Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2014 Апрель)

17 апреля 2014 года

17 апреля, 2014

Первая инфузия Вадима, Татарстан!

Конечно же на первой инфузии МПС-пациента в Республике Татарстан был и наш любимый доктор мпс-семей - Владимир Анатольевич. Сегодня в городе Набережные Челны прошла первая инфузия у Вадима. Родители мальчика больше двух лет добивались лечения. Благодаря поддержке Русфонда целый год наш мальчик будет получать заветное лечение, а через год лекарство станет закупать министерство здравоохранения Республики Татарстан. Вот такой чудесный проект. Спасибо! Хорошо, что Ирина и Сергей - родители Вадима не остались одни, что помощь пришла. Очень важно не горе горевать, а верить и добиваться. Тогда все обязательно получится! Помните притчу о двух лягушках? Делай что должен и будь, что будет!

Мы редкие, но сильные вместе!

Счастье есть!

Читать дальше

16 апреля 2014 года

16 апреля, 2014

Рассказывает Анечка Неуймина, г.Каменск-Уральский

Добрый день, уважаемые друзья! МаДима и Данечка находятся на очередном обследовании в клинике в Екатеринбурге. Я очень скучаю по своим мужчинам. По 100 раз созваниваемся за день. НЕ хватает их! Кстати, в больнице мы познакомились с Анжелой и ее сыном Кириллом (МПС 2). Малышу всего 2,5 года и вчера ему сделали первую инфузию.

Читать дальше

15 апреля 2014 года

15 апреля, 2014

15 апреля – Международный день пациентов с болезнью Помпе.

"Васенька – первый наш пациент, за которого боролись и спасали всем миром. Кто-то молился, другие подбадривали маму, третьи договаривались об отдельной палате - для Васеньки были опасны инфекции, и мы хотели, чтобы он не простужался, не температурил и не болел. Он БЫЛ первым в российской истории, нашим малышом с болезнью Помпе".

"Вместе мы сила" - лозунг международного дня пациентов с болезнью Помпе, проводимого 15 апреля 2014 года. В это день во всем мире пациенты с редким генетическим жизненно опасным заболеванием, болезнью Помпе, собираются вместе с экспертами и администраторами здравоохранения для определения дальнейших путей решения вопросов диагностики, лечения, медицинской реабилитации и исследований в области медикаментозного лечения этого тяжелого недуга. Симптомы, связанные с поражение мышц, являются основными в проявлении этого заболевания. Несмотря на генетические причины, болезнь может проявится в различном возрасте.

Дети с болезнью Помпе имеют сниженный мышечный тонус (гипотония), выглядят как “лягушата” и не могут поднять голову. Большинство пациентов с взрослой формой отмечают слабость мышц; преимущественно ног и туловища; часто в процесс вовлекаются мышцы, ответственные за дыхание. К сожалению, исследования в области поиска патогенетического лечения, способствующего выздоровлению пациентов в болезнью Помпе еще не закончены.

В настоящее единственным медикаментозным лечением, способствующим стабилизации состояния, является орфанное лекарственное средство алглюкозидаза-альфа, требующее пожизненного применения. Препарат зарегистрирован в России в 2013 году, но не входит ни в один из списков регламентирующих обеспечение пациентов жизненно-важным медикаментозным лечением за счет государства. Часть пациентов с поставленным в России диагнозом болезнь Помпе получают лечение за счет гуманитарной помощи биофармацевтической компании-производителе. В настоящее время, ввиду низкой информированности врачей об этом редком заболевании, большая часть пациентов в России не диагностируются, что ведет к позднему лечению или к его полному отсутствию. Российское государство, пока не взяло на себя ответственность за полный объем медицинской специализированной помощи и медикаментозного лечения этой небольшой, но не менее значимой группы пациентов. Раннее начало лечение являются ключевым в возможности сохранения жизни и здоровья пациентов. Отсутствие своевременного лечения ведет к тяжелой инвалидизации и смертельному исходу.

С целью улучшения уровня информированности врачей и пациентов о болезни Помпе, в апреле начал работу специализированный сайт www.gsds-russia.ru Обращения общественных организаций пациентов «Союз семей пациентов с гликогеновой болезнью» (болезнь Помпе входит в эту группу заболеваний) и «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» о необходимости реализации срочных мер в области диагностики и оказании медицинской помощи, направлены сегодня в Министерство здравоохранения Российской Федерации.

Читать дальше

14 апреля 2014 года

14 апреля, 2014

Марсель, фиолетовый мишка и доктор-волонтер Светлана отправляются из клиники в поездку по Москве и на поезд до Уфы.

Читать дальше

11 апреля 2014 года

11 апреля, 2014

Как прошёл день рождения Юли Первухиной, Челябинская область

день рождения Юли день рождения Юли день рождения Юли

Читать дальше

10 апреля 2014 года

10 апреля, 2014

Пишет юрист МБОО Хантер-синдром Виктор Дьяченко

В славном городе Выкса, что в Нижегородской области состоялось судебное разбирательство по делу об обеспечении пациента с редким заболеванием лекарственным препаратом и лечением. Оно должно было состояться ранее, однако ответчик уже несколько раз не появлялся в суде, тем самым затягивая рассмотрение дела. В этот раз ответчик явился в суд, и больше ничто не могло помещать началу судебного процесса. Все надуманные причины неявки ответчика на прошлое судебное заседание были парированы четкими и аргументированными доводами представителя истца.

Заслушав доводы сторон, изучив доказательства по делу и придя к выводу, что для получения лечения истцу необходимо пройти очередную медицинскую комиссию, суд вынес определение об отложении судебного разбирательства на более поздний срок. Судья был обеспокоен тем, что без заключения комиссии его решение в пользу истца может быть отменено вышестоящим судом.

В данном случае Минздрав Нижегородской Области достиг одной из своих целей - затягивание обеспечения лечением и лекарственным препаратом пациента, страдающего тяжелым редким заболеванием. Глядя с каким рвением представитель Минздрава Нижегородской Области старается выполнить данную задачу, создалось ощущение, что других у него просто нет.

Хочется верить, что больше зацепок у Минздрава не будет и суд примет единственное правильное решение. Мы приложим к этому все необходимые усилия.

Читать дальше

Отправьте SMS-сообщение с ключевым словом ЖИВИ на короткий номер 3434 и сумму пожертвования цифрами через пробел, например, ЖИВИ 300 на короткий номер 3434. В ответ на сообщение вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota. Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента - 0%.

Договор оферты МТС. Договор оферты Билайн, лимиты. Договор оферты Мегафон, банка Раунд. Договор оферты Tele2. Договор оферты Yota. Договор оферты Тинькофф Мобайл.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.

Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru