Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2014 Апрель)

1 апреля 2014 года

01 апреля, 2014

Нижний Новгород

Седьмое или восьмое заседание суда. Тема одна и та же. Признать незаконным бездействие властей в вопросе не обеспечения лечения по жизненным показаниям пациента с редкой болезнью.

Минздрав региона, как обычно возражает, оспаривает, бодается... Хотя, как это может быть "как обычно"? Минздрав призван защищать, оберегать, обеспечивать законность в сфере здравоохранения. Или я поло читала документы, регламентирующие деятельность министерства здравоохранения именно этого региона... Удивительно еще и то, что представитель Мз но ( один и тот же на всех моих нижегородских процессах!!!) каждый раз утверждает, что в их конкретном (Бермудском регионе) судебная практика печальна для нас... Не знаю сколько еще ПАЦИЕНТСКИХ организаций отстаивают права своих подопечных в этом регионе, есть ли еще такие процессы, да и не интересно мне это в принципе. Удивительно другое. Я выиграла в этом регионе суды по трем пациентам ( по каждому не одну инстанцию), по аналогичным редким диагнозам по всей стране более 40 пациентов получили лечение по решению суда. Но работая против меня по всем моим процессами в этом чудесном регионе врать судье на голубом глазу о том, что судебная практика "печальна" для истца.... Удивительно! Зачем? Я же все равно принесу решения судов и по аналогичным диагнозам и из этого региона. Не понятная мне позиция. А как забавно тут читают федеральное законодательство! В переводе с русского на нижегородский... И решение конституционного суда трактуют ужасно своеобразно... Права пациентов совершенно не интересуют Минздрав. Сроки пропускаются, законы на лету перекраиваются и переигрываются так, что диву даешься какие только изобретательные специалисты трудятся юристами в МЗ НО. Грустно ужасно! Ладно бы только метель первого апреля, а тут и неуважение к закону, ненависть к пациенту и сплошные фантазии с негативной окраской. Как же жить тяжело бедному юристу МЗ НО с таким негативизмом к пациентам, закону, правосудию.

За окном зимний лес. Завтра лечу в Ульяновск, там местный МЗ тоже не знает о том, что в Екатеринбурге, например, с 2009 года действует программа по лечению редких пациентов, федеральное законодательство требует создания и действия программы по орфанам с марта-апреля 2012 года, правда , санкций за неисполнения этого пункта закона не предусмотрено.... На одних пряниках в нашей стране работать желающих недостаточно. Некоторым до зарезу требуются тумаки. Чего и желаем. Пусть мечты сбываются!

PS

Суд отложили - судья докладчик заболел внезапно

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru