хотелось «кусок в горло не лез», потом был суд и «беготня» по судебным приставам и т.д.

Мы спросили водителя, можно ли нам где-нибудь перекусить, нам «вежливо» было сказано – «в аэропорту».

Ориентируясь на «московские мерки» мы прибыли в аэропорт за 3 часа.

Ни одного кафе нет. Был «автомат» на кофе и воду. Поскольку все «сотки» были отданы водителю — у него ведь «нету сдачи, это у вас в Москве тысячные купюры в ходу» — было нам сказано. Мы попытались разменять 500 рублей у сотрудников аэропорта, чтобы купить «автоматные» кофе и воду, но и тут были не поняты и мягко посланы. Мы не стали унывать. Сидели и думали о дальнейших планах. Ждали самолета голодные, но все равно очень счастливые. Ведь еще одна жизнь замечательного малыша будет спасена.