Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” Помочь Детям

Павлушкин дневник(2014 Апрель)

29 апреля 2014 года

29 апреля, 2014

Наша красавица Иришка Расько

Читать дальше

28 апреля 2014 года

28 апреля, 2014

Радость Добрых Дел

Есть такие удивительные вещи, которые умножаются, когда ими делишься... Радость, добро, улыбка, добрые дела, счастье. Давайте делиться добром?

Благотворительный фестиваль "Радость добрых дел". Москва, Кузнецкий мост.

Рассказывает Виктор Дьяченко

В дни празднования Светлого торжества Пасхи в самом центре Москвы на улице Кузнецкий мост состоялся ежегодный общегородской Благотворительный фестиваль «Радость добрых дел». Организатором этого мероприятия выступил благотворительный фонд поддержки просветительских, социальных и благотворительных проектов «Радость добрых дел», с которым наша организация начала тесное сотрудничество и надеется на развитие этого сотрудничества в будущем.

Начало праздника прошло очень торжественно. Я сразу окунулся в атмосферу доброты, искренности и радости, которая наполнила всю эту небольшую улицу Москвы. Вдоль улицы для всех пришедших на фестиваль были организованы выставочные стенды различных поделок и сувениров, сделанных детьми с ограниченными возможностями, художественная и просветительская выставки, благотворительная ярмарка. Здесь же посетителей угощали пирожками, мороженным, чаем из настоящих русских самоваров. Взрослые и дети могли поиграть в интересные игры, увидеть показ коллекционной исторической одежды, принять участие в различных конкурсах и благотворительном аукционе. На сцене фестиваля в течение всего дня проходил открытый благотворительный концерт классической музыки с участием профессиональных творческих коллективов и исполнителей. Мне больше всего понравилось выступление солистов Большого академического театра - настоящий класс!

В творческом городке для детей и их родителей, который развернулся недалеко от сцены, прошли мастер-классы по живописи, гончарному мастерству и многим другим специальностям, которым могли бы поучиться не только дети, но и взрослые.

Большое внимание посетителей фестиваля и просто обычных людей, прогуливающихся в это время по улице Кузнецкий мост, привлекли к себе красиво оформленные стенды с фотовыставки «В фокусе-синдром Хантера». Посетители с интересом рассматривали фотографии детей, читали информацию о редком заболевании мукополисахаридоз, о наших пациентах и их проблемах.

В рамках торжественной части мероприятия команда МБОО «Хантер-синдром» вышла на сцену и президент нашей организации С.А. Митина обратилась ко всем присутствующим с приветственным словом и благодарностью за участие и организацию фестиваля.

Настоящим украшением стали клумбы с белыми цветами – символом весны и милосердия. Все желающие могли получить в подарок букет прекрасных первых весенних цветов.

Как объявили организаторы, все средства, собранные во время фестиваля, пойдут на покупку дыхательных аппаратов для пациентов, страдающих мукополисахаридозом II-го типа (синдром Хантера).

Не только прекрасные актрисы были ведущими на нашем чудесном празднике "Радость Добрых Дел", но и великолепные актеры! А одна из наших мамочек сказала Илье Любимову, что у него и в жизни голос такой же обворожительный, как в кино :)

Читать дальше

23 апреля 2014 года

23 апреля, 2014

Инфузомат

В городе Клин появился инфузомат у нашего Сереженьки - мпс-6. Иеперь инфузии будут проходить без проблем! На фотографии мама и доктор Сережи! конечно же наши добрые волшебники передали инфузомат через фиолетового мишку!

Историю Сашеньки рассказывает Настя Дерендяева, Пермский край

Здравствуйте!Хочу с вами поделиться рассказом про нашу госпитализацию в НЦЗД РАМН.

Так как элапразу нам в очередной раз отказались дать с собой, мы пробыли там полторы недели. Спасибо Татьяне Владимировне, которая за такой короткий период смогла организовать нам обследование от макушки до пяток!!!!

В основном у Саши всё без динамики. И как мне сказали - это очень хорошо. Единственное, Саша всё больше отстаёт в развитии от сверстников (((( Стал всего бояться, что вообще не свойственно для наших деток. Трудно идёт на контакт с чужими и чаще агресирует в их сторону.

По приезду я пошла в департамент образования, чтобы они нам дали в Перми садик для детей с отставанием в развитии. На что они нам ответили, что у нас в районе такого садика нет, а в городские с области не принимают. Переезжать в Пермь у нас пока нет возможности. Думала, Сашу на три дня отдавать в круглосуточный садик.

Читать дальше

22 апреля 2014 года

22 апреля, 2014

Весення школа МПС!

Весенняя Школа МПС Праздник Святой Пасхи «Эврика» Бутово

20 апреля 2014 года. Заметки фиолетового медвежонка.

Сегодня 20 апреля 2014 г в воскресенье в Праздничный день состоялась очередная весенняя школа МПС.

Школа традиционно проходила в «Эврике» Бутово.

К 14 ч все было готово – развлечения для детей, отдельный зал для родителей, праздничные столы, сюрпризы и угощения.

Детки были заняты замечательными аниматорами и клоунами, были организованы игры, шоу мыльных пузырей, мастер класс по раскрашиванию яиц и много еще всего интересного.

Родители имели возможность пообщаться в отдельной аудитории с врачом, прослушали лекцию по мукополисахаридозу и другим редким заболеваниям, пройти психологический тренинг и задать все волнующие вопросы профессиональному психологу.

Помимо Пасхи в этот день мы также поздравляли с Днем Рождения Павлика и Дашу!

Здорово, что Праздник и МПС школа удались и прошли «на славу»! Все расходились довольные и счастливые!

Спасибо всем организаторам и участникам этого события!

Читать дальше

21 апреля 2014 года

21 апреля, 2014

Пасха!

Вчера состоялась Пасхальная школа МПС! Все прошло очень весело, душевно и атмосферно! Спасибо всем, кто пришел) Огромное спасибо всем волонтерам-аниматорам, все невероятные молодцы! Спасибо прекрасной девушке Светлане Павленко за вкуснейшие домашние куличи, которые она испекла и передала для нашего праздника!

Читать дальше

20 апреля 2014 года

20 апреля, 2014

Рассказывает Ирина Усова

Пасхальное утро

Фиолетовый мишка встречает Пасху

Пасхальный подарок от крестной мамы

Читать дальше