Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям
Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром”

15 апреля 2014 года

date 15 апреля, 2014

15 апреля – Международный день пациентов с болезнью Помпе.

«Васенька – первый наш пациент, за которого боролись и спасали всем миром. Кто-то молился, другие подбадривали маму, третьи договаривались об отдельной палате — для Васеньки были опасны инфекции, и мы хотели, чтобы он не простужался, не температурил и не болел. Он БЫЛ первым в российской истории, нашим малышом с болезнью Помпе».

«Вместе мы сила» — лозунг международного дня пациентов с болезнью Помпе, проводимого 15 апреля 2014 года. В это день во всем мире пациенты с редким генетическим жизненно опасным заболеванием, болезнью Помпе, собираются вместе с экспертами и администраторами здравоохранения для определения дальнейших путей решения вопросов диагностики, лечения, медицинской реабилитации и исследований в области медикаментозного лечения этого тяжелого недуга. Симптомы, связанные с поражение мышц, являются основными в проявлении этого заболевания. Несмотря на генетические причины, болезнь может проявится в различном возрасте.

Дети с болезнью Помпе имеют сниженный мышечный тонус (гипотония), выглядят как “лягушата” и не могут поднять голову. Большинство пациентов с взрослой формой отмечают слабость мышц; преимущественно ног и туловища; часто в процесс вовлекаются мышцы, ответственные за дыхание. К сожалению, исследования в области поиска патогенетического лечения, способствующего выздоровлению пациентов в болезнью Помпе еще не закончены.

В настоящее единственным медикаментозным лечением, способствующим стабилизации состояния, является орфанное лекарственное средство алглюкозидаза-альфа, требующее пожизненного применения. Препарат зарегистрирован в России в 2013 году, но не входит ни в один из списков регламентирующих обеспечение пациентов жизненно-важным медикаментозным лечением за счет государства. Часть пациентов с поставленным в России диагнозом болезнь Помпе получают лечение за счет гуманитарной помощи биофармацевтической компании-производителе. В настоящее время, ввиду низкой информированности врачей об этом редком заболевании, большая часть пациентов в России не диагностируются, что ведет к позднему лечению или к его полному отсутствию. Российское государство, пока не взяло на себя ответственность за полный объем медицинской специализированной помощи и медикаментозного лечения этой небольшой, но не менее значимой группы пациентов. Раннее начало лечение являются ключевым в возможности сохранения жизни и здоровья пациентов. Отсутствие своевременного лечения ведет к тяжелой инвалидизации и смертельному исходу.

С целью улучшения уровня информированности врачей и пациентов о болезни Помпе, в апреле начал работу специализированный сайт www.gsds-russia.ru Обращения общественных организаций пациентов «Союз семей пациентов с гликогеновой болезнью» (болезнь Помпе входит в эту группу заболеваний) и «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» о необходимости реализации срочных мер в области диагностики и оказании медицинской помощи, направлены сегодня в Министерство здравоохранения Российской Федерации.

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434.

В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа.

Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru